neu hier, Thema: ARPKD

Hallo,

ich bin durch lialove auf diese Seite aufmerksam geworden. Vielen Dank! Ich habe mich mal ein bißchen durch die Beiträge gelesen und stelle fest, daß wir mit unserem Krankheitsbild doch nicht so alleine sind, wie ich dachte.

Ich habe vier Kinder: Mareen, 10 Jahre, Delia 4 Jahre, Heiko 2 Jahre und Laura, 5 Monate. Mareen und Laura haben beide Zystennieren mit erhöhtem Blutdruck. Beide sind mit Magensonde nach Hause gekommen (Laura ist sie leider immer noch nicht los).

Sobald ich weiß, wie das geht, werde ich eine ausführliche Krankengeschichte zu meinem Namen anfügen.
Erstmal bin ich froh, hier Eltern mit den gleichen Sorgen getroffen zu haben und hoffe selber, nützliche Tipps geben zu können.

Vielleicht kann mir schon mal jemand sagen, wo ich den Lebenslauf zu meinem Profil zufügen kann?

LG

Dorothee

Hallo Dorothee!

Sobald ich weiß, wie das geht, werde ich eine ausführliche Krankengeschichte zu meinem Namen anfügen.

Daran soll es nicht scheitern (-;
a) zu Fuß: Gehe auf die Startseite www.dialyse-online.de (bzw. klicke einfach oben links auf den Schriftzug des Forentitels) und arbeite Dich folgendermaßen durch das Menü:
> Interaktiv > User-Homepage > Neu / Ändern > zu Dorothees Homepage-Baukasten. Wie es darin dann weitergeht, bleibt Deiner Phantasie (und Muße) überlassen.
b) Abkürzung: von hier aus weiter mit Eigene DO-Seite erstellen/bearbeiten

Willkommen, viel Erfolg beim Homepage-Basteln & Freundliche Grüße,
fabienne

hallo dorothee,
schön das du hier her gefunden hast. siehst du, es gibt doch gar nicht so wenige mit dieser erkrankung.
hast du schon unsere HP gelesen?
lg diana

Hallo,

HP habe ich gelesen - sogar mehrfach. Es gibt so viele verschiedene Lebensläufe, daß man schon öfter mal nachsehen muß, mit wem man es zu tun hat.

LG
Dorothee

hallo
wollte mal wissen wie das bei dir war als du erfahren hast was mit deinem ersten kind los ist also arpkd hast du dich bewusst für weitere kinder endschieden . bei mir waren die ersten 2 betroffen und meine tochter verstarb 2006 mit 16 monaten
und die ärzte in münchen hatten gemeint ich sollte es nochmals versuchen da ich noch jung bin ich welche untersuchungen hast du gemacht lg dianamichelle

hallo dorothee,
ja, ich habe heute auch mal wieder ein bißchen da gelesen, aber mittlerweile muss ich sagen ist vieles einfacher, da lia größer ist. ich muss auch echt sagen das lia trotz ihrer noch zusätzlichen krankheit super gut entwickelt ist, da vergißt man schon mal die krankheit.
es stimmt, gleiche krankheit heißt noch lange nicht gleicher verlauf.
schau mal bei jasmin1712, das ist mittlerweile eine liebe freundin von mir, die kleine hat auch arpkd.
lg diana

Liebe dianamichelle,

habe gerade erstmal Deine HP gelesen und bin sehr bewegt. Und ich dachte, wir hätten schon viel mitgemacht.
Jedenfalls ist Delia erst 6 Jahre nach Mareen geboren. Wir haben keine Untersuchungen vor der Schwangerschaft gemacht. Auch keine Chorionzottenbiopsie oder ähnliches. Allerdings hatten wir zu Anfang der Schwangersch. eine Genetische Beratung in Münster. Uns war klar, daß wir das Kind auf jeden Fall wollten - Mareen hat ja schließlich auch überlebt, obwohl ich nicht wußte, ob ich 6 Monaten Intensivstation nochmal so durchstehen würde. Also sind wir in der 20. SSW nach Münster in die Uniklinik zum Ultraschall gefahren und alles war o.k. Wir waren so glücklich!
Bei Heiko war das Motto: Wenn wir einmal Glück hatten klappt es vielleicht wieder und da stellte sich in der 20. SSW eine erhöhte Darmtätigkeit heraus, die sich im weiteren Verlauf als Darmverschluß herausstellte. Irgendwie hatte ich gedacht, wenn es nicht ARPKD ist, wird es alles andere auch nicht sein. Falsch gedacht, aber mit der OP ist ja alles gut geworden.
Laura war gar nicht so schnell geplant gewesen, aber unsere Devise war immer die gleiche. In de r20.SSW beim Ultraschall stellte sich heraus, daß die Nieren besonders hell waren. Im weiteren Verlauf mit immer weniger Fruchtwasser und immer größeren Nieren war klar, daß Laura auch ARPKD hatte.

Meine Einstellung war immer, daß ich mich mit meinem Schicksal nicht einfach abfinden werde. Wenn andere gesunde Kinder haben, will ich das auch! Hört sich natürlich blöd an. Aber immerhin liegt die Wahrscheinlichkeit für ein gesundes Kind bei 75%. Letztendlich haben wir zu 50% ARPKD und ich bete, daß Laura einen gute Zukunft erwartet.

Ich kann verstehen, wenn Du nicht den Mut hast, noch einen Versuch zu wagen, aber Mareen war damals als ich mit Delia Schwanger war zwar schwerbehindert, aber stabil und glücklich und darum hatte ich wahrscheinlich auch den Mut, das Schicksal noch mal herauszufordern.

Ich schicke Dir liebe Grüße!

Dorothee

hallo dorothee
herzlich willkommen.
ich bin steffi, und die mama von jasmin 4j.
jasmin hat auch arpkd, unter unserer kleinen homepage hier bei do kannst mal n bissel was über uns erfahren.
ich freu mich das wieder jemand mit arpkd zu do gefunden hat, ist ne wirklich nette truppe hier.

bis bald
steffi