SleepSafe-ewig lange Ausläufe????

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SleepSafe-ewig lange Ausläufe????

03 Juni 2009 00:09

Hallo Allesamt,
ich hatte mich schon einmal durch die verschiedenen Foren gelesen, aber keine Antworten auf unser Problem gefunden.
Wir haben seit Nov.08 einen Sleepsafe für unseren Sohn zuhause.Am Anfang lief alles ganz gut,bis die Scherereien begannen.Unser Problem sind die Ausläufe.Seit Nov. hat unser Sohn drei OPs hinter sich (man nahm an, dass es an ihm bzw. am Katheter lag-der wurde erst korrigiert und dann bekam er ein anderes Model in unserer Heimatklinik).Die Probleme mit den Ausläufen begleiten uns weiter.Inzwischen hat er die 3.!! Maschine von Fresenius.Am Anfang liefen sie alle für ca. eine Woche tadellos.Dann begann das -ich nenne es schon ´Eigenleben´ der Geräte.Zu Beginn gestalteten sich die Ausläufe unterschiedlich in Zeit und Menge.Die Dia dauerte 14-15 statt 10 Stunden und die Alarme waren auch reichlich.Vor einer Woche waren wir 5Tage zum Kurzurlaub-Superdialyse-eben 5Tage!Jetzt sind wir bei 50-60min Auslaufzeit bei einer Füllmenge von 1700ml(normal sind 10-15min).Wir haben schon Patientenlage,Maschinenhöhe,Füllmenge Verweilzeiten,Zyklenanzahl und Flußraten-alles mit Absprache Doc verändert-die reinste Testreihe, was für eine Wissenschaft.
Bei Fresenius kennt man so etwas angeblich nicht?!Zumindest ist man dort der Meinung, es liege am Pat.-fertig!
Hat hier jemand ähnliche Erfahrungen beim SleepSafe oder kann uns anderweitig helfen??
Danke im Voraus
brezelseltern[schock]

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Re: Re: SleepSafe-ewig lange Ausläufe????

04 Juni 2009 08:28

Hallo
Das ist natürlich ein leidiges Thema....... Oft ist es so, dass während der Nacht alles so entspannt ist, dass der Auslauf länger dauert oder eben der Katheter nicht optimal liegt. Für solche Fälle gibt es eigentlich die Tidal Einstellung. Bei der wird nicht jedesmal der gesamte Bauch entleert sondern nur etwa 2/3. Damit könnte das Problem behoben werden. Sprich mal mit Eurer PD Schwester.
Grüsse
Salo
PS: das Problem ist natürlich bekannt - betrifft jedoch viele Patienten an verschiedenen Gerätetypen. Manche Geräte ziehen so stark, dass man Bauchschmerzen bei jedem Auslauf hat.

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Re: Re: SleepSafe-ewig lange Ausläufe????

04 Juni 2009 10:39

Hallo,

ich hatte das auch beim Sleep-Safe von Fresenius. Habe endlos lange mit Technikern und Firmenvertretern gestritten, dass es nicht an mir liegt, sondern an der Maschine. Schließlich lief mein manueller Tagesbeutel auch immer in 10 Minuten aus.
Weil Fresenius nicht bereit war, eine Lösung zu finden, habe ich auf Baxter gewechselt. Jetzt bin ich ein halbes Jahr bei Baxter, hatte noch nicht einen einzigen Alarm (manchmal dachte ich schon, dass das Ding vllt. kaputt ist

) und der Auslauf dauert max. 15. Minuten.

Ausserdem ist der Baxter Cycler wesentlich robuster...

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Re: Re: SleepSafe-ewig lange Ausläufe????

