THEMA:

Dialyse heute?

Noch vor 35 Jahren kam die Diagnose vollständiges Nierenversagen für die meisten Patienten einer Katastrophe gleich, denn sie starben entweder unbehandelt innerhab kürzester Zeit oder mussten Schmerzen und Qualen erdulden, wenn sie einen der seltenen Dialyseplätze erhielten.

Seit dieser Zeit ist die Lebensqualität und die Lebenserwartung des Dialysepatienten enorm gestiegen. Die meisten Patienten können ein fast normales Leben führen, einmal abgesehen von den Dialysebehandlungen, die in der Regel dreimal wöchentlich für etwa 4 Stunden stattfinden. Durch den hohen Standart der Medizintechnik ging es dem Dialysepatienten noch nie so gut wie heute. Spezielle Dialyseverfahren wie zum Beispiel Hämodiafiltration ermöglichen dem Patienten eine Behandlung ohne nennenswerte Komplikationen wie starke Blutdruckabfälle, schmerzhafte Muskelkrämpfe Übelkeit und Erbrechen. Den Vorteilen dieser speziellen Verfahren stehen allerdings die hohen Kosten gegenüber, die, zum Wohle des Patienten, natürlich gerechtfertigt sind. Wobei man mit der ganz normalen altmodischen Hämodialyse auch sehr gute Ergebnisse erreichen kann, vorausgesetzt man dialysiert ausreichend lange.

Die Zentrumsdialysen, PHV, KfH (und seit einigen Jahren die Dialysepraxen der niedergelassenen Ärzte), sollten eine kostengünstigere Alternative zur Klinikdialyse sein. Man konnte es eine Heimdialyse im Zentrum nennen, wie der Name KfH damals schon sagte: Kuratorium für Heimdialyse (Kuratorium für Dialyse und Nierentransplantation wurden die Zentren erst viel später genannt). Die Dialyse war Patientensache, das Personal nur für den Notfall da. Der Patient mußte - soweit es ihm möglich war - selbst Hand anlegen.
Dazu gehörte das Herrichten des Dialysegerätes mit Aufbauen und Füllen des Schlauchsystems und die Überwachung der Maschine während der Dialyse. Störungen bzw. Alarme wurden, soweit möglich, vom Patienten selbst behoben. Nach Beendigung der Dialysezeit wurde teilweise selbst bis zur Luftfalle abgehängt und dann erst nach der Schwester oder dem Pfleger geläutet. Nach dem Abdrücken der Punktionsstellen mußte die Maschine abgebaut und abgewaschen werden, die Klemmen geputzt und schließlich noch das Bett abgeräumt werden.
Diese Regelungen hatten eigentlich nur Vorteile für den Patienten, er lernte sein Dialysegerät kennen, kannte sich mit den Einstellungen aus und wußte, was die verschiedensten Alarme bedeuteten und wie sie zu beheben waren. Eigenverantwortung in jeder Hinsicht war angesagt und es wäre sicherlich auch heute nicht verkehrt Dialysepatienten die Funktionsweise ihrer Maschine näher zu bringen.

Bundesweit gestreute Interessengemeinschaften und Selbsthilfegruppen sowie psychosoziale Betreuungsstellen in vielen Dialysezentren bieten Hilfe und Beratung, vor allem für den Dialyseneuling, an. Organisierte Urlaubsreisen und regelmäßige Patiententreffen helfen dem Patienten aus seiner krankheitsbedingten Isolation heraus. Durch neue Erkenntnisse in der Ernährungsweise für Dialysepatienten sind die einst strengen Diät-Vorschriften hinfällig geworden - durch eine individuelle Ernährungsberatung ist heute alles erlaubt.

Trotz alledem kommen viele Patienten mit ihrer Situation nicht klar, ließt und hört man immerwieder von den täglichen Belastungen wie starke Einschränkungen in der Lebensführung und beträchtliche Auswirkungen auf die Lebensqualität, schließlich gelangt der Dialysepatient nur durch eine Nierentransplantation wieder zu einem lebenswerten Leben... usw.

Aber vielleicht liegt das daran, daß der moderne Dialysepatient eigentlich nur bequem geworden ist?

Ist das wirklich so?
Auf Antworten freut sich
Uwe

Von bequem kann ja wohl nicht die Rede sein. Ich mache seit 2 Jahren Bauchfelldialyse und auch noch nachts. Gehe 8 Stunden in die Arbeit und habe noch Ehrenämter in meiner Freizeit zu bewältigen. Ich bin mir nicht sicher ob ich eine Ausnahme bin.
Ich zeige sehr wohl Verantwortung und trage auch einen großen Teil zur Kostenersparnis bei.
mfg
K.H.

