Erfahrungen mit Cycler u. Extraneal ?

Hallo,
ich stehe gerade im Wald und komme mit meinen Überlegungen nicht weiter, daher bitte ich um Eure Erfahrungen mit Cycler und Extraneal....

Ich mache seit knapp 1 Jahr CAPD, 4x2000ml 1,5 Balance von Fresenius. Mein Problem: ich resorbiere das Zeug recht schnell, über Nacht bleiben fast immer 600ml drin bzw sind verschwunden Ich habe noch NIE mehr raus bekommen als ich rein gelassen habe. Noch nie! Ich habe seit Beginn 7kg zugenommen (plus die 2000ml Füllung)!!
Aber offenbar habe ich keine Wassereinlagerungen. Restausscheidung ist zwischen 1400 u 2000ml. Mein kt/v ist auch gut, zwischen 2,5 und 3,1!
Ich machte den PET Test und es hiess ich sei ein High Average, somit für den Cycler geeignet.. Juhuuu!

Um überhaupt mal zu erleben, worauf ich mich freue, ging ich ins KH um 2 Tage lang am Cycler zu hängen. Es lief gut, am Ende des Tages kamen 400ml mehr raus. Der Nephrologe es KH gab mir für die Nacht zum Testen einen Beutel Extraneal mit, der in 12 Stunden nochmal 600ml zog. Er schlug vor, das Extraneal dann tagsüber zu verwenden, wenn ich nachts cyceln sollte. Mein nächstes Problem ist nämlich, dass mein Bauch absolut nicht leer sein kann, ich habe so fürchterliche Schmerzen, dass ich nicht gerade gehen kann, selbst noch mit 500ml im Bauch - was ich dann natürlich nach etwa 6 Stunden resobiere. Das hält nie und nimmer 14 Stunden über den Tag!
Bei der darauf folgenden Besprechung mit meinem eigentlichen Nephrologen hiess es dann, ich wäre für beides geeignet, sowohl CAPD als auch CCPD. Natürlich freute ich mich, erwähnte jedoch, dass ich tagsüber nicht leer sein könnte und dass der Neph im KH Cycler und für tagsüber Extraneal vorgeschlagen hätte.
Kurzum: dann solle ich doch zu dem gehen. Mein eigentlicher Arzt könne das medizinisch nicht rechtfertigen, wenn ich am Cycler bin, tagsüber auch noch Extraneal zu brauchen.
Ein Cycler wäre schliesslich dazu da, tagsüber leer zu sein (od. ca 200ml Füllung zu haben). - Das geht ja nunmal bei mir gar nicht!

Also machte ich einen Gesprächstermin beim Nephrologen vom KH, in der Hoffnung er möge sich erinnern, was er mir vorschlug!
Doch auch er möchte mir nun keinen Cycler mehr stellen, auch kein Extraneal. Die Begründung: ich habe einen super kt/v, ich habe keine Wassereinlagerungen, noch ne gute Restausscheidung - und der Cycler und Extraneal würden das Bauchfell strapazieren, so dass es möglicherweise nicht mehr so lange so gut funktioniert. Ebenso würde die Restausscheidung unter diesem Regine schnell und unwiderruflich zurück gehen. Nicht mal ein paar Wochen dürfe/sollte ich das ausprobieren.
Nun stehe ich da und bin erstmal platt, habe ich mich doch so gefreut, das nervige Beutelwechseln und die Zeit im Nacken los zu werden...

Hat jemand Erfahrung mit der Verbindung Cycler und tagsüber Extraneal? Ist es wirklich so, dass das Bauchfell zu sehr strapaziert wird und die Restausscheidung so schnell zurückgeht?
Fahre ich mit den Beutelwechseln -zumindest im Moment- doch besser?

Ich danke Euch im Vorraus für Eure Meinungen und Erfahrungen!
KayDee

Hallo KayDee,

das ist eine schwierige Frage. Prinzipiell ist Extraneal ja "vor allem für Patienten empfohlen, bei denen unter glucosehaltigen Lösungen ein Verlust der Ultrafiltration eingetreten ist, da es deren Verbleiben in der CAPD-Therapie verlängern kann" (Zitat aus www.baxter.de/sites/g/files/ebysai1301/f...-01/extraneal_fs.pdf ). Da Du anscheinend auch ohne Extraneal genügend UF und Restausscheidung hast und nicht überwässert bist, halte ich die Vorbehalte des Arztes für nicht unbegründet.
Wenn Du noch eine unabhängige ärztliche Meinung hören möchtest, könntest Du es Mittwochs von 16-18 h beim Nierentelefon probieren 0800 / 248 48 48, www.dnev.de/patienten/nierentelefon/ . Dort bin ich schon mal fachkundig und unkompliziert beraten worden.