04 Juni 2009 16:20

Hallo brezelseltern,

wie sind denn die Auslaufzeiten bei einem Handwechsel? Hat er die langen Auslaufzeiten nur wenn er schläft oder auch wenn er munter ist? Ist die Auslaufgeschwindigkeit von Anfang an sehr langsam (1700 ml in 50 min = 34 ml/min) oder läuft es am Beginn schnell und die Auslaufgeschwindigkeit stürzt dann irgendwann rapide ab? Vielleicht solltet ihr mal zu Gambro wechseln und dort die Breakpointmethode ausprobieren. Da richtet sich die Auslaufmenge nach der Auslaufgeschwindigkeit. Also wenn es gut läuft, wird viel (alles) ausgetauscht und wenn es schlecht läuft nur ein Teil (mindestens 50%). Allerdings lohnt sich das nur, wenn zumindest am Anfang eine Auslaufgeschwindigkeit > 100ml/min erreicht wird, da es sonst einen Alarm gibt. Leider hat Gambro diese Grenze vor ein paar Jahren fest eingezogen.

Ich wünsche euch viel Erfolg in eurem Bemühen.
Logika

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Re: Re: SleepSafe-ewig lange Ausläufe????

05 Juni 2009 00:14

Hallo Logika,
wenn es nicht läuft,dann vom ersten ml an!Manchmal besinnt er sich nach ca.300ml und läuft wie eingegeben, dass ist aber eher selten.Letzte Nacht zB. lief es optimal und heute...Mist:-/
Nach drei OPs in vier Monaten werden wir uns das mit einer anderen Maschine noch überlegen.Jede OP birgt schließlich Risiken.Ist eh ein Wunder,wie er das wegsteckt!
Wie funktioniert Gambro überhaupt?Ist das ein Gerät für nachts?
LG brezelseltern

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Re: Re: SleepSafe-ewig lange Ausläufe????

05 Juni 2009 00:23

Hallo Hati,
der Alarmton geht schon lauter,hab ihn aber auf das leiseste gestellt(Hausbewohner)!Unser Sohn trägt tagsüber Hörgeräte,deswegen bin ich nachts unterweggs,wenn Alarm ist.
Die Alarme werden ins Schlafzimmer gesendet.
LG brezelseltern

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Re: Re: SleepSafe-ewig lange Ausläufe????

05 Juni 2009 00:28

Hallo arthur,
weiterhin viel Erfolg mit Baxter.In wie fern robuster?
LG brezelseltern

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Re: Re: SleepSafe-ewig lange Ausläufe????

05 Juni 2009 06:36

Hallo brezelseltern,

vielen Dank, mittlerweile mache ich keine PD mehr, da mein Bauchfell nun nach 6 Jahren und einer Blinddarm-OP im Januar aufgegeben hat. Werde gerade auf Heimhämo umgeschult.

Mit robuster meine ich, dass das Gerät besser zu transportieren ist, man muss es danach nicht tausendmal entlüften. Ausserdem ist die Vorbereitungszeit kürzer und nach der Behandlung läuft kein halbstündiger Selbsttest. Alles in Allem glaube ich, dass das Gerät viel ausgereifter ist. Das Sleep Safe ist eigentlich nur hübsch und ein bisschen verspielt mit dem großen Display. ABer das Baxter Teil läuft und läuft...

LG

--Volker--

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Re: Re: SleepSafe-ewig lange Ausläufe????

05 Juni 2009 16:04

Hallo brezelseltern,

ja die Serena von Gambro kann man auch nachts verwenden. Sie ist eben nur etwas anders programmiert als die von Baxter, hat ein paar mehr Möglichkeiten, ist aber auch recht leicht zu handhaben.
Für eine Umstellung auf ein anderen Systems benötigt dein Sohn keine neue OP. Die Anschlußstücke passen alle an den implantierten Katheder. Er muß dann nur beim Systemwechsel ein anderes System bekommen. Ich hatte auch erst Baxter und bin dann auf Gambro umgestellt worden.
Ich kenne das Phänomen von unerklärlichen langsamen Ausläufen auch. Allerdings nicht in dem Ausmaß wie dein Sohn. Bei mir ist es eher so, daß die Auslaufgeschwindigkeit nach dem halben Auslauf plötzlich völlig zusammenbricht und so eben nur 1100 bis 1500 ml ausgetauscht werden. Allerdings mache ich schon über 7 Jahre PD und da hat sich das Bauchfell ja schon verändert.
Vielleicht hilft euch ja ein Systemwechsel. Ihr solltet es versuchen.

Gruß Logika

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Re: Re: SleepSafe-ewig lange Ausläufe????

