Nierenentfernung

Anonym
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Nierenentfernung

01 Juli 2007 11:15

#

Hallo Leute,

ich mache seit knapp einen Jahr nun Capd und lebe damit sehr gut. Die Aufnahme auf die Warteliste habe ich einige Zeit vor mir hergeschoben, da das Nierenzentrum aus Platzgründen eine meiner Zystennieren entfernen möchte. Da meine Restausscheidung schon jetzt bei nur 1Liter liegt habe ich die Befürchtung dass ich nach der Nierenentnahme keine Capd mehr machen kann.( HD möchte ich auf jeden Fall vermeiden ).
Hat jemand damit Erfahrung gemacht?

Gruß Rolli

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Re: Re: Nierenentfernung

01 Juli 2007 15:35

#

rolli warum möchtest du keine HD machen?

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Re: Re: Nierenentfernung

01 Juli 2007 16:40

#

Hi Elena,

ich bin bisher davon ausgegangen dass ohne Restausscheidung keine Capd mehr möglich ist. Wenn dies nicht der Fall sein sollte wäre ich sehr erleichtert. Mein Arzt jedoch machte Andeutungen dass dies problematisch sein könnte.

Für deine OP am Montag wünsche ich dir alles Gute

Gruß Rolli

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Re: Re: Nierenentfernung

01 Juli 2007 16:51

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Hi Trucker,

HD ist für mich eine Horrorvorstellung. Ich möchte nicht jeden 2. Tag 4-5 Stunden an der Maschine hängen. Viele HD Patienten haben erhebliche Kreislaufbeschwerden direkt nach der Dia. Mit der Capd hab ich keine Probleme, die läuft trotz Beruf einfach so mit. Ich fühle mich auch nicht eingeschränkt.
Außerdem denke ich dass mein Körper durch die permanente Entgiftung weit mehr geschont wird als bei der HD.

Falls du andere Erfahrungen gemacht hast würden die mich sehr interessieren.

Gruß Rolli

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Re: Re: Nierenentfernung

01 Juli 2007 17:12

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Hallo Rolli, HD muß keine Horrorangelegenheit sein.
Ich habe etwas über ein Jahr CAPD gemacht , und bin jetzt im 3 ten Jahr an der HD. Füe mich muss ich sagen das mir HD wesentlich besser tut als CAPD. ich gehe 3 mal die Woche Abends von 18.00 bis 23.30 für 5,5 Std.an die HD und habe so jede woche 4 Tage wo ich mit Dialyse nichts zu tun habe. Ich geniese es, mal ins Schwimmbad zu gehen oder mal 2 Tage wegzufahren. Also ich kann behaupten für mich ist HD die angenehmere Art der Dialyse.
LG Bodo

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Re: Re: Nierenentfernung

01 Juli 2007 17:21

#

Hi Bodo,

was war denn für dich der Grund zum Wechsel?

Gruß Rolli

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Re: Re: Nierenentfernung

01 Juli 2007 17:32

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Ich hatte oft Probleme mit der Austrittstelle, und als ich meinem Nephr. sagte das ich mit dem Gedanken spiele zur HD zu wechseln, sagte er mir das er mir das sowieso empfehlen wollte, da die Effektivität immer mehr zu wünschen übrig lasse.
Ich muss sagen, dass ich mich nun wieder besser fühle und im Nachhinein CAPD nicht nochmal machen würde. Aber das sieht wohl jeder anders. Ich wollte damit eigentlich auch nur sagen das HD nicht so schlimm ist wie viele glauben, und in den letzten Jahren auch immer schonender für den Kreislauf geworden ist. Ich selber hatte in 3 Jahren insgesamt 3 oder 4 mal Kreislaufprobleme, die aber auch nur wenige Minuten dauerten. Gruß Bodo

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Re: Re: Nierenentfernung

01 Juli 2007 19:01

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Wenn du noch einen Liter Restausscheidung hast, würde ich noch keine Niere entfernen lassen, es sei denn sie machen dir anderweitig Probleme. Meine Restausscheidung ist jetzt nach etwas über 3 Jahren Dialyse (HD) nur noch minimal, da sieht es schon anders aus. Bei mir (auch Zystennieren) war es auch so, dass solange ich noch gute Restausscheidung hatte auch noch Kalium und Phosphat mit herauskamen und ich noch nicht so sehr beim Essen darauf achten musste. Jetzt fast ohne Restausscheidung sieht das nicht mehr so gut aus und bei entfernten Nieren natürlich auch.
Außerdem ist es nicht unbedingt Voraussetzung, dass die Zystennieren draußen sein müssen, um auf die Transplantationsliste zu kommen. Ich habe auch noch beide drin und bin auch auf der Warteliste (als transplantierbar!). Gegebenenfalls wird auch wenn nötig gleichzeitig mit der Transplantation eine Zystenniere entfernt. So sagte man mir es in meinem Zentrum.

