Nebenschilddrüse / Parathormon

Guten Abend zusammen,

seit 5 Jahren mache ich jetzt CAPD (Cycler) und bin damit eigentlich ganz zufrieden.

Seit etwas über 1 1/2 Jahren spielt mein Parathormon verrückt, und ich nehme mittlerweile täglich 60 mg MIMPARA.
Dennoch habe ich große Probleme mit den Händen - Steifigkeit und Schmerzen - und den Füßen - starke Schmerzen in den Fersen.
Die Hände könnte ich mit Cortison im Griff haben; bei den Füßen hilft nur Ibuprofen auf Dauer. Orthopädische Einlagen helfen ebenfalls nicht.

Eine OP der Nebenschilddrüse möchte meine Nephrologin so weit wie möglich hinausschieben wegen einer möglichen Transplantation.
Doch was nutzt mir das, wenn ich nicht mehr laufen kann?

Hat jemand ähnliche Erfahrungen mit Hyperparathyreoidismus gemacht?

Vielen Dank für Eure Rückmeldungen.

LG Candy

Was heisst denn herausschieben wegen einer möglichen Transplantation ??? Wer weiss denn wie lange du noch warten musst...Bei solchen Beschwerden würden unsere Ärzte gar nicht lange fackeln, das ist doch kein riesen Akt.

Schönen guten Tag Candy!
Ich mache nun schon 9 Jahre Dialyse und hatte vor Jahren auch das Problem. Habe Dann Mimpara bekommen. Das hielt auch einige Zeit an, doch wegen den schwankenden Blutwerten schickte man mich zu einem Spezialisten und lies die Schilddrüse entfernen. allerdings nicht die ganze. Nur ein Teil. Seit dem kann ich damit ganz gt leben u8nd meine Blutwerte sind ok.
LG der Nordfriese

Hallo zusammen,

ich danke euch herzlich für eure Rückmeldungen / Meinungen.

Ihr habt Recht, ich werde mit meiner Nephrologin im KfH ein ernstes Wort reden.
Zumindest möchte ich die SD von einem Spezialisten untersuchen lassen und seine Meinung einholen.
Es ist wirklich nicht auszuhalten, wenn man für 500 m Weg vom Büro zum Parkplatz eine Viertelstunde benötigt, weil man alle 50 m stehen bleiben muss vor Schmerzen.

Und es sind ja nicht nur die Hände und Füße, die unter dem Hyperparathyreoidismus leiden.

Ich werde berichten.

Ein schönes Wochenende wünscht
Candy

taffi schrieb:

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> hallo Candy ! ob mit einer transplantation das
> problem gelöst wird,kann dir eigentlich niemand
> versprechen....allerdings wird für
> transplantierte das mimpara von den kassen nicht
> mehr gezahlt(war zumindest mal so..)ich kann dir
> nur raten :laß die dinger rausnehmen und es geht
> dir besser und du schädigst nicht deine knochen
> auf dauer so wie ich zum beispiel lg taffi


Hallo Taffi,
Mönsch, das hört sich ja gar nicht gut an.
Eben das ist ja auch meine große Sorge, dass sich meine derzeitigen Beschwerden verschlimmern, bis nicht mehr viel zu ändern ist.

Und jetzt wird es auch noch wirklich Frühling, ich möchte raus in die Sonne zum Walken ... und kann nicht:(.

Alles Liebe und Gute für Dich
Candy

Noch eine Frage an die Betroffenen:

habt ihr euer Essverhalten in Bezug auf Milchprodukte geändert?

Ich esse ungern Wurst oder Schinken, dafür aber sehr gerne Käse in allen Variationen. Darüber hole ich mir dann auch meinen erhöhten Eiweißbedarf.
Das KfH hat mir da keine Beschränkugen oder so auferlegt trotz der hohen PTH-Werte.
Wobei die Phosphatwerte in Ordnung sind ...

Nochmals vielen Dank.

LG
Candy

Hi Hati,

in der Tat ist die Gefahr der Verkalkung durch die Gabe von Mimpara gegeben.
In meinem Falle kann ich z.B. kein Mimpara nehmen, ob zugelassen oder nicht, weil ich an einer Nephrocalcinose leide. Also die Verkalkung des Nierengewebes mit Massen von Steinabgängen daraus resultierend. Dies war auch die Ursache für die Niereninsuffizienz.

Mimpara scheidet also aus, aber ggf. ist Zemplar eine Alternative. Das Prinzip ist ja das gleiche.
Das Drama mit der Nebenschilddrüse hat ja auch Auswirkungen auf den Phosphathaushalt. Ein Teufelskreis.

Greetz
Mark

Hi Boris,

ja, so ist es - ich nehme Renvela als Phosphatbinder und komme damit prima zurecht.
Die Werte sind bei den monatlichen Kontrollen immer im grünen Bereich - so meine Nephrologin.

Danke.

LG
Candy

Hi Boris,

ich bin 58 Jahre jung und - wie gesagt - komme mit der Dialyse sehr gut zurecht. Wenn nur der Cycler immer mitspielt ...

