THEMA:

Suche Meinungsaustausch zu Mitpatien(tinn)en die die gleiche Grunderkrankung haben und transplantiert sind. Habe seit 16 Jahren mein Nierchen und langsam macht sich mein Lupus wieder breit. Ich habe manchmal leichte rheumatische Anfälle, oft offene Beine und Erisypele (Hautinfekte) und mein Krea steigt nach jedem Infekt. Habe das Gefühl, dass mir langsam meine Beine unterm Hintern wegfaulen. Habschon an neue Gummibeine aus dem Schlussverkauf gedacht - aber Spaß beiseite - wem gehts ähnlich? Werde zusehends weniger stressbelastbar und habe den Eindruck, dass nach jedem psychischen Stress (z.B. bei meiner politischen Arbeit) ein neuer Schub vorprogrammiert ist. Einbildung?
Freue mich über jeden Bericht von Betroffenen.
rabenviech (weiblich, 50 jahre)

Hallo rabenviech,

ich hab zwar nix mit Lupus zu tun, habe aber trotzdem deinen humorvoll sarkastischen Umgang damit genossen. Ich mache es mit meiner Erkrankung genauso, irritiert zwar viele Leute, hilft mir aber.

Hoffentlich kriegst du ein paar gute Tipps auf dein Posting.

Ohren steiff halten,

Monty

Hallo rabenviech,
bin selbst SLE-Patient und mache HD. Ich freue mich über Deinen zwanglosen Umgang mit dem Thema. Hattest Du die Probleme schon vor der Transplantation? Bzw. welche Nebenwirkungen merkst Du von den Pillen?
Würde mich freuen, wenn Du schreibst
Ciao

Hallo Zyklope,
hatte vor der TX auch schon Probleme, von denen ich aber nicht wusste, dass es SLE ist. Es waren aber andere als heute. Damals hatte ich zwar schon immer Hautprobleme, die man Neurodermitis nannte, weil man ja nichts anderes kannte. Aber Löcher in den Beinen hatte ich damals nicht. Es gab Zeiten während der Dialyse, da wurde ich am ganzen Körper richtig steif und bewegungsunfähig - von einer auf die andere Minute - und es dauerte manchmal länger als eine Woche, bis ich mich wieder (auch ganz plötzlich) bewegen konnte. Ein SLE (oder Antkörper) mussten während der 2 Schwangerschaften diagnostiziert worden sein, was ich aber nie erfahren habe. Erst Jahre später - nach der TX - schwoll mein Gesicht eines Tages um das Doppelte an und wurde fleckig rot. Erst dann bekam ich die offizielle Diagnose SLE. Deshalb auch das Nierenversagen nach der 2. Entbindung. Vor kurzem habe ich mit einer Rheumatologin gesprochen, die mir eine optimale Behandlung mit Immunsuppressiva (vorzugsweise Cellsept) bestätigt hat. Manchmal aber habe ich den Eindruck, dass meine Behandlungen bei unterschiedlichen Fachärzten nur aus Kopfschütteln besteht. Blöde Behandlungsform, kann ich selbst!
Nix für ungut. Das Leben muss ja trotzdem ein bisschen Spaß machen.
Gruß vom Rabenviech