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Re: Re: Nierenentfernung

02 Juli 2007 13:01

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Hallo Laala,

auf die Warteliste zu kommen ist nicht das Problem. Das Zentrum möchte aus Platzgründen eine Niere entfernen um im Falle einer TX Platz für das neue Organ zu haben. Die wollen eben das ganze nicht in eine Operation packen , da es wohl bei so großen Zystennieren ansonsten zu umfangreich wäre.
Es ist natürlich auch überhaupt nicht in meinem Sinne jetzt schon eine Niere zu verlieren. Deshalb möchte mich mein Neph. im Zweifelsfall auch lieber erstmal bei einem zweiten Zentrum vorstellen.

Gruß Rolli

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Re: Re: Nierenentfernung

02 Juli 2007 13:25

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Hallo Rolli, auch ich habe sehr große Zystennieren, aber auf Nachfrage wurde mir von meinem Neph. gesagt, das eine Entfernung der Niere nur dann nötig ist wenn sie Beschwerden macht. Aber niemals aus Platzgründen für eine Spenderniere, da die Spenderniere weiter unten eingesetzt wird, also in der Leistengegend. Also vor einer OP zwecks Nierenentnahme ruhig mal eine 2 te Meinung einholen. Außerdem ist wichtig zu wissen, das in einigen Kliniken die Niere schon laparoskopisch entfernd wird, wodurch man sich den großen Schnitt erspart.
LG Bodo

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Re: Re: Nierenentfernung

02 Juli 2007 14:49

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Ja, das stimmt schon. Mir wurde in meinem Transplantationszentrum gesagt, dass es ratsam (aber wohl nicht zwingend notwendig) sei, mindestens eine Zystenniere herauszunehmen um Platz zu schaffen. Dies könne gegebenenfalls auch erst zusammen mit der Transplantation erfolgen. Da dies dann aber doch ein recht großer Eingriff sei, wurde mir empfohlen, wenigstens eine Niere schon vorher rausnehmen zu lassen (dann könnte man auch die zweite zusammen mit der Transplantation rausnehmen). Es hieß dann noch, es eilt ja nicht (bei einer Wartezeit von 7-8 Jahren), ich solle mir das mal in Ruhe überlegen. Das ist zwar leicht gesagt, aber das Ganze ist natürlich nicht so einfach zu entscheiden. Inzwischen bin ich über 3 Jahre an der Dialyse und konnte mich noch nicht dazu entschließen, eine Zystenniere entfernen zu lassen. Andererseits wäre es mir doch sehr Recht, wenn ich die Dinger beide draußen hätte, bevor ich transplantiert werde, damit die Transplantation möglichst komplikationslos abläuft und ich vor allem auch danach mit den Zystennieren nichts mehr zu tun habe. Aber man ist halt auch nicht so begeistert davon, sich unters Messer zu begeben... Ich hoffe und wünsche uns allen, die richtige Entscheidung zu treffen.

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Re: Re: Nierenentfernung

02 Juli 2007 15:49

#

Ja, die entfernen die Niere durch ein relativ kleines Loch Stück für Stück.

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Re: Re: Nierenentfernung

02 Juli 2007 16:54

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Hallo Zusammen!

Ist ja schon interessant, wie unterschiedlich die Zentren im Umgang mit Zystennieren sind. Mir wurde gesagt, daß zwingend eine der Nieren herausgenommen werden müßte, damit Platz für das Transplantat sei. Vorher wird man nur als nicht transplantabel auf die Liste gesetzt. Die zweite Niere würde dann ca. 1 Jahr nach der Transplantation herausgenommen.

Da ich auch noch Restausscheidung habe und mir meine Nieren keine größeren Probleme machen, habe ich mich vorerst auch gegen eine OP entschieden - somit auch gegen eine TX. Im Moment komme ich mit der Dialyse (HHD) gut zurecht und kann mir aufgrund der Ausscheidung (wenn auch wenig) ein kleines bißchen Freiheiten im Essen und Trinken erlauben. Darauf möchte ich ungern verzichten - vielleicht sieht das in ein paar Jahren anders aus.

Wenn ich mich dann doch für eine TX entscheide, werde ich wohl auch erstmal bei verschiedenen Zentren vorstellig werden und mir deren Vorgehensweise erzählen lassen, bervor ich mich für eines entscheide.

