Dauer PD-Behandlung

Data
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Dauer PD-Behandlung

28 Apr. 2010 10:22

#

Ich hatte gerade eine große, weiße Wolke im Zimmer... mit vielen Studenten... und da lernt man am meisten

Unter anderem, dass es Patienten gibt, die die PD bereits seit 20 Jahren (!!!) machen. Zwar liegt der Durchschnitt wohl so bei 7 Jahren, dies ist aber keineswegs die Maximalzeit für die PD.

Nur so als Info

Gruß, Elena.

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Anonym
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Re: Re: Dauer PD-Behandlung

28 Apr. 2010 10:33

#

Danke für die Info, Elena ... ich bin bisher auch so von fünf bis sieben Jahren ausgegangen ... jetzt kann ich hoffen, daß mein Bauchfell eventuell auch länger durchhält.

LG - Gabi

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TalliaX
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Re: Re: Dauer PD-Behandlung

28 Apr. 2010 11:38

#

Mir hat die große weiße Wolke nach meiner Katheter OP gesagt ich könnte die PD 50 Jahre machen. Diese Behauptung wurde dann von meinem Dia-Zentrum relativ schnell über den Haufen geworfen. Allerdings habe ich nun auch schon den ein oder andern 10 Jahre PDler kennen gelernt. Hoffen wir mal dass auch weiterhin die FRSENIUS/BAXTER/GAMBRO Lösungen verbessert werden und die PD irgendwann als dauerhafte Dialyse in Frage kommt.

LG
Melli

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Data
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Re: Re: Dauer PD-Behandlung

28 Apr. 2010 12:17

#

Auf jeden Fall ist diese Patientin hier im Hause unter Behandlung und nicht irgendeine erfundene [lol]

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bambina
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Re: Re: Dauer PD-Behandlung

28 Apr. 2010 12:21

#

Das gibt ja Hoffnung ;ö)

Spielt es eigentlich eine Rolle, ob man noch Ausscheidung hat ?

lg Bina

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Jazzman
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Re: Re: Dauer PD-Behandlung

28 Apr. 2010 12:32

#

Bei meinem Schatz hat es 7 Jahre gedauert, bis sie auf HD umsteigen musste!
Also lag sie ziemlich genau im Schnitt!

@Bina: Ich glaube nicht dass das was mit der Ausscheidung zu tun hat! Eher damit, dass durch die Zuckerlösung das Bauchfell so langsam verklebt und das Blut nicht mehr richtig filtern kann! Also nicht mehr effektiv genug ist!

So habe ich das jedenfalls mal verstanden, hoffe das ist so richtig

!

VG,
Michi!

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Hati
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Re: Re: Dauer PD-Behandlung

28 Apr. 2010 21:23

#

Hallo Data,

uff...20 Jahre, da hoffe ich mal dass ich vorher irgendwann mal transplantiert werde. Ich mache jetzt PD seit etwas über 6 Jahren und manchmal möchte ich mic doch mal gern etwas weniger selbst disziplinieren müssen, insbesondere da ich so nebenbei noch arbeite, bleibt wenig freie Zeit. Aber in ein Zentrum möchte ich mich denn doch nicht legen, jedenfalls nicht freiwillig.
Mir macht eher die nachlassende Restausscheidung zu schaffen, deswegen muß ich eben heute zeitmäßig mehr in die PD investieren als am Anfang. Aber da ist noch Spielraum und so wird es wohl noch eine Weile gehen, wenn vielleicht auch nicht mehr 20 Jahre.

Viele liebe Grüße
Hati

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Re: Re: Dauer PD-Behandlung

29 Apr. 2010 06:49

#

Hallo Hati,

was meinst du mit zeitmäßig mehr investieren als am Anfang ? Ich mache jetzt seit einem knappen Jahr PD mit vier manuellen Wechseln am Tag ... auch neben einem 40-Stunden-Job ... und hab ja jetzt unter der Woche schon keine Minute mehr für mich. Wie sieht ein mehr dann erst aus?

LG - lioness

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Re: Re: Dauer PD-Behandlung

29 Apr. 2010 07:08

#

Hallo Lioness,

indem du z.B. cyclest und tagsüber noch zwei manuelle Wechsel machst.

Gruß
Brandy

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sabine
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Re: Re: Dauer PD-Behandlung

29 Apr. 2010 10:20

#

Hallo Elena,

ich habe mal einen Patienten kennengelernt, der 12 Jahre PD gemacht hat, das war bis jetzt das längste, was ich gehört habe.

