Restless Legs

Hallo alle zusammen,
ich habe mal wieder eine Frage zum Thema ADP. ich mache zu Hause die Nachtdialyse per sleepsafeharmony von Fresenius. Meine Probleme mit der Technik und den Geräten sind wohl nur bei mir so:hm:
Jetzt habe ich seit einiger Zeit und mit zunehmender Intensität das problem von Restless legs dass sich des nachts sogar auf die Arme ausbreitet. es ist so schlimm, dass ich nicht schlafen kann und teilweise stundenlang wachliege. Jetzt nervt nicht nur der stetig problematische und endlos dauernde Auslauf sondern auch dieses schrecklich Kribbeln in den Extremitäten. Hat jemand von euch auch dieses Problem und habt ihr ein Mittel dagegen? Meine Nephrologin hat mir schon Madopar verschrieben aber so richtig hilft das nicht. dabei ist mir letzten als ich des nachts meine Beine massiert habe aufgefallen, dass ich taube Stellen an den Füssen habe. Zwischen der 3 und 4 Zehe ist die Zehe taub und ich habe einige Mißempfindungen an den Füßen. Überweisung zum neurologen ist schon ausgestellt. Ich habe gelesen dass das abr auch Begleiterscheinungen bei Nierenerkrankten ein können.

Vielen Dank vorab für eure Hilfe.

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Hatte da auch schon mal dran gedacht aber habe es bis jetzt mit Wechselduschen, einfach wach liegen und zuletzt mit Madopar probiert. Alles ohne Erfolg. Das werde ich mal ansprechen und auf jeden Fall zum Neurologemn gehen. Lymphdrainige soll wohl auch helfen aber meine Nephro meint, da ich keine Einlagerungen habe würde Lymphdrainage nicht notwendig sein.
Aber vielen Dank.

Hallo, hast du es schon mal mit Pramipexol probiert? Das ist im Moment mein Mittel der Wahl. Außerdem gibt es auch noch Pflaster, die man für 24 Stunden aufkleben kann und dann wieder wechselt.

Hallo pitzel, bist Du inzwischen beim Neurologen gewesen?

Ich nehme gegen mein RLS 25mg Pregabalin nach der Dialyse (wird rausdialysiert). Wir Dialysepatienten dürfen bis zu 50 mg nehmen. Wie das bei PD gemacht wird, weiß ich nicht, wahrscheinlich gleich etwas mehr, aber das weiß Dein Nephrologe. Mir hilft das. Aber ich habe es aber auch nicht schlimm.

Meine Neurologin hat mir Levodopa verschrieben. Das habe ich früher gut vertragen, aber die erste nacht mit dem Zeug war höllisch, darum habe ich gar nicht erst damit angefangen.

Bewegung am Tag lindert RLS auch. Vielleicht bst Du noch so fit, dass Du spazieren gehen kannst oder walken, radeln, schwimmen....

Alles Gute, Ulrike

Bewegung am Tag lindert RLS auch.

Scheint individuell unterschiedlich zu sein. Bei meiner Schwester führt mehr Bewegung zu stärkerem RLS.
Muss man für sich ausprobieren.

Oh, okay. Gut zu wissen. Da muss dann jeder etwas für sich finden. Restless Legs sind ja auch unterschiedlich ausgeprägt. Ich habe es nur nachts.

Vielleicht braucht auch jeder unterschiedliche Medikamente um nach der Bewegung wieder ins Gleichgewicht zu finden.

Sport kann die Muskeln übersäuern und den Blut PH-Wert in die Höhe treiben, was beides RLS begünstigt.
Theoretisch müsste dann magensaftresistente Bicarbonattabletten nötig sein um die Säure zu reduzieren.
(Unterschätzter Faktor weil während der Dialyse kriegst du Bicarbonat über das Dialysat, außerhalb müsstest du es zuführen wenn dus brauchst.)
Stark übersäuerte Muskeln würden auch bei überwässerung zum Krampfen neigen.

Und je nachdem ob die Atemtechnik beim Sport gut oder schlecht ist, übersäuert ein Patient mehr als der andere.

