THEMA:

Ist es möglich, den Hämoglobin-Wert von Dialyse-Patienten dauerhaft auf einen guten Level zu bringen, also z.B. auf 12? Mein Sohn, 29 Jahre und seit drei Jahren an der Dialyse, hat seit ein paar Monaten einen sehr schlechten Hb-Wert um die zehn, er war auch schon mal drunter! Vorher war der Wert besser. Die normalen B-Vitamine, die er bekommt, scheinen nicht mehr auszureichen. Er ist allerdings gesundheitlich etwas angeschlagen, und ißt schlecht. Er mag z.B. kaum Fleisch essen, und gerade im Fleisch ist Vitamin B 12 enthalten. - Hat jemand Erfahrung mit zusätzlichen Maßnahmen, z.B. Vitamin B 12-Spritzen? - Einen herzlichen Gruß an alle Betroffenen, und vielen Dank für ev. Reaktionen.

Hallo malta,
ich wüßte nicht, dass Vit. B den Hb- Wert anhebt. Verwechselst Du das evtl. mit Eisen? Bei Dialysepatienten ist der Hb gewöhnlich immer etwas niedriger als bei gesunden Menschen. Der Körper gewöhnt sich mit der Zeit daran. Ein Wert von 10 ist m. E. noch sehr gut. Für stabile Werte sorgt im Bedarfsfall das Hormon Erytropoitin, kurz Epo, was die Blutbildung im Knochenmark anregt. Es wird bei vielen Dialysepatienten gegeben.
Viele Grüße. Anja

Hallo Anja,

danke für Deine Antwort. Ich habe viel im Internet recherchiert und immer wieder gefunden, dass die Vitamine B1, B2, B6 und B12 und Folsäure ganz wichtig für das Nervensystem und die Blutbildung sind. Da ich selbst - ohne an der Dialyse zu sein - schon immer eine Tendenz zu einer leichten Anämie hatte, habe ich mir diese Vitamine beim Heilpraktiker spritzen lassen - die Wirkung war sehr gut, und auch am Blutbild zu erkennen. Dialyse-Patienten brauchen diese Vitamine sicher dringend, und sie bekommen sie ja auch in Form von Tabletten zumindest im Dialysezentrum meines Sohnes! Allerdings sind diese Vitamin B - Tabletten sehr niedrig dosiert, und ich denke, bei einem HB-Wert von 10 reicht die Dosierung nicht mehr für eine deutliche Besserung. EPO und Eisen sind natürlich für die Blutbildung genauso wichtig, und diese Mittel bekommt mein Sohn auch. Du hast sicher recht: irgendwie gewöhnt sich der Körper schon an solch niedrige Werte, aber es geht einem doch viel besser, wenn die Werte besser sind. Ich zahle für eine B-Spritze ca. 13 Euro, für eine deutliche Besserung reichen ca. 5 bis 8 Spritzen, jeweils einmal pro Woche. Natürlich wird so etwas - leider - nicht von der Krankenkasse bezahlt. Mir selbst ist es das Geld aber wert, und ich werde versuchen, diese zusätzlichen Vitamine meinem Sohn ebenfalls zugute kommen zu lassen.

