ARPKD

hallo leute,
ich hab eine tochter die arpkd hat u ich würde mich gerne mit betroffenen unterhalten. aber es gibt leider so wenige von diesen menschen. jedenfalls hab ich bis jetzt nur ein paar getroffen.
ich glaube es würde mich beruhigen mal von anderen zu hören. wäre echt dankbar.
gruss aus hannover
diana

Hallo Diana,

hab dank für deine nette Mail an Maveric.
Es tut mir wahnsinnig leid zu hören was mit deiner Kleinen ist. Wir haben selbst zwei Kids also kann ich zumindest zum teil nachempfinden wie ihr leidet.
Wir wünschen euch für eurer Sternchen auf jeden Falles alles gute und drücke euch für alles was noch so kommen wird die Daumen.

LG
Catyyy & Maveric

hallo,
manchmal schreib ich zu depressiv. tut mir leid. ich möchte nicht das alle nur denken wie schlecht es uns geht. momentan geht es ihr sehr gut...(turnt gerade unterm tisch rum...)
wollte nur zeigen das so ein kleiner mensch nie gesund war und das was ich vergessen habe zu erzählen ist das sie so glücklich ist, sie kennt es nicht anders. sie ist so zufrieden, lacht viel und das baut uns dann auf.
wie alt sind eure kids?
wünsche euch auch alles glück der erde. habt ihr schon was gehört wegen der transplantation? soll doch in hannover sein, oder?
die sind gut hier, echt!!!
liebe grüsse diana

Hallo,
sorry wenn ich frage was ARPKD ist.Meine Tochter ist auch nierenkrank,ist wohl auch eher seltener was sie hat.Danke für deine Rückantwort.

Gruß Claudia

das heißt
aurosomale rezessiver polyzystische nierenerkrankung (englisch: kidney disease)
was hat denn dein kind?
gruss

Hallo,
meine Tochter(11)hat RPGN=rapid progressive glomerulonephritis mit Antikörper cund p-anca.Ist euer Kind an der Dialyse?
gruß clauida