Einfach gesagt, je mehr Sport der Patient macht umso saurer wird er, was den Bedarf an magensaftresistenten Bicarbonat-Tabletten direkt beeinflusst.
Ich brauch ohne Sport 1ne Bicarbonat Tablette am Sonntag, mit viel Bewegung sogar an den jeweiligen Tagen jeden Tag eine zum Ausgleich, aber ohne Bwegung würd ich mir das Blut damit ruinieren und ins basische treiben. Würd ich jeden Tag Sport machen, wäre mein Bedarf an den Tabletten 7-fach erhöht, merkt man deutlich bei der Blutgasanalyse vor der Dialyse.

lg
Chris

Hallo zusammen,
Vielen Dank für eure antworten.
Also ich war noch nicht befindet Neurologin, da ich echt über 6 Monate auf den Termin warten muss.
Die Beschwerden werden schlimmer sodass ich manchmal denke dass es gar nicht mit der PD zu tun haben könnte. Nun denn ich werde sehen. Ich bekomme Pramipexol und es hilft ganz gut wenn ich es frühzeitig abends einnehme. Lasse ich es abends weg, weil ich mal eine Zopiclon zum schlafen nehme, dann habe ich die Beschwerden schon über den Tag im sitzen.
Ich habe auch das Gefühl Polyneuropathien zu entwickeln. Ich habe taubheitsgefühle in den Zehen und laufe teilweise wie auf Eiern. Als hätte ich eine Art Knubbelig unter den Fußballen. Sehr unangenehm.
Also meine dialyse scheint gut zu funktionieren. Die Werte sind gut, ich kann mich relativ normal ernähren und durch meine gute Restausscheodung, liegt meine Trinkmenge bei ca. 2-2,5 Litern am Tag. Aber ich habe das Gefühl dass die Begleiterscheinungen schlimmer werden obwohl ich erst 2,5 Jahre an der PD bin. Ich habe nachts den Bauch so dermaßen aufgebläht dass ich teilweise die Verweilheit abbreche da ich so befühlt bin. Mein Sodbrennen bekomme ich gar nicht in den Griff. Der Wechsel von Pantoprazol auf omeprazol hat nichts bewirkt. Wie sieht das bei euch aus? Habt ihr auch so schlimmes Sodbrennen? Ich rauche nicht und trinke keinen Alkohol. Esse nicht sonderlich fettig aber mein Sodbrennen weckt mich sogar nachts vor Schmerzem. Gastro unauffällig.

Moin
Auch ich habe das große Problem mit RLS.
Ich nehme Pramipexol schon höher dosiert als empfohlen, habe aber insbesondere im sitzen trotzdem sehr unangenehme Empfindungen. Mittlerweile habe ich das auch in den Armen. Im Januar habe ich endlich einen Termin beim Neurologen. Da auch ich dadurch teilweise auch Probleme mit dem Gleichgewicht habe, hoffe ich das da nichts schlimmes dahinter steckt.
Mein katheter wurde erst kürzlich gesetzt, also ich starte die Heimdialyse erst jetzt. Ich bin mal gespannt wie schnell ich die Routine bekomme was den Tagesablauf betrifft. Sodbrennen hab ich zum Glück nie wieder, da ich eine Magen OP hatte und dadurch keine Magensäure habe.

Bis denne
Santa

So ihr Lieben,
vielen Dank für eure Nachrichten.
Ich war tatsächlich heute bei der Neurologin da ich um einen früheren Termin gebeten habe und auch sehr flexibel mit meiner Arbeit bin.
Also sie sagt nach den Messungen.
Ich habe Polyneuropathien vom Feinsten was wohl durch die Nierenerkrankung und die dialyse kommen kann. Ich sollte aber auf jeden Fall mal meinen Eisen und Votamin Status bestimmen lassen, da man dort mit der jeweiligen Gabe die Beschwerden des RLS lindern kann. Ansonsten kann ich das Pramipexol auch höher dosieren und über den Tag nehmen. Auch von den Pflastern hat sie gesprochen aber ihr erster Gedanke ist die Werte abzuklären ob ich da was machen kann und die Dosis ist mit 0,18 mg sehr niedrig sagt sie.
Ich bin mal gespannt wie es weitergeht.
Ich wünsche euch allen auf jeden Fall alles Gute für die Zukunft.
Wir hören uns.

VG
Pitzel

Hallo,
ich bin neu hier, obwohl ich fast 4 Jahre lang PD gemacht habe. Inzwischen bin ich transplantiert.
Meine Erfahrung mit Restless legs: Ich hatte es nur in den Beinen, vor allem abends. Wenn die Dosis von Levodopa zu hoch war, begann es schon am frühen Nachmittag! Also bei mir half es, die Dosis zu reduzieren und abends meine Hände (!) irgendwie zu beschäftigen (bei mir war es Puzzeln, Werkeln, irgendwas, wofür es Konzentration braucht). Irgendwann haben sich die Restless legs verabschiedet Aber wie gesagt, jeder Fall ist anders.
Viel Erfolg weiterhin!
Viele Grüße
Ursulacc

Hallo zusammen,

mal eine Frage an euch. Hat jemand Erfahrung mit der Minipille und Restless Legs? Meine Frauenärztin hat mir diese empfohlen, da die Kombipille meine Symptome erheblich verschlechtert. Nun soll ich die Minipille nehmen, bin aber sehr skeptisch wegen der Hormone und RLS.

Danke schon mal!