CAPD

Hallo

Habe heut erfahren, meine Nieren funktionieren nicht mehr.[schock]Bin Buschauffeur.
Soll Bauchfelldialyse machen, dringend...
Soll ich dem Chef sagen , es geht nicht mehr?
Kann man noch arbeiten oder ...
Kann ich im Winter nach Finnland gehen und auf eine 3 Tägige Huskytour gehen?
Gruss
Andrea

Hi,

also wenn du Busfahrer bist dann würde ich dir evtl. ehr zur APD also zur Nachtbauchfelldialyse am Cycler raten. Da kannst du Tags über ohne Beutelwechsel auskommen. Viellicht kannst auch mal den Chef fragen ob er einen anderen Arbeitsplatz für dich hat.

Mit der Hundetour das weiß ich nicht. wenn du das alles mit deinen Beutel organisiert bekommst, dann sicherlich ja.

Lg kleinerelch

Hallo Andrea!
Ich sehe es genauso wie kleinerelch und spreche ebenfalls aus Erfahrung.
Ich bin voll berufstätig (ohne Schichtdienst) und mache PD nachts am Cycler. Dadurch bin ich tagsüber super flexibel!
Wenn du während der Husky-Tour nachts irgendwo eine Unterkunft hast, ist das bestimmt möglich!!! Alles eine Sache der Organisation!

Ich spuck hier große Töne und lass mich selbst aber auch immer von der PD in meiner Urlaubsplanung einschränken....[augenroll]

Auf jeden Fall ist es möglich, übers Dialysezentrum eine Lieferung des erforderlichen Materials an einen Urlaubsort zu bestellen. Das solltest du rechtzeitig (8 Wochen) in Angriff nehmen! Kleine Utensilien wirst du selbst mitnehmen müssen. Ich selbst war jetzt gerade für 1,5 Wochen im Urlaub und habe das Dialysat dorthin bestellt. Gebracht wurde es mir ob der Kurzfristigkeit mit UPS. Den Cycler, Leerbeutel, Kassetten, MiniCaps etc. musste ich selbst mitnehmen - da werden leider keine kleinen Teillieferungen gemacht.... Einen kleinen Koffer zusätzlich hat das für mich bedeutet.

Um nochmal auf die Arbeit zurückzukommen: Anfangs habe ich den sogenannten Handbeutelwechsel gemacht. Auch im Dienst. Ich habe dafür einen Wickelraum zur Verfügung gestellt bekommen, der leergeräumt wurde. Ich hätte das aber auch ohne Probs in einem Büro machen können, vorausgesetzt, ich hätte ein abschließbares Einzelbüro.
Als Buschauffeur wird das vielleicht etwas schwieriger - es sei denn, du hast regelmäßige Unterbrechungen (ca. alle Stunden), die mindestens 45 Minuten dauern dürfen.

Auf jeden Fall: Dont panic!!!!!

Hallo Andrea,

nicht verzagen du bist mit der Apd sicher flexibler als mit der Hämö und wie mogline schon sagte , gut organisiert kannst du sicher auch in den Urlaub fahren und kurzfristig auf Beutelwechel umsteigen. Was dein Beruf betrifft da würde ich mich auch vorher richig informieren ob du das dann so noch weiter machen darfst.Das Leben geht trotzdem weiter, alles gute und Kopf hoch
Lg Naya

Hallo Naya

was passiert wen ich nichts mache.Wie lange habe ich n och zu leben?
wie lange dauern die zen, wenn man im Endstadium ist? Bevor man den Löffel abgibt?
Gruss
Andrea

Wow,wow, wow..... Daran solltest du nicht denken!!!! [schock]

Als meine Nierenfunktion nachließ, litt ich unter Schlaflosigkeit, Unruhe, Juckreiz, Schwäche... Selbst eine Treppe war mir zu viel!!!!

Mach keinen Scheiß und lass dich ordentlich behandeln! Ich habe mir als Kiddy auch immer gesagt Wenn ich mal an die Dialyse muss, bring ich mich vorher um..... Was für ein Mist!!!! Ich mache PD, bin tagsüber flexibel, arbeite voll, erziehe eine Tochter allein, schmeiße meinen Haushalt u, und, und.... Hey, uns fehlen weder Augen, Ohren, Arme oder Beine! Wir können leben und das recht gut!!!!

