THEMA:

Eigentlich müsste ich vor Freude in die Luft springen, am Freitag den 06.09. kam die erfreuliche Nachricht aus Hannover, dass die Niere meines Mannes passen würde.
Aber das Gegenteil ist der Fall. Ich habe mir immer gesagt, das passt sowieso nicht, wäre ja wie ein Sechser im Lotto.
Jetzt habe ich ein tolles Ergebnis vorliegen mein Mann freute sich wie ein Schneekönig und ich weis nicht was ich machen soll. Ich mache mir vielleicht unnötig Sorgen, aber was ist wenn nun Jörg irgendetwas passiert ? Ich würde mir mein Leben lang Vorwürfe machen.
Aber Jörg lässt nicht locker, er will seine Niere spenden damit es mir besser geht.
Ich habe auch schon den Vorschlag gemacht, erst doch an die Dialyse zu gehen und auf eine Spenderniere zu warten, darauf lässt er sich nicht ein.
In Hannover habe ich die Aussage bekommen, dass die Wartezeit bei meiner Blutgruppe ca 1 bis 2 Jahre beträgt um eine Spenderniere zu bekommen, ich würde auch mehr in Kauf nehmen. Ich mag es garnicht sagen, aber ich habe schlichtweg Angst. Vielleicht liegt es auch daran das ich noch nicht an der Dialyse bin und es mir relativ gut geht. Im Moment komme ich mir innerlich ziemlich zerrissen vor, es spielt sich alles wie im Film ab. Ich hoffe nur, ich kann mich irgendwann in nächster Zeit entscheiden.

Ulrike

Hallo Ulrike,
ich finde es sehr mutig von Deinem Mann, Dir so bedingungslos eine Niere zu spenden. Das zeugt von viel Liebe zu Dir. Aber lass Dir dieses Geschenk nicht aufdr??¤ngen. Nur wenn Du selbst voll dahinter stehst, kann die Transplantation auch von Erfolg sein. Die psychische Komponente ist nicht zu untersch??¤tzen dabei.
Fr??Â?her sagten die ??„rzte sogar, es w??¤re besser, zuerst einige Zeit zu dialysieren bevor transplantiert wird. Nat??Â?rlich k??¶nnen sich da die heutigen Ansichten durchaus ver??¤ndert haben. Sprich mit Deinem Mann ??Â?ber Deine ??„ngste und ??Â?berlegt beide noch einmal genau. Du wei???¸t jetzt, dass seine Niere passen w??Â?rde und kannst Dich auch nachdem Du eine Zeit lang dialysiert hast f??Â?r die Transplantation entscheiden.
Du wirst die richtige Entscheidung treffen, bestimmt!
Viele Gr??Â????¸e. Anja

Hallo Ulrike.b,

erst ein mal finde ich es super von deinem Mann das er dir seine Niere spendet. Aber ich denke du hast vor zwei Sachen Angst. Erstens die sorge um deinen Mann was ist wenn Ihm auch was passiert! Liegen wir dann später zusammen an der Dialyse. Ist es richtig das ich das mit mache oder soll ich es besser vorerst noch lassen und an die Dialyse gehen vielleicht kommt ja eine Spenderniere. Auch vor der Dialyse, könntest du, so wie viele andere, Angst haben. Um diese Angst zu umgehen, hilft aber nur die Niere deines Mannes.

Das ist sicherlich eine Verzwickte und gut zu überlegende Angelegenheit. Doch eins ist sicher, du kannst das nur machen wenn du alle Ängste und Zweifel ausgeräumt hast. Vorher solltest du es nicht machen.

Aber nun eine Frage. Warum versuchst du es nicht zu erst doch mal mit Dialyse? Du hast einen Vorteil gegen über anderen Dialysepatienten, du hast einen bereiten Spender an deiner Seite, der jederzeit spenden kann. Das heißt du kannst jederzeit von der Dialyse ab und dich Transplantieren lassen. Vielleicht kommt ja auch in der Zeit eine andere Spenderniere und du wirst so Transplantiert. Ich denke dein Mann hat für solch eine Entscheidung von Dir Verständnis.

