Alport-Syndrom

Hallo,

ich suche betroffene Eltern, deren Kinder am Alport-Syndrom erkrankt sind. Bei meiner Tochter (9 Jahre) wurde, wie bei mir, durch einen genetischen Test das Alport-Syndrom festgestellt. Ich musste leider an die Dialyse. Ich habe von Nephrologen verschiedene Meinungen bzgl. der Einnahme von Blutdrucksenkern gehört. Jetzt ist meine Verwirrung perfekt. Hat jemand Erfahrung mit präfentiven Behandlungsformen bei diesem Krankheitsbild bei Kindern?
Danke und Grüße
Dialyser

Hi Dialyser,

schau doch mal auf www.alport.de .
Dort wird auch über Frühbehandlung von alport bei Kindern geschrieben!

Gruß, und alles gute für Euch,

Tobi

hallo!
hab die selbe krankheit. bin leider schon an der dialyse. hab aber gehört, dass man durch ernährungsumstellung einige jahre gewinnen kann. tut mir leid, dass ich dir nichts näheres sagen kann. beschäftige mich erst seit der dialyse damit. und ab da ist ja alles anders. aber naja, dass weisst du ja selbst.
lg digitus