05 Juni 2009 16:10

Hallo Hati,

ich beglückwünsche dich zu deinem guten Schlaf.

Ich habe den Alarmton bisher bei allen Maschinen auf ganz leise gestellt, da ich sonst mit Herzrasen aufwache. Bin bei meiner ersten Maschine vor Schreck bald aus dem Bett gefallen. [lol]

Gruß Logika

P.S. Warum mußtest Du Breakpoint aufgeben? Waren deine Verweilzeiten so unterschiedlich?

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Re: Re: SleepSafe-ewig lange Ausläufe????

08 Juni 2009 10:15

Hallo,
ich stelle mir Euren Tagesablauf sehr schwierig vor, wenn die Zeit der Störungen am Schluss noch angehängt werden.
Wir sind bei Baxter und da ist es zum Glück so, wenn 10 Std. Behandlungszeit sind, dann ist auch nach 10 Std. Schluss. Wir haben eine Verweildauer von 53 Min., bei Störungen sind es manchmal nur 50 bzw. 51 Min. aber o.k.
Unser Leon (5 Jahre) kam auch nur mit dem Tidalprogramm klar. Bei Gesamtablauf hat er jedesmal geschrien. Die Maschine ist so programmiert, dass es nur beim letzten Ablauf einen Gesamtablauf gibt. Er hat ein Füllvolumen von 600 ml und manchmal holt die Maschine über 850 ml raus und dann ist Aufwachen mit Gebrüll angesagt. Teilweise muss er sich dann übergeben, wenn es zuviel ist. Zum Glück kommt das nicht so oft vor.
Unser Sohn hört keinen Alarm, er schläft einfach weiter. Die Kleine (1 1/2 Jahre) schläft auch im selben Zimmer. Hört auch nichts. Nur Mama muss aufstehen.

Ich hoffe, ihr findet eine gute Lösung.
Viele Grüße

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Re: Re: SleepSafe-ewig lange Ausläufe????

08 Juni 2009 11:35

Hallo Elena,
das mit dem Zeiteinhalten von 10 Stunden und Zyklen kürzen geht auch bei Fresenius.Das Problem ist nur, das unser Großer morgens zur Schule muss und mit seinen fast 14Jahren kann ich ihn nicht um 17Uhr an die Maschine hängen, blos weil die unendlich lange beim Auslaufen trödelt.Wir haben unsere Pat.Karte so beschreiben lassen,das ich selber entscheide,wann ich was am Regime ändere. Bei diesem Programm kann ich während der gesamten Behandlung eingreifen.Ich glaube,dass dies auch klug programmiert ist.
LG brezelseltern

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Re: Re: SleepSafe-ewig lange Ausläufe????

08 Juni 2009 13:28

Hallo Sabine,
soweit ich weis,erfolgt ein Handwechsel alle 4Stunden, Brezel soll aber nachts durchschlafen.
LG brezelseltern

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Re: Re: SleepSafe-ewig lange Ausläufe????

08 Juni 2009 13:36

Hallo Brezelseltern,

da seid ihr falsch informiert. Kein CAPDler muss nachts einen Beutelwechsel machen. Es sind am Tag 4 Wechsel - wobei die Zeiten rel. variabel sind. Ich habe damals z.B. um 6:00, um 12:00, um 17:00 und um 21:30 einen Wechsel gemacht. Mein Arzt meint auch , dass sich die Therapie dem Menschen anpassen soll, und nicht andersherum.

LG

--arthur--

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Re: Re: SleepSafe-ewig lange Ausläufe????

08 Juni 2009 13:56

Hallo Volker,
das mit deinem Bauchfell ist sehr schade!
Kannst du uns bitte mehr über Baxter erklären?Wie war das zB. mit der Umstellung,musstest du nochmal zur Schulung in eine Klinik oder kam da jemand nach hause?Was wurde hinsichtlich des Katheders gemacht:OP oder Adapter oder Anschluß ausgetauscht? Wieviel Platzt nimmt das med. Material in Anspruch,wie groß ist die Maschine und wieviel Platz nimmt sie im Zimmer ein?Wie groß(Menge)sind die Dia.-Beutel und muß ich diese nachts auf der Heizplatte auswechseln(beim Sleepsafe ist die Heizung integriert)?...
Danke im Voraus
Gruß Volker

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Re: Re: SleepSafe-ewig lange Ausläufe????

