Oxalose

Hi, ihr. Bin neu hier. Habe 15-Jährige Tochter, bei der seit 1996 eine primäre Oxalose bekannt ist. Jetzt Nierenversagen, Krea bei 4,0-4,8. Einlage Doppelt-J-Schiene und eine Woche täglich 7-stündige Dialyse als Versuch, die Werte zu optimieren. Kennt jemand diese Problematik? Sind aus dem Raum KL/HOM.

Hallo Aftereight,

aus der Entfernung ist es schwer Ratschläge zu geben. Welche Therapieversuche wurden schon unternommen? Wichtig ist die Dialyse auf jeden Fall!!! Sie ermöglicht jetzt das Überleben, ändert aber an der Grungerkrankung nichts. Du könntest mal bei den behandelnden Ärzten nachfragen, ob eine Kontinuierliche Hämofiltration bei Deiner Tochter möglich und sinnvoll wäre.Wurde denn mal eine Lebertransplantation erwogen?
Ich drücke für Deiner Tochter ganz fest die Daumen.

MfG
Lops15

Bis jetzt wurde nur konservativ therapiert(Vit. B6, Vit B12, Magnesium, etc.).Die Dialyse wurde nur wegen der erhöhten Harnstoff- und Kreatininwerte durchgeführt. Danach hatten wir für 3 Tage erträgliche Werte(Krea 2.2- 3,4).Nach einer Woche zu Hause stiegen die Krea-Werte wieder auf um die 4,0-4,5. Jetzt warten wir ab, ob die Oxalate, die sie selbst produziert, sowie die Oxalsäure,die sie über die Nahrung zu sich nimmt, wieder einigermassen ausscheiden kann.
Klappt das nicht, ist die letzte Konsequenz wohl eine kombinierte Leber- Nierentransplantation. Was ist eine kontinuieliche Hämofiltration? Sind seit 10 Jahren in der UNI Homburg/Saar in Behandlung. Lieben Dank für die Anteilnahme

Hallo Aftereight ,
ich drücke euch weiterhin die Daumen!
Eine kontinuierliche Hämofiltration ist der Hämodialyse ähnlich. Nur, es wird keine Spüllösung (mit der das Blut gewaschen wird) verwendet, sondern das Blut wird durch einen Filter mit größeren Poren gepresst und die zu viel entzogene Flüssigkeit durch ein Wasser-Elektrolyt-Säurepuffer-Gemisch ersetzt. Das über 24 Stunden. Also den ganzen Tag, über einen längeren Zeitraum. für den Körper ist das schonender und meines Erachtens auch effektiver. Frage bitte die behandelnden Ärzte danach.
Wenn das Kreatenin und der Harnstoff ansteigen ist das ein Zeichen, dass die Niere diese und andere Stoffe (darunter auch die Oxalsäure und deren Oxalate) nur ungenügend ausscheiden kann. Deshalb die unterstützende Nierenersatztherapie.
MfG
Lops15