THEMA:

Hallo Leute!

Jeden Tag dasselbe: Kopfschmerzen, Schlafstörungen, Nierenschmerzen, Magenschmerzen,
keine Konzentrationsfähigkeit, extremste Erschöpfung.
Das geht schon seit einiger Zeit so, obwohl ich noch nicht mal bei der Dialyse bin, weiß nicht mehr
wie ich Studium weiter betreiben bzw. jemals arbeiten soll.
Dem Arzt oder sonstwem brauch ich dies sowieso nicht zu schildern, da mir das sowieso keiner
glaubt.
Insgesamt also eine blöde Situation, ists von Euch jemanden ähnlich ergangen?

Viele Grüße

Peter

Hallo Peter,
kann es sein, dass Dein Zustand so schlecht ist, gerade weil Du noch nicht an der Dialyse bist? Haben sich Deine Werte evtl. verschlechtert, so dass demnächst die Dialyse fällig wird? Einige Deiner Symthome sprechen schon für gewisse Vergiftungserscheinungen des Körpers. Lass nicht locker bei Deinem Arzt!
Alles Gute. Anja

Hallo Pete,

hatte auch so Probleme wie Kopfschmerz, Übelkeit, Erbrechen, Leistungsknick etc. vor der Dialyse. Mit der Dialyse war das schlagartig besser (deswegen macht mans ja)
Wie hoch sind den Krea, Harnstoff und Hb, und wie schnell steigen die Werte zur Zeit?
Dies könnte Deinen Zustand erklären.
Mich hats damals auch mitten im Studium erwischt und ich habs auch erfolgreich durchgezogen. Also Kopf hoch, das wird schon.


Gruss Edgar

Hallo pete, bei mir hat sich das fast ein jahr hingezogen, war krankgeschrieben, hab meinen hintern nicht hochgebracht, die leute dachten schon, was simuliert der denn, was ist da los, ich habe schon angefangen, an mir und meinen fähigkeiten zu zweifeln, dann endlich und gott sei dank die dialiyse und seit dem fast wie neugeboren. Hak nach, red mit den ärzten, informier dich und entscheide, es geht um dich und nicht um irgendwelche statistischen oder durschnittlichen werte. Alles gute hemago

Diese Situation kenne ich auch nur zu gut. Vor allem die Erschöpfungszustände und Müdigkeit sobald man etwas getan hat.
Mittlerweile stehe ich kurz vor der Dialyse, da meine Werte immer schlechter werden.
Was ich nicht verstehe, ist die Haltung Deines Arztes, dieser müßte über diese Begleiterscheinungen eigentlich Bescheid wissen. Laß Deine Werte doch mal bei einem Nephrologen untersuchen oder bist Du schon bei einem ?
Schade ist wirklich und das weiß ich aus eigener Erfahrung, dass man manchen Leuten von seiner Krankheit erzählt und die dann meinen es kann ja nicht so schlimm sein. Man sieht ja nichts und der Kopf ist auch noch oben drauf.
Die können sich das wirklich nicht vorstellen, aber Kopf hoch und laß Dich bloß nicht unterkriegen, es kann nur besser werden.

Alles Gute Ulrike

Hallo Peter,

bei meinem Mann, er war ca. 2 Monate an der Dialyse, da fingen bei ihm die starken Kopfschmerzen an. Hinzu kam, daß er viele Tabletten nahm, muß ja sein.
Den Ärzten war das unverständlich, keiner konnte ihm helfen.
Da auch der Blutdruck zu der Zeit recht hoch war, und er zwei unterschiedliche Tabbletten nahm, ist man dahiner gekommen, weil die beiden Wirkstoffe sicht nicht vertragen.

Nimmst Du evt. auch Blutdrucksenkende Mittelt? Wenn ja, lese mal die Packungsbeilagen und erkunde Dich ja beim Arzt. vielleicht vertragen sich einige Medikamente nicht.
Kopf hoch, es wird schon wieder. Gruß Andrea

Hallo Leute!