Es nutzt nichts wenn er dich zu etwas drängt, wozu du Innerlich noch nicht bereit bist. Redet ausführlich darüber, der Anfang, hast du ja schon hier gemacht.

Es ist jedenfalls eine Sache in die ihr beide nur gehen könnt, wenn alle Zweifel und Ängste ausgeräumt sind.

Ich wünsche Dir alles gute und viel glück!

Liebe Grüße

AlterH6er

hallo,
ich stimme den anderen vollkommen zu. da der spender dein mann ist, heißt das ja nicht, dass du dich innerhalb der nächsten 2 wochen entscheiden musst.
irgendwann kommt bestimmt ein zeitpunkt, an dem du die niere und mit weniger vorbehalten annimmst.

ciaoi christiane

Hallo Ulrike,
ich möchte zu dem Thema auch mal was sagen. Ich bin nicht krank, sondern wäre bereit eine meiner Nieren für meine Mutter zu spenden.
Weißt Du, wenn man sich für so eine Lebendspende entscheidet, dann tut man das nur aus voller Überzeugung, Du kannst sicher sein, daß Dein Mann diese Entscheidung nicht einfach aus dem Bauch raus gefällt hat ohne darüber ausführlich nachzudenken. Man ist sich als Spender sehr wohl bewußt auf was man sich da einläßt, aber das Risiko ist beim heutigen stand der Medizin relativ gering zumindest für den Spender, er kann mit einer Niere genauso gut weiterleben wie bisher und außerdem wurden seine Nieren doch geprüft, so daß ein späteres Ausfallen der letzten verbleibenden Niere fast ausgeschlossen werden kann.

Auch meine Mutter hat noch ihre Zweifel ob Sie meine Niere annehmen soll, ich muß ihr natürlich die Zeit lassen und kann sie nicht zwingen. Bei uns sind bisher auch noch keine Untersuchungen gelaufen. Ich habe Angst davor, daß die Niere dann evtl. doch nicht paßt.
Du bist in der glückliche Lage eine Niere bekommen zu können, freue Dich darüber und laß Dir Zeit bei Deiner Entscheidung, ich denke die Niere deines Mannes läuft Dir so schnell nicht weg :-))
Viel Glück für die Zukunft Susanne

Hallo, Ulrike! Ich kann deine Ängste voll verstehen, denn mein Mann und ich waren in der gleichen Situation. 12 Jahre war mein Mann Nierenkrank, die letzten 6 Jahre ging es ihm immer schlechter. In diesen 6 Jahren haben wir viel über eine Lebendspende gesprochen. Am Anfang wollte mein Mann dieses Geschenk von mir auch nicht annehmen, er hatte die gleichen Bedenken wie du.
Im Herbst letzten Jahres ging es ihm dann so schlecht, dass er an die Dialyse musste. Wir haben uns gemeinsam für die Bauchfelldialyse entschieden. Zu diesem Zeitpunkt war mein Mann dann auch bereit, meine Niere anzunehmen, weil er auch begriffen hatte, dass es für uns beide die richtige Entscheidung ist.
Am 20.06. 2002 sind wir operiert worden und wir sind jetzt beide einfach nur glücklich, denn es hat alles zu 100 % geklappt!!!
Ich hätte meinen Mann nie gezwungen meine Niere anzunehmen, aber ich habe ihm sehr deutlich zu verstehen gegeben, dass ich diese Operation zu 50% für mich mache, da ich ja auch weiterhin mit ihm zusammen leben möchte.
Wenn ihr jetzt wisst, dass die Niere deines Mannes passen würde, heisst das ja nicht, dass ihr morgen schon operiert werdet. Erst wird er noch auf Herz und Nieren geprüft, ob er auch gesund genug ist (dafür wurde ich 1 Woche in die Klinik eingewiesen), dann habt ihr noch die Gespräche mit dem Psychologen und zum Schluss muss die Ethikkommission (oder Kommission für Lebendspende - wie es bei uns in Sachsen heisst) zustimmen. Es wird also bestimmt noch ein halbes Jahr bis zur Op dauern - wenn alles schnell geht. - Wenn du möchtest, dann schicke mir eine Mail mit deinen Fragen: - Egal, wie ihr euch entscheidet, ich wünsche euch auf alle Fälle alles Gute. Kerstin

