Probleme mit der CAPD
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Probleme mit der CAPD
08 Sep. 2012 12:07
Hallo,
ich bin seit Juli diesen Jahres diaysepflichtig und mache CAPD. Wobei ich es echt furchtbar finde. Kaum bin ich leer saugt sich anscheinend das Ende des Katheters irgendwo fest und piekt wie verrückt.
Meine Ärzte sagen mir : Ja dann lass doch immer was drin , aber ich ab damit ein ästhetisches Problem. Ich sehe da wirklich aus wie im 6/7 Monat schwanger. Da ich noch jung (21) und entsprechend eitel bin find ich das einfach nicht schön. Wenn ich dann auch noch etwas gegessen und getrunken habe dann ist mein Bauch so schwer, dass ich Rückenschmerzen bekomme.
Ich habe das Gefüh dass mein Katheter nicht der richtige ist, zu lang oder von der Form nicht passend (Eine andere Ärtzin meinte es gäbe verschiendene Ausführungen) , da der , wenn ich leer bin überall anstoßt. Er stößt meist an Blase/Gebärmutter an oder im Hintern.
Ich wurde in der Uniklinik Aachen operiert und bekam davor keinen Ultraschall um zu gucken wie der Katheter platziert werden muss bzw wie lang der sein muss. Hattet ihr solche Untersuchungen vorher?
Und meine letzte Frage : Kennt ihr gute Transplantationszentren ? Ich bekomm (hoffentlich) ne Lebendspende.
Vielen Dank schonmal im voraus !!!!
CocoCavalier
ich bin seit Juli diesen Jahres diaysepflichtig und mache CAPD. Wobei ich es echt furchtbar finde. Kaum bin ich leer saugt sich anscheinend das Ende des Katheters irgendwo fest und piekt wie verrückt.
Meine Ärzte sagen mir : Ja dann lass doch immer was drin , aber ich ab damit ein ästhetisches Problem. Ich sehe da wirklich aus wie im 6/7 Monat schwanger. Da ich noch jung (21) und entsprechend eitel bin find ich das einfach nicht schön. Wenn ich dann auch noch etwas gegessen und getrunken habe dann ist mein Bauch so schwer, dass ich Rückenschmerzen bekomme.
Ich habe das Gefüh dass mein Katheter nicht der richtige ist, zu lang oder von der Form nicht passend (Eine andere Ärtzin meinte es gäbe verschiendene Ausführungen) , da der , wenn ich leer bin überall anstoßt. Er stößt meist an Blase/Gebärmutter an oder im Hintern.
Ich wurde in der Uniklinik Aachen operiert und bekam davor keinen Ultraschall um zu gucken wie der Katheter platziert werden muss bzw wie lang der sein muss. Hattet ihr solche Untersuchungen vorher?
Und meine letzte Frage : Kennt ihr gute Transplantationszentren ? Ich bekomm (hoffentlich) ne Lebendspende.
Vielen Dank schonmal im voraus !!!!
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Re: Re: Probleme mit der CAPD
08 Sep. 2012 13:47
Hallo CocoCavalier,
zu deiner CAPD kann ich dir nichts sagen, da ich HD gemacht habe.
Ich bin in Köln-Merheim transplantiert worden und war sehr zufrieden. Würde ich immer wieder hingehen.
Alles Gute
Michaela
zu deiner CAPD kann ich dir nichts sagen, da ich HD gemacht habe.
Ich bin in Köln-Merheim transplantiert worden und war sehr zufrieden. Würde ich immer wieder hingehen.
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Re: Re: Probleme mit der CAPD
08 Sep. 2012 15:36
Hallo Danke für eure Tipps !
ich kann nur 1250-1500 ml von 2000ml rauslaussen sonst habe ich richtig heftige Schmerzen , kann dann auch kaum Wasser lassen. Und 750ml im Bauch sind glaube ich definitiv zu viel. Ich habe dicken Bauch wirklich nur wenn ich die vollen 2l drin habe und dann esse... Wenn ich leer bin habe ich keine Probleme mit dem Bauch
ich kann nur 1250-1500 ml von 2000ml rauslaussen sonst habe ich richtig heftige Schmerzen , kann dann auch kaum Wasser lassen. Und 750ml im Bauch sind glaube ich definitiv zu viel. Ich habe dicken Bauch wirklich nur wenn ich die vollen 2l drin habe und dann esse... Wenn ich leer bin habe ich keine Probleme mit dem Bauch
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Re: Re: Probleme mit der CAPD
08 Sep. 2012 16:15
Ich muss erst 3 Monate abwarten bzw Handdialyse betreiben , bevor ich an den Cycler komm. Und das hilft ja auch ne dgegen die Schmerzen, den dicken Bauch kann man mit weiten tops etc kaschieren , aber die Schmerzen sind mein größtes Problem. Mit dm Cycler wär ich ja tagsüber fast leer und das ist dann extrem schmerzhaft.