Ich glaube so pauschal kann man das Thema nicht behandeln. Ärzte braucht man zu dem Thema kaum zu befragen, die sind meist alle von ihrer Therapie total überzeugt, ganz egal ob Dialyse oder Transplantation.

Für mich war die Dialyse so lange ein Spaziergang wie ich noch Ausscheidung hatte, selbst als diese nur noch ca. 200ml/Tag betrug. Danach änderte sich in meinem Befinden einiges, leider zum Schlechten. Durch die tägliche Heimdialyse mit durchschnittlich über 24h/Woche Dialysezeit konnte ich einiges an Lebensqualität zurückgewinnen, aber ein großer Teil blieb auf der Strecke. Nicht jeder Patient verträgt die Dialyse gleich gut, woran das liegt konnte mir bis jetzt noch kein Arzt erklären.

Ich handle meine ganze Dialyse alleine. Aufbauen, Dialyse, Abbauen, Reinigen, das nimmt mir 6 mal die Woche etwa 5-6h Stunden meiner Zeit. Mit einem Full-time Job ist das nicht mehr zu vereinbaren. In meinem Beruf (mittleres IT-Management) kriegt man auch keine Teilzeitstelle. Ich hatte vorher Arbeitszeiten zwischen 60 und 80 Stunden die Woche und war im Schnitt 1-2 mal pro Woche im Ausland. Der Beruf hat mir enorm viel Spaß gemacht und war mein wichtigster Lebensinhalt aber ich habe mich am Schluß trotzdem widerstrebend berenten lassen. Im nachhinein betrachtet habe ich damit leider zu lange gewartet und mir selbst zusätzlichen gesundheitlichen Schaden zugefügt. Mit der sehr guten Zentrumsdialyse (3*5h) und der enormen beruflichen Belastung rechnete ich am Schluß trotzdem nur noch mit 1-2 Jahren Lebenserwartung. So schlecht ging es mir. Ursprünglich dachte ich ich würde nur kurz berentet sein, vielleicht 1-2 Jahre bis zur Transplantation, mittlerweile haben sich die Wartezeiten leider extrem verschlechtert. Wie auch immer, wenn die Transplantation klappt möchte ich schon wieder richtig zuschlagen, Arbeit gäbe es in meinem Fach genug. Im Moment halte ich den Ball flach, bilde mich weiter und mach kleinere Jobs um mich geistig fit zu halten. Ich achte aber streng darauf an keiner Sache zu arbeiten bei der ich garantiert verfügbar sein muß. Das ist bei mir im Moment eben nicht drin.

Mit dem Befinden ist es so eine Sache. Manchmal habe ich einige wirklich gute Tage hintereinander, wo ich mich fast gesund fühle. Dann kommen wieder 1-3 wirklich schlechte mit diversen Problemen wie z.B. häufigem Erbrechen zwischen den Dialysen (Während der Dialyse habe ich noch nie gekotzt, komisch oder?). Woran es liegt weiss kein Mensch, alle bekannten Medikamente haben nicht angeschlagen, meine Blutwerte sind absolut super. Aber ich bin eben kein einfacher Patient, ich vertrage z.B. auch kein Heparin, muß Fragmin nehmen weil ich sonst alle Zustände (Haarausfall, Juckreiz, Ganzkörperakne) kriege.

Ich glaube der Mench ist ein Gewohnheitstier und so lernt man auch mit dem Krankheitszustand der Dialyse zu leben. Das Problem ist nämlich das es einem nur ganz langsam schlechter geht. Das heißt wenn ich sage es geht mir gut dann ist das im Vergleich zum Befinden eines gesunden Menschen immer noch sehr schlecht. Anders ist es für mich nicht erklärbar dass Patienten welche die Dialyse gut vertragen hatten nach der erfolgreichen Transplantation einhellig sagen: Jetzt erst weiss ich wie schlecht es mir an der Dialyse wirklich ging. Das kann nicht nur an der entschärften Diät und dem Wegfall des Trinklimits liegen. Ich glaube die Leute hatten sich an die schlechte körperliche Verfassung einfach gewöhnt, weil es eben so schleichend abwärts geht.

