Nephropathie IV nach Kontrastmittelgabe und Ernährungseinschränkung

Hallo Miteinander,

aufgrund einer Kontrastmittelgabe im KH (Ende April 22) befinde ich mich seitdem nun leider auf Stufe IV Nephrop. (nach über 47Jahren Diabetes Typ 1bc und langfristigem HBA1C unter 6 und mehr als 30 Jahren recht stabiler Nephr. Grad III unter Einhaltung der EW Einschränkung 0,8g/kg Körpergewicht).

Nach dem KH Aufenthalt  (1 Woche später und drei Monate später) nochmals durchgeführte Blutabnahme hat die Nephr. IV leider bestätigt.

Erst auf meine konkrete Nachfrage bei meiner Nephrologin wie es sich nun mit meiner Ernährung verhält, hat sie mir folgende Einschränkungen pro Tag übermittelt:
bis zu 2000mg Kalium, bis zu 800-1000mg Phosphat, bis zu 6-8g Salz, 1,2g EW/kg Körpergewicht und Reduzierung Flüssigkeitsaufnahme auf 1500ml, bei Hitze, Sport plus 500ml.

Damit habe ich mich dann erst mal alleine auseinander gesetzt und gleich das Buch von GU (Nährwert Kalorientabelle) gekauft. Die Erhöhung der Eiweißzufuhr (übrigens auch durch die Ernährungsberaterin bestätigt) 
habe ich weder verstanden noch umgesetzt, sondern bin nach Rü´ mit meinem Diabetologen auf den 0,8g/kg Körpergewicht verblieben.

Die Flüssigkeitseinschränkung hat mich extremst belastet, nach erneuter Rü´mit meinem Diabetologen sowie einem 2. Nephrologen war diese dann mit 2-2,5l in 24h wieder erledigt (Ich habe keine fühl-, oder sichtbaren Flüssigkeitseinlagerungen am Körper).

Die kostenpflichtigen Termine bei inzwischen zwei verschiedenen Ernährungsberatern (eine davon angeblich auf Nierenerkrankungen spezialisiert) haben mir leider nicht wirklich weitergeholfen.
Die bayerische AOK zahlt keine Ernährungsberatung wurde mir von allen Medizinern/Beteiligten mitgeteilt, ich werde aber trotzdem dort noch einmal nachfragen.

Die Informationen dieser Ernährungsberater waren nicht wirklich konkret, sondern mit den Angaben wie z.B. "wenig", "zurückhaltend" usw.. Das hatte mir nicht geholfen.  

Meine Fragen an Mediziner oder Ernährungsberater:
a) ob diese Vorgaben (Einschränkungen) denn nicht in Abhängigkeit von Körpergröße und Gewicht unterschiedlich sein müssten (ich bin 1,58 klein und wiege 50kg), d.h. bei mir dann  die Vorgaben ggf. niedriger sein müssten, wurde mir leider nicht beantwortet
auch nicht meine Frage b) könnte ich meine Nierenleistung durch eine  zusätzliche Reduzierung der "Vorgaben" möglicherweise unterstützen, stabilisieren? Das wurde mir auch nicht beantwortet (weder negativ noch positiv).

Ob sich die Werte - unter strikter Einhaltung der Einschränkungen - noch etwas verbessern ist noch meine kleine Hoffnung.

Könnt Ihr mir zu den beiden Fragen Euere Erfahrungswerte oder vorliegenden Infos mitteilen?

Dankeschön!

