Fragen zur Bauchfelldialyse

Hallo zusammen,

mein Mann muß ab Januar zur Dialyse. Anfangs hatte er sich für die Hämodialyse entschieden, aber nach vielen
positiven Beiträgen zur Bauchfelldialyse denkt er darüber nach, sich eventuell doch für die Bauchfelldialyse zu
entscheiden. Dazu habe ich jetzt einige Fragen.

Wenn man mit dem Cycler nachts dialysieren möchte, bekommt man diesen auf jeden Fall gestellt, oder
gibt es Gründe, daß man diesen nicht bekommt?

Benötigt man dafür einen separaten Raum oder kann man das im Schlafzimmer durchführen?
Zur Lagerung der Flüssigkeit hätten wir eine Möglichkeit.

Kommt jeder normal intelligente Mensch mit der Durchführung klar, oder ist es sehr kompliziert?

Was ist, wenn man in Urlaub, z. B. in eine Ferienwohnung fährt. Man kann die Flüssigkeit, wie ich gelesen
habe, zum Urlaubsort geliefert. Aber wer nimmt diese in Empfang, wenn man eine Ferienwohnung gemietet
hat?

Ich hoffe, daß meine Fragen nicht zu blöd oder naiv sind und bedanke mich schon einmal für Eure Antworten.

Liebe Grüße
Gabi

Hallo Gabi,
1. Ich habe noch nie gehört, dass jemand den Cycler nicht bekommt.
Aber: Ob jemand Cyceln kann, hängt von der Transportgeschwindigkeit des Bauchfells ab.
Leider kann dies erst nach Implantation des Katheders festgestellt werden.

2. Durchgeführt werden kann das bequem im Schlafzimmer!
CAPD wird ja jede Nacht durchgeführt.

3. Für die Bedienung reich durchschnittliche Intelligenz vollkommen aus.

4. Ich nehme meist so für 2-3 Tage Material im Auto mit und lasse mir den Rest schicken.
Wenn jemand vor Ort ist und das Material annehmen kann, entfällt die Mitnahme.

5. Es gibt kein blöden Fragen, nur blöde Antworten!

lg
Gerhard

Hallo Gabi,
am sinnvollsten ist es wirklich, sich die verschiedenen Verfahren mal live beim Patienten anzusehen und direkt mit den Betroffenen zu sprechen. Frag doch euren Nephrologen einmal danach. Bei uns bieten wir das den neuen Patienten schon direkt an und vermitteln auch die Kontakte.
Bei Youtube kannst du dir auch schon mal einiges ansehen, einfach nur Dialyse oder CAPD oder Cycler eingeben.
Dieser Bericht stellt z.B. ganz gut die Verfahren dar:

LG
Blue

Liebe Gabi,

nutzt die Zeit noch, um eine Entscheidung zu treffen.

Ich habe auch PD gemacht, allerdings als Handwechsler 4x am Tag.
Die utube Videos sind sicher sehr hilfreich!

Zum Thema Urlaub kann ich dir schreiben, wie ich es gemacht habe:
Die Vermieter der privaten Ferienwohnung waren immer bereit, die Lieferung anzunehmen.
Auch über große Urlaubsanbieter (zB TUI) habe ich nie Schwierigkeiten gehabt, das Dialysematerial zu bekommen.

Also mutig weiter fragen!
Alles Gute
Jutta

Sicher ist ein genaues abwägen ob Hämo oder CAPD nötig.
Die für und wieder kann man ja im Netz nachlesen.
Eine getroffene Entscheidung ist nur erschwert wieder umzudrehen.

Ich selbst 50 Jahre, voll Berufstätig hab mich für die CAPD enschieden
mache das ganze seit ca. 2 Jahren und bin sehr zufrieden.

Die Lieferungen auch an Privatadressen im Ausland waren kein Problem.
Ob Cycler oder Handwechsel ist eine weitere Entscheidung die man treffen kann. Ich selbst bin mit dem Handwechsel sehr zufrieden un möchte z.Z. nicht
zum Cycler wechseln. War aber meine Enscheidung!