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Re: Re: Probleme mit der CAPD
08 Sep. 2012 20:01
Hallo Coco!
Ich kenn mich mit CAPD nicht aus, hatte nur HD. Aber wenn du nur eine gewisse (kurze?) Zeit bis zu einer Lebendspende überbrücken möchtest: warum lasst du dir nicht einen Permanentkatheder setzen und machst HD?
Vorteil: die CAPD-Probleme fallen weg. Dadurch, dass du keinen Shunt bekommst, verschandelst du dir auch nicht den Arm. (was abgesehen vom optischen Problem später auch immer Probleme beim Blutabnehmen und Blutdruckmessen macht! Genaugenommen ist der Shuntarm dafür nicht mehr zu verwenden.)
Nachteil: HD halt. 3x die Woche... Das Permkath-Setzen ist eine kleine OP. Leben mit Perm-Kath ist ganz wenig einschränkend (er darf nicht nass werden; man hat halt die Schläucheln raushängen beim Schlüsselbein). Nach der TX wird er entfernt und es bleibt eine kleine Narbe.
Ich hab das ein halbes Jahr gemacht und war hochzufrieden mit dieser Lösung!
lg, Anni
Ich kenn mich mit CAPD nicht aus, hatte nur HD. Aber wenn du nur eine gewisse (kurze?) Zeit bis zu einer Lebendspende überbrücken möchtest: warum lasst du dir nicht einen Permanentkatheder setzen und machst HD?
Vorteil: die CAPD-Probleme fallen weg. Dadurch, dass du keinen Shunt bekommst, verschandelst du dir auch nicht den Arm. (was abgesehen vom optischen Problem später auch immer Probleme beim Blutabnehmen und Blutdruckmessen macht! Genaugenommen ist der Shuntarm dafür nicht mehr zu verwenden.)
Nachteil: HD halt. 3x die Woche... Das Permkath-Setzen ist eine kleine OP. Leben mit Perm-Kath ist ganz wenig einschränkend (er darf nicht nass werden; man hat halt die Schläucheln raushängen beim Schlüsselbein). Nach der TX wird er entfernt und es bleibt eine kleine Narbe.
Ich hab das ein halbes Jahr gemacht und war hochzufrieden mit dieser Lösung!
lg, Anni
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- Naya
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Re: Re: Probleme mit der CAPD
10 Sep. 2012 13:01
............deshalb solltest du auch nicht leer sein, sondern wie schon gesagt wurde etwas drin behalten. Dein Bauch wird sowieso dicker werden , denn zwei Liter schaffen sich auf Dauer Platz in deinem Körper und das bekommst du schlecht wieder weg solange du Dia machst.
Am Cycler ist vieles einfacher da du tagsüber eben nicht dieses Völlegefühl hast.Den Bauch Leer lassen ist sehr unangenehm , allerdings versteh ich nicht wieso du drei Monate Handwechsel machen sollst. Ist doch Blödsinn, wenn du dich damit nicht fühlst, solltest du wechseln dann hast du nur Nachts beim schlafen deine Dia und gut ist. Beim Cycler läßt du dann 500ml bsit nicht leer.Das sollte das Problem beheben.
LG Naya
Am Cycler ist vieles einfacher da du tagsüber eben nicht dieses Völlegefühl hast.Den Bauch Leer lassen ist sehr unangenehm , allerdings versteh ich nicht wieso du drei Monate Handwechsel machen sollst. Ist doch Blödsinn, wenn du dich damit nicht fühlst, solltest du wechseln dann hast du nur Nachts beim schlafen deine Dia und gut ist. Beim Cycler läßt du dann 500ml bsit nicht leer.Das sollte das Problem beheben.