Die Schmerzen - speziell hier der rechte Fuß - haben vor ca. 1/2 Jahr angefangen. Zumeist konnte ich morgens fast schmerzfrei laufen; ab Mittag wurde es dann stündich schlimmer und ohne Ibu ging dann zum Feierabend nichts mehr.
Heute fange ich quasi meinen Tag mit Ibu an, damit ich überhaupt aufstehen kann. Und im Büro sind die Wege lang (Kopierer etc).

Sag mal, was hat es denn mit der Autotransplantation in den Unterarm auf sich? Ist das ein Muss? Wenn ja, wofür?

LG
Candy

Hallo Candy,

mir wurde im Transplationzentrum MHH gesagt ich muß noch vor
der Transplation die NSD rausnehmen lassen,das habe ich letztes
Jahr machen lassen.Am Anfang spielt ein wenig der Kreislauf und der
Caliumspiegel verrückt aber nach ein paar Wochen ist alles ok.
Seitdem muß ich Käse essen weil das Phosphat zu niedrig ist.
Ich muß aber sagen die Schmerzen beim laufen sind total besser geworden.
Ich rate es unbedingt machen zu lassen,auch weil man auch kein
Mimpra mehr nehmen soll laut Artzt bei Transplation.

Liebe Grüße Birgit

Hallo Birgit,

vielen Dank für Deine Antwort.
Ich werde alles versuchen, dass ich kurzfristig die blöde Nebenschilddrüse los werde - wie auch immer.
Auf jeden Fall besser, als in wenigen Wochen mit dem Rollstuhl unterwegs sein zu müssen oder noch mehr Schmerzmittel zu nehmen.

Und wenn mein KfH - bzw. die Ärztin im KfH - nicht mitspielt, dann suche ich mir ein anderes KfH, das mich betreut. Auch wenn ich weiter fahren muss.
Ich habe zwar erst in 2 Wochen den nächsten Termin, aber eine Überweisung zum Spezialisten für die SD kann sie mir ja auch zuschicken.

Heute z.B. geht es ganz gut, da ich im Haus nur kurze Wege habe und mich immer wieder ausruhen kann. Dann sind die Schmerzen im Fuß auszuhalten. Bis jetzt ist der Tag ohne Ibu vergangen (tu)!

Liebe Grüße
Candy

Hallo Candy,

geh doch zu deinen Hausartzt der kann Dir bestimmt auch helfen wegen
der Überweisung,
Wenn Du deine Probleme ihn sagt wird er einen Weg finden.

Ich verstehe auch nicht das dein Artzt so drauf besteht keine OP
und doch die hohen Medikamente zu geben.

Schönen Sonntag

Liebe Grüße
Birgit

Vor einer Transplantation sollten andere gesundheitliche Baustellen beseitigt werden.
Ich musste vor meiner NTx auch die Nebenschilddrüse entfernen lassen, ansonsten wäre ich nicht transplantiert worden.
Gruss

Michaela

So wird das bei uns auch gehandhabt. Vor TX müssen die Dinger raus wenn sie Probleme machen.

Hallo,

einen Teil des NSD-Gewebes stehen zu lassen, ist deswegen problematisch, weil man dann bei einer eventuellen 2. Operation Vernarbungen hat, so daß eine OP deutlich schwieriger wird.
Eine autologe Transplantation (Wiederinpflanzen eigenen Gewebes an einem anderen Ort) wird wegen des normalisierten Hormonstatus bevorzugt (s. auch die Info von Frau Dr. Schlosser: www.nebenschilddruese.de/ )
Ich persönlich habe einen Rest der NSD in einen Beinmuskel implantiert bekommen. Die Arme halte ich mir lieber für eventuelle Shunts frei. Eine Entfernung aus Muskel ist im Zweifelsfall besser möglich als hinter der Schilddrüse bei einer Zweitoperation.

LG Antonio

Guten Abend,

ich habe es nicht vergessen - mein Bericht folgt, wenn ich endlich mal genug geschlafen habe.

Schlaft alle gut.

Guten Abend zusammen,

hier – wie versprochen – mein Bericht vom letzten Freitag. Ich bin zwar nicht ausgeschlafen, aber früh zu Bett gehen bringt ja auch nichts.

Meine Nephrologin hat sich endlich mal richtig Zeit für mich genommen. Als Erstes hat sie mir erklärt, dass für die Nebenschilddrüse nicht die Endokrinologie zuständig sei sondern die Nephrologen. Dann hat sie mir genauestens beschrieben, was bei einer Parathyreoidektomie geschieht; wie aufwändig und auch riskant diese OP ist. Das eingefrorene Material kann absterben und dann nach der Transplantation nicht mehr reimplantiert werden.
Alles in Allem ist sie der Meinung, dass ich noch Geduld haben muss, da ich ja erst seit 1 ½ Jahren das Medikament MIMPARA nehme. Von jetzt 60 mg bis hin zu 180 mg ist ja noch Luft …

Sie verschrieb dann locker IBU 600 und ein Schlafmittel (Valdoxan 25 mg) Dazu durfte ich mir noch Baldrian mit 450 mg selber kaufen, davon darf ich dann 2 – 3 pro Tag nehmen.
Schmerzmittel 2 x tlg, damit komme ich nicht mehr hin: morgens früh, früher Nachmittag und am Abend muss mittlerweile sein, allerdings abends nur 400 mg.
Das Schlafmittel habe ich 2 Tage ausprobiert. Statt früher einzuschlafen, werde ich nach der Einnahme nur noch rappeliger – wie beim Ganz-Körper-RLS.
Baldrian teste ich gerade – aber bis jetzt liege ich immer noch bis 3 Uhr wach. Bis 6:15 Uhr bleibt dann nicht mehr viel Schlaf – den hole ich dann am Wochenende nach. Oder so.