Ich hatte auch riesen Schiss, als ich das erste Mal von meinem Neph gehört habe, dass ich bald dialysepflichtig werde! Lass dich ordentlich beraten, triff Menschen, die betroffen sind! Und frag uns!!!!! Dann wirst du feststellen, dass es schlimmeres gibt!

Schau vielleicht mal auf meine User-Homepage oder in meinen Blog, dann entdeckst du vielleicht Parallelen?!

Halt die Ohren steif! Wir stehen dir zur Seite!!!!!

Ich kann mich Mogline nur wieder anschliessen,es gibt Menschen den geht es wesentlich schlechter als einem normalen Dialysepatienten. Stell dri vor du hättest Krebs oder irgendws anderes unheilbares. Nee neen damit kann man ganz gut leben, wenn man sich organisiert und wie ich schon sagte bist du mit PD sicher auch flexibler. Würde ich nicht win paar unangenehme nebenerscheinungen haben, wie eine PNP und manchmal starke Erschöpfungserscheinungen, würde ich es gar nicht gross merkn. Leg mich nachts an die Dia schlafe und habe den Rest des Tages nichts mehr damit zu tun.
Glaub mir es geht die Welt nicht unter.
Übrigens der Zustand ohne Dia ist auf Dauer echt beschissen. Ich habe drei Monate rum geeiert bis ich mich entschloss und überhaupt merkte das es Zeit war. Ich konnte Wochenlang nicht mehr schlafen,obwohl ich Hundemüde war, mir war Rotz schlecht den ganzen Tag, konnte kaum noch laufen und das Gefühl alles in allem ist die Hölle, kein schöner Zustand. Lass es nicht drau ankommen, heute sind das alles nur noch böse Erinnerungen, aber durchmachen möchte ich das nie wieder über so einen langen Zeitraum. Wie Mogline schon sagte,geh es langsam an ,informier dich und du wirst sehen alles gar nicht so schlimm.

Lg Naya

Hallo Naya
danke dass du mir geantwortet hast. Also, eine Unheilbare Krankheit habe ich, bin seit 29 Jahren Diabetiker. Wie kann ich eine CAPd zu mich nehen, wenn es ja eine Zuckerlösung ist? Da geht mir ja den Zucker wie blöd rauf?Dann muss ich zum Diabetikerarzt und mich neu wieder einstellenlassen.. Oder meine augen leiden, meine Knochen- Füsse sind seit 10 Jahren gebrochen, ich habe den Scheisszucker so was von genug, darum frage ich die runde, was ist wenn ich nichts mache?
Tut mir leid ich verstehe nicht die ausdrücke wie PNP, UF,nutrinealdas ist alles Spanisch für mich.Ich kann mit spritzen umgehen, mit defekten Schlauchsysteme, aber meine Nieren auch noch verkabeln mit Schläuche, hab ich nicht so lust. Jedenfalls, habe ich mich entschieden, eine Therapie anzufangen und wenn die 1. Transplantation nicht funktioniert,dann mache ich Schluss mit meinem Leben.
Andrea

Liebe ANDREA;

ich kann Deinen Frust so gut verstehen, es ist irgendwann einfach auch mal gut. Ein Mensch kann nicht alles ertragen. ABER: Tue Dir selber den Gefallen und schau Dir die Bauchfelldialyse erst einmal bei einem Patienten an. Dein Zentrum kann sicher einen Kontakt herstellen oder hier wird sich jemand finden. Wirf die Flinte nicht nur aus Angst ins Konr, obwohl Du noch gar nicht weisst, wie es wirklich werden wird. gib Dir selber eine Chance, Deine Krankheit anzunehmen, auch wenn das wirklich schwer ist. Sterben musst Du sowieso irgendwann und glaube mir, wenn Du das willst, ist dies nicht der beste Weg, es wäree eine echte Qual so zu sterben. Daher gib Dir selber die Chance und tue das was Du schon tust: Erkundige Dich, mache erfahrungen und wende Dich an Menschen, die Dir gut(es) tun! Du schaffst das, da bin ich mir sicher!!! Wir haben hier alle einen schweren Weg hinter uns abeer auch Du schaffst es sicher!!