Erst mal vielen Dank für Eure aufmunternden Worte!!!
Ich muß sagen, daß Ihr mir total aus der Seele sprecht, aber ich glaub das einfach wirklich nur
mehr ein Betroffener die Situation nachempfinden kann. Ich muß an dieser Stelle gleich auch
mal eines sagen; mein Nephrologe ist wirklich schwer in Ordnung und tut für mich was in
seiner Macht steht!! Auch will ich den Hausarzt jetzt nicht durch den Kakao ziehen, aber ich denk
er hält sich zu sehr an Laborwerten fest und kann nicht ganz glauben wenn man sich wirklich
nicht mehr gesund fühlt! Außerdem sind meine Werte bei der letzten Kontrolle auch wirklich
nicht so schlecht gewesen Crea etwas über 5, Hst ~ 130, Hb etwas über 10 (Mein Nephrologe
hat mir aber schon Aranesp verordnet), Azidose, zuviel K, P. Crea-Clearance im Nov. gemessen
etwa 20, beim letzten mal war Test leider negativ. Insgesamt gesehen noch zu gut für Dialyse aber
zu schlecht um sich gut fühlen. Ich persönlich denke, daß es eigentlich normal ist, daß man sich
nicht mehr gut fühlen kann wenn so wichtige Organe im Begriff sind sich aus diesem Leben zu
verabschieden, ich denke es kann ganz einfach nicht so sein, wie ich manchmal den Eindruck
habe daß es allgemeine Meinung ist, daß man bis zu einem gewissen Wert gesund und sobald
man diese überschritten hat schlagartig schwer krank ist - ich meine der Übergang ist ein sehr
viel schleichenderer und tückischerer so daß man am Anfang gar nicht richtig merkt ob man
sich das jetzt nur einbildet oder ob man tatsächlich ein Gesundheitsproblem hat, und schön langsam
wirds dann halt immer schlechter.
Ein Problem finde ich wirklich auch, daß die Mitmenschen dies ganz einfach überhaupt nicht
verstehen, wie es einem geht. Es ist echt so wie es Ulrike ausgedrückt hat - wenn der Kopf noch
oben ist kanns ja nicht so schlimm sein und ein bisschen überwinden muß man sich schon
können wenns halt mal nicht so läuft.
Doch eigentlich kann ich das ja verstehen, denn wenn ich nicht selbst Betroffener wäre, so glaub
ich würde ich ganz gleich reagieren, da auch mir die Vorstellung fehlen würde.
Zuletzt möcht ich an dieser Stelle auch noch erwähnen, daß ich nicht falsch verstanden werden
will, daß sozusagen eine NINS jetzt das allerschwerste Schicksal ist und man jetzt nur mehr
der bemitleidenswerteste Mensch ist.
Ich bin mir sehr wohl darüber im Klaren, daß es soviele Menschen gibt, die mit soviel
größeren Problemen konfrontiert sind und vor denen ich extremen Respekt habe.
Trotzalledem kann einen die eigene Situation schon manchmal ein wenig runterziehen und
man muß sich permanent motivieren.
Letztendlich ist eines sowieso klar; unterkriegen lass ich mich sowieso auf gar keinen Fall, dazu
hab ich noch zuviel vor - und gekämpft wird bis zum Ende !!!
So genug jetzt, aber das mußte mal sein.

Liebe Grüße

Peter

Hallo Pete,
auch ich war vor der Dialyse ständig zutiefst erschöpft. Dann bekam ich Epo-Spritzen. Davon ging zwar der Hb-Wert hoch aber ich fühlte mich noch nicht wesentlich besser. Bei mir fehlte schlicht und einfach Eisen. Das habe ich aber erst nach ca. 3 Monaten Dialyse gemerkt. Als das ganz große Labor gemacht wurde. Seit ich Eisen bekomme ist alles super.
Lasse das mal überprüfen!
Gruß Sunny

Hallo Sunny!

Danke für Deinen Hinweis, hab sogleich in meinem letzten Befund nachgesehen und siehe
da, zuwenig Eisen ( 49 weiß jetzt die Einheit nicht ) Normwert ca. 57 -100 oder so ähnlich.
Werd mal den Arzt darauf ansprechen, vielleicht ist das wirklich der Grund, denn EPO
bekomme ich ja.

Viele Grüße

Peter

Hallo Pete,

auch wenn Deine letzten Werte noch zu gut waren zum dialysieren, so ist das doch schon wieder eine Weile her. Ich denke, bei einem Krea von über 5 müssen die Kontrollen schon recht engmaschig sein.
Außerdem finde ich, dass das Befinden sehr wohl auch eine Rolle spielt für den richtigen Zeitpunkt, um mit Dialyse zu beginnen. Außerdem sind ja nach Deinen Aussagen schon recht viele Werte außerhalb des Normbereiches. Ich würde zumindest versuchen, sehr engmaschige Kontrolltermine zu erreichen.
Hast Du Dir eigentlich schon Gedanken über die Dialyseart gemacht?
Gruß
Monika

Hallo Monika!