Bis dann

Kerstin

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Re: Re: Nierenentfernung

02 Juli 2007 17:01

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Hallo Ihr,
ich hab auch große Zistennieren, aber mein Arzt meinte jede eigene Niere die noch eine kleine Restfunktion hat, ist besser als keine. Nur wenn wirklich medizinische Gründe dafür sprechen, wie Schmerzen oder Druck würde ich sie entfernen lassen.
Die Transplantierte Niere kommt doch eh nicht dahin wo deine Nieren sind, sondern ins kleine Becken, das heißt Leistengegend unterhalb des Blinddarms. Also wieso entfernen??
Gruß Lego

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Re: Re: Nierenentfernung

02 Juli 2007 17:33

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Was soll das denn heissen gegen TX entschieden. Ich habe 2 Riesengroße Zystennieren und stehe selbstverständlich damit auf der TX Liste. Man hat dich da aber wohl sehr falsch informiert. deine Wartezeit auf der Liste beginnt übrigens mit dem Tag der Dialysepflicht, du musst dich nur für ein Transplantationzentrum entscheiden und dich anmelden. LG Bodo

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Re: Re: Nierenentfernung

02 Juli 2007 17:36

#

Es ist wohl tatsächlich so, dass manche Zentren einen nur dann als transplantierbar auf die Liste nehmen, wenn man vorher eine Niere entfernen hat lassen. Bei meinem (und deinem) Zentrum ist das zum Glück nicht so.

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Re: Re: Nierenentfernung

02 Juli 2007 17:41

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Klar, solange noch eine Restfunktion da ist, sollten sie drin bleiben. Aber wenn die Nieren riesengroß sind, praktisch keine Funktion mehr haben, und man sich fühlt, als hätte man Steine im Bauch (Druckgefühl), dann spricht wohl nichts mehr gegen entfernen. Mal davon abgesehen, dass es auch nicht soo toll ist, wenn man aussieht, als wäre man im 12. Monat schwanger...

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Re: Re: Nierenentfernung

02 Juli 2007 17:53

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Das mit der Wartezeit ist mir klar - die beginnt mit der Dialyse. Ich war im Sommer 2005 im TX-Zentrum, habe im Laufe des Herbstes die ganze Latte der Voruntersuchungen absolviert. Dann hieß es - so jetzt kommt noch eine der Nieren raus und dann werden Sie in der Liste auf transplantabel gesetzt. Da hab ich dann kalte Füsse gekriegt und alles abgeblasen.
Ich hab mich vorerst gegen eine TX entschieden, weil ich für mich im Moment keinen Gewinn dadurch sehe. Ich lebe recht gut mit HHD, habe einige Freiheiten aufgrund meiner eigenen Nierenrestfunktion. Wenn ich das nicht hätte, würde ich wahrscheinlich anders denken. Aber wenn ich mir meine Nieren entfernen lasse und die neue Niere gibt nach 2 -3 Jahren ihren Dienst auf, dann hab ich für mich wirklich einen Verlust an Lebensqualität.
Wenn meine Nieren weiter an Funktion verlieren oder sogar Probleme machen, dann sieht es wohl anders aus. Aber dann werd ich mich wohl bei einem anderen Zentrum melden.

Bis dann

Kerstin

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Alegra
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Re: Re: Nierenentfernung

03 Juli 2007 10:16

#

Hi Rolli,

so wie Du empfinde ich auch. Der Gedanke an die Hämo war und ist für mich eine Horrorvorstellung. Ausserdem verträgt mein Kreislauf die Hämo nicht.

Ich habe 5 Jahre CAPD gemacht - mit Restausscheidung. Schleichend wurde sie weniger bis ich dann keine Restausscheidung mehr hatte. Nachdem meine Transplantierte Niere nach dieser Zeit nur 2 Jahre hielt, fing ich wieder mit der CAPD an. Was nun auch schon 2 1/2 Jahre her ist. Und seither ohne Restauscheidung.

Und was soll ich sagen..... es klappt und ich bin so erleichtert, dass ich noch um die Hämo drumherum gekommen bin.

Wenn Du Interesse hast, kannst Du mir mailen.

Viele Grüße
Alegra

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Alegra
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Re: Re: Nierenentfernung

03 Juli 2007 10:19

#

Hi Data,

meine UF liegt am Tag zwischen 1100 und 1350 ml. Aber Probleme mit dem Trinken habe ich trotzdem. Es fällt mir echt schwer das Gewicht niedrig zu halten. Das schmeckt doch alles so lecker.

