Selbsthilfegruppen in München

Hallo,
ich habe eine 6-jährige Tochter mit ARPKD und suche nach Selbsthilfegruppen und Elterninitiativen im Münchner Raum.
Außerdem würde ich gerne einen Kindernephrologen konsultieren, kennt jemand einen guten?
Selbstverständlich würde ich mich freuen, wenn mir betroffene Eltern schreiben würden.
Ganz Liebe Grüße
Zuzi

hallo zuzi,
hab dich schonmal angeschrieben...meine tochter hat auch arpkd. wie geht es deiner tochter?
gruss

Hallo,
sorry, dass ich nicht gleich geantwortet habe.
Also meine Tochter wird in 3 Monaten 8 Jahre alt und es geht ihr sehr gut. Sie hat ARPKD und bis jetzt sonst keine Beschwerden, außer den Zysten auf den Nieren, die noch nicht weh tun. Die Blutwerte sind unauffällig und selbs der Blutdruck ist noch ok. und muss noch nicht gesenkt werden.
Es geht ihr also sehr gut. Im Moment bin ich glaube ich als einzige betroffen, weil ich mir solche Sorgen um die Zukunft mache. Wenn du möchtest, kannst mir auch privat über euch schreiben an susunnahoroba@web.de

Ich grüße euch

Zuzi

hallo susanna,
kann ich mir denken, geht mir ja nicht anders mit der angst. aber sei froh das sie keine blutdruckmedikamente braucht. ist doch top!!!
du hast geschrieben die nieren tun noch nicht weh...werden sie es denn?? darüber habe ich mir noch gar keine gedanken gemacht. dachte das ist nur bei der dominanten form so.
meine email ist masterdiana@arcor.de. hab dir schon geschrieben.
viele grüsse diana

hallo ich habe deinen beitrag gelesen und wollte fragen ob du schon in schwabing warst da gibt es drei in der klinik da bin ich mit meiner tochter auch ,schon von geburt an und ich finde sie nicht schlecht sie heißen dr. montoya dr. griebel und dr. martini liebe grüße dianamichelle

Hallo,
ja ich kenne die Klinik und mitttlerweile habe ich eine gute Meinung über die Ärzte. Allerdings war die erste Zeit sehr schwierig, da mir die Diagnose, wie ich finde, sehr brutal mitgeteilt wurde. Meine kleine große Maus ist jetzt 8 und nach wie vor geht es ihr gut. Wir müssen alle 6 Monate zur Kontrolle und ich habe auch gelernt, den Gedanken an ihre Krankheit zu verdrängen. Leider musste ich letzte Woche lernen, dass es was kostet, da ich mit einem Kolaps ins KH musste. Aber das ist eine andere Geschichte.
Ich habe heute auch deine Beiträge gelesen und würde mich freuen, wenn wir uns mal kenenlernen würden, kommst du denn auch aus München?

Viele liebe Grüße

Zuzanna

hallo nein ich komme nicht aus münchen aber wir sind alle drei bis vier wochen bei ampulanz in münchen wenn du lust hast kannst du mir privat auch e.mailen patrick,diana@freenet-de gruß dianamichelle wie geht es dir nach deinem kollaps?

Hallo,
danke für deine schnelle Antwort, mir geht es wieder gut, d. h. ich habe keine Zeit darüber nachzudenken. Ich würde mich auch gerne mit dir treffen, allerdiengs weiß ich noch nicht, wann wir wieder im KH sind. Den Termin muss ich noch für Mai ausmachen. Bis dahin können wir uns noch kurzschließen.
Ich wünsch dir alles Gute

Zuzi