Ein Cycler bekommt nach einer Schulung eigentlich jeder gestellt.


Grüße Angelo

Halo Gabi,
ich mache CAPD seit ca 1 Jahr jetzt
Zuerst 4 Beutelwechsel alle 4-6 Stunden(sind ja zum Glück etwas variabel) und jetzt seit ca 7 Monaten.
CAPD ist für den Körper viel schonender als die HD und das System ist superflexibel.
Missionieren(Zwinker zu Taffi) kann man eigentlich nicht sagen, das System ist halt immer noch nicht so bekannt. Die Schwester meiner Nachbarin z.b. macht HD und hat dort einige Probleme, hat wohl kurz CAPD erklärt bekommen, aber total falsch.
Sie ist der Meinung dass Sie dann jedes Mal 8 Stunden lang Beutelwechsel machen muss.

Das ist ja nun nicht der Fall, aber was einmal in den Köpfen drin ist, kriegt man schlecht wieder raus.

Wie die anderen schon geschrieben habe, ob Cycler oder nicht hängt von der Transportleistung des Bauchfells ab.

Gestellt kriegst Du ihn auf jeden Fall, bei mir war es so dass zwar erst ein dummer Spruch vom Zentrum kam(Sie arbeiten doch nicht, wieso Cycler) aber ich habe mich durchgesetzt.

Die Beutel(Flüssigkeit/Zuckerwasser) lagere ich in einer Ecke im Schlafzimmer. Das ganze Zeugs ist beim Cycler etwas mehr, da auch Schlauchsets dabei sind(Gambro).Theoretisch kannst sie auch im Keller lagern wenn es dort trocken und kühl ist. Du musst halt immer beachten, dass man täglich eine gewisse Menge an Material braucht.

Das mit dem Durchführen ist kein Thema
Sind ein paar einfache Schritte, in meinem Zentrum werden auch zb 80 jährige mit CAPD ausgestattet und geschult. Ihr werdet dann auch vom Zentrum geschult bis es sitzt.

Das Wichtigste aber an dem Thema PD ist Hygiene. In dem Moment, wo der Katheter mit dem Schlauchsystem(Einzelbeutel oder Cycler) verbunden wird und für diese eine Sekunde offen ist, darf kein Durchzug sein, Haustiere anwesend oder sonstiges. Tür zu und Fenster zu reicht für diesen Moment + Vorbereitung dazu.
Das Desinfektionszeug bekommt Ihr auch gestellt, auch hier wird seitens des Zentrums geschult.

Hallo Gabi,

danke für die ausführlichen Antworten.
Noch eine Frage, bei 4 Beutelwechsel alle 4 - 6 Stunden, muß man dann auch nachts aufstehen?

Viele Grüße
Gabi

nein, über nacht kann man es etwas länger drin lassen.
beispiel für die vier beutelwechsel, alle vier stunden: 8.00 uhr 12.00 uhr, 16.00 uhr, 20.00 uhr
weil es aber sowieso nicht exakt vier stunden werden und es sich abends vermutlich eher gegen 22.00 uhr verschiebt, passt das von der verweildauer

Hallo Gabi,
ich wechsele auch nachts, aber es macht mir nichts aus Ich fühle mich wohler). Ich wache automatisch zwischen 3 und 4 Uhr auf, dialysiere (dauert 1/2 Stunde), lege mich wieder ins Bett und schlafe sofort ein.
L.G. und alles Gute für Deinen Mann. Chris

Hi dknoppers

>dknoppers schrieb: Was wird in 15 Jahren sein?

oooch nö...dknoppers
die Frage willst du doch nicht wirklich beantwortet haben?