Drück Dich unbekannter Weise und schicke gaaanz viel Mut rüber
Dein Stinchen

Dein Zentrum kann sicher einen Kontakt herstellen.oder hier wird sich jemand finden.
Meinst du? Darf das spital so etwas machen? Beim diabetes hiess es PATIENTEN GEHEIMNISS!!
Ich komme aus der Schweiz.
Andrea ist ein Italienischer Männer-Name.
Aber danke trotzdem für das Drücken.
Andrea

Ich weiß nicht wie das in der Schweiz ist, aber bei uns stellen die Ärzte schon mal Kontakt zu anderen Patienten her mit denen man reden kann in solchen Fällen. Einfach um sich zu informieren welches Verfahren für jeden am besten geeignet ist. Ich habe leider keine Ahnung ob PD im Zusammenhang mit Diabetes ein Problem darstellt, da werden dir vielleicht hier eher Personen die Ahnung davon haben etwas zu sagen können. Ich kann dir nur sagen, an Nierenversagen zu sterben ist nicht schön, der Weg ist schleichend und sicher nicht erstebenswert wenn es dir eh schon nicht gut geht. Deine Geschichte hört sich echt besch.. an , aber gib nicht gleich auf. Google wenn es sein muss alles was dich interessiert, oder frag hier den Leuten Löcher in den Bauch.Nur bitte gib nicht zu schnell auf, es gibt immer irgendwie einen Weg nach vorn.

LG Naya

Ich finde nicht nur dass ein krankenhaus oder Spital sowas machen darf oder sollte, sondern sogar unbedingt müsste, denn nur dann kannst du als Patient wissen was wirklich mit Dir geschehen wird und nur darum geht es. DU sollst GENAU wissen, was auf DICH zukommen wird und bei dieser Vorbereitung solltee Dein zentrum helfen. Wenn das nicht klappt gibt es ohne Ende Selbsthilfegruppen oder auch den Verein der jungen Nierenkranken, die auch sicherlich helfen werden. Im Ernst. Ich mache auch Bauchfelldialyse, auch mir hat man gesagt es ginge in meinem Fall nicht, aber ich habe gekämpft um meine Dialyse und dialysiere nun mit einem Glucosefreien Medikament. Auch das geht. Bei mir ist die Glucose am Tag nie länger als 2h am Stück am Bauchfell und nur für insgesamt 4 hund das ist sicher nicht schädlich auch mit Diabetes. Ich bin was das angeht sicher ein Ausnahmefall aber bei Bedarf werde ich gerne genaueres dazu sagen (wie es dazu kam). In so einem Fall wie Deinem ist nur wichtig, dasss Du ein gutes und erfahrenes Diazentrum zur Seite bekommst, eines was nicht beim ersten Hindernis die Segel streicht. Natürlich kannst du das schaffen!! Hallo? Hier sind Mamas die ihre kleinen Babys mit Dialyse versorgen müssen, auch die schaffen das!! Was ich damit sagen will ist: Man wächst mit seinen Aufgaben und wir sind alle da wenn es Probleme gibt! Kopf hoch!

VG Stinchen
PS: Ich drück Dich auch als männliche Andrea gerne, wenn es Dir hilft

HI,

wegen dem Zucker gibt es da keine großen Probleme. Du wirst im Endeffekt neu eingestellt und musst halt ein wenig mehr spritzen. Auch kann man das Insulin gleich in die Lösung vom Beutel geben. Mein Arzt hatte mich da aufgelärt, weil ich durch die Familie damit vorbelastet bin.