Viele grüße
Michaela

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suselle
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Re: Re: Nierenentfernung

06 Juli 2007 16:15

#

hallo rolli,

wieviel entzieht denn dein Bauchfell so pro Tag mit welchen Lösungen?

jeder entwässert unterschiedlich viel mit der capd. Das hängt vom Bauchfell eines jeden ab. Geringprozentige Lösungen sind gut.

rüberwink und grüsse
suselle
(zur Zeit HD)

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Re: Re: Nierenentfernung

07 Juli 2007 10:00

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Hallo Suselle,

meine UF liegt bei ca. 1,1-1,3Liter. Ich verwende 2x täglich 1,36 , 1X Extraneal und 1X Nutrineal.

Gruß Rolli

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suselle
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Re: Re: Nierenentfernung

12 Juli 2007 20:26

#

Hallo Rolli.

Mit gut einem bis 1,3 Liter Ultrafiltration/Entwässerung kann ich mir CAPD auch ohne Restleistung vorstellen. Mit Nutri-/Extraneal habe ich noch keine Erfahrung, nur mit geringprozentigen Mono-Glukose-Lösungen 1,5%.
Zudem verbleibt dir hoffentlich noch die andere Niere mit vielleicht einem halben Liter Rest-Leistung.

Es ist wenig Trinkdisziplin nötig, wenn nur 1,5 Liter getrunken werden sollen.
Es kann soviel getrunken werden, wie die verbleibende Niere und die CAPD entziehen.

Vielleicht musst du ab und zu einen Wechsel pro Tag mehr machen, um Überwässerung oder wegfallende Rest-Entgiftungsleistung abzufangen.

Rüberwink, und alles gute.
suselle

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Re: Re: Nierenentfernung

15 Juli 2007 11:48

#

Hi Rolli sorry habe Deine Antwort erst heute gelesen. Ich mach seid nunmehr fast 8 Jahren HD und habe keinerlei nennenswerte Probleme. Ich arbeite Vollzeit als Dispositionsleiter und wenn wenn Not am Mann ist springe ich in einen der LKW und lade die Tour selbst aus egal wohin hauptsache ich bin zur nächsten Dia wieder da.Also wie Du siehst gibt es auch noch Leute die nicht nur rumlamentieren wie krank sie doch sind und das das Leben keinen sinn mehr hat. (das gild jetzt nicht für Dich).
Grüß Willi

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Re: Re: Nierenentfernung

16 Juli 2007 09:27

#

Hi Willi,

rumlamentieren hat wirklich keinen Sinn. Man muß sich mit der Krankheit abfinden und damit einfach so gut es geht weitermachen. Ich habe nachdem ich ein Jahr arbeitslos war seit Dezember wieder eine Festanstellung und das trotz Dialyse. Also wenn man will geht das auch!
Von der Hämo schreckt mich halt das ständige punktieren und ewige rumliegen in der Dia ab. So mach ich das zwischendurch in meiner eigenen Villa.(im vergleich zum Krankenzimmer) Da hab ich alles was ich brauche parat , an der Hämo wäre ich an die Maschine gefesselt, das gefällt mir einfach nicht.
Aber wie man immer wieder lesen kann sieht das jeder anders. Es gibt wohl kein besser oder schlechter. Jeder muß für sich selbst entscheiden was für seine Situation die bessere Lösung ist. Wenn es dann irgendwann mit Capd nicht mehr geht hab ich eh keine andere Wahl, dann gehts halt an die Hämo. Wie hat ein berühmter Philosoph gesagt: Lebbe geht weida!!

Gruß Tom

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Re: Re: Nierenentfernung

16 Juli 2007 13:11

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hallo Trucker! bin eine 42 Jahrige und seit 3 Jahren an IgA Glomerulonephritis erkrankt. Hab jetzt gerade einen rückfall und mache mir Gedanken wie das alles wohl weitergeht. Muß im moment starke Medikamente schlucken. Klar mache ich mir gedanken, ob ich wohl nicht auch irgendwann mit der Dialyse konfrontiert werde. Danke das du hier Mut machst. Schön zu wissen das es trotz Dialyse nicht unbedingt mit der Arbeit vorbei sein muß.

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Re: Re: Nierenentfernung

17 Juli 2007 19:47

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hi sun ,ja es kommt natürlich darauf an was man beruflich macht. einen normalen bürojob kann man doch ohne probleme weiterhin ausüben. bei mir war das ja wie ich bereits sagte von heute auf morgen mit dem beruf des fernfahrers vorbei. da ist nichts mehr mit ferne länder, zumindest zur zeit. aber auch wir haben noch eine zukunft und es ist lange noch nicht aller tage abend. ich weiß natürlich auch das es jede menge mitpatienten gibt die weitere begleiterkrankungen haben und die mir recht jetzt sagen der hat gut reden aber glaubt mir es geht irgentwann wieder aufwärts.
schöne grüße aus dem heißen hövelhof, willi

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