LG Naya
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Re: Re: Probleme mit der CAPD
10 Sep. 2012 15:08
Hi,
warum du drei Monate warten sollst verstehe ich auch nicht. Bei mir war es das ich solange manuelle CAPD gemacht wie ich brauchte um mich an die Füllmenge zu gewöhnen... Im Anschluss bin ich zum nächsten Liefertermin zum Cycler gewechselt. Zwei drei Tage vor dem Liefertermin haben wir geübt und dann habe ich gleich angefangen. Ich war somit 2 Monate manueller Wechseler (ich werde ale 4 Wochen beliefert)...
warum du drei Monate warten sollst verstehe ich auch nicht. Bei mir war es das ich solange manuelle CAPD gemacht wie ich brauchte um mich an die Füllmenge zu gewöhnen... Im Anschluss bin ich zum nächsten Liefertermin zum Cycler gewechselt. Zwei drei Tage vor dem Liefertermin haben wir geübt und dann habe ich gleich angefangen. Ich war somit 2 Monate manueller Wechseler (ich werde ale 4 Wochen beliefert)...
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Re: Re: Probleme mit der CAPD
10 Sep. 2012 21:52
Was ich jetzt nicht ganz verstehe. Wenn Du Handwechsel machst, wieso bist Du denn dann überhaupt leer?
Normalerweise sollte es doch so sein das du permanent die Flüssigkeit drin hast (bis auf die kurze Zeit wenn Du gerade einen Beutelwechsel machst).
Normalerweise sollte es doch so sein das du permanent die Flüssigkeit drin hast (bis auf die kurze Zeit wenn Du gerade einen Beutelwechsel machst).
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Re: Re: Probleme mit der CAPD
11 Sep. 2012 21:56
genau , sabine , erst muss ich einen PET machen.
Ich mach , weil ich noch 10-12% Niereunktion habe 2 Beutelwechsel am Tag. das heißt ich habe insgesamt nur 8h am Tag Flüsgkeit im Bauch.
Ich mach , weil ich noch 10-12% Niereunktion habe 2 Beutelwechsel am Tag. das heißt ich habe insgesamt nur 8h am Tag Flüsgkeit im Bauch.
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Re: Re: Probleme mit der CAPD
24 Sep. 2012 16:23
Liebe Coco,
ich würde auf gar keinen Fall mit einem Katheter an die HD gehen. Der Katheter steckt in einem großen Gefäß und der Weg zum Herzen ist nicht weit, wenn dir da Keime reingeraten kann das lebensgefährlich werden. Ich habe selbst 4 Monate mit einem Demerskatheter HD gemacht und war damit auch nicht unzufrieden, da tut einem keiner weh und der ist auch so angebracht (unterm Schlüsselbein), dass er nicht groß stört. Ich habe mich damals für diese Lösung entschieden, da meine Mutter mir eine Niere spenden wird und die TX bald durchgeführt werden sollte. Dadurch, dass der Katheter ein Fremdkörper ist, können sich dort Ablagerungen bilden. Ich habe durch den Demerskatheter einen dicken Thrombus im Herzvorhof bekommen, sodass meine Arme und mein Kopf richtig stark angeschwollen sind, da mein Blut nicht mehr richtig zirkulieren konnte. Ich habe dann 6 Woche in einer Uniklinik verbracht, wo ich permanent an Heparin angeschlossen war, um mein Blut zu verflüssigen. Hätte sich der Thrombus gelöst, hätte das mein Ende sein können, Lungenemblie, Herzinfarkt oder Schlaganfall (jenachdem, wie die Herzklappen gerade stehen). Ich würde mir nur noch im Notfall und nicht länger als einen Monat einen Fremdkörper in ein Gefäß legen lassen. Das hört sich jetzt an wie einen Horrorgeschichte, aber laut meiner Ätzte ist das nicht allzu selten und auch eine logische Konsequenz, dass an so einer Stelle Blut gerinnt. Wo du schon einmal den PDkatheter hast, würde ich den auch nutzen.
Seit dieser doofen Geschichte mache ich CCPD (also mit Cycler), natürlich musste ich erstmal die Beutelwechsel lernen, aber da ich studiere und unmöglich 4x täglich nach hause rennen kann, haben wir sofort auf den Cycler umgestellt, auch ohne einen PET zu machen. Mich zwickt mein Katheter auch am Ende eines jeden Auslaufs, deshalb lasse ich auch immer was drin. Du kannst beim Cycler ein soganntes Tidel einstellen, da gibst du in % an, wie viel rausgeholt werden soll. Ich mache immer 70%, das heißt ich fülle mit 1900ml und bei jedem Wechsel werden nur 1330 rausgeholt und dann wieder auf 1900 gefüllt, d.h. du wirst nicht überfüllt. Tagsüber habe ich 1,5 Liter drin.