Lg kleiner-elch

Hallo Andrea,

Soll Bauchfelldialyse machen, dringend (siehe Anfang) hört sich für mich nach einseitiger Beratung in Richtung CAPD an.
Ich möchte nicht die 100. Bauchfell-gegen-Hämo-Debatte lostreten, aber vielleicht einen Denkanstoß geben / dir weiterhelfen: auch mit Zentrums-Hämodialyse (z. B. Abendschicht) kann man weiter arbeiten gehen, wenn es der Gesundheitszustand erlaubt. Alternativ geht auch Heim-Hämo, damit ist man flexibler und unabhängiger.

Freundliche Grüße und einen schönen Sonntag, Sonnenschein

Hi,

wenn die Bauchfelldialyserichtig eingestellt ist wird sie auch kein wesentlich größerer Eingriff in dein Leben sein als der Zucker. Bezüglich des Insulins gibt das auch keine wesentliche Probleme. Du wirst dann einfach neu eingestellt und dann geht die PD völlig ohne Probleme.
Zumal kann der Arzt auch noch verschiedene Lösungen nehmen die ohne Zucker arbeiten. Wenn du am Cycler (die Maschine für die Nacht) hängt, kannst du den Tag über Extraneal in den Bauch geben. Das ist eine Art von Zucker die der Körper nicht aufnimmt.
Für die Nacht gibt es noch die Möglichkeit das du einen Teil der Lösung für die Nacht durch Nutrineal ersetzt. Diese Lösung arbeitet mit Amminosäuren und ist auch gut für den Zucker.
Bezüglich der Ernährung sollte sich auch nicht so viel ändern. An der Dialyse sollst du sowieso etwas mehr Eiweis essen und das sollte auch dem Zucker entgegen kommen.

Du siehst es gibt viele Möglichkeiten und auch eine Lösung für dich. Der Verlust an Lebensqualität kann klein gehalten werden wenn alles optimal eingestellt ist. Und das geht mit PD (Bauchfelldialyse) und Zucker!!!

Lg kleine-elch

Besten dank für eure lieben und informativen Mails.

noch einige Fragen dazu:
der Arzt meinte , meine beide Nieren arbeiten zusammen noch 15%. Ist das viel oder wenig?
Kann man duschen oder baden oder wie geht das?
Ich habe gelesen dass Pflaster bringt Rötungen? Was macht ihr dagegen?
Kann man trotzdem Sport machen, wie Seekayak,Schneeschuhlaufen etc?
Der cycler kann man ihn überall mitnehmen? z. B. auf Reisen?
Die die mir geschrieben habt, habt ihr alle Bauchfelldialyse oder Hämodialyse?

Besten Dank für eure Antworten.
Gruss aus dem regnerischen St.Gallen- Schweiz

Hallo Andrea,

Da du im CAPD-Forum geschrieben hast, hast du fast ausschließlich Antworten von Bauchfelldialyse-Patienten bekommen.
Ich habe hier interessehalber mal mitgelesen, gehöre aber zur Heimhämo-Fraktion.

Einen schönen Sonntag noch!
Sonnenschein - bei uns regnets aber auch in Strömen

Hallo Andrea,
also du kannst dich relativ frei bewegen mit der PD, das mit dem Pflaster ist so eine Sache, ich glaube einige vertragen es besser die anderen schlechter, aber manche machen auch gar keines mehr drauf. Ich trage unte meinem Pflaster immer ein zusätzliches Sprühpflaster auf, so dass das richtige nicht direkt auf der Haut leigt und ein kleiner Schutz dazwischen ist. Seit dem keine Probleme mehr. Wie das mit Sport ist weiss ich nicht, machen kannst du sicher vieles du musst einfach auf dein Empfinden hören wie es dir dabei geht, das musst du selber raus finden.Den Cycler kannst du überall mit hin nehmen. Das finde ich ist ein grosser Vorteil du musst dich in keinem Zentrum anmelden um dort zu dialysieren. Kurz um du bist freier in deinen Entscheidungen. Lösungen kannst du mitnehmen ( wen es nur für ein paar Tage ist) ode direkt dort hin liefern lassen. Ich mache seit 5 Jahren am Cycler Dia und bin relativ glücklich damit immer noch mein eigener Herr sein zu können, zu dialysieren wann und wo ich will. An den Schlauch gewöhnt man sich schnell. Mit dem richtigen Pflaster kannst du sogar schwimmen gehen. Einschränkungen habe ich keine gross, zumindest empfinde ich das so.Für mich persönlich war es die absolut richtige Entscheidung wenn ich schon an einer Maschine hängen muss.
Jeder muss das nach seiner Lebensplanung entscheidem was das beste für einen ist.