Mein Fazit – auch nach Lesen der Seite www.nebenschilddruese.de :
Ich probiere in der nächsten Zeit folgendes:
a) wie bekomme ich mit welcher Medikation wieder normalen Schlaf von 7 Stunden?
b) wie lange halte ich die Schmerzen im Fuß mit welchen mg an Schmerzmitteln aus?

Im Büro bin ich quasi dauernd unterwegs. Wer kann schon mal 1 – 2 Stunden nach 600 mg IBU still an seinem Schreibtisch sitzen? Daheim kann ich mich nach einer IBU schon mal auf meine Couch legen und ein bisschen vor-/nachschlafen. Danach kann ich dann auch 1 – 2 Stunden mit nur leichten Schmerzen ganz gut laufen.

Wir werden sehen.
Es gibt nur leider kaum KfH mit CAPD-Betreuung. Zumindest hier in Mittelfranken.

Bis denne

Hallo zusammen,

heute hatte ich meinen normalen, regelmäßigen Termin. Und ich habe meiner Ärztin sehr deutlich gemacht, dass ich mit IBU 600 und dem Schlafmittel überhaupt nicht zurecht komme.
Scheinbar hat sie in der vergangenen Woche mal über mich nachgedacht, denn heute war sie einer SSD-OP nicht mehr ganz so abgeneigt. Sie hat mir auch genau erklärt, wie wir vorgehen werden, welches KH in Frage kommt usw.
Ich werde mich allerdings noch selber sachkundig machen, da hier in Nürnberg keine minimal-invasive-OP vorgenommen wird. Die normale OP hat sicherlich auch Vorteile wie die andere ihre Nachteile hat. Für mich ist wichtig, dass ein erfahrener Operateur bei mir 3 1/2 Epithelkörperchen entfernt.

In den nächsten 2 Wochen werde ich noch ein bisschen experimentieren, da ich mit IBU 400 anscheinend besser klarkomme. Nur mit dem Schlafen, das ist ein weiteres heikles Thema. Am WE, mit einer HOGGAR Night, penne ich so richtig aus.

@ Sabine: die Schmerzen im Fuß haben erst vor ca. 6 Monaten angefangen. Zunächst nur so Richtung Feierabend, dann schon ab Mittag, zuletzt eben bereits beim Aufstehen. Ein schleichender Prozess, der allerdings in den letzten Wochen arg beschleunigt ist.

@ Hati: PNP habe ich seit über einem Jahr, allerdings nur im Vorfuß. Mein Neurologe hat Anfang März meine Füße durchgemessen - leider hat er bis heute noch keinen Bericht geschrieben. Hab schon gemeckert ....
Seitdem ich PNP habe, hat das RLS sehr nachgelassen; ich habe die Auswirkungen aber mit Restex sehr gut im Griff.

@ Elena: Mein PTH lag zuletzt bei 2000 ... und vielleicht sollte ich mal mit meinem TX-Arzt einen Termin machen, wenn meine Neph nicht in die Puschen kommt.

Es bleibt spannend!

Liebe Grüße
Candy

Hallo zusammen,

bei der letzten Kontrolluntersuchung waren die PTH-Werte noch höher, und nun habe ich die Überweisung für SZ SD und NSD. Und auch gleich Termine in der nächsten Woche bei uns in einem Röntgenzentrum. Die Ergebnisse werden dann mit der Klinik, in der die TX stattfinden soll, besprochen.

Was mir noch ein wenig zu schaffen macht:
meine Nephrologin möchte, dass ich die NSD-OP in Nürnberg machen lasse.
Ich bin mir jedoch nicht sicher, ob ich hier einen kompetenten Operateur haben werde.

Wie finde ich das richtige Krankenhaus für diese OP? Könnt ihr mir Ratschläge geben, was ich den Doc fragen sollte?
Vielen lieben Dank.

Einen erholsamen guten Abend wünscht
Candy

Hallo,Candy,
wie kompetent in Nürnberg operiert wird, kann ich nicht sagen.
Ich bin jedenfalls für die OP nach Marburg zu Frau Dr. Schlosser gefahren und haber es nicht bereut. Dort wurde auch etwas Gewebe eingefroren und kann bei Bedarf auch noch nach Jahren wieder autotransplantiert werden. Das macht nicht jede Klinik so.
Infos unter www.nebenschilddruese.de/ .
Frau Dr. Schlosser kann man auch gut bei Fragen per mail erreichen.

LG Antonio