??????? viele ratlose Grüße Littlesmile

Hallo dknoppers,

ich habe von Bauchfell null Ahnung....aber ich denke mal, wenn du schon 33 Jahre dialysiert...dann hast du die richtige Methode für dich und dein Leben gefunden.
Ich habe 27 Jährchen auf dem Buckel. Schau´n wir mal was die Zukunft bringen wird.
Ich wünsch´dir alle Gute weiterhin...

viele Grüße kleines Lächeln

Hallo,

mein Mann ist 65. Außerdem kann man ja immer noch, wenn das mit der Bauchfelldialyse nicht mehr
funktioniert auf HD umschwenken. Im übrigen, möchte er sich nach Möglichkeit transplantieren lassen.

Gabi

kurz und knapp:
bei einer durchschnittlichen Wartezeit von 7 Jahren auf eine neue Niere, sind wir ja wohl dann alle transplantiert, zufrieden, glücklich und voller Elan ( -D

Die Themen Umweltschutz. Überbevölkerung, Nahrungsmittel und Energieknappheit lasse ich jetzt mal aussen vor

zum Beutelwechsel in der Nacht, man muss nicht in der Nacht aufstehen, klar, kann man sicherlich. Aber die Regel ist eigentlich dass man dann morgens einen Wechsel macht wenn man aufsteht. Kann sein, dass dann etwas weniger rauskommt als man reingefüllt hat, das relativiert sich aber meistens. Und das ist dann nicht verdampft oder so, sondern der Körper absorbiert es einfach

hast meine volle zustimmung bambina
und in Sachen unfähige Ärzte/innen und Pflegepersonal können wir uns die Hände reichen

Aber ich kenne zumindest eine Ärztin die sich bemüht und sich den Popo für ihre Patienten aufreisst

Hallo Frau kilowatt,

nach all dem was ich hier von Dir lesen kann denke ich mal, dass Du / Ihr absolut auf dem richtigen Weg seid. Schlau machen vor Ort und nachfragen hier bei DO getreu dem Motto: Augen auf, überlegen und durch.

Den Rest (der Streit) könnt Ihr getrost ausblenden. Ist für Euch vermutlich völlig überflüssig. Es ist wohl normal im ganzen Leben, dass man die selbst für sich gewählte Lösung für die individuell richtige bzw. richtigere oder bessere hält. Egal um welches Thema es geht.

Wichtig ist nur, dass Ihr / Dein Mann die individuell richtige Entscheidung trefft und Dein Mann bzw. Ihr dann auch gut damit zurecht kommt.

Du hast geschrieben, dass Dein Mann dann auch auf die Warteliste für eine Transplantation möchte. Dafür müsst Ihr nicht in Hektik verfallen. Wenn es soweit ist und Dein Mann die entsprechenden Untrersuchungen für die Aufnhme auf die Warteliste hinter sich gebracht hat, zählt die Wartezeit ab dem Tag der ersten Dialyse.
Über das ganze Prozedere könnt Ihr Euch dann, wenn es soweit ist, natürlich auch hier bei DO informieren.

Vielleicht ist es in minimaler Trost für Deinen Man / Euch; Es gibt eine gesonderte Warteliste für ein gesondertes Programm bei Eurotransplant mit dem Namen: Old for Old
Wnn ich es richtig im Kopf habe, ist die Wartezeit auf dieser Listekürzer als auf der grossen Warteliste.

Aber das Thema steht ja erst später bei Euch an.

Fürs erste drücke ich Euch alle verfügbare Daumen dafür, dass mit Eurer Entscheidung und mit der entsprechenden Behandlung Nierenersatztherape aller kla geht, die Dialyse gut läuft egal welches Procedere, dass es Deinem Mann besser / gut damit geht, und überhaupt . . . . .


