THEMA:

hallo marie-therese,

hinzufügen zum beitrag von caissa möchte ich noch folgendes:
bei der hämodialyse bekommst du jede dialyse zwei nadeln in den arm gestochen, und die sind ziemlich dick. wenn du sehr starke angst vor dem punktieren hast, ist das ein rund gegen die hämodialyse.
bei der pd bekommst du einen schlauch in den bauch, der zu einem teil auch außerhalb des bauches ist. dort wird die dialyse angeschlossen. dieser schlauch bleibt dauerhaft im bauch bis zu einer eventuellen transplantation oder bis die bauchfelldialyse - rein medizinisch - nicht mehr funktioniert. im schnitt funktioniert die pd ca. 5 jahre lang, das bauchfell wird halt mit der zeit verbraucht, das heißt, es verklebt und eignet sich irgendwann nicht mehr für die dialyse.

die bauchfelldialyse machst du zu hause. du brauchst dafür einen separaten raum wegen der notwendigen sterilität und ein lager für das dialysematerial.
auch die hämodialyse kannst du zu hause machen. außer platz für die dialyse und die materialien benötigst du dafür einen partner (Vater, Mutter, lebensgefährte,) der dich bei der heimdialyse begleitet, das heißt, ständig anwesend ist und möglichst auch einige aufgaben übernimmt.

meine persönliche meinung zu deinem befinden ist, wenn es einem schon so äußerst schlecht geht, sollte man sehr bald mit der dialyse beginnen, um so einen möglichst schnellen erholungseffekt zu erzielen. vor allem, wenn du bereits in 2 monaten eine prüfung ablegen willst, ist dies ja sehr wichtig.

allerdings ist klar, ausschlaggebend ist dein befinden und die meinung deines behandelnden arztes.

auch ich biete dir gerne an, weitere infos per mail zu bekommen unter

herzliche grüße
monika

Vielen Dank erst mal für Eure Antworten - Ich muß einfach tief durchatmen, wenn ich an einen Schlauch im Bauch denke. Wie fühlt man/frau sich mit sowas?. Ich bin heute 41 Jahre alt und fühle mich noch recht attraktiv. Ich habe unheimlich Angst, daß die PD den Körper unheimlich verändert und das Körpergefühl auch! Ich habe schon viel durchgemacht wegen der Nierenerkrankung (v.a. Schwangerschaftskomplikationen), aber jetzt habe ich am meisten Angst vor diesen neuen Umständen!
Außerdem ist es so, daß ich alleine lebe (seit 2 Jahren getrennt, u.a., weil mein Exmann mit meiner Krankheit nichts anfangen konnte und nicht bereit war, die Konsequenzen mit zu tragen) Ist es sinnvoll, wenn ich auch nachts alleine bin, eine Peritonealdialyse zu Hause durchzuführen?

Hallo mthhediger!

PD ist sowieso zu Hause durchzuführen. Was für diese Dialyseform spricht, ist meiner Meinung nach
die Tatsache, daß die Restfunktion der Nieren und somit die Ausscheidung länger erhalten bleibt.
Dadurch fällt zumindest das Problem mit dem Trinken weg, außerdem braucht man auch nicht
so strenge Diät einzuhalten.
Es gibt die Möglichkeit die Flüssigkeit unter Tags zu wechseln (CAPD), oder auch nachts mittels
Maschine (CCPD); für zweiteres spricht die Tatsache, daß am Tag kein Beutelwechsel erforderlich ist.
Ich glaub an den Schlauch gewöhnt man sich doch, insbesondere wenn man die Tatsache berücksichtigt,
daß es einem dann wieder besser geht.
Hab momentan gleichen Crea - Wert wie Du und werde wohl bald mit der Dialyse beginnen, da ich mich
auch recht beschissen fühle und nicht verstehen kann weshalb ich eigentlich noch länger warten sollte.
OK, wünsch Dir alles Gute.