Einen herzlichen Gruß
Ingrid

Hallo malta,

sicher sind B12 und Folsäure wichtig für die Blutbildung, aber nur in ausgewogener Kombination hauptsächlich mit Epo und Eisen, wobei die genaue Medikamentierung wohl nur der Arzt bestimmen kann. Es gibt eine Vielzahl von verschiedenen Anämien , wovon die alimentäre, also die über die Nahrungsaufnahme (u.a. B-Vit.) noch die am einfachsten zu behandelnde ist. Verminderung der Hämoglobinkonzentration kann ursächlich im Gefolge eines Herzklappenfehlers, einer Knochenmarksdepression, Defekten im Magen-Darm-Kanal oder durch Eisenverwertungsstörungen usw. auftreten. Bei einer speziellen B12-Mangelanämie können verstärkte Gaben sicher Abhalife bringen, aber längerfristig gesehen nimmt die Blutarmut als Folge der Niereninsuffizienz mit steigenden Dialysejahren zu, weil u.a. auch die Überlebenszeit der Eythozyten sinkt. Auf Dauer hilft da nur Erypo. Ich habe seit mehr als 10 Jahren mit Anämie zu kämpfen und meine Erfahrungen gemacht. Meine vom Dialysearzt festgelegte Kombinationstherapie von Aranesp (Super-Epo 1/Wo), Eisen und Folsäure (2mal/Wo) und B6/12 auch 2 mal wöchentlich wird übrigens anstandslos von der Barmer bezahlt. Das ich damit nicht mal ein Hb von 6 und Hk nur um die 25 erreiche ist zwar bescheiden aber der Körper gewöhnt sich daran.
Ich denke doch dass auch in eurem Fall eine notwendige Therapie nicht privat bezahlt werden muss
Gruß Fred

Hallo malta, hallo Fred,
ich denke, dass bei Dialysepatienten der Vit. B- Mangel nur soweit ausgeglichen werden muss, dass das durch die Dialyse entzogene und durch die Diät vermindert zu sich genommene Vitamin B ersetzt wird. Dafür reicht m. E. die Einnahme von Tabletten aus. Ich weiß nicht, ob man es auch überdosieren kann, was ja z.B. bei Vit. C durchaus möglich ist.
Fred, Deine Anämie ist wirklich ziemlich ausgeprägt. Ich bekomme 2mal wöchtl. 1000 IE Recormon, 1mal die Woche 20mg Eisen, dazu tägl. die übl. Menge von 1Tabl. wasserl. Vitamine. Damit liegt mein Hk bei 32, der Hb bei 7mmol/l(andere Einheit?) und ich fühl mich ausreichend gut.
Jeder empfindet seine Werte wohl unterschiedlich, aber ich bin auch dagegen, sich durch zuviel synthetische Mittel fit zu halten. Als Dialysepatient muss man kompromissbereit sein, dass Befinden eines gesunden Menschen wird man eh nicht wieder erreichen.
Viele Grüße.Anja

Hallo malta, Hallo Anja,

ich kann dir, Anja, nur zustimmen, für uns als nun mal chronisch Kranke ist es illusorisch , normale Blutwerte zu erreichen. Der Körper kann sich an erstaunliche Umstände gewöhnen, wichtig ist, das man sich gut fühlt. Übrigens gibt es eine Reihe von ME für Hb - gebräuchlich ist , denke ich g/dl, da wäre der Referenzbereich für w und m 12-16.
Gruß Fred

Hi, dieser thread ist ein paar Tage alt und es schient, dass es keine Dialysepateinten mehr gibt, alle transplantiert, alles tutti....
Ich möchte von einem Fachkundigen wissen, ob ich meinen Arzt verklagen kann, wenn er dauerhaft es versäumt meinen HB so einzustellen, dass ich damit leistungsfähig bin und vor allem bleibe.
Leider aggiert mein Arzt Jahr für Jahr nach dem Prinzip, HB 11 alles super, HB 10,5 geht doch noch, HB 10 na da müssen wir was machen, Erhöhung EPO, wirkt aber langsam, HB 9,5, weitere Erhöhung, dann erholt sich der HB. Bei 12, 5 oh, da müssen wir was machen, wir setzen EPO aus. Mein HB fällt wieder, gleiches Spiel jedes Jahr und dummerweise immer zur Sommerzeit ist mein HB am niedrigsten und im Januar Februar am höchsten. Ich sagen und fordere jedes Jahr. Antwort, ja stimmt , aber wir kriegen das schon in Griff.
Momentan habe ich eine HB um 11 und dennoch liege ich nach 1 Stunde Arbeit wieder flach, es funktioniert nicht. Ich könnte vor Wut platzen dass ich derart