Sohn 11J. hat ARPKD

Hallo zusammen,

bin froh mal dieses Forum gefunden zu haben. Unser Sohn 11 J hat beidseitige polyzystische Nieren (ARPKD) und wird in der Uniklinik Essen behandelt. Wir wissen von Geburt an von seiner Krankheit.
Nierenfunktion ist noch im Rahmen, behandelt wird bis jetzt nur der Hochdruck + Vitamin D. Er ist etwas kleiner und zarter als Gleichaltrige und auch was Infekte betrifft ziemlich anfällig und braucht viel länger um darüber wegzukommen.

Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht ?
würde mich freuen davon zu hören.
Wir wohnen in Solingen

Viele Grüße

Hallo Annette !

Mein Sohn ist zwar erst ein Jahr alt, aber wir sind auch in Essen in Behandlung. Zur Zeit sind die Werte Gott sei Dank noch relativ stabil, aber wir müssen alle 14 Tage zur Kontrolle ! Wir sind nur stationär zusatzversichert, deshalb kennen wir Herrn Prof. Hoyer nur von den stationären Aufenthalten. In der Ambulanz sind junge Ärzte, die Kai-Arne behandeln. Habt Ihr von Anfang an gewußt, daß die Werte Eures Sohnes so lange stabil bleiben ? Uns gibt nämlich niemand eine Prognose und wir hoffen so, das es noch lange dauert und unser Sohn noch viele Geburtstage feiern kann ohne Dialyse oder eine neue Niere !
Schöne Grüße Anja

Hallo Anja,

wir wussten nicht dass seine Werte so lange stabil bleiben würden, das war ja 1995, damals kannte man die Krankheit auch in Essen noch nicht so genau. Hielt es für die dominate Form. Der Hoyer war da auch noch nicht da. Den anderen jüngeren Arzt (dunkelhaarig und stabil?) kenne ich auch, heißt der Dr. Wald? Finde eigentlich alle dort ziemlich ok.
Am Anfang war alles für uns natürlich ein totaler Schock, die schlimmste Zeit meines Lebens, weil wir nicht wussten was auf uns zukommen würde, und als sein Blutdruck mit 2 Jahren zu hoch wurde war es wieder sehr schwer weil ich dachte: so, das ist jetzt der Blutdruck und in einem Jahr ist er an der Dialyse. Es stimmte aber gottlob nicht ! Erst Hoyer konnte uns 1998 sagen, dass es sich um ARPKD handelt. Bisher waren wir erst dreimal stationär in Essen, und jedesmal auch nur kurz (Bluckeinstellung). Den Blutdruck messe ich nur hin und wieder, machen zweimal im Jahr ein 24h Protokoll. Ich möchte Thomas so weit das möglich ist ganz normal leben lassen.
Er hat sich eigentlich ganz gut entwickelt, ist nur etwas schmächtig und blass 139cm/29 kg. Die Krankheit verläuft ja wohl ganz unterschiedlich wie ich inzwischen mitbekommen habe.

Schön dass Du so schnell geantwortet hast.

Lieben Gruss

Annette

Hallo Annette !

Wir sind scheinbar gerade beide online, deshalb ging das mit dem antworten so schnell ! So wirklich weis ich nicht, wie die Krankheit meines Sohnes heißt, ausser einer chronischen Niereninsuffizienz. Eine Woche nach der Geburt sind wir nach Essen verlegt worden und dann sind wir 3,5 Wochen stationär in Essen gewesen. Kurz vor Weihnachten hatte er sich Rotaviren eingefangen und wir lagen noch mal eine Woche in Essen in der Uniklinik. Ansonsten sind wir mit der Entwicklung relativ zufrieden, allerdings ist er auch sehr dünn. Versuche auch mit allem relativ normal umzugehen, damit er eine schöne Kindheit hat. Aber manchmal denke ich scon drüber nach, was wohl sein wird. Naja, wünsche dir und Deinem Sohn erst einmal alles Gute ( vielleicht hört man ja mal wieder was voneinander ! ) Anja

Hallo Anja,

dann steht es ja gar nicht so genau fest was dein Sohn hat ? Du kannst mir auch eine mail schreiben : annette-n@gmx.net.