Viele Grüße

Peter

Hallo Marie- Therese,
Ich glaube dass muss jeder für Sich und seine Situation selber entscheiden welche Art der Dialyse er auswählen will.
Ich hatte vor ca. 7 Jahren eine ähnliche Situation, mein Kreatinin lag auch so um 5-6.
Ich habe mich damals für die Hämodialyse entschieden, wobei ich dann mit Ernährungsumstellung und Medikamenten mich noch 5 Jahre durchmogeln konnte bis ich an die Dialyse musste, zum Glück den Shunt ein halbes Jahr vorher bekommen.
Die Dialyse habe ich eigentlich recht gut vertragen , wobei wenn ich zurück denke, hätte ich viel früher an die Dialyse gehen müssen, den es ging mir an der Dialyse besser als vorher.
Bevor ich mit der Dialyse begonnen habe ist das Kreatinin innerhalb einer Woche von 6 auf 12 gestiegen :-(
Die Hämodialyse habe ich für mich bevorzugt, wegen meiner Beruflichen Tätigkeit, 3 x 4 Std die Woche an der Maschine, in der restlichen Zeit, vor allem über das Wochenende hatte ich kleine Freiheiten . Ausserdem hatte ich das Glück dass ich sehr nette Mitpatienten und nettes Personal an der Dialyse hatte, somit auch neue Freunde gewonnen habe, ich besuche sie heute noch ab und zu . ( seit gut 2 Jahren Transplantiert )
Mit dem Ehepartner/in hatte ich einiges mehr glück als Du, mehr Infos auf meiner Userseite bei Dialyse-Online.
Ich nehme an dass Du bei einem Nephrologen in Behandlung bist, und auch schon eine Ernährungsberatung hinter Dir hast, ansonsten Du eine solche Entscheidung unbedingt auch mit einem Nephrologen Diskutieren solltest.
Ich wünsche Dir viel Kraft und alles Gute für die Zukunft.
Viele liebe Grüsse Lukas

Hallo Marie Theres
Du solltest einiges beachten. Solange du den Infekt hast solltest du erst mal abwarten. Oft regeneriert die niere sich nach abklingen des Infektes wieder fast auf den stand von Vor dem Infekt. So war es bei mir Ich habe wärend des Infektes einen Kreatinin von 11 bekommen es wurde im Krh dialysiert,5x. nach dem infekt ging das kreatinin wider auf 5 runter und ich hatte nochmal 5Jahre zeit bis zur Dialyse. Besprech mit deinemNephrologen wieweit eine kurzfristige begrenzte Dialyse per Sheldonkatheder indiziert ist.Ansonstenwürde ich empfehlen bei einem niedrigenHB das auch müdigkkeit und Konzentrationsmangel hervorbringen kann Erytropoeitin zu spritzen.Also sprech nochmal mit deinem Nephrologen.
Gruß Jörg

Hallo Lukas, vielen dank für Deine Erfahrungen. Aber ich habe noch nicht ganz verstanden. Hast Du mit Krea 5-6 noch 5 Jahre ohne irgendeine Dialyseform weitergemacht? Konntest Du Dich in dieser Situation noch wohl fühlen? Konntest Du noch einen normalen Alltag leben oder warst Du auch nach jeder kleinen Anstrengung erst mal schach matt? So, wie es mir z.Z. geht. Manchmal denke ich, alles ist noch ganz erträglich, aber sobald ich etwas unternommen habe, was aus dem Rahmen fällt brauche ich unendlich viel Erholung!
Seit 2 Jahren spritze ich Epo bereits und lebe eiweißreduziert und Kaliumarm - häufig Kartoffel-Ei-Diät mit gewässerten Kartoffeln u.s.w. hat es Dir was gebracht, daran noch mehr zu drehen und vielleicht noch mehr Eiweiß einzusparen?
Wenn ich mich wieder fitter fühlen würde, würde ich gerne noch ein Opfer dafür bringen - vor der Dialyse!
Ich freue mich jetzt schon sehr über diesen Austauch hier!
Bis demnächst, Marie-Therese

Hallo Lukas, vielen dank für Deine Erfahrungen. Aber ich habe noch nicht ganz verstanden. Hast Du mit Krea 5-6 noch 5 Jahre ohne irgendeine Dialyseform weitergemacht? Konntest Du Dich in dieser Situation noch wohl fühlen? Konntest Du noch einen normalen Alltag leben oder warst Du auch nach jeder kleinen Anstrengung erst mal schach matt? So, wie es mir z.Z. geht. Manchmal denke ich, alles ist noch ganz erträglich, aber sobald ich etwas unternommen habe, was aus dem Rahmen fällt brauche ich unendlich viel Erholung!
Seit 2 Jahren spritze ich Epo bereits und lebe eiweißreduziert und Kaliumarm - häufig Kartoffel-Ei-Diät mit gewässerten Kartoffeln u.s.w. hat es Dir was gebracht, daran noch mehr zu drehen und vielleicht noch mehr Eiweiß einzusparen?
Wenn ich mich wieder fitter fühlen würde, würde ich gerne noch ein Opfer dafür bringen - vor der Dialyse!
Ich freue mich jetzt schon sehr über diesen Austauch hier!
Bis demnächst, Marie-Therese