LG
pdanf

Hi,
ich bin seit November 18 am Cycler, aber ohne Extraneal. Tagsüber ist mein Bauch leer. Hab nachts 2x2,27% Lösung.
Mich stört der leere Bauch nicht und mir mach da der Katheter auch keine Schwierigkeiten.

Danke pdanf, das ist ja super! ich kannte das Nierentelefon noch gar nicht! Da werd ich mal nachfragen!
@diebina, leider ist das ein Problem bei mir, ganz leer geht überhaupt nicht. Neulich habe ich mal "nur" 500ml ausprobiert - nach 2,5 Stunden war Schluss mit gerade gehen oder stehen, so zwickte der Schlauch - und beim Ablassen nach 4 Stunden kamen nur noch 400 raus! Es ist zum Verrücktwerden!

Gibt es vllt noch eine andere Lösung, tagsüber ca. 14 Stunden zu überbrücken?

Kenne leider keine andere Lösung. Als ich beim letzten Krankenhausbesuch HD bekam, haben sie ca. 300 ml im Bauch gelassen. Das hat gereicht, damit ich den Katheter nicht spüre. Dass deiner mit 500 ml so zwickt ist glaube ich eher ungewöhnlich. Vielleicht liegt er ungünstig?

LG
pdanf

Das denke ich mir auch, der Schlauch liegt nicht richtig! Habe mir jetzt nochmal den KH Bericht durchgelesen.
- "Die Spitze des CAPD Katheters projiziert sich relativ weit ventral,
dorsal der Bauchdecke"
- "Katheterlage auf dem Blasendach"
Heisst also wohl zu weit vorne, hinter der Bauchdecke! und auf dem Blasendach! - Dabei dachte ich, der Katheter muss hinter den Organen liegen?
Hab es schon mit Hüpfen und Gymnastik versucht, aber das bringt offenbar auch nix. Und Kopfstand wollte ich -wegen Umschlagen- nicht wagen.
Somit wird das wohl nix mit dem Cycler, obwohl ich high average bin... :gr:

Der Katheter sollte meines Wissens normalerweise im Douglas'schen Raum, also an der tiefsten Stelle der Bauchhöhle liegen. Irgendwo hab ich mal gelesen, dass bei Fehllage eine Relokation evtl. mit einem Führungsdraht durchgeführt werden kann.

LG
pdanf

Ja, und ich erinnere mich, dass ich immer ein bisschen Lösung im Bauchraum lassen sollte, damit der Schlauch schwimmen kann und sich nicht festsaugt. Das tut wohl ziemlich weh. LG, Ulrike

2,5 Jahre CAPT
Tagsüber immer 1400 ml Extranel
Mittages (bzw. Nach mindestverweildauer von 6 Std. nochmals händischer Wechsel mit ebenfalls Extranel.
Restausscheidung nach 2,5 Jahren bei fast 0.

mich haben sie nun auch umgestellt von 400ml 2,27% tagsüber auf 1000ml Extraneal!
Bin, bzw. habe sehr mit Wassereinlagerungen zu kämpfen als auch noch genügend Restharn da ist:
- mit Extraneal
Initialablauf: 1300ml
Ultrafiltration: 1300ml
Restharn 800ml (über Nacht!)

- mit 400ml 2,27% tagsüber:
Initialablauf: 0ml
Ultrafiltration: 1300ml
Restharn 800ml (über Nacht!)

Diese Umstellung geschah, weil ich die 400ml auch "vernaschte", tagsüber und somit abends herrliche Elefantenfüße hatte. Einschränken beim Trinken brachte mir Übelkeit und Kopfschmerzen, also lieber die Elefantenfüße in Kauf genommen.

Nun mit Extraneal (aber erst seit ein paar Tagen) sind meine Füße noch annehmbar akzeptabel abends.
Aber wie gesagt, Hauptproblem ist bei mir das Wassereinlagern. Dazu gesellt sich (meist abend) die restless Legs, bin nun auch von Restex auf Pramipexol-Neurax umgestellt worden (von den Restex habe ich teilweise 3 Stück genommen, damit ich einschlafen konnte). Der Juckreiz hällt sich in Grenzen, ist mit Baktolan gut ruhig zu stellen und auch die Haut ist damit nicht so rauh und schuppig.

Scheint doch sehr verschieden zu sein, so von Patient zu Patient.

lg
Harald alias Flüstermann

Hallo, mache nun seit bald 6 Jahren CAPD, habe tagsüber 1500 ml Extraneal. Ich kenne aber auch das schmerzende Gefühl im trockenen Zustand. Extraneal hat ja gerade den Vorteil, dass es nicht resorbiert wird. Bei mir zieht es sogar eher Wasser. Aber der Großteil der UF wird natürlich über Physioneal gezogen, je höher konzentriert, desto mehr, in meinem Fall regelmäßig zwei Liter, aber das brauch ich auch. Was ein Arzt gegen die Verordnung von Extraneal haben könnte, ist mir übrigens schleierhaft...