PS: Seit der neuen Diagnose gehe ich auch praktisch nicht mehr extern zum Essen, da die Inhaltsstoffe im Restaurant/Gasthaus kaum nachvollziehbar sind, aber das wäre dann ein extra Thema/Threat

Hallo Evasalsa,
gleich vorab, ich bin keine Medizinerin/Ernährungsberaterin und habe keinen Diabetes. Bei mir an der Dialyse sind jedoch einige Patienten, die Nierenerkrankungen und Diabetes haben. Das ist glaube ich, auch vor Dialysebeginn ernährungstechnisch nicht ganz so einfach, wie ich mitbekommen habe.
Ich habe mir einige Jahre vor Beginn der Dialysebehandlung einen Nephrologen mit angeschlossener Dialyseeinrichtung gesucht. Und in Dialyseeinrichtungen sind, zumindest hier in Bayern, immer Ernährungsberater/innen. Was toll ist, es wird vom Arzt quasi verordnet, die kennen sich auch mit der Kombination Diabetes/Nierenerkrankung gut aus und es stimmt schon, wie zu schreibst, dass z.B. die Eiweissaufnahme sich nach dem Körpergewicht orientiert und dem Stadium der Nierenerkrankung. Mit Diabetes kenne ich mich nicht aus! Vor Dialysebeginn kann man aber schon noch ein wenig Einfluss via Ernährung nehmen.
Das hilft dir sicher alles nicht wirklich weiter, aber vielleicht kannst Du in einem Dialysezentrum (dort sind ja auch diverse Fachärzte, auch Diabetologen) einen Ernährungsberatungstermin bekommen, kostenlos.
Liebe Grüsse, Martina

Hallo Martina,
vielen Dank für Deine Rückmeldung. Leider übernimmt die Krankenkasse (AOK) in Bayern erst mal überhaupt keine Ernährungsberatung. Meine Nephrologin spricht auch nicht mit meinem Diabetologen und umgekehrt und in deren Praxis/Dialysezentrum gibt es weder Ernährungsberatung noch Diabetologen. (Wobei ich meinem Diabetologen verdanke, daß ich bisher seit über 30 Jahren tapfer unter Eiweißreduzierung mit Nephropathie Grad III unterwegs war). Die Infos von der Ernährungsberaterin, welche mir von der Nephrologin empfohlen wurde (80€ pro Std.) waren leider kaum hilfreich. Ich versuche es nochmal mit einem neuen Beitrag im Forum, bin allerdings nicht sicher ob ich den unter Ernährung oder Prädialyse schreiben soll. In der Hoffnung dass das "Schwarmwissen" mir i.S. Ernährung evtl. weitere Erkenntnisse bringt.
Andere Frage: wie bist Du den vorgegangen damals bei Deiner Suche nach Nephrologe mit Dialysezentrum? hast Du Dir jeweils Termine vor Ort geben lassen (es muß ja auch "menschlich" passen).
Herzliche Grüße Eva

Hallo Knoppers,
die REHA ist beantragt (Deutsche Rentenversicherung) leider wurde mir eine Rehaeinrichtung genehmigt, welche nicht speziell für Nierenerkrankungen passt. Ich habe bereits Widerspruch mit Unterstützung des SOVD (vglbar. mit dem VDK) eingereicht da mir sowohl von Nephrologen, als auch Diabetologe, sowie ein spezieller Patientenberater die Rehaklinik in Bad Heilbrunn empfohlen wurde. Nun warte ich (wieder einmal) auf die Rückmeldung der DRV. Aber danke für den Tipp, ggf. als Option (sofern die Müritz Klinik einen Vertrag für REHAs der DRV hat, ein leider leidiges Thema)-

Hallo Eva,

mein Nephrologe hat mir fast gleichen Ernährungsempfehlungen gegeben wie dir. Hälfte üblicher Tagesbedarf an Kalium und Phosphor (ich bin etwas größer und schwerer als du), Eiweiß ruhig 1,0 g/kg Körpergewicht. Und trinken nicht mehr als 2,5 l (ohne sportliche Belastung), besser nur bis zu 2 l, da die Nieren sonst überbelastet werden könnten. Und auf Wassereinlagerungen achten. Ich denke, wenn das beachtet wird und auf hochwertige Nahrungsmittel Wert gelegt wird, können wir noch etwas unsere Stufe IV halten (optimistisch denken!).