Mit der Diät sehe ich das etwas anders. Durch meine tägliche Heimdialyse habe ich absolut keinerlei Einschränkung beim Phosphat mehr, muß aber immer noch beim Kalium aufpassen. Die Trinkmenge ist auch entschärft aber ich kann trotzdem nicht hemmungslos saufen (Alkohol vertrage ich seit Dialysebeginn überhaupt nicht mehr). Letztendlich wird in meinem Gehirn nach wie vor ein Kalium und ein Wasserkonto geführt. Ich glaube was ich als das Schlimmste an der Diät ansehe ist dass ich meine Unbefangenheit verloren habe. Es läuft immer ein Rechner im Gehirn mit, egal was ich wann esse oder trinke, alles wird verbucht und verrechnet. Der Rechner ist jetzt nur nicht mehr so laut wie vor der täglichen Heimdialyse. Ein gesunder Mensch muß sicher auch auf seine Figur achten, aber er hat die Möglichkeit es einfach mal krachen zu lassen.

Ich galube alte Patienten muß man ganz anders einordnen. Für viel von ihnen ist die Dialyse ohne Komplettbetreuung im Zentrum meiner Ansicht nach nicht zu machen.

Ich habe allerdings in meiner Zentrumszeit durchaus auch viele junge Patienten beobachtet die wirklich für alles zu bequem waren und auch keinen Hehl daraus machten (Meine Krankenkasse bezahlt die ja schließlich dafür!). Dies ist aber eigentlich eine normale Entwicklung in unserer Servicegesellschaft. Die Leute haben es nie anders erlebt. Es wird schwierig sein da etwas zu ändern.

Das waren einfach mal ein paar Gedanken zu dem Thema, man könnte stundenlang darüber diskutieren. Ich glaube mittlerweile dass es da keine einfache Antwort/Lösung gibt.

Grüße,

Monty

Hallo Kai,

selbstverständlich erfordert die Heimdialyse ein erhebliches Maß an Disziplin und Eigenverantwortung und ganz besonders bei der Heim-PD. Nur leider ist der Anteil der Heim-HD, -PD - Patienten hier in Deutschland sehr gering (aus welchen Gründen auch immer) im Gegensatz zu den Zentrums-HD-Dialysepatienten.
Danke für Deine Meinung.
Gruß
Uwe

Hallo Monty,

vielen Dank für Deinen offenen Beitrag.
Aus dem Berufsleben gerissen steht man vor den Trümmern seiner Zukunft...unzähligen Patienten geht es so. Was für eine Strategie wendet man nun an für sein weiteres Leben? Viele Patienten zerbrechen daran, resignieren und sind verbittert. In anderen erwächst eine Art Kampfesgeist: Jetzt erst recht...! Jeder versucht auf seine Art mit der neuen Situation fertig zu werden. Wichtig ist, daß man sich mit der Materie beschäftigt und das tust Du offensichtlich - Du hast recht, man könnte sich stundenlang darüber unterhalten.
Patienten die sich interessieren geht es in der Regel auch besser.
Leider bekomm ich aber oft den Satz zu hören: Ach, ich wills ja gar nicht wissen. Das ist es was ich meine. Viele Patienten gehen zur Behandlung ins Zentrum, bringen die Dialyse so schnell als nur möglich hinter sich und sind, kaum abgehängt wieder verschwunden. Für sie wäre es eine Horrorvorstellung die Dialyse in den eigenen vier Wänden durchzuführen.

Gruß
Uwe

Hallo Uwe,

Ich finde deinen Beitrag sehr gut und kann Dir nur zustimmen ! Auch ich habe vor 12 Jahren, als ich zu dialysieren angefanhen habe, auch meine Maschine selbst hergerichtet und mein Bett aufgebaut.
Selbst heute noch richte ich meine Sachen selber her, ohne das ich dazu aufgefordert werde.
Leider bin ich von 30 Patienten auch die Einzige, die sowas noch macht, ich denke, gerade die jüngeren denken sich, Jetzt muß ich schon an die Dialyse, jetzt soll das Personal auch für mich arbeiten Traurig, aber wahr !
Leider bemerke ich auch sehr häufig, das bei der Dialyse ein Kommando Ton herrscht, da heisst es nicht etwa: Schwester, kannst Du bitte mal kommen, sondern, Hey, geh mal her !
Auch ist es für mich selbstverständlich, mich nach dem Anhängen zu bedanken und auch mal zu loben, wenn alles geklappt hat.