LG Naya

hallo Andrea,
ich habe vor und während meiner PD-Zeit eine Insulinpumpe getragen, da ist der Umgang mit der Zuckerlösung noch einfacher, hab einfach während der nächtlichen Cyclerzeit die Insulinrate prozentual hoch gesetzt.
Wäre vielleicht was für dich?

Gruß
die gluexxhexe

Hallo Andra,

also wenn Deine Nieren zusammen nur noch 15% arbeiten, ist das schon echt wenig. Mann muss bedenken, wenn die Nieren 50% Leistung verlieren beginnt man erst überhaupt zu merken, dass sie nicht richtig arbeiten. Theoretisch könnte man mit einer einzigen Niere also mit 50 % sein ganzes Leben gut auskommen. Abeer bei 15 % ist das schon eine deutliche Einschränkung. Nun weiss ich nicht, wie schnell sie fortschreitet, aber die Tatsache dass Dein Arzt Dich vorbereiteet auf die dialyse spricht da schon für sich.

Gerade wenn Du Sport machen möchtest würde ich Dir wirklich deutlich zur Bauchfelldialyse raten. Ich habe zunächst Hämodialyse gemacht: Für mich war das eine echte Qual- jetzt mit der Bauchfelldialyse geht es mir um Welten besser. Die Hämo kann sehr anstrengend sein, man ist häufig müde und fertig durch die Dialyse. Ich empfand das als sehr einschrnkend. Das ist bei der Bauchfelldialyse viel schwächer ausgeprägt. Entscheidend ist aber, dass die Bauchfelldialyse Deine Restausscheidung schont die würdest du an der Hämodialyse wahrscheinlich schnell verlieren und gerade diese Restausscheidung ist sehr wichtig für die Lebensqualität (Trinkmenge). Mit PD kann man fast jede Sportart sehr gut weiter ausführen. Auch das solltest Du Dir ansehen. Sieh Dir die Patienten ungeschönt nach der HD an und auch nach der PD!
Ich habe mich damals leider bequatschen lassen, HD sei nicht so schlimm und die Beutelei sei so viel Arbeit. Für meine Gesundheit war das leider eine Fehlentscheidung. Die HD ist für den Kreislauf eine ungeheure Belastung. Das wird oft ziemlich unterbewertet. Aber du hast die Chance, dich frei zu entscheiden und Dir alle Infos zu holen, die Du brauchst! Mach dies und nutze die Zeit!

reisen kann man mit Hämo und mit Bauchfelldialyse. Aber auch das ist ein trugschluss für mich gewesen, denn in der Praxis bedeutet Reisen mit HD, dass man nach der Dia einfach fertig ist (bei mir zumindest) und das bedeutet letztlich, dass man im urlaub im bett liegt und nichts mitmachen kann. Mit der PD ist das nicht so, sie ist gut verträglich, weil sie kontinuierlich ist (immerwährend). Dafür muss man mit einem dicken Wasserbauch klarkommen können.

Wenn noch Fragen sind, frag einfach!
Liebe Grüsse und gute Entscheidungsfindung
Stinchen

Hallo kleine-elch

eine Frage hab ich noch. Privat kann ich noch Auto fahren oder muss man auf ÖV
umsteign?
Gruss
andrea

Hab so fragen , da ich erst am Freitag der neue Arzt Termin habe. Danke

Ich wüßte keinen Grund, warum du nicht Auto fahren solltest....

Ich fahre jedenfalls - sofern ich denn eines geliehen bekomme (isch aaabeee garrrr keine Auto....).
Meinen Urlaub habe ich gerade auch mit dem Auto gemacht. Und auch Fahrradfahren ist kein Problem - mache ich ständig!!!!