Hat diese Frau die 20 Jahre ununterbrochen gebeutelt oder war sie zwischendurch transplantiert so daß sich das Bauchfell erholen konnte?

LG
Sabine

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Data
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Re: Re: Dauer PD-Behandlung

29 Apr. 2010 11:50

#

Ohne TX zwischendurch

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Anonym
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Re: Re: Dauer PD-Behandlung

29 Apr. 2010 12:38

#

Hallo,

ich möchte Dir gerne glauben, wäre schon als Aussicht für viele CAPD´ler toll.

Leider ist diese Aussage der Wolke nicht nachzuprüfen. Weil ich so etwas noch nie gehört hatte, habe ich gesucht und ... aber keine Bestätigung dafür gefunden.

Es wäre schön, wenn Du noch mal nachfragen könntest, beim Fußvolk.?

vG peter

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Re: Re: Dauer PD-Behandlung

29 Apr. 2010 13:52

#

Hallo Sabine,

mein Mann macht jetzt über 11 Jahre PD, fast ausschießlich mit dem Cycler, und groß zum Erholen hatte das Bauchfell während der gezwungenen HD für 5 Monate auch nicht. Die Werte sind stabil, aber ob das noch 9 Jahre so bleibt?
Wenn Baxter weiterforscht und schonendere Lösungen erfindet, warum nicht!
Gruß
Brandy

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Hati
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Re: Re: Dauer PD-Behandlung

29 Apr. 2010 21:39

#

Hallo lioness,

ich habe nach kurzem Beuteln (aber da war ich noch krank geschrieben) mit 8h Cycler begonnen, freiwillig habe ich meist 9 h gemacht. Wenn in der Woche mal eine Feier oder so war, konnte ich die verlorene Zeit locker am WE wieder nachholen. Jetzt bin ich bei 11 h minimum Cycler angelangt. Ich kann mich zwar mit der Pausenfunktion dann nochmal vom Gerät abnabeln aber viel los ist dann nicht mehr mit mir. Einen Tageswechsel brauche ich noch nicht, d.h. mein Zeitvolumen wäre noch steigerbar [schock] ...hoffentlich nicht so bald. Aber mit weggehen in der Woche oder so hat sch erledigt, es sei denn ich verbringe das halbe WE am Cycler.

Viele liebe Grüße
Hati

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Re: Re: Dauer PD-Behandlung

29 Apr. 2010 21:54

#

Entshuldige bitte, dass ich den Oberarzt nicht gleich nach der Adresse der Patientin gefragt habe.

Aber wenn dieser mir sagt, der Chef hätte eine Patientin, die seit 20 Jahren PD macht, glaube ich ihm das.

Und... erhat es wohl noch in keiner Studie veröffentlicht. Trotzdem kann man PD-Patienten Hoffnung machen, dass die PD auch immer länger funktioniert, weil die Ärzte dazu lernen.

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Re: Re: Dauer PD-Behandlung

29 Apr. 2010 22:09

#

Puh ... daß das mit der Zeit vom täglichen Aufwand her mehr wird, steht in keiner der bunten Broschüren und Büchlein über CAPD. Auch im Internet nicht. Ich war davon ausgegangen, daß die vier Beutelwechsel am Tag solange reichen wie mein Bauchfell die CAPD überhaupt mitmacht.

Na denn ... dann bin ich mal gespannt wie das so weitergeht ...

Dir wünsch ich, daß die 11 Stunden noch ganz lange ausreichen.

LG - Gabi

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TalliaX
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Re: Re: Dauer PD-Behandlung

29 Apr. 2010 22:14

#

Ich habe schon oft gehört, dass PD Patienten im einem Jahr Low Transporter und im Jahr darauf High Transporter und umgekehrt sind.
Ist das bei jemandem hier schon Passiert? Weiß jemand wodurch das kommen kann? Ich bin leider ein ULTRA Low Transporter und kann bis zu 8 Stundenmeinen Beutel drin lassen und habe dann keinerlei verlust eher 1700+

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Anonym
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Re: Re: Dauer PD-Behandlung

29 Apr. 2010 22:25

#

Hallo Data,

warum hat das niedergeschrieben Wort für mich eine grössere Relevanz?

weil, nur als Empfänger:

gehört bedeutet noch lage nicht, richtig gehört, richtig gehört, bedeuet noch lange nicht, richtig verstanden, richtig verstanden, bedeutet noch lange richtig abgespeichert........

Genauso auf der Ebene des Info-Senders, dazu kommt noch viel Kommunikationsrauschen.

will schreiben, das Gehirn spielt einem viele Streiche.