LG

Annette

hallo anette
meine tochter hat auch arpkd. sie wurde schon einmal transplantiert (lebendspende von mir) ging aber inne hose, näheres auf meiner do seite.
wir machen zZ bauchfellwäsche und kommen bald auf die liste.

die krankheit verläuft so unterschiedlich, das es schon gruselig ist .

falls du fragen hast oder einfach nur quatschen willst kannst mich ja auch persönlich anmailen.
mich würden mal die werte von deinem sohnemann interessieren.

lg steffi

hallo annette,
meine tochter hat auch arpkd. sie wird im august 2 jahre alt. ich muss sagen das ihr bis jetzt aber verdammt viel glück hattet. superklasse. ich kenne das leider anders.
mich würden auch die werte deines sohnes interessieren.
wie ist denn seine nierenfunktion???
liebe grüsse diana

Hallo Diana und Steffi,

euch interessierten ja beide die Nierenwerte. Angefangen hat er bei 0,4 Crea als Baby. Jetzt liegt der Crea zwischen 0,9 und 1,2 ml/dl.,Harnstoff um 22, Harnsäure 6 -7. Außerdem hat er leichte Anämie bei etwa 10,5 Hb. Wenn der Wert unter 10 sinkt bekommt er Eisenzusatz, Problem ist dass er es nicht so gut verträgt und der Körper es kaum annimmt. Zusätzlich ist sein Blutdruck medikamentös eingestellt und er bekommt noch zusätzlich Vit. D für den Knochaufbau.

Bis jetzt war der Verlauf wirklich immer ziemlich stabil. Jetzt kommt er natürlich ein Alter, wo die Pubertät so langsam einsetzt, da weiss man nie wie der Körper reagiert. Ich denke mal, dass sich das bei ihm verzögern wird, überhaupt verläuft seine körperliche Entwicklung etwas verlangsamt.

Ich weiss, dass er einen leichteren Krankheitsverlauf hat als so mancher und bin sehr dankbar dafür.Es gibt aber wohl auch Kinder mit ARPKD bei denen es ähnlich wie bei ihm ist. Ich hatte mal Kontakt zu der Elterngruppe in Hannover aufgenommen. Es gibt hier eine sehr engagierte Gruppe die sich zweimal pro Jahr zu einer Familienfreizeit trifft. Wir waren dort schon mehrmals. Es sind natürlich Kinder mit allen möglichen Nierenerkrankungen dort und auch einige transplantierte. Für uns Eltern ist es ein guter Erfahrungsaustausch und für die Kinder ist es auch positiv zu erleben, dass es auch noch andere Kinder gibt die gesundheitliche Probleme haben.

Was ich in der letzten Zeit immer mehr beschäfigt, ist die Frage wie es eigentlich mit uns Eltern aussieht und wie es uns bei alledem geht. Das sind doch immense Lebensbelastungen. Wie sieht es mit der Partnerschaft aus? Oder mit einem selbst? Denkt man überhaupt noch an sich ? Lebt man noch oder lebt man nur noch für sein Kind ?

Ich hatte nicht diese wirklich starken Belastungen wir ihr beiden und noch einige andere hier...aber mich belastet das was ich habe auch schon sehr. Ich habe Angst vor der Zukunft, weil ich natürlich ahne dass das alles nicht so bleibt wie es jetzt ist. Meine Partnerschaft hat die Belastung eines chronisch kranken Kindes leider nicht ausgehalten..na ja, sie hatte allerdings schon vorher Risse.


So...das wärs erstmal

Lieben Gruß Annette

Hallo,

heißt verlangsamte körperliche Entwicklung, dass er etwas klein für sein Alter ist?
Wieso kriegt er kein Rocaltrol, damit der Aufbau der Knochen gut verläuft? Auch meine Tochter war lange im prädialytischen Stadium und man hat in dieser Zeit sehr auf das Wachstum und die Knochendichte (Parathormaonspiegel) geachtet. Auch über Wachstumshormone wurde immer wieder nachgedacht und über Recormon, damit sie nicht zu schwach ist.