Als ich mit der Flüssigkeit angefangen habe, hatte ich ständig ein Föllegefühl, musste aufstoßen und hatte Sotbrennen, wie eine Schwangere. Das hat sich aber mit der Zeit völlig gegeben, da sich der Bauch langsam gedehnt hat. Ich bin 22 und auch nicht uneitel und habe auch meine Zeit gebraucht mich an den dickeren Bauch zu gewöhnen, wenn ich tagsüber nur 1,5 Liter drin habe sieht man eigentlich gar nichts, schon gar nicht unter den Anziehsachen.
Ich werde in der Medizinischen Hochshule Hannover transplantiert und fühle mich da bis jetzt sehr, sehr gut aufgehoben, betreut und beraten und habe auch das Vertrauen, dass sie gut auf meine Mama aufpassen werden.
Viele liebe Grüße
ich würde auf gar keinen Fall mit einem Katheter an die HD gehen. Der Katheter steckt in einem großen Gefäß und der Weg zum Herzen ist nicht weit, wenn dir da Keime reingeraten kann das lebensgefährlich werden. Ich habe selbst 4 Monate mit einem Demerskatheter HD gemacht und war damit auch nicht unzufrieden, da tut einem keiner weh und der ist auch so angebracht (unterm Schlüsselbein), dass er nicht groß stört. Ich habe mich damals für diese Lösung entschieden, da meine Mutter mir eine Niere spenden wird und die TX bald durchgeführt werden sollte. Dadurch, dass der Katheter ein Fremdkörper ist, können sich dort Ablagerungen bilden. Ich habe durch den Demerskatheter einen dicken Thrombus im Herzvorhof bekommen, sodass meine Arme und mein Kopf richtig stark angeschwollen sind, da mein Blut nicht mehr richtig zirkulieren konnte. Ich habe dann 6 Woche in einer Uniklinik verbracht, wo ich permanent an Heparin angeschlossen war, um mein Blut zu verflüssigen. Hätte sich der Thrombus gelöst, hätte das mein Ende sein können, Lungenemblie, Herzinfarkt oder Schlaganfall (jenachdem, wie die Herzklappen gerade stehen). Ich würde mir nur noch im Notfall und nicht länger als einen Monat einen Fremdkörper in ein Gefäß legen lassen. Das hört sich jetzt an wie einen Horrorgeschichte, aber laut meiner Ätzte ist das nicht allzu selten und auch eine logische Konsequenz, dass an so einer Stelle Blut gerinnt. Wo du schon einmal den PDkatheter hast, würde ich den auch nutzen.
Seit dieser doofen Geschichte mache ich CCPD (also mit Cycler), natürlich musste ich erstmal die Beutelwechsel lernen, aber da ich studiere und unmöglich 4x täglich nach hause rennen kann, haben wir sofort auf den Cycler umgestellt, auch ohne einen PET zu machen. Mich zwickt mein Katheter auch am Ende eines jeden Auslaufs, deshalb lasse ich auch immer was drin. Du kannst beim Cycler ein soganntes Tidel einstellen, da gibst du in % an, wie viel rausgeholt werden soll. Ich mache immer 70%, das heißt ich fülle mit 1900ml und bei jedem Wechsel werden nur 1330 rausgeholt und dann wieder auf 1900 gefüllt, d.h. du wirst nicht überfüllt. Tagsüber habe ich 1,5 Liter drin.
Als ich mit der Flüssigkeit angefangen habe, hatte ich ständig ein Föllegefühl, musste aufstoßen und hatte Sotbrennen, wie eine Schwangere. Das hat sich aber mit der Zeit völlig gegeben, da sich der Bauch langsam gedehnt hat. Ich bin 22 und auch nicht uneitel und habe auch meine Zeit gebraucht mich an den dickeren Bauch zu gewöhnen, wenn ich tagsüber nur 1,5 Liter drin habe sieht man eigentlich gar nichts, schon gar nicht unter den Anziehsachen.
Ich werde in der Medizinischen Hochshule Hannover transplantiert und fühle mich da bis jetzt sehr, sehr gut aufgehoben, betreut und beraten und habe auch das Vertrauen, dass sie gut auf meine Mama aufpassen werden.
Viele liebe Grüße
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