Hallo Marie- Therese,
Ja das ist so, ich bin mit 5-6 Krea 5 Jahre ohne irgendeine Dialyseform ausgekommen, allerdings am Schluss auch mit Epo und Eisen, und mit dem Essen wurde es auch immer enger, nach 5 Jahren durfte ich einen feinen Salat nicht mal mehr anschauen, wurden meine Werte schlechter ;-) wenn ich zurück schaue, muss ich sagen dass ich zu lange gewartet habe mit der HD, mind. 1Jahr früher währe fällig gewesen.
So 3-4 Jahre ist es mir relativ gut gegangen, bin natürlich schon nicht mehr so Fit gewesen wie früher, manchmal auch müde und hatte zu nichts Lust.
Mit der Ernährung wahr es so: Kalium- Phosphor- und Salzarm, und vor den Malzeiten 2-3 Calzium- Tabletten die haben das Phosphor im Magen gebunden, und somit die Nieren entlastet. Ich habe von meiner Ernährungsberaterin Kalium und Phosphor Tabellen, und diverse andere Informationen zur Ernährung bekommen, und ich habe mich strikte daran gehalten, in meinem Interesse . Solche Angaben würdest Du sicher auch auf dein Krankheitsbild bezogen bekommen bei einer Ernährungsberatung. Aber ich glaube es ist schwierig meinen Verlauf der Krankheit einfach als Standart zu nehmen, das ist natürlich von Mensch zu Mensch verschieden, ich muss auch noch dazu sagen, dass ich ausser dem Nierenproblem (das Reichte mir eigentlich ) keine gebrechen hatte, zum Glück.
Bei Dialyse – Online gibt es übrigens auch Ernährungs-Links, und auch ein Forum Ernährung. Vielleicht hat jemand ähnliche , oder auch ganz andere Erfahrungen gemacht, und kann Dir das mitteilen, falls Du später ein paar Tips brauchst für verschiedene Möglichkeiten beim Kochen, damit das ganze doch noch nach was schmeckt, kannst Du mir es mitteilen, den Kochen ist eins meiner Hobbys.
Ich wünsche Dir alles Gute Grüss Lukas

Lieber Lukas,
wie hast Du das geschaft - gerade, wenn Du gerne kochst und isst, diese Diät so einzuhalten? Ich halte mich auch schon für relativ konsequent, was meine kaliumarme, eiweißarme, natriumreiche! Ernährung anbetrifft, denn ich war bisher auch immer eine Genußesserin und -köchin. Aber meine Bereitschaft sinkt, mich zu sehr im Genuß - auch Lebensgenuß - einzuschränken. Was habe ich davon, wenn ich nichts mehr essen darf? Z.z. allerdings habe ich weder lust zu essen, noch zu kochen und wenn ich etwas gegessen habe, dann liegt mir das Zeug im Magen und ich bekommen vom Nephrotrans Sodbrennen - oder wovon auch immer. Ich fühle mich nach jedem Essen nicht mehr wohl - gerade noch einen grünen Salat vertrage ich.
Außerdem habe ich noch nie aufgehört, vollwertig zu essen (Phosphate, ich weiß), weil ich immer denke, daß mein Hirn ja auch noch was benötigt - ich will doch nicht verblöden und mit den Tipps der Ernährungsberatung bin ich meistens nicht so einverstanden.
Immerhin bin ich letztens im Internet bestätigt worden, daß es doch sinnvoll ist, vollwertig zu essen. ZB. Vollkornbrot...
und ohne gutes Brot ist mein Leben einfach nur halb so viel wert.
Aber Deine Kochtipps fände ich natürlich auch interessant!
Bis bald,
Marie-Therese