Liebe Ulrike, ich verstehe das sehr gut. Ich bin seit einem halben Jahr in der Prozedur drin, dass meine Frau mir eine Niere spenden will und ich das inziwschen auch möchte. aber das hat gedauert, bis ich das annehmen konnte. Ausscvhlaggebend waren viele Gespräche, die wir geführt haben, über unsere Ängste und unsere Beweggründe. Und es ist tasächlich so, sie macht es für mich, aber auch für sich und damit für eine gemeinsame Zukunft. Und dadrauf freuen wir uns beide. Mein Rat: Lasst euch beide viel Zeit, redet miteinander über eure Ängste, Hoffnungen und ERwartungen, evtl. mit einer 3. Person und setzt euch deshalb nicht unter Druck. Egal, wie ihr euch entscheidet, alles Gute hemago

Hallo Ulrike,
ich kann dich vollverstehen. Ohne Susanne nahe treten zu wollen. Aber ich glaube, als potentieller Spender kann man die Gefühle des evtl. Empfängers nicht nachvollziehen. Man macht sich Sorgen um den Angehörigen und begibt sich auch noch nebenbei in eine nicht zu unterschätzende Abhängigkeit. Ich kann nur sagen: Nimm dir Zeit, rede mit deinem Mann über deine Bedenken, wende dich an eine Selbsthilfegruppe. Dort gibt es Leute, die jede Menge Erfahrung haben. Ich persönlich glaube, wenn du erst einmal dialysierst, wirst du das ganze aus einer anderen Sicht sehen und dir wirklich die nötige Zeit für eine Entscheidung nehmen. Ich drücke dir auf jeden Fall die Daumen, egal wie du dich entscheidest.

zwei Punkte find ich noch wichtig:

Soviel ich weiss, wird empfohlen, die Transplantation wenn möglich vor der 1. Dialyse zu machen, weil der Körper auf dem Weg zur Dialyse immer kränker wird und weil die Dialyse die Nierenfunktion nicht zu 100% ersetzt und man deshalb an Nebenwirkungen leidet, die wiederum mit Medikamenten bekämpft werden, mit entsprechenden Nebenwirkungen.

In Eurer Situation würd ich unbedingt eine neutrale kompetente Drittperson hinzuziehen (Psychologe). Diese Drittperson kann z.B. Sachen ansprechen, die Ihr bisher (instinktiv) vermieden habt (weil es schmerzt), kann die ganze Angelegenheit nochmals mit Euch durchsprechen (vieles muss einfach mal gesagt sein, damit man es auf Dauer abhaken kann), kann Ängste spüren und in Worte fassen, wenn es einem selbst nicht gelingt usw.

Hallo Ulrike,
ich gebe zwei Sachen zu bedenken:
1. Am Anfang sagte man mir auch eine Wartezeit von ca. 3 Jahren voraus. Ich warte jetzt tatsächlich seit 6 Jahren. Solche Prognosen sind also der Durchschnitt und 1-2 Jahre scheinen mir sehr optmistisch.
2. Was ist wenn Dein Mann, was ich natürlich nicht hoffe, im Laufe Deiner Dialysezeit spendenunfähig wird ?
Corny

Ich kann die Angst bzw. das Unbehagen verstehen...
Ich selbst habe 7 Jahre Dialyse (überwiegend gar nicht soo schlecht! ) hinter mir und bin seit 4,5 Jahren erfolgreich transplantiert. Meine damalige Frau hat sich wg. diverser Unstimmigkeiten scheiden lassen.
Seit 1,5 Jahren bin ich wieder verheiratet, und meine jetzige Frau meint, sie wolle mir im Falle des Transplantatversagens eine Niere spenden. Ich stehe dem jedoch ablehnend gegenüber, weil ich der Ansicht bin, dass selbst die größte Liebe mal ne Krise haben kann und darüber hinaus es eigentlich genügend Leichennieren gäbe, wenn man intensiv dei Resourcen nutzte wie Intensivstationen besser ausstatten, das vorhandene Gesetz nutzen und richtig auslegen, mehr Werbung für Organspende machen (zur Not auch reißerische...). Aber wer hat denn ein Interesse daran?
Die Ärzteschaft etwa? (Der Dialysemarkt in Deutschland macht im Jahr ca. 2,5 Mrd. Euro..).
Die Kassen schon eher, aber auch Transplantierte kosten ne Menge Geld, weil die Immunsuppressiva alles andere als billig sind...
Außerdem sehe ich bei einer Lebendspende auch noch moralische Aspekte.
So, jetzt ists aber genug... Nach den ersten paar Wochen Dialyse gehts bergauf, vernünftig essen (nicht zu wenig!!) und ordentlich dialysieren (eventuell Heimdialyse?), dann ist es erträglich.

