ARPKD

hallo meine kleine hat letzte woche fieber bekommen und gebrochen, hab sofort in köln auf der nephrologie angerufen, weil der blutdruck und das fieber immer höher gingen ,sie hatte magen darm grippe und wir mussten auf station bleiben die haben dann mal ultraschal von beiden nieren gemacht das sie gewachsen sind hab ich schon am bauch gesehen aber das sie so groß geworden ,sind hat mir einen schock versetzt in drei monaten 3 fach so groß alles wird zusammen gedrückt jede nieren hat ein volumen von 300 der arzt meinte das sie zusammen ungefähr ein kilo wiegen ,daraufhin haben sie auch eine röntgenaufnahme von der lunge gemacht und dabei gesehen, das das herz verschoben ist durch die größe der nieren, es ist echt zum heulen wir haben eigenlich spitzenwerte und wir könnten noch jahrelang so leben und jetzt müssen sie wegen der größe raus, habe angst davor was auf meine tochter zu kommt haben eure kinder auch so große nieren und was für probleme haben sie ? lg

hallo mellie,
wie gehts der kleinen? was gibt es neues??
lg diana

hallo melli
meine tochter hatte auch so große nieren, und ihr herz und die lungen sind auch verschoben, und der brustkorb ist auch deformiert. der magen und darm war immer eingequetscht zwischen den nieren, sodass jasmin immer dolle probleme beim essen trinken und verdauen hatte.

wollen die ärzte denn gleich beide nieren raus nehmen oder erstmal nur eine und sehen ob es ohne dialyse klappt?

lg steffi

hallo Sabine es wurde nochmal verschoben da MILEY einen wachstumsschub hatte ,die nieren sind geruscht und drücken nicht mehr aufs herz hoffe das es noch lange so weiter geht und die op meiner kleinen maus dieses jahr ersparrt bleibt und bei euch ? LG MELLI

hallo Diana Miley geht es wieder besser, sie ist jetzt in den letzten wochen 5 cm gewachsen und dadurch sind die nieren gerutscht ,so das sie nicht mehr auf herz drücken hoffe das geht jetzt so weiter ,müssen morgen nochmal nach köln hoffe es ist alles ok da wird noch alles besprochen weil miley im oktober die edoskopie gemacht bekommt hab da etwas angst vor hat das deine kleine maus schon gemacht bekommen und wie gehts euch ? LG MELLI

hallo Jasmin nein es wurde jetzt alles nochmal verschoben da meine maus gewachsen ist und alles gerutscht ist mit dem essen haben wir keine probleme eher das gegeteil miley hat immer hunger und darf nicht soviel essen wegen ihrer kaliumwerte eher hat sie probleme mit luft im bauch und stuhlgang machen; wegen der grossen nieren aber das löse ich immer ganz schnell Wie ist das bei deiner maus wie alt war sie als die nieren raus kammen und wie gross waren sie ? LG MELLI

hallo melli

jasmin war 2005 zwei und 3/4 jah alt, als die erste niere raus kam (19 cm) und meine rein gebaut wurde. die zweite niere ist erstmal im köper verblieben (die war 17 cm groß).

das mit meiner niere hat ja alles nicht so ganz geklappt, sie kam dann nach 10 tagen an die dialyse. und 1,5 jahre später wurde ihr dann die zweite eigene niere entfernt, da se laufend keime in der niere hatte, die wir nicht mehr weg bekommen haben.

lg steffi

Hallo Steffi,

wie läufts denn so bei euch, was macht die Schule? Jasmin kommt jetzt glaub ich in die 2. Klasse bzw. ist schon? Hier in Bayern ist ja noch 1 Woche Schonfrist! Meine beiden kommen jetzt dann schon in die 9. Klasse. Wo geht die Zeit hin? Alex hat mich schon überholt und bei Martin fehlen nur noch Zentimeter! Wieder eine Sorge weniger, ich bin 167 cm.

Liebe Grüße
Michi

hallo michi

jasmin ist jetzt in der 2. klasse. mit der schule gehts eigentlich recht gut, nur in mathe hat sie probleme, sie hat schon drei schulmonate ( 60 schultage, nur die schultage gerechnet) gefehlt. wir haben natürlich zu hause und in der klinik mit ernt, aber ich bin ja kein lehrer und kann ihr das halt nicht so gut rüber bringen.

momentan hat sie ziemliche schlafprobleme, ich hoffe nur das sich das wieder legt. sie hatte letzte woche grad arge psychische probleme. in unserer nähe waren ja ein paar kleine tornados, und daraufhin, hat sie richtig panik geschoben. sie ist mir gar nicht mehr vom rockzipfel gegangen.

mit ihren werten ist es auch nur ein auf und ab, mal sehen was das noch wird.

liebe grüße von der ostsee

steffi

hallo Steffi ich weiß gar nicht wieviel cm mileys nieren sind, die sagen das man das nicht genau messen kann ,die haben ein Volumen von ca184 viel zu gross und der bauch ist auch schon ziemlich rund aber sie kann gut damit leben sie entwickelt sich ganz normal sogar ihre grösse ist in der Norm habt ihr das mit der endoskopie schon gemacht ? wie ist das bei euch mit der leber wir waren vor ein paar monaten beim fibroscan und miley hat einen druckwert von 13,5 lg melli