Natürlich muss alles Geschrieben nicht stimmen, aber eine Argumentation, mein Opa, oder wer auch immer, hat gesagt, ist nicht nachprüfbar. Mit dem geschriebenen kann ich mich auseinandersetzen.

Und Glauben war einmal.

viele Grüsse peter

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Data
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Re: Re: Dauer PD-Behandlung

29 Apr. 2010 22:30

#

Naja... ich bin vom Schnell- zu einem Superschnelltransporter mutiert. Aber dies ist wohl nicht ganz das, was du meinst

Gruß, Elena.

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Data
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Re: Re: Dauer PD-Behandlung

29 Apr. 2010 22:31

#

Dann unterhälst du dich mit deinen Ärzten nur in Briefen?

Und ich danke dir sehr, dass ich nun weiß, dass ich nicht nur schlecht höre sondern auch noch das gehörte schlecht verstehe. Ich weiß gar nicht, wie ich es soweit bingen konnte im Studium, wenn ich mir überlege, wie viel ich nur gehört hab in den Vorlesungen.

Aber es ist ja am Thema vorbei. Es freut mich, wenn ich wenigstens einem Menschen Hoffnung machen konnte vielleicht mehr als ca. 7 Jahre PD machen zu können.

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Antonio
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Re: Re: Dauer PD-Behandlung

29 Apr. 2010 22:34

#

Ach Peter,
verkehrst Du mit Deinem Arzt nur schriftlich?
Oder wie möchtest du dieses schreckliche Kommunikationsrauschen neutralisieren?

Gruß, antonio

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Hati
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Re: Re: Dauer PD-Behandlung

29 Apr. 2010 22:58

#

Hallo,

ich bin vom Ultrasuperschnelltransporter bis jetzt zum nur noch normalen Schneltransporter mutiert.

Viele liebe Grüße
Hati

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albertine
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Re: Re: Dauer PD-Behandlung

29 Apr. 2010 23:41

#

Hallo Data, nun gib doch endlich zu, dass Du Deutsch nicht verstehst, daher 20 Jahre mit 2 Jahren verwechselt hast, auch alles glaubst und nicht mehr von dieser Welt als langjährige Diapatientin bist? Also, lass Dir in Zukunft jede Äußerung von wichtigen Personen schriftlich geben, wohlmöglich noch von einem höher gestellten juristisch informierten ärztlichen Beistand ein Siegel vermerken lassen und dann bist Du auf der sicheren Seite, dass Dir abgenommen wird, was Du veröffentlichst. Was man aber dann trotzdem wieder widerlegen kann. Und Dein Studium hast Du ja im Schlaf gemacht, denn Du hast ja nicht richtig zugehört. Es tut mir leid, Dir dies so krass sagen zu müssen, aber ich bin sicher, Du verzeihst mir meine Offenheit!!!Gute Nacht, Albertine

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taffi
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Re: Re: Dauer PD-Behandlung

30 Apr. 2010 00:35

#

ich habe sicherheitshalber den zustand meines gehirns noch nicht prüfen lassen ---aber soweit mein erinnerungsvermögen es noch her gibt ,sieht sich knutpeter hier sowieso nicht als nehmer(trost,ratschläge ,u.s.w.)---also hat doch datas beitrag für ihn sowieso keine relevanz ....warum will er ihn schriftlich ? montag gibt es wieder fachliteratur--da werd ich mich mal kundig machen müssen [augenroll]taffi

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sabine
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Re: Re: Dauer PD-Behandlung

30 Apr. 2010 09:50

#

Ich war wohl zu Anfang auch ein ganz langsamer Transporter und bin jetzt wohl ein bißchen schneller geworden (aber immer noch ziemlich langsam).
Ich hatte anfangs (aufgrund meiner guten Ausscheidung haben sie mir das erlaubt) auch mal einen Cycler, den habe ich aber schnell wieder zurückgegeben, da ich mindestens 10 Stunden dran bleiben mußte und dann immer noch 1 Beutelwechsel täglich hätte machen müssen, viel zu nervig für mich. Ich bin dann gerne wieder zu meinen 4 Handwechseln zurück, die mache ich (seit nunmehr 6 Jahren) immer noch mit 1,5%iger Lösung (Fresenius) und Extraneal in der Nacht, läuft bis jetzt super.