Das Problem ist sicher, dass man als Eltern auf etwas wartet, was man natürlich nicht haben will und man weiß nicht, was dann kommt...
Als dann meine Tochter nach langer Zeit dialysiert wurde, sagte einer der Ärzte, jetzt haben Sie das Schlimmste hinter sich!!! Und irgendwie stimmte es, ab diesem Zeitpunkt ging es meiner Tochter besser und wir haben auf die Transplantation gehofft... und dann auch erreicht!!
Viele Eltern haben eine große Angst vor der Dialyse und zögern sie lange heraus, verständlich!!! Hier ist das vertrauensvolle Verhältnis zu den Ärzten sehr wichtig.

Letztlich musst du den Ärtzen vertrauen, wenn du das nicht kannst, solltest du wechseln oder auf ein ruhiges Gespräch evt. zusammen mit einem Psychologen drängen.

Viel Mut und Kraft
briber

Hallo briber,

über Wachstumshormone wurde schon öfter mal gesprochen aber dann wieder festgestellt, dass er doch immer wieder soviel gewachsen war, dass er sich immer noch in diesem Normbereich aber natürlich unterhalb der Mittellinie befindet. Sein Wachstum verläuft seit Jahren recht gleichmäßg aber eben etwas weniger was sich dann natürlich auf die Gesamtlänge auswirkt. Es wurde auch gesagt, dass dieses Wachtumshormon auch nicht so ohne Nebenwirkungen sei und sehr teuer (was natürlich die Krankenkasse übernimmt).

Vertrauen habe ich zu unserem Prof. schon. Er geht regelmäßig zu Kongressen in aller Welt und denke auch dass er auf dem neuesten Stand ist.

Wie geht es denn deiner Tochter jetzt und wo wurde und wird sie behandelt?

Lieben Gruß Annette

Hallo,
solange dein Sohn mit dem Wachstum in der dritten Perzentile liegt, geht es ja. Von Nebenwirkungen habe ich nie viel gehört! Das sind es wohl eher die Kosten?! Und was ist schlimmer, später gerade 1,50m groß zu sein oder??? Die meisten, die heute erwachsen sind, finden ihre geringe Körpergröße schon sehr belastend, gerade als Mann. Und mit den Wachstumshormonen muss man früh anfangen, sonst wird die Endgröße nicht mehr erreicht. Werden die Wachstumsfugen kontrolliert?

Meiner Tochter geht es gut, sie hat allerdings keine Zystennieren. Sie wird in Heidelberg behandelt. An die Diskussion mit den Wachstumshormonen kann ich mich gut erinnern, damals war es recht neu, heute hat man da schon mehr Erfahrungen. Sie hat eine gute Endgröße erreicht, da sie immer gewachsen ist und vor allem nach der Transplantation ordentlich zugelegt hat.
Sie hat auch kurz vor der Dialyse Epo bekommen, damit sie nicht so schwach ist.

Viele Grüße
Briber

hallo anette
ich kann nur sagen das unsere beziehung des öfteren mal arge schieflage bekommt, nicht zuletzt weil ich fast alles alleine mit jasmin machen muss und zu verantworten habe. ich lebe auch momentan nur für jasmin, weil sie mich zu 100% braucht. aber sie wird ja auch mal älter und größer und selbstständiger.
es ist wie es ist. müssen wir alle so hinnehmen.
freut mich aber das dein sohnemann noch so gute werte hat.
warum verträgt er das eisen nicht?

lg steffi

Hallo Jasmin,

er bekommt von den üblichen Eisenpräparaten nach einigen Tagen regelmäßig Verdauungsprobleme (Durchfall und er ist eh so dünn) oder kleine Entzündungen in der Mundschleimhaut die sehr schmerzhaft sind und dann ist auch wieder Schluß mit Obst essen usw. Wenn der HB deutlich über 10 liegt braucht er es auch nicht so dringend. Z.Zt. nimmt er Kräuterblut aus dem Reformhaus, mit Wasser verdünnt und weniger als angegeben,das geht.