Darf ich fragen, wieso du deine Reha über die DRV machst? Ich wollte versuchen, nächstes Jahr auch eine Reha zu machen, in einer Klinik, die auf Nierenerkrankungen spezialisiert ist. Da ich in einem Arbeitsverhältnis stehe und die Reha ja meine Arbeitskraft „erhalten“ soll, würde ich meine Reha über meine KK machen. In meinem Fall zumindest habe ich ein Wahlrecht, in welcher Klinik ich meine Reha machen möchte. Hat die von mir ausgesuchte Klinik einen Vertrag mit meiner KK, so kann ich die Klinik gleich beim Reha-Antrag angeben. Andernfalls muss ich mir den Platz in der von mir gewünschten Klinik selber organisieren,die Klinik setzt sich dann mit meiner KK in Verbindung. Ich meine, auch Du hast ein Wahlrecht.

Ich drücke dir die Daumen, dass du deine Reha in deiner Wunschklinik bekommst.

Viele Grüße 
Coupe

Hallo Evasalsa,

die Müritzklinik hat einen Vertrag mit der DRV, s. www.mueritz-klinik.de/fileadmin/redaktion/dokumente/avb/AVB.pdf

Aber Bad Heilbrunn soll auch gut sein. Meine Freundin war gerade in Damp und war sehr zufrieden. Ich bin 2x in der Müritzklinik gewesen, und das war jedesmal ganz klasse. Das letzte Mal allerdings vor 10 Jahren! Aber sollte ich noch einmal tx werden, möchte ich da gerne wieder hin.

@Coupe: Wenn man angestellt ist, kann man die Reha nur über die DRV machen. Das ist jedenfalls mein Wissensstand.Die DRV hat ein Interesse daran, dass Deine Arbeitskraft erhalten wird bzw. wieder hergestellt, darum zahlt sie die Reha bei Arbeitnehmern.
Wenn ich später in Rente bin, dann bezahlt das die KK.

Lass Dich doch mal beraten, bei einem Sozialverband oder vielleicht macht das auch der Hausarzt. Ist ja nicht ohne so ein Antrag.

Hallo Coupe,

wie Uli nachstehend schreibt, kann man als Angestelle/r nur über die ges. Rentenversicherung (deutsche Rentenversicherung = DRV) eine REHA machen. Die Krankenkasse würde Dich ebenso an die DRV weiterleiten, aber ggf. bei der Beantragung etwas unterstützen. Leider ist das Procedere mit extrem viel Papieraufkram (bzw. Vordrucken, auch online) verbunden und man benötigt einen Arzt (das geringste Problem), der ebenso seine Bestätigung auf zwei Formularseiten abgeben muss. Aufgrund der sehr aufwändigen Beantragung/Vorarbeit, kommt es einem fast so vor, als ob das bewußt so aufwändig gesteuert ist und die Bearbeitung ewig dauert.

Am besten ist es daher sich vorab eine passende Rehaklinik auszusuchen (Wunschrecht gem. Sozialgesetzbuch) und im Antrag mit anzugeben (ob das erfolgreich ist, steht auf einem anderen Blatt). Hier ist es sehr wichtig, daß diese Klinik einen Vertrag mit der DRV hat. Die Klinik Heilbrunn ist zwar spezialisiert auf Nephropathie (und Diabetes, was bei mir auch eine Rolle spielt), hat aber leider KEINEN Vertrag für REHA, sondern nur für AHB (= Anschlußheilbehandlung nach Krankenhausaufenthalt).

Deswegen hatte ich bereits einen Widerspruch eingelegt und den Sozialverband mit eingeschalten. Aktuell kann ich nur warten und hoffen.

Hallo Eva, hallo Uli,

das ist interessant. Meine letzte Reha 2020 hat nämlich die KK gezahlt. Das hatte den Vorteil, dass ich eine Lohnfortzahlung bekam und kein Kranken- oder Übergangsgeld (das ja geringer ist).