08 Juni 2009 14:06

Hi,

die Umstellung war ganz einfach. Eine OP ist nicht nötig, Es wurde einfach ein Systemwechsel gemacht und dabei statt des Fresenius Anschlusstücks der Adapter für Baxter genommen. Das Gerät selber ist etwas kompakter. Ein Beutel liegt auf dem Gerät auf der Integrierten Heizplatte. Die anderen Beutel hängen drumherum. Man muss den Heizbeutel nicht wechseln, die Lösung wird von den anderen Beuteln nach Bedarf in den Heizbeutel gepumpt und erwärmt. Platzbedarf für Maschine und MAterial ist genau so groß wie bei Fresenius. Eine Schulung durfte ich noch machen. Allerdings ging die Blitzschnell, weil ich in den Urlaub fahren wollte, und einen Tag vorher umgestellt wurde. Ich habe dann einfach im Krankenhaus alle Maschinen für die nächtlichen PD-Patienten fertiggemacht (ca 14 Stück), dann konnte ich es

Das Üben für die Heimhämo ist dann doch etwas aufwendiger...

LG

--Volker--

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Re: Re: SleepSafe-ewig lange Ausläufe????

08 Juni 2009 23:00

Hallo Hati,
doch das geht bei Fresenius auch,es beschleunigt aber nicht die Ausläufe und Brezel hat nur die Verweilzeit=90min.In der Zeit essen wir zu Abend und reden übern Tag und sehen ein wenig fern,damit er nicht den ganzen Abend in seinem Zimmer allein ist.
LG brezelseltern

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Re: Re: SleepSafe-ewig lange Ausläufe????

09 Juni 2009 15:58

Hallo Hati,

daß der Körper unterschiedlich reagiert, kann ich nur unterstreichen. Habe da auch schon einige unerklärliche Dinge erlebt. Hast Du durch die Umstellung jetzt mehr Alarme oder sind die durch deine hohe UF konstant geblieben? Ich war damals froh, als das PreakPoint-Regime eingeführt wurde, da sich dadurch die nächtlichen Alarme wesentlich reduzierten. Allerdings hatte ich damals noch eine volle Ausscheidung und dadurch eine niedrige UF.

Gruß Logika

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Re: Re: SleepSafe-ewig lange Ausläufe????

17 Juni 2009 14:59

Hallo Brezelseltern
habe euch schon ganz zu Anfang geschrieben, dass Ihr mal die Tidaldialyse anschauen solltet...... Aber irgendwie scheint das untergegangen zu sein oder nicht von Interesse zu sein oder wie auch immer......
Macht Euch zusammen mit dem Arzt mal darüber gedanken, bevor Ihr an OPs System oder Technikwechsel nachdenkt....
Grüsse
Salo

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Re: Re: SleepSafe-ewig lange Ausläufe???? @Salo1

21 Juni 2009 17:02

Sorry, das Interesse ist schon vorhanden, aber 1.kommt es anders und 2.als man denkt.
Also bei uns hat sich die Sache wie von selbst erledigt.Seit wir im Forum sind,läuft die Maschine wie ein Bienchen.Auslaufzeiten zwischen 10 und 18min,also völlig in Ordnung.

Wir möchten uns noch einmal bei allen die uns geschrieben haben ganz herzlich bedanken!!
Macht weiter so und für jeden von euch alles gute!!
LG von brezelseltern

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Re: Re: SleepSafe-ewig lange Ausläufe???? @Salo1

21 Juni 2009 18:41

Jepp -
Danke,schön Sonntagabend noch;-)
brezelseltern

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Re: Re: SleepSafe-ewig lange Ausläufe???? @Salo1

22 Juni 2009 07:16

köstlich [lol][lol][lol]

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Re: Re: SleepSafe-ewig lange Ausläufe???? @Salo1

25 Juni 2009 08:18

))))

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