LG
Sabine

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sabine
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Re: Re: Dauer PD-Behandlung

30 Apr. 2010 09:53

#

Ts ts ts, keine Quellenangabe [schock]

LG
Sabine

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silvia
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Re: Re: Dauer PD-Behandlung

30 Apr. 2010 09:57

#

Bei mir war es ziemlich ausschlaggebend, dass ich eine massiv zurückgehende Restausscheidung hatte, dass ich auf HD umstellen musste. Da ich recht schwer bin hat meine Restausscheidung immer zu super guten Werten beigetragen. Innerhalb von einem Jahr ging diese allerdings auf annähernd null zurück und ich begann viel Wasser einzulagern. Mir ging es auch körperlich schlechter (noch schlechter wie vor CAPD Beginn). Glücklich bin ich mit der Situation nicht, aber die HD sorgt dafür, dass ich leben darf. (Werde auf Heim HD trainiert). Gruß Silvia
Ach ja ich habe gut 4 Jahre PD gemacht.

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Data
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Re: Re: Dauer PD-Behandlung

30 Apr. 2010 12:35

#

Ja, ich verstehe

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Jazzman
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Re: Re: Dauer PD-Behandlung

30 Apr. 2010 13:52

#

Jetzt muss ich mich auch noch mal rein hängen!

Peter hat schon Recht!

Wenn eine Patientin 20!! Jahre PD macht, dann ist das doch wohl einen kleinen Absatz in einer Wissenschaftlichen Zeitung wert! Es ist doch die Frage was bei dieser Patientin anders ist als bei den anderen PD-Patienten! Darüber sollte man vielleicht mal forschen, um so anderen PD-Pat. helfen zu können, möglichst lange PD zu machen!

Ich fände das schon interessant!

Und.....nur noch so nebenbei..........:

Habt Euch lieb!!!!!!!!!!

VG und einen sonnigen 1. Mai,

Michi!!! [cool]

Nachtrag:

Es geht nicht darum, dass Elena das falsch vestanden hat! Das hat sie bestimmt nicht, dafür kenne ich sie zu gut! Es geht mir wirklich nur um den Wissenschaftlichen Aspekt! Es wird immer soviel darüber berichtet, dass HD-Patienten 30 Jahre und mehr (siehe Tommy....!) auf dem Buckel haben! Da müsste doch irgendwo mal erwähnt werden, dass diese Patientin 20 Jahre PD macht!

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Hati
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Re: Re: Dauer PD-Behandlung

30 Apr. 2010 21:43

#

Hallo,

warum soll es dass mit den 20 Jahren nicht geben. 7 Jahre ist ein durchschnittswert, d.h. so mancher mußte schon nach 3 oder 4 Jahren passen, weil sein Körper Pd nicht mehr hergab, genausogut gibt es dann aber eben auch Patienten die 10 Jahre PD mach und warum soll es keine Ausreißer nach oben mit 20 Jahren geben?
Durchschnittswerte sind eben für den Einzelnen meist nicht brauchbar.

Viele liebe Grüße
Hati

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Anonym
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Re: Re: Dauer PD-Behandlung

01 Mai 2010 08:45

#

Guten Morgen Michi,

Du schreibst:Wenn eine Patientin 20!! Jahre PD macht, dann ist das doch wohl einen kleinen Absatz in einer Wissenschaftlichen Zeitung wert!

Das wäre eine absolute med. Sensation. Der Werbeeffekt für die PD wäre riesengross.

vG peter

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sabine
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Re: Re: Dauer PD-Behandlung

01 Mai 2010 09:58

#

Hallo Peter,

meinst Du, daß sich Patienten gleich für HD entscheiden, weil man PD durchschnittlich nur ca. 7 Jahre machen kann? Glaube ich ehrlich gesagt nicht, denn auch 7 Jahre sind doch eine lange Zeit, in der man dann die Methode seiner Wahl anwenden kann. Viele Leute stehen sowieso auf der Liste und hoffen, in der Zwischenzeit eine Niere zu bekommen, dann kann sich das Bauchfell auch wieder erholen. Und auch wenn nach ein paar Jahren die PD nicht mehr geht, kann man ja auch dann noch problemlos zur HD wechseln.

Ich glaube schon, daß es diese Patientin mit den 20 Jahren tatsächlich gibt, wenn es Elenas Arzt so sagt. Allerdings bin ich auch der Meinung, daß das schon ein Einzelfall ist.

VG
Sabine

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Re: Re: Dauer PD-Behandlung

01 Mai 2010 11:04

#

Hi, warum sollte es diese Patientin nicht geben? Vll will er/sie ja gar nicht midizinisch auseinandergenommen und in irgendwelchen Zeitschriften erwähnt werden? Habt ihr schonmal daran gedacht? VG

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