Das habe ich noch gefunden:

• Krankenkassen sind zuständig bei Leistungen zur Medizinischen Rehabilitation, so weit es um den Erhalt oder die Wiederherstellung der Gesundheit geht und wenn nicht andere Sozialversicherungsträger solche Leistungen erbringen.
• Rentenversicherungsträger erbringen Leistungen zur Medizinischen und Beruflichen Reha (Teilhabe am Arbeitsleben), wenn die Erwerbsfähigkeit erheblich gefährdet oder schon gemindert ist und durch die Rehamaßnahme wesentlich gebessert oder wiederhergestellt werden kann.
• Unfallversicherungsträger sind bei Arbeitsunfällen und Berufskrankheiten für die gesamte Rehabilitation verantwortlich.

Quelle:  www.reha.de/aerzte/antragstellung/

Viele Grüße 
Coupe
 

Ernähre Dich salzarm, würzeen statt salzen, meide Lebensmittel, die Salz und Cadmium enthalten. Ansonsten iß', was Dir schmeckt. so mache ich's seit Jahren. Und lebe immer noch (mit Creatinin4und eGfR 12) ohne Dialyse u. Kein Sport. (Bin 73) - "Ernährungsberater" sind sinnlos, kosten nur Geld. Schau' lieber bei Dr. Google statt RTL.

Wallstreetpirate schrieb:

Ernähre Dich salzarm, würzeen statt salzen, meide Lebensmittel, die Salz und Cadmium enthalten. Ansonsten iß', was Dir schmeckt. so mache ich's seit Jahren. Und lebe immer noch (mit Creatinin4und eGfR 12) ohne Dialyse u. Kein Sport. (Bin 73) - "Ernährungsberater" sind sinnlos, kosten nur Geld. Schau' lieber bei Dr. Google statt RTL.
 

Wo kommt das Cadmium her???? Ich frage mich, ob du gelesen hast, worum es in dieser Diskussion genau geht.
Woher kommt deine schlechte Meinung bezüglich Ernährungsberater? Menschen mit chronischem Nierenversagen müssen sehr wohl auf ihre Ernährung achten und eine gute Ernährungsberatung kann enorm hilfreich sein.

Grüsse Kohana

PS: Bist du wirklich nierenkrank oder willst du eigentlich nur demnächst einen Link zu irgendeinem Produkt posten? Mit den Jahren wird man etwas misstrauisch...

Wallstreetpirate schrieb:

würzeen statt salzen





 

Gefährlicher Blödsinn.....viele Gewürze sind medizinisch nutzbare Heilpflanzen und haben Wechselwirkungen auf die Medikamente.
Gewürze sind nicht harmlos sondern eine Wissenschaft für sich und gerade da kann man auch viel falsch machen wenn es um den Blutdruck geht.

Cadmium kommt in Algen und getrocknetem Seetang häufig in großen Konzentrationen vor. Wer isst das täglich, oder überhaupt?
Allerdings sind Wildpilze und Kakao in geringerem Ausmass ebenso betroffen.
Ernährungsberater nennen sich leider auch diejenigen, die ominöse Nahrungsergänzungsmittel vertreiben. Allerdings rechnen die auch nicht mit der Krankenkasse ab.
Eine gute Ernährungsberatung ist sehr sinnvoll.
Es muss immer individuell nach Laborbefund beraten werden.
Mein Kaliumspiegel ist zu niedrig. Da wäre eine Halbierung Kalium fatal.

 

@Christian, absolute Panikmache. Wie würzt du denn nur dein Essen? 3 Kilo Basilikum? 
Normal, übliche Mengen an Gewürzen ist kein Problem. Außerdem gibt es auch Gewürze, die den Blutdruck senken. Ein Hibiskustee nach dem Essen dürfte ausserdem Abhilfe schaffen.