Verständnisvolle Grüße

Jürgen

Hallo Ulrike,

Deine momentane innere Zerissenheit kann ich Dir sehr gut nachfühlen. Mir gings bzw. gehts genau so. Leider habe ich aber auch kein Rezept dagegen.
Seit fast 5 Monaten bin ich an der Dia. Im Dez. 01 war meine erste Shunt-OP und zwei Tage sp??¤ter hatte ich mit meinem j??Â?ngsten Bruder (23) ein Gespr??¤ch in der Uni-Klinik wg. einer Lebendspende. Dort wurde uns auch Blut abgenommen f??Â?r das Cross-Match. Und siehe da: er pa???¸t!!! Da war die Freude erstmal gro???¸. Dann vergingen einige Wochen bzw. Monate, in denen einiges passierte und ich viel Zeit hatte nachzudenken. Zum einen erz??¤hlte mir mein Bruder, dass er Vater werden w??Â?rde, zum anderen wurde mir immer klarer, dass ich sehr viel Angst um ihn haben w??Â?rde. Weil er eben auch noch so jung ist, er hat praktisch noch sein ganzes Leben vor sich. Au???¸erdem hat er jetzt auch noch die Verant-
wortung f??�r seine Familie. Als ich ihm sagte, dass ich mich gegen eine Lebendspende entschieden habe und aus welchen Gr??�nden reagierte er fast beileidigt. Er sagte er h??¤tte sich das sehr gut ??�berlegt und sei sich seiner Entscheidung sicher und dass ich nicht immer den kleinen Bruder in ihm sehen soll. Na, ja wir sind dann so verblieben, dass ich mich jederzeit an ihn wenden kann wenn ich meine Meinung ??¤ndere. Das ist nat??�rlich schon ein super Gef??�hl, dass er trotzdem immer noch dazu steht und auf jeden Fall spenden w??�rde, wenns mir z.B. an der Dia nicht mehr gut ginge.
Wie hei???¸t es so sch??¶n: Sag niemals nie!!!
Eines ist mir in den erst 5 Monaten der Dia klar geworden, n??¤mlich dass ich das nicht mein Leben lang machen m??¶chte. Nicht mal wegen des Punktierens oder dem Dia-Kater, sondern einfach weil es mich in meiner pers??¶nlichen Freiheit einschr??¤nkt. Nat??�rlich bin dankbar, dass es die Dia gibt, aber manchmal sind so Tage dabei, da w??¤rs mir lieber ich w??�sste nichts davon. Deswegen w??�rde ich mich also schon sehr ??�ber eine Niere freuen, nur die von meinem Bruder k??¶nnte ich im Moment nicht annehmen. Daf??�r gehts mir wohl (noch) zu gut.
Das einzige das ich Dir raten kann ist: denkt gr??�ndlich dar??�ber nach. Es w??�rde ja meiner Meinung auch nichts dagegen sprechen wenn Du erstmal mit der Dia anf??¤ngst und Ihr dann die TPL langsam in Angriff nehmt. Das hat mein Arzt auch mir vorgschlagen als ich Ihm meine Bedenken erkl??¤rt habe und ich finde den Vorschlag eigentlich gar nicht so schlecht.
Ich hoffe Dir in irgendeiner Weise geholfen zu haben und w??Â?nsche Dir und Deinem Mann von Herzen alles Liebe und die f??Â?r Euch richtige Entscheidung,

Uschi (jo)