Limo (tu)(:)((tu)

Limo schrieb:

---

<Es ist wohl normal im ganzen Leben,
> dass man die selbst für sich gewählte Lösung
> für die individuell richtige bzw. richtigere oder
> bessere hält. Egal um welches Thema es geht.
>

Weise geschrieben, Daumen hoch (tu)
(das war ein ernstgemeintes Kompliment, nur nochmal in aller Deutlichkeit)

Hallo zusammen,

nochmals danke an alle, die mir geantwortet haben. Mein Mann (Willi) hatte heute einen Termin beim Nephrologen.
Er hat sich jetzt, nachdem wir Eure Antworten gelesen haben und sich noch weiter im Internet informiert
hat, für die Bauchfelldialyse entschieden. Dies hat er dem Nephrologen heute mitgeteilt, und dieser
hat es auch kritiklos akzeptiert, und ihm nur gesagt, daß beide Dialysearten gleichwertig sind.
Mein Mann und er haben sich darauf geeinigt, daß er mit der Dialyse entweder beginnt, wenn der MDRD unter
9 (momentan bei 12) sinkt oder es meinem Mann schlechter geht. Er könnte auch, falls es akut wird,
erst einmal an die Hämodialyse (ein Shunt wurde ihm bereits vor über einem Jahr gelegt) und danach
wechseln. Auf jeden Fall hoffe ich, daß die Entscheidung für PD richtig ist. Wichtig ist für uns auch, daß wir
weiter verreisen können, da wir beide sehr reiselustig sind. Leider haben wir schon die Urlaube für nächstes
Jahr Kroatien und Rhodos gebucht, ich hoffe, daß es dort mit der PD klappt.
So, jetzt warten wir erst einmal ab. Bei Neuigkeiten und Fragen melde ich mich wieder.

Viele Grüße
an Euch alle
Gabi

Hallo kilowatt,

nur ganz kurz von mir zu Deinem Post vom Freitag:

1. Ich finde es seeehr gut, dass sich Dein Mann auch selbst für seine Therapie interessiert und versucht sich schlau zu machen. (wir hatten hier bei DO auch schon andere Paare bei denen es leider nicht so war)

2. Auch wenn ich selber keine Erfahrung mit PD habe (ich hatte nur 7 Jahre HD), bin ich sicher, dass der Doc mit seiner Aussage zur Gleichwertigkeit recht hat.

Wieso schreibst Du das Ihr leider? schon gebucht habt. Es muss doch gar nicht von vorne herein dagegen sprechen.

Abschliessend (auch wenn ich hier auch keine eigenen Erfahrungen habe) noch ein Hinweis: Wartet bloss nicht zu lange mit dem Beginn der Dialyse. Auch wenn es unangenehm und ein sehr einschneidendes Erlebnis ist. Auch dazu gab es hier schon heftige Gedankenaustausche bei DO.


Ich wünsche Euch auch weiterhin Alles Gute.

Limo

Hallo Limo,

vielen Dank für die nette Antwort. Ich werde meinen Mann auf jeden Fall versuchen zu beeinflussen, daß
er nicht zu lange wartet. Leider tut er sich sehr schwer damit, sich damit abzufinden.

Viele Grüße
Gabi

Ich wuerde auf jeden Fall auch die PD waehlen. Ich habe mir den Katheter legen lassen als mein Kreatitin bei ueber 16 angekommen ist, obwohl ich ansonsten keinerlei Symtome hatte (und nach wie vor keine habe), wenn man von den Blutwerten absieht. Seit dem mache ich PD, mal manuell mit 2, 3, oder 4 Beutelwechseln, mal per Cycler, wie es grade passt. Das schoene an der PD ist das man kaum eingeschraenkt ist. So kann ich beispielsweise weiterhin Badminton spielen, Radfahren oder im Meer schwimmen. Gleiches gilt fuer Essen und Trinken wo es kaum Einschraenkungen gibt.

Ich wohne nicht in Deutschland bin aber weltweit beruflich unterwegs. In der Regel klappt das mit den Lieferungen. Das heisst das ich mir aus meinem Dialysatbestand die benoetigte Menge selber an den Zielort schicke. Wenn eine Kurzreise nicht planbar ist dann nehm ich das Dialysat mit, oder verzichte fuer die Zeit der Reise auf die Dialyse.