VG aus der Klinik, wo grade mein Katheter ausgetauscht werden musste,

Hallo,
sorry das ich erst jetzt antworte... ich habe Erfahrung mit Cyler und Extranel... tagsüber habe ich 1000ml Extranel im Bauch (mehr wie maximal 1,5 L ) passt nicht.
Nachts schließ ich mich an.
Muss mich noch an das Extranel im Bauch gewöhnen... es gibt Tage da fühle ich mich als hätte ich ne Wassermelone verschluckt und sehe auch so aus.
Lg Beate

Vielen Dank für Eure Tips und Erfahrungen!
Aber ich bin davon ab, beisse die Zähne zusammen und mache weiter die Handwechsel.
Mein Nephrologe wollte mir ja das Extraneal stellen, nicht aber beides, Cycler u Extraneal.
Aber nachdem auch die Ärztin am Nierentelefon bestätigte, das Extraneal sei mit Vorsicht zu "geniessen", habe ich mich entschieden, es nur 1-2x im Monat zu verwenden.
Blöderweise holt sich mein Körper einen Tag nachdem ich Extraneal benutzt habe, das Wasser zurück! Extraneal zieht ca. 600ml, am nächsten Tag bleiben ganze 1000ml verschwunden!

Vermutlich könnte ich mir den Schlauch richtig legen lassen, aber dazu fehlt mir im Moment der Wille und das Vertrauen, es läuft ja, trotz Resorbieren, recht gut, letzer kt/v lag bei 2,7.

Was ich nun einmal ausprobiert habe, sind 4 Beutelwehsel mit 1500ml statt 2000ml (1,5% Fresenius) - und siehe da - es kommen 1600 bis 1700 raus, über Nacht behalte ich "nur" 200 statt 600ml! Meine PD Schwestern wüssten von diesem Phänomen, wissen aber auch nicht warum das so ist?
Weiss zufällig jemand, woran das liegen könnte? Bessere Bilanz bei weniger Füllung?

Meines Wissens steigt die UF normalerweise mit größerem Volumen und verringert sich dann wieder evtl. ab einem bestimmten Wert, weil dann der Druck ansteigt und das Wasser durch den Druck quasi aus der Lösung ins Blut gedrückt wird. Aber ich hätte gedacht, dass Du schon sehr schmächtig sein müsstest, dass dies schon bei 2000 ml passiert.

LG
pdanf

Nein nein, nicht schmächtig mit 1,66 u. dank PD nun 71kg bin ich wohl nicht schmächtig.
Aber es geschieht immer wieder mit den 1500ml. Hatte letzte Nacht nur 1500 eingelassen - und heute morgen kamen 1500 raus!! Das ist ja noch nie passiert (mit 1,5%er), dass ich ne Nullrunde hatte!!! Ich kanns selbst kaum glauben!
Allerdings kam mir das mit dem Druck auch kurz in den Sinn! So habe ich eigentlich keine Probleme mit den 2000ml, nur, wenn ich mal etwas mehr gegessen und danach noch zB. einen Kaffee getrunken habe, bleibt mir letzterer im Halse stecken, als wolle nichts mehr rein!
Tja schade, die PD Schwestern meinen, dass ich mit 1500 auf Dauer nicht genug entgifte.

Kann mir jemand erklären, warum das Wasser überhaupt ins Blut übergeht? Mir ist schon klar, dass die Glucose in der Lösung das Wasser aus dem Blut ziehen soll. - Aber wie ist es anders rum? Was zieht das Wasser aus der Lösung ins Blut?

Hallo KayDee

es gibt im 2 verschiedene Gründe für die Rückresorption:
1. Rückdiffusion von Glukose
High Transporter haben eine höhere Rückdiffusion als Low Transporter.

2. Lymphatischer Abfluss
Abhängig vom hydrostatischen Druck, Dialysatvolumen und der Körperposition

LG
pdanf

Danke pdanf!
ich versteh es trotzdem noch nicht richtig -_-
Heisst Rückdiffusion von Glucose, dass die Glucose ins Blut übergeht und damit das Wasser anzieht?
Das müsste sich doch bei meinen Zuckerwerten (Diabetikerin) bemerkbar machen?
Beim Pet kam raus, ich sei Durchschnitt mit Tendenz zu high. Also auch nicht wirklich high transporter.

Furchtbar finde ich ja auch, dass sich mein Körper nach 1x Extraneal (-600) das Wasser fast doppelt so viel (+1000) "wiederholt"! Das ist doch alles komisch?!?