Liebe Grüße
Cori

Hallo Cori,

danke für Deine Antwort - ich hoffe es geht Dir gut.
Der Umgang mit dem Pflegepersonal...und sie müssen es sich gefallen lassen, müssen die psychischen Belastungen des Patienten verstehen, müssen für etwaige Abreaktionen herhalten usw.
Oft wird das ganz selbstverständlich vorausgesetzt. Gibt es Spannungen zwischen Patient und Arzt, ist es die Schwester/der Pfleger, die es zu spüren bekommen.
Sicher spielt das Gefühl der Abhängigkeit bei vielen Patienten dabei eine große Rolle und es kommt auch darauf an, wie jeder einzelne Patient gelernt hat mit seiner Behinderung umzugehen.
Glücklicherweise gibt es aber auch eine Menge Patienten die partnerschaftlich, fair und freundschaftlich mit dem Personal umgehen.
Dialyseschwestern und-Pfleger haben es mit Patienten zu tun, die sie nicht - ich sage mal - gesund pflegen können. Oftmals sehen sie nur eine schleichende Verschlechterung oder gar den Tod.
Diese (psychische) Belastunge für das Personal sollte niemand vergessen.

Viele Grüße
(auch an Dr. Denninger u. Fr. Zwirner)
Uwe

Weil das Dialyseverfahren im Gegensatz zu früher doch einiges verträglicher geworden ist, kommen heutzutage wohl auch Menschen an die Dialyse, die man früher wegen ihres schlechten Allgemeinzustandes gar nicht oder nicht mehr dialysiert hätte. Man hofft, dass sich ihr Allgemeinzustand, häufig wenigstens vorübergehend, bessert. Diese Patienten sind wegen ihren anderen Erkrankungen (z. B. Krebs, Herzkrankheiten) schwach, gesundheitlich labil und entsprechend unselbständig. Sie haben zum Teil grosse Probleme mit dem Shunt, dem Blutdruck, der Ernährung usw. Ich glaube dass dieser Umstand das Bild vom ehemals selbständigen - selbstbestimmenden Dialysepatienten nicht unerheblich verfälscht. Für diese Patienten gäbe es auch keine andere Möglichkeit als die Zentrumsdialyse.
Nebenbei: Da könnte man natürlich auch wieder das Kosten/Nutzenargument bringen. Irgendwo muss von irgendwem eine Grenze gezogen werden, ab der einem Patienten die Wohltat der Dialyse verwehrt wird. Ich möchte diese Grenze nicht ziehen müssen!

Hallo Johanna,

das Alter der Patienten die dialysepflichtig werden stieg in den letzten Jahren an und hier sind es vorallem Diabetiker die es betrifft. Ich kenne Patienten aus meinem und auch aus anderen Zentren, denen es nicht sonderlich gut geht, sei es nun aus physischer oder psychischer Sicht weil sie durch ihre Dialysepflichtigkeit noch eins drauf gekriegt haben. Vielleicht kann man es sich vorstellen, wenn durch Diabetes mellitus die Blutgefäße und Nerven angegriffen werden, wenn man ein oder gar beide Beine verliert, wenn die Sehkraft langsam bis zur Erblindung dahinschwindet und wenn man dann noch die Diagnose Nierenversagen mitgeteilt bekommt. Nun auch noch die Dialyse, als ob es nicht schon reichen würde...
Trotzdem bin ich sicher, daß jeder von ihnen am Leben hängt.
Nun liegt es aber nicht an der medizin-technischen Weiterentwickung und Verträglichkeit der Dialyse, daß solche Patienten heute dialysiert werden sondern daran, daß es bei uns glücklicherweise genug Behandlungsplätze gibt.
Wir können heute froh sein, daß bei uns nicht mehr selektiert wird und ich glaube auch nicht, daß wir aus Kostengründen wieder Komitees brauchen, die darüber entscheiden müssen, wer dialysiert wird und wer nicht.
Zuletzt liegt es aber am Patienten wie er dann die Möglichkeit der Dialyse zu einer Verbesserung seines Befindens und seines ganzen weiteren Lebens nutzt.

Viele Grüße und Danke für Deine Meinung.
Uwe

Hallo Uwe
Ich bin nicht ganz sicher, ob Du mich richtig verstanden hast (das ist immer das Problem, wenn man sich möglichst kurz ausdrücken will). Ich wollte nur eine (der vielen möglichen) Erklärung liefern, warum die Dialysepatienten gegenüber früher allgemein unselbständiger erscheinen und keinesfalls kritisieren, dass schwerkranke Menschen an die Dialyse kommen. Auch den Kostenfaktor habe ich nur erwähnt, weil wir in diesem Forum zur Zeit darüber diskutieren. Wenn Du mich so verstanden hast, ist es gut.