Es gibt eigentlich kaum etwas, auf das du verzichten müsstest. Beim Schwerheben solltest du dann etwas aufmerksamer und vorsichtiger sein (wegen des Katheters). Bauchmuskeltraining fällt dann sicher auch aus

Wenn ich noch eines besitzen würde, würde ich persönlich auch weiterhin Motorradfahren - auch im Gelände!!! Vielleicht nicht mehr unbedingt Buckelpiste, aber sonst......

Hi,

ich seh das wie mogline. Es gibt eigentlich keine Einschränkungen in der Mobilität die mir bekannt sind. Du kannst Auto, Fahrrad, Motorad, Ski, Schlitten,Rollschuh, Inliner, Skateboard oder was auch immer fahren. Musst halt nur aufpassen falls es Nass werden könnte (wie bei Ski) das du deinen Katheter Wasserdicht abklebst.

Grundsätzlich gibt es bei der PD eigentlich keine Einschränkunen in der Lebensweise. Du musst nur eine Beutel in deinen Alltag einplanen.

.................oder die Maschine in der nacht :-] dann bist du vielleicht auch tagsüber Beutelfrei........................

Im übrigen fahre ich auch Auto ohne Ende , sogar mit Lyrica im Blut..........
Lg Naya

Guten Abend,
also ich kann Dir nur eins sagen das Du kein Bus mehr fahren darfst.Leute die an Nierenfunktionsstörungen leiden dürfen kein LKW und Bus fahren schreibt das Gestz vor.

Hi,

darum solltest du dich möglichst schnell an das Arbeitsamt wenden. Vielleicht kann man eine andere Stelle für dich finden oder vielleicht ist vielleicht auch eine Umschulung auf einen anderen Beruf das richtige für dich. Die Leute vom Arbeitsamt beraten dich dann da.

Ach ja. Red doch mal mit deinem Chef. Vielleicht hat der eine andere Stelle für dich.

Lg kleiner-elch

Darf ich vorsichtig nach der gesetzlichen Grundlage fragen?

Hi,

schau mal ins Berufsbildungsgesetzt, besonders die § ab Artikel 64 sind da für Maßgeblich. Ansonsten gelten die üblichen Ausbildungsvorschriften.

Aber grundsätzlich ist das nichts exotisches. Ich bin angehender Berufsschullehrer und arbeite schon Stundenweiße in der Berufsschule und habe regelmäßig behinderte Personen die Umgeschult werden bzw. eine Weiterbildung erhalten. Diese kommen in der Regel vom Arbeitsamt.

Falls schon einer Erwerbsminderungsrente vorliegt kann auch die Rentenversicherung zuständig sein.

Danke dass ihr alle mir geschrieben habt.

Wie lange ist die Genesung, nach Spitaleintritt, dass ich den Cycler bedienen kann?

Oder gibt s probleme, defektes Shlauchsysteme, Juckreiz,Rötungen, Entzündungen etc.

Ich frag heute nach, wie das mit dem Gesetzt ist.Wäre ja nicht das erste mal, das es heissen würde Diabetiker dürften kein Bus fahren.In Kanada gibt sogar Diabetiker , die Piloten sein dürfen, von einer 747.Und hier in der Schweiz machen sie so ein Theater. Ich habe es meinem Arbeitgeber erst nach 2 Jahren gesagt, dass ich Diabetker-und er meint, das ist Privatsache.Aber gut dass ich es ihm gesagt habe.
Ich war Steward auf verschiedenen Schiffe.Karribik, Panama Kanal -bis Los Angeles-wieder retour nach Fort Lauderdale.Denen hab ich auch nichts gesagt. Da ich weiss, Steward mit Flugzeugen soll auch nicht gehen.

www.pdialyse.net/index.htm

Das ist eine informative Seite. In der Schweiz bekam ich nur ein dünnes Büchlein,mit Hämo- Bauchfell und Transplantation Hinweise.

super Thomas Mildner

Ööööhm, danke!

Eigentlich meinte ich Ongel mit der Aussage, dass pontresina dann nicht mehr Bus fahren dürfe.