Ja, ich hatte auch immer die Hauptlast und die Verantwortung für ihn. Mein Mann hat sich mehr oder weniger in die verschiedensten Dinge (Ablenkungen) geflüchtet.
Teilweise war ich in der Kleinkinderzeit von Thomas, er war häufig krank weil die Grunderkrankung ihn ja schwächte, ziemlich überfordert.

Heute ist er jedoch stabiler geworden. Dienstag haben wir ein Gespräch ohne Sohnemann in Essen, möchte den Prof. mal verschiedenes fragen was nicht so für seine Ohren bestimmt ist. U.a. auch über seinen Wachtumsverlauf.

Viele liebe Grüße unbekannterweise an dich und an deine Tochter,

sicher hört man wieder voneinander

Annette

hallo briber,

am Dienstag hab ich einen Gesprächstermin in Essen, werde den Prof. mal auf Rocantrol ansprechen, das kenne ich gar nicht. Die Parathormonspiegel werden in Abständen immer wieder kontrollier, bin ich mir ziemlich sicher.

lieben Gruß

Annette

Hallo,
wenn der Parathormonspiegel ok ist... Rocaltrol wird gegeben, um einer Demineralisierung der Knochen vorzubeugen. Bei den meisten Kindern wird es gegeben, damit sie später keine Probleme mit dem Knochenaufbau bekommen.
Hat sich das Problem mit der Schule gelöst? Wolltest du eine bestimmte Schule? Meine Tochter ist auf eine ganz normale Grundschule gegangen, später aufs Gym, dort ist sie heute noch. Ich finde das Normale immer am besten.
Gruß Briber du bist gerade online??

Hallo briber,

Thomas geht auf eine Waldorfschule. Hat nicht unbedingt etwas mit seiner Nierenerkrankung zu tun, wir fanden die Pädagogik überzeugender. Eine solche Schule hätte ich mir echt früher gewünscht, aber meine Eltern wussten gar nicht dass es so etwas gab.

Der Nachteil ist bloss, dass keine Klassenkameraden in seiner Nähe wohnen.

Sorge bereitet mir z.Zt. dass er in letzter Zeit speziell morgens sehr müde ist, er ist im April gegen Masern geimpft worden und hatte auch eine Reihe Infekte im Frühjahr. Im Blut hat sich G.s.d. nichts gravierendes geändert.

Unter anderem deswegen habe ich nächste Woche ein Gespräch mit dem Prof. ohne ihn. Wir hoffen dass wir bald den Grund für diese Müdigkeit (manchmal kann er gar nicht zu Schule auf die er eigentlich gerne geht) herausfinden.

Viele Grüße
Annette

hallo anette
wenn du magst kannst ja mal bericht erstatten was dienstag raus gekommen ist.

lg steffi

Hallo Annette,

meine Tochter geht nicht auf eine Waldorfschule, aber unser Arzt ist anthroposophisch orientiert und wir haben viel von dieser Philosophie in unser Leben mit hinein genommen. Ich fand einfach, dass die Entfernung zur Schule u weit war und genau das Probelm, wer wohnt in der Nähe, mit wem kann sie am Nachmittag spielen, wollte ich umgehen.
Anne hat im letzten Jahr vor der Diylyse auch stark unter Müdigkeit gelitten, allerdings nicht so stark, dass sie nicht ging, aber sie hat den Sport aufgegeben, spielte nachmittags nicht mehr mit anderen.
frage doch unbedingt nach Epo, das hilft meist.

Gruß Briber

Hallo,

wir sind ja jetzt wohl beide online.. was ist denn eigentlich Epo, dieses Hormon zur Bildung der roten Blutkörperchen ?
Die Müdigkeit ist schrecklich, einige aus der Familie meinen er hätte keine Lust zur Schule...glaub ich aber weniger.