Ja, die Glucose geht ins Blut über und das Wasser ins Dialysat. Später dreht sich das dann eben um. Ja, natürlich macht sich das bei Deinen Zuckerwerten bemerkbar. Wahrscheinlich musst Du etwas mehr Insulin spritzen? Kenne mich mit Diabetes aber nicht gut aus und trotzdem wird PD durchaus auch für Diabetiker*innen empfohlen. Extraneal kann übrigens die Messwerte von bestimmten Blutzuckermessgeräten verfälschen. Weiß aber nicht, ob das noch aktuell ist: www.glucosesafety.com/de/pdf/hersteller_glukosetests.pdf High average oder high transporter haben übrigens oft Probleme mit der Entwässerung, aber dafür sehr gute Entgiftung. Bei mir (low average transporter) ist es genau andersrum. Ich ultrafilitriere sogar zu viel, aber bei mir ist dafür die Entgiftung auf der Kippe.

LG
pdanf

als Diabetiker Typ II kann kann ich dir da auch was zu sagen:
- momentan 1500ml Extraneal tagsüber drin
- Langzeitinsulin (=Basal, Lantus glarcin) mit 70 Einheiten
- Kurzzeitinsulin (=Bolus, Fiasp aspart) zwischen 125 und 150 Einheiten, je nach Mahlzeiten

Ist viel, aber damit sind meine Werte sehr gut:
- Langzeitwert HbA1c unter 7 und Ø125mg/dl
- UF letzte Nacht mit Diff des Initialablaufes knappe 200ml
- und (nach überstandenener Harnröhrenschlitzung nur 2x über Nacht) Resturin mit 1300ml (24h)
- Kt/V mit 2,7

Nur mit dem Gewicht, da muss ich sehr aufpassen.

lg
Harald alias Flüstermann

@pdanf Danke für den Tipp, ich habe schon direkt bei Roche angefragt wegen des Messgerätes, meins soll geeignet sein für Extraneal.
Mein Zucker ist -natürlich- auch komisch. Gleich zu Beginn der PD, beim 1.,2. Beutel, schoss er mal locker auf 400-500, hat sich aber wieder eingependelt, ich brauche keine extra Einheiten.

@Flüstermann, das ist ja Wahnsinn! ich spritze wesentlich weniger! Was hast Du denn für einen Faktor?!

Allgemein würde mich noch interessieren:
an die Beutelwechsler: schreibt Ihr im Protokoll als Einlaufmenge (bei vollem Beutel) auch 2200ml auf? oder tatsächlich nur 2000?

Ich schreibe bei den 2000er-Beuteln Einlaufmenge 2000 und bei den 2500ern 2500 auf. Hab aber schon mitgekriegt (von den KH-PD-Schwestern), dass das in jd. Dialysezentrum anders gehandhabt wird.

Na das ist doch auch schon wieder merkwürdig. Ich soll 2200ml aufschreiben bei einem 2000 Beutel.
Nach dem Flush sind es eh nur noch 2150-2170ml und etwas bleibt eh immer drin. Da sähen meine Bilanzen ja auch schon anders aus, wenn ich nur 2000 aufschreiben würde. Ich habe das auch nie kapiert, warum sie 2200 wollen. Ich werde da nochmal nachfragen bei meinen PD Leuten.

@ KayDee,

hatte mal 2,5, ist ne Zeit her, denke mal das mein diesjähriger Op-Marathon da mit einschlägt (bisher viermal in den Genuss der Narkose gekommen, wobei die letzte vorige Woch eigentlich nur ein Spinalkanalanästhesie war - eigentlich, aber wir Diabetiker reagieren darauf etwas seltsam, was ich erleben durfte und vielleicht auch meinen Zucker in diese "Abstinenz" von Insulin treibt). Voriges Jahr hatte ich weniger wie 100 Einheiten Bolus und 40 Einheiten Basal.

Auch heute nacht war ich wieder enorm entgleist, 75 Eimnheiten gespritzt und ständig über 200! dabei war ich tagsüber sehr viel unterwegs, also auch körperlich nicht untätig.

Bezüglich Cycler und Extraneal:
- heute nacht nur 926 ml UF, Initialablauf waren 1756ml bei 1500ml tagsüber, also Summe 1186ml in den letzten 24 Stunden.
Dies wird immer weniger, wobei ich aber auch sagen muss, meine "Elefantenfüße" werden auch geringer, somit scheint meine Entwässerung sich positiv zum Guten zu ändern, evtl. kann ich mit den Lösungen wieder etwas zurückgehen, aber das muss mir emin KfH sagen.

Ist schon seltsam, der Zucker steigt, die UF sinkt!

lg
Harald alias Flüstermann