Hallo Marie- Therese
Frag mich nicht wie ich das geschafft habe? Bin fast ein wenig überfordert Dir darauf zu antworten!! Irgendwie sind die 5 Jahre vorbei gegangen. Ich hatte die beschwerden, die Du bei Dir beschreibst eigentlich erst im letzten Jahr vor der Dialyse.
Was ich auch hatte das Sodbrennen, wenn ich zu fettig gegessen habe, vertrage ich heute noch nicht.
Ich hatte vor allem im Winter mit der Haut Probleme „Jucken „ auch hatte ich manchmal Kopfschmerzen, oder ich wahr müde. Ich hatte aber in diesen 4 Jahren immer noch genug Ausscheidung ca. 2,5 Lt 24h, auch nie Wasser in den Beinen, es wahr mir nie Übel oder Schwindlig und hatte auch immer noch Appetit, habe auch viel getrunken. Mein Nephrologe konnte es sich auch nicht erklären, dass es mir mit meinem Krea noch relativ gut ging, er meinte bei jeder Kontrolle, bald müsse ich an die Maschine.
Gut das Essen und das Kochen wahr in dieser Zeit nicht unbedingt der Hit, wobei ich auf gewisse Sachen auch nicht verzichtet habe, wie Du geschrieben hast das Brot zb.
Ich habe einfach versucht aus den Sachen die noch in frage kamen das Beste zu machen, und habe mich an kleinen Dingen erfreut. Ich dachte mir, dass sich Millionen von Menschen auf der Welt die Finger abschlecken würden, wenn sie nur einen Teil der Nahrung hätten, von dem ich noch essen durfte.
Ich habe mir immer gesagt es geht mir ja eigentlich noch gut, wenn ich andere sehe, denen es viel schlechter ging als mir. Natürlich hatte ich auch meine Tiefs, kann es heute auch noch geben trotz Transplantation, wenn ich zuviel nachdenke, was wird die Zukunft bringen? aber am besten ist jeden Tag zu geniessen.
Falls es Dir in nächster Zeit nicht besser geht, solltest Du Dich, ob Du willst oder nicht mit dem Gedanken anfreunden, mit der Dialyse anzufangen, welche Art musst Du selber entscheiden, den ich habe damals auch zu lange gewartet, es ging mir an der Dialyse wieder besser, ich weiss es ist Hart, aber da musst Du durch, Kopf hoch, Du musst fest an Dich glauben, Du wirst sehen es kommt die Zeit da kannst Du das Leben wieder geniessen, es ist nicht einfach, und es braucht viel Kraft und Geduld.
Auch würde ich Dir empfehlen, wenn es irgendwie möglich ist eine Lebendspende ins Auge zu fassen, wenn es eine solche Möglichkeit gäbe, könntest Du evt. eine Dialyse umgehen. Ich weiss das ist nicht einfach, man kann ja nicht einfach jemand ansprechen, „he hast Du mir eine Niereâ€? Aber Du solltest diese Option doch auch in Betracht ziehen.
Über meine Kochtipps, vielleicht ein anderes mal, sonst platzt das Forum noch, wenn ich soviel schreibe.
Ich drücke Dir die Daumen, (wenn ich sie nicht gerade für was anderes brauche :-)
Sprich auch mit Freunden über Dein Problem, das tut immer Gut.
Es Grüsst Dich
Lukas

Hallo Lukas,
na ja, so ähnlich, wie du es beschreibst war es bei mir auch lange zeit - und ich war wirklich sehr froh, daß es mir so lange so gut ging. ich habe auch immer mit Genuß alles gegessen, was ich mir ausgedacht habe.
Mein Lieblingsgericht ist bis heute Spagetti alio et olio, mit ein wenig Peperoni, damit es schön scharf wird und am Schluß kommt ein Schuß Balsamico-Essig darüber -- mh, ein Genuß und - wenig Eiweiß, Phosphate und Kalium.
Aber auch darauf habe ich im Moment wenig Lust - und wenn ich schon nur ein wenig gegessen habe, dann fühle ich mich unwohl. Nach dem Essen bin ich meistens erst mal 2 Stunden lang nur noch fähig zu schlafen. nörgel nörgel und morgen werde ich mit dem Arzt klären, ob ich mit dem CAPD anfangen kann.
Bonne appetit, Marie-Therese

Hallo Marie- Therese,
welch ein Zufall, Spagetti, Pasta im allgemeinen, stehen auch bei mir ganz vorne im Menüplan, auch heute noch wo ich alles essen darf. Dazu habe ich Dir ein Tip, womit Du die Teigwaren ohne Salz würzen kannst. Man besorgt sich eine Ingwerwurzel, legt sie in das Gefrierfach im Kühlschrank, wenn dan die Teigwaren zubereitet sind nimmt man die gefrorene Wurzel, und reibt sie mit einer Rafel, wie Reibkäse uber die Teigwaren, je nach bedarf, werden noch zimmlich Scharf, und Ingwer soll ja gesund sein.
ausprobieren, und Guten Appetit.
Gruss Lukas