Ich habe selbst einen Bekannten (er ist über 75), der an Diabetes leidet, sein Herz macht Schwierigkeiten, er hat grosse Schmerzen in den Gliedmassen und Mühe mit Atmen. Er ging ihm immer schlechter, hatte den Lebenswillen fast ganz verloren. Dann kam er an die Dialyse, der Anfang war schwer, aber dann genoss er eine Zeit, während der es ihm allgemein besser ging. Zur Zeit überwiegen die Vorteile immer noch.

Der Entscheid, ihn überhaupt an die Dialyse zu nehmen, wurde diskutiert, abgewogen (seine Ärzte, er selbst, seine Frau), weil die Dialyse eben nicht nur eine Wohltat ist, sondern auch neue Probleme mit sich bringt.

Ob der Kostenfaktor bei obiger Entscheidung eine Rolle spielen muss/darf, ist für mich eher ein Anlass zum Diskutieren denn zum konsequenten Verhalten/Handeln. Vernünftigerweise (als Steuerzahler) müsste ich sofort ja sagen und konsequenterweise auch eine Meinung dazu haben, wo denn die Grenze gezogen werden müsste. Aber da ich Betroffene bin, bin ich dazu schlicht nicht fähig - so wie wohl die meisten Menschen, und das zum Leidwesen der dringend nötigen Kostensenkungen im Gesundheitswesen.

Hallo Johanna,
Du hast recht, wenn man nicht ganze Romane schreiben will, ist es oftmals schwierig, seine Meinung verständlich rüberzubringen. Und selbstverständlich kenne ich auch das Problem der Kosteneinsparung im Gesundheitswesen.
Im Falle Deines Bekannten hat die Dialyse eine erhebliche Besserung seines Befindens erreicht und er konnte sogar sein Leben wieder etwas genießen obwohl er, wie Du sagst, vorher schon fast keinen Lebensmut mehr hatte. Selbst wenn dieser Zustand nicht sehr lange anhalten sollte, so gerechtfertigt die neu gewonnene Lebensfreude oder Hoffnung oder was auch immer positives der Patient fühlt, den Kosteneinsatz.
Einsparmöglichkeiten gibt es trotzdem genug. Man sollte nur nicht bei Menschen damit anfangen, die wirklich Hilfe brauchen.
Gruß
Uwe

Hallo Uwe,

ein interessantes Thema, welches Du ansprichst!

Meine Meinung dazu ist, dass es für jeden Patienten ein großer Eingriff in sein Leben ist, der schwer zu bewältigen ist, egal, ob er für seine Maschine, sein Bett oder dergleichen selbst verantwortlich ist. Mit einer chronischen Krankheit wie der Dialyse zu leben, ist nicht einfach, da kann die Versorgung noch so gut sein!

Aber es ist immer auch wichtig, sich mit der Krankheit auseinanderzusetzen. Je mehr ich darüber weiß, um so verantwortungsbewußter kann ich mit meinem Leben umgehen. Als Patient habe ich es zum großen Teil selbst in der Hand, wie gut oder schlecht es mir geht. Trinkverhalten, Diät, körperliche Bewegung, soziale Kontakte beeinflussen das Wohlbefinden entscheidend mit.
Daher erachte ich es für wichtig, ein aufgeklärter, wissender Patient zu sein.

Ich selbst bin auch bequem und lasse mich 5Std. in einer Dialysepraxis umsorgen. Darum sehe ich nicht schwärzer, als Heimdialysepatienten, oder solche die ihre Maschine selbst aufbauen und ihr Bettzeug zurechtlegen.
Im Gegenteil, ich habe mehr Zeit für andere Dinge.

Aber es gibt viele Patienten die sind körperlich und/oder geistig und /oder seelisch nicht dazu in der Lage, sich mich sich selbst und der Krankheit zu beschäftigen, deren Aktionsradius erheblich eingeschränkt ist, die nicht einmal mehr die eigene Wohnung verlassen können. Diese Menschen kann ich gut verstehen!
Es ist auch die Umwelt, die Angst und Zweifel auslöst, z.B., wenn sich angebliche Freunde abwenden, nur weil man plötzlich nicht mehr so leistungsfähig ist. Ich denke, manchmal brauchen die Patienten nur ein klein wenig mehr Aufmerksamkeit, sie wollen einfach dazugehören.

Der Mensch ansich ist schon bequem! Es gehört Überwindung und Mut dazu, sich der Krankheit zu stellen und sie anzunehmen. Erst wenn das gelingt, wird man in der Lage sein, auch weiterhin ein erfülltes Leben zu haben.

Viele Grüße

Anja