Erst mal danke für Deine Antwort!
Kontrollintervall beim Nephrologen jetzt mit 3 Monaten festgelegt - muß dazu sagen, daß meine Werte
bisher relativ langsam nach unten gegangen sind.
Zusätzlich hat mir mein Hausarzt gestern Blut abgenommen, da ich jetzt mal 6 Wochen lang Aranesp
bekommen habe - um mal zu sehen wie sich meine Werte entwickelt haben; in diesem Zusammenhang
wird aber auch gleich Crea, Hst, Phosphor, Kalium mitgemessen.
Außerdem hat sich jetzt auch noch herausgestellt daß ich zuviel Parathormon habe (Blutuntersuchung
im Zuge einer Darmspiegelung) was mir auch ein wenig Sorgen macht, da jetzt schon meine Knochen
angegriffen sind (damit hätte ich eigentlich nicht gerechnet kommt mir so früh vor )
Bin trotzdem neugierig wie lange es noch so geht, und hoffe daß ich mich mit Dialyse vielleicht wirklich
wieder etwas besser fühle.
Als Dialyseart werd ich (hab ich mir schon sehr intensiv überlegt) die HD wählen (kann mich mit
einem Schlauch im Bauch nicht so recht anfreunden und eine Bauchfellentzündung stell ich
mir auch nicht so angenehm vor )
Was ist eigentlich mit Dir, bist Du Dia-Patientin, transplantiert, vor Dia, welche Erfahrungen hast
Du so gemacht ?

Viele Grüße

Peter

Hallo Pete,

ich bin jetzt seit 10 Monaten wieder an der Dialyse, nachdem meine 2. Niere nach 8 1/2 Jahren nicht mehr wollte.
Ich hatte zum Schluß ähnliche Symptome wie Du jetzt. Bereits nach 2 Wochen Dialyse habe ich mich dann wieder etwas besser gefühlt. Zwischenzeitlich fühle ich mich wieder sehr gut, bis auf einen viel zu niedrigen Blutdruck. Das war aber schon vor meiner TX ein Problem, mit dem ich halt leben muss.
Ich mache auch die Hämodialyse, seit Dezember jetzt auch zu Hause. Da bin ich wesentlich flexibler als im Zentrum. Ich dialysiere viermal die Woche. Das bekommt mir besser - ich bin sehr klein und wiege verhältnismäßig wenig (37 kg). Daher bekommt mir ein langer Interwall (Wochenende), wie es bei der Zentrumsdialyse meistens üblich ist, nicht sehr gut.
Mit der Heimhämodialyse kann ich auch weiterhin vollzeit arbeiten, ich dialysiere abends um 18:30 Uhr und wenn ich freizeitmäßig etwas vorhabe, kann ich ebenfalls die Dialyse flexibel darauf einstellen.

Ißt Du eigentlich noch alles? Kennst Du schon die Diät für Dialysepatienten? Wenn Du bereits Probleme mit dem Kalium hast, solltest Du Dich auf jeden Fall kaliumarm ernären, d. h. Vorsicht mit frischem Obst und Gemüse, mit Schokolade und Nüssen. Ein hohes Kalium ist lebensgefährlich!

Hast Du schon einen Shunt? Selbst wenn sich die Werte langsam verschlechtern, so würde ich doch schon mal einen Shunt legen lassen. Der kann sich dann gut entwickeln und ist im Falle eines Falles vorhanden. Wie gesagt, ich persönlich würde mit den von Dir genannten Werten nicht mehr allzu lange mit der Dialyse warten. Je weiter Dein köprer wegen der schlechten Werte abbaut, desto länger dauert es, bis Du wieder der Alte bist.

Du kannst mir übrigens auch gerne eine Mail schicken über meine Usersite Centies.

Gruß
Monika

Hallo Peter,
falls Du Dich nur deshalb gegen Peritonealdialyse entscheidest, weil Dir die Vorstellung des Schlauches im Bauch unangenehm ist, würde ich Dir empfehlen, Dich doch noch weiter zu informieren. Von einigen PD-Patienten habe ich gerade in der letzten Zeit sehr viele Positives gehört. Insbesondere, dass einige bis zur Transplantation gut mit dieser Behandlung dialysiert waren und bis zuletzt Restausscheidung hatten. Ich habe PD selbst nur deshalb nicht gemacht, weil es anatomisch nicht möglich war. Zur intensiven Heim-Hämodialyse ist PD sicher eine sehr gute Alternative, wenn man aufgrund eigener Kenntnisse u.a. mit dafür sorgt, dass die richtigen Lösungen eingesetzt werden und selbst das richtige Handling beherzigt. Sprich doch mal einige PD-Patienten an.
Schönen Gruß
Carlo

Hi Carlo!

Hab mittlerweile viel über Dialysemöglichkeiten nachgedacht; mittlerweile tendiere ich jetzt
auch schon zur Bauchfelldialyse.
Denke auch, daß die Vorteile die Du genannt hast ein guter Grund dafür sind.

Viele Grüße

Peter