Neugeborenes ohne Nieren

Hallo, wir erwarten Zwillinge. Leider wird einer der beiden ohne Nieren zur Welt kommen. Das hieße bei Überleben Dialyse und dann irgendwann Transplantation. Wir müssen jetzt entscheiden wie weit wir medizinisch gehen wollen. Hat hier jemand Erfahrungen mit Dialyse be Säuglingen und / oder Transpaltation? Was bedeutet das an Schmerzen / entwicklung für ein Kind? Freu mich über jeden Beitrag, Gruß Jens

GuMo Jens,
wie schrecklich ist das denn?
Oje.

Letzte Woche Montag oder Dienstag war im WDR in der Lokalzeit ein Beitrag über eine Tansplantation bei einem 1 jährigem Kleinkind.
Es wurde wohl, mit einer Fehlfunktion der Nieren, geboren.
Die Tx erfolgte in Bonn.
Ich habe den Beitrag selbst leider nicht gesehen.

Alles erdenklich Gute für euch und die Zwillinge.

Michaela

Hej Jens,

wie es mit Schmerzen etc. aussieht kann ich leider nicht sagen,
aber eventuell könnt Ihr Euch, sofern es für Euch halbwegs
in der Nähe ist mal an die Kinderdialyse im UKE in Hamburg
wenden. Dort habe ich mal ein sehr kleines Baby an der
Hämodialyse gesehen und es gibt jahrzehntelange Erfahrung.

Eine NDRInfo Reportage aus der Kinderdialyse findest Du hier .

Schöne Grüße,

Boris

Hallo Jens,

mein Sohn verbrachte die ersten 4 Monate seines Lebens im KH. In dieser Zeit wurde er 3 x operiert, Infusionen gelegt, Blutabgenommen etc. Auch die weiteren Jahre standen immer wieder OP´s an. Er hat übrigens einen Zwillingsbruder. Heuer feierten sie ihren 18. Geburtstag. Die einzigen Erinnerungen an die KH-Aufenthalte beziehen sich auf das gute Essen oder die KH-Lehrer oder Geistlichen aber stets positive bzw. lustige Erinnerungen. Alles andere ist glücklicherweise nicht mehr existent. Ich glaube die Kinder können alles sehr gut wegstecken, für die Eltern ist es natürlich schwerer.
Nach meiner Meinung ist mein Sohn völlig normal entwickelt, okay er ist 5 cm kleiner als sein Bruder und zarter. Schulisch sind sie auf dem gleichen Level, sportlich auch. Außerdem ist er eine richtig coole Socke, den nichts aus der Ruhe bringt, mit äußerst schwarzem Humor. Ich denke das ist die gesteigerte Lebenserfahrung mit jungen Jahren.

Für Euch ist das jetzt eine sehr schwierige Zeit des Schocks und der Entscheidung, kann mich noch gut daran erinnern.

Ich hoffe ich konnte weiterhelfen, stehe für weitere Fragen gerne zur Verfügung

Michi

Hallo Michaela,
danke für deine Teilnahme. Werde mal in der Mediathek danach suchen, da Bonn vermutlich auch unser KH ist.
Gruß,
Jens

Hallo Boris,

danke dir für den Link!
Wir vereinbaren gerade einen Termin bei der Kinderdialyse hier bei uns um uns das mal anzusuen, HH ist leider nicht um die Ecke.
Besten Dank,
Jens

Hallo Michi,

vielen Dank für deine Antwort, ist auf jeden Fall aufmunternd für uns zu hören, dass es deinen Zwillingen mit 18 so gut geht. Was für OPs standen denn in den weiteren Jahren an? Lebt er jetzt mit einer Lebendspende?
Jeder Fall ist ja leider anders und man kann warscheinlich von dem Krankheitsverlauf deines Sohnes nicht auf unseren schließen, aber immer schön Positives zu hören.
Hast du denn Tipps wie man das Leben mit dem Bruder dann gestaltet? Hattet ihr euch aufgeteilt einer mit dem Bruder zu Hause und der anderer mit im Krankenhaus oder den Bruder mit ins KH genommen? Das fällt mir ch schwer vorzustellen, wie man das machen soll.

Gruß,
Jens

Hallo Jens,

hier unten ist die Uniklinik Heidelberg die Anlaufstation für nierenkranke Kinder, vielleicht wäre das für Euch eine Option.

LG und alles Gute
Sabine

Hey Sabine,
danke dir, von der Uniklinik Heidelberg habe ich auch schon viele Artikel im Internet gefunden. Wir habe jetzt erstmal einen Termin in Bonn.
Gruß und danke,
Jens

HalloJens,

die beiden kamen in der 33. SSW zur Welt, so waren beide den ersten Monat zusammen im KH. Dann fuhr ich mit dem gesunden Vormittags immer mit dem Bus ins KH und abends holte uns dann der Papa wieder ab. Zwischendrin gab es auch mal Urlaub übers Wochenende zu viert zuhause. Die schwierigsten OP´s waren gleich in den ersten 4 Monaten. Dann war der gesunde Sohn halt mal bei der Oma oder einer Freundin, Tante oder Onkel, Nachbarin. Die nächsten OP´s waren dann mit 2 und 2 1/2 Jahren. Leistenbrüche. Ab und zu KH-Aufenthalte wegen Blasenentzündungen. Ich war dann immer mit Martin im KH, Alex beim Papa, der dann Urlaub nahm. Mit 3 1/2 waren die beiden dann ja im Kindergarten und man konnte die Zeiten dann flexibel verlängern bei Bedarf oder Alex ging mit der Tante mit, die glücklicherweise 3 Kinder im gleichen Alter hat und nur 2 Straßen weiter wohnt. Irgendwie gehts immer. Man muß halt um Hilfe bitten, wenns zuviel wird, die Familie und Freunde sind oft hilflos wegen der Gesamtsituation und froh wenn man sie konkret um was bittet und sie helfen können.
Ich finde es gut, dass ihr euch im Kinderkrankenhaus vorstellt. Bei unserem Sohn hieß es bis zur Entbindung lt. der Gyn´s und Perinataldiagnostik: nicht lebensfähig, mehr möchte ich darüber gar nicht mehr nachdenken.
Ich glaube spezialisierte Kinderärzte können einem mehr Hoffnung machen und auch fundierter!
Die Transplantation ist keine Lebendspende, 6 Wochen nach der Listung kam bereits der noch gar nicht erwartete Anruf. Nach den Zwillingen, ein weiterer Volltreffer!! Die Lebendspende können wir uns für später aufheben, glücklicherweise seit 9 Jahren kein Thema. Seitdem führen wir ein fast immer ganz normales Familienleben, dass jetzt natürlich stark im Umbruch ist, wie bei allen Familien mit erwachsenen Kindern.

Lb. Grüße

Michi

Hallo Michi,

vielen Dank für die detailierten Einblicke in euer Leben ohne Nieren.
Bei uns hieß es zunächst auch nicht lebensfähig, aber wir sind medizinisch zum Glück in sehr guten Händen und so wurde die neue Lungenfunktion direkt entdeckt. Auch sehr interessant und ggf. hilfreich zu hören, dass ihr euch die Lebendspende für evtl. später aufgehoben habt.
Werde bescheid geben, wie es bei uns verläuft, jetzt warten wir erstmal auf dei nächsten Termine nächste Woche.
Ein schönes Wochenende,
Jens

hallo meine Tochter ist auch in Bonn in Behandlung seit ihr in der Uni Klinik Oder bei bei prof. Hope ? lg Melanie und Miley