Kannst mir auch eine email schicken: annette-n@gmx.net

LG Annette

Hallo Anette,

es ist schön zu hören, dass sich Euer Sohn trotz ARPKD viele Jahre gut entwickelt hat. Wir haben die ganze Situation noch vor uns. In der 26. SSW wurde bei unserem Sohn ARPKD diagnostiziert. Jetzt sind wir in der 36. SSW und die Niere ist 10x größer als normal. In 4 Wochen steht die Geburt an und wir wissen nicht, was auf uns zukommen wird. Da die Fruchtwassermenge normal ist, meinen die Ärtze, wird zumindest die Lunge funktionieren. Trotzdem meinen sie, dass die Niere evtl. schon nach Tagen evtl. aber auch erst nach 2-3 Jahren die Funktion aufgeben könnte. Wie wurde denn bei Euch damals die Krankheit festgestellt? Waren die Nieren von Eurem Sohn bei der Geburt auch deutlich vergrößert? Bei unserem Kleinen sind sie im Ultraschall relativ hell. Welche Aussichten bzgl. der Dauer der Nierenfunktion haben die Ärzte denn Euch damals in Aussicht gestellt?

Dein Beitrag gibt uns etwas Hoffnung, dass wir evtl. zumindest die ersten Jahre einigermaßen normal verbringen könnten. Wir haben übrigens noch eine 6-jährige Tochter, die sich rießig auf den Nachwuchs freut. Bis jetzt weiß sie aber noch nichts von der Krankheit. Wir möchten sie erst einbinden, wenn wir selber wissen, wie schlimm die Krankheit sein wird.

Gruß und Euch alles Gute!

Stefan mit Familie

Hallo Stefan und natürlich der Rest der Familie,

also bei meinem Sohn wurde in der Schwangerschaft gar nichts festgestellt, allerdings wurde auch kein Augenmerk auf seine Nieren gelegt. Ich hatte ab der 34. SSW deutlich weniger Fruchtwasser. Aber auch das war dem Frauenarzt kein Grund zur Besorgnis. Thomas lag die letzten 4 Mon. in Beckenendlage und wurde aus diesem Grund per Kaiserschnitt entbunden. Bei der Geburt war er total fit. Erst zwei Tage später wurde er sozusagen auffällig weil er so schlecht trank und häufig das ihm eingeflößte erbrach. 5 Tage nach er Geburt wurden dann stark vergrößerte Nieren festgestellt, ich denke die waren schon im Mutterleib so. Wahrscheinlich hatte man heute auch noch bessere Untersuchungsmöglichkeiten vor der Geburt.

Es ging weiter mit der Verlegung in die Unklinik Essen, wo man damals (1995) ARPKD noch nicht kannte! Erst als er 3 Jahre alt war,nachdem ein Professorenwechsel in der Klinik stattfunden hatte, konnte man uns das sagen.
Eine Prognose bezüglich der Nierenfunktion wurde uns nie gestellt, damit sind die Ärzte wohl sehr vorsichtig. Auch jetzt sagt man uns noch wenig.

Ich muß sagen dass ich irgentwie froh war als feststand, dass es sich um eine rein genetische Krankheit handelt, hatte ich mich vorher doch immer wieder mal gefragt, ob ICH nicht irgentetwas falsch gemacht hatte und das hatte mich sehr belastet.

Wenn die Fruchtwassermenge bei Deiner Frau normal ist, klingt das doch schon mal sehr positiv. Ist bei Eurem Kleinen denn auch ein Kaiserschnitt geplant ?

Wenn noch Fragen sein sollten, bitte fragen.
Alles Gute jedenfalls,
das wünsche ich euch aus ganzem Herzen

Annette

Hallo,

an alle die es interessiert...trotz des verständlichen Fußballfiebers, wir haben jetzt auch Fahnen am Auto und eine am Haus.

Wir waren heute zu einem Gespräch in Essen bei Prof.Hoyer wg. der Müdigkeit die Thomas seit etwa März besonders morgens öfters hatte und deswegen manchmal gar nicht zur Schule konnte. Außerdem hatte er gehäufte Infekte.Er führt sie im wesentlichen auf die Grunderkrankung (Leber+Nierenbeteiligung) zurück und auf den daraus folgenden niedrigen HB-Wert von etwa 10,5. Den will man jetzt versuchen durch Erythropoetingabe (Epo genannt) auf etwa 12 anzuheben.Gleichzeitig soll er dann auch Eisen intravenös bekommen. Steht aber noch nicht 100% fest, er will erst mal abwarten, wie er nach den Sommerferien drauf ist.

Übrigens fahren wir Freitag für zwei Wochen nach Südfrankreich auf einen Campingplatz le paradis nahe Montignac. Mittlerweile freue ich mich, hatte lange keinen Urlaub mehr. Ich hätte es mich fast nicht getraut so müde wie Thomas in der letzten Zeit oft war, geht ihm jetzt aber wieder besser und er freut sich auch sehr weil sein Schulfreund mitfährt.

:)Lieben Gruß

Annette

hallo annette,
meine tochter hat ja auch schon eine leberbeteiligung. wie sieht es denn da bei thomas aus? bei uns steht in den arztbriegen nur drin, beginnende umbauzeichen. aber die leberwerte sind super.
wie ist denn seine nierenfunktion? harnstoff?
das könnte ja auch müde machen.
ich habe hier eine schöne broschüre liegen wo genau drin steht wo sich das kind befindet und welche anzeichen für was stehen.
ich finde sie gut. leider hab ich sie noch nicht im netz gefunden, sie ist wohl neu und aus unserer ambulanz.
ganz liebe grüsse und schönen urlaub wüsncht
diana mit lia

Hallo Diana,

bei ARPKD ist soviel ich weiß IMMER die Leber mitbeteiligt. Thomas hat auch normale leberwerte aber eben auch zystische Veränderungen dort und korkzieherartig verformte Gallengänge. Die Leber hält aber wohl einiges aus und kann noch lange halten, ist vielleicht auch bei Lia so. Der Prof. schaut auch immer nach dem Lebervenendurchfluss wenn er Ultraschall macht.

Die Nierenwerte sind leicht erhöht, insbesondere wenn er Infekte hatte oder wenig getrunken. Bei der letzten Untersuchung war der Krea 1,2 und Harnsäure 7.
Klar kann daher auch die Müdigkeit kommen, obwohl er die Werte auch schon mal letztes Jahr hatte und gar nicht müde war. Daher die Vermutung mit den roten Blutkörperchen, u.U. braucht er jetzt mehr durch die beginnenden Entwicklungsjahre ?

Ja jetzt stecke ich voll in Urlaubsvorbereitungen.

Ganz viele Grüße zurück,

bis in zwei Wochen

Annette + Thomas

Hallo Stefan,
dazu kann ich nur sagen: Unseren Sohn hatte man auch schon abgeschrieben. Wir haben dann einen Arzt eines anderen Krankenhauses dazugezogen, dort sind wir hin, waren 10 Wochen stationär und unser Sohn war dann medikamentös gut eingestellt. Das ging 8 Jahre gut, jetzt machen wir seit 1 Monat Bauchfelldialyse zu Hause, was sehr gut läuft.
Bei mir war das Ganze damals bei der Anmeldung im KKH festgestellt worden, vier Wochen vor Geburt, naja, und dann hatten man uns hauptsächlich darauf eingestellt, daß ... siehe oben. Man ist irgendwie traumatisiert und das über eine lange Zeit. Aber jetzt kann ich nur positiv sein, wir haben die 8 jahre sehr genossen, aber jetzt war es auch Zeit für die dialyse und unser Sohn blüht körperlich auch richtig auf, i.S. Kondition etc. Er geht ganz normal in die Schule, muß natürlich insgesamt auf sich achten, da das Bäuchlein doch ganz schön prall ist, durch die Nieren.
Jetzt ist mein Betrag so lang geworden, aber wenn man erstmal loslegt. Langer Rede kurzer Sinn, laßt Euch wirklich nicht verrückt machen, versucht, die Geburt gut hinzukriegen. Bei mir wurde damals eingeleitet und ich habe normal entbunden. Erst wenn das Baby da ist, weiß man wirklich, was los ist. Und man schafft das alles, glaub es mir ! Wartet nicht zu lange mit den Erklärungen für das große Geschwisterkind. Wir haben die Erfahrung gemacht, das Kinder einfach Zeit brauchen, das ganze zu verarbeiten und dann kommen stück für stück die fragen, aber dass das Baby nicht gesund wird, würde ich schon vorher sagen, sonst ist der Schock, denke ich, groß. Alles Gute für Euch alle! Godewind

Hallo Godewind,

danke für die positiven Worte.

Wir waren gestern im Nierenzentrum München und uns ist nochmal bewusst geworden, dass man bei dieser Krankheit nichts voraussagen kann. Es kann relativ lange gut gehen, ohne große Probleme, es kann aber auch ganz anders verlaufen.

Deinen Tip bzgl. Geschwisterkinder früh einbinden, werden wir berücksichtigen. Aber du hast schon recht, wenn dann das Kind da ist, sollte die komplette Familie darauf vorbereitet sein.

Weist Du zufällig, um welchen Faktor die Nieren bei Eurem Sohn zu groß waren? Bei uns ist es zurzeit Faktor 10!

Gruß
Stefan

Hallo Stefan, d Faktor weiß ich nciht mehr, habe aber eben mal nachgeblättert, größe war 4 wochen vor geb. jeweils ca. 6 cm x 5,5 x 7,5, wenn das dir hilft. gruss godewind

Hallo Godewind,

vielen Dank für die Recherche! Bei Euch war die Niere 4 Wochen vor Geburt ja noch größer als bei unserem Kleinen. Wir hatten 4 Wo vor Geburt 4,8 x 3,2 x 6,2 - das lässt uns echt hoffen, dass auch bei dieser Größe einige Jahre ohne Dialyse möglich wären. Sicherlich ist uns bewusst, dass jeder Krankheitsverlauf unterschiedlich ist, aber bei der absoluten Größe der Niere waren wir bis jetzt doch eher skeptisch eingestellt, was ein längeres Leben ohne Dialyse betraf.

Hattet Ihr eigentlich Probleme mit der Lunge, also konkret mit dem Atmen aufgrund der Größe der Nieren?

So, jetzt bleibt uns nur noch die restlichen 3 Wochen abzuwarten und dann sehen wir weiter.

Euch auch noch alles Gute!

Gruß
Stefan

Hallo Anette,

ich habe zwei Kinder mit ARPKD. Unsere Tochter ist im Sept.wird 12 und unser Sohn wird auch im Sept.10 Jahre alt. Wir fahren immer nach Freiburg zur KinderUni Klinik . Wir wohnen in Herrenberg. Beide geht noch relativ gut. Sie nehmen auch Medikamente gegen Hochblutdruck. Sie bekommen auch Eisen.
Sie haben leider auch Leberprobleme. Ich würde mich freuen, wenn Du Dich melden könntest.
Meine e-mail Addresse:andreavarady@web.de
Liebe Grüße:Andrea

Hallo Stefan, ich will Deine Frage noch kurz beantworten: Nein, er hatte keine Atemprobleme, ich glaube, nur zu Anfang bekam er etwas Sauerstoff, das weiß ich gar nicht so sehr. Aber es ist schon extrem, so ein kleines Kerlchen damals, mit diesem viel zu großen Bäuchlein. Die Nieren sind aber nicht mitgewachsen, so dass sich das ganze im Laufe der jahre doch ein wenig relativiert. So, dann wünsche ich Euch, daß die Zeit bis zur Geburt schnell vergeht (leicht gesagt), denn dann wißt Ihr Bescheid und könnt mit Eurem Kind ins Leben starten !! Es kommt ganz viel an Erinnerungen zurück, wenn ich über Euch lese und ich wundere mich selbst, daß wir das geschafft haben, aber es ist so ! Und so wird es Euch sicher auch gehen! Godewind

hallo andrea
wie geht es euch? hab ja ewig nix von euch gehört. wie geht es deinen sorgenkindern?
jasmin gehts recht gut, warten jetzt drauf das wir endlich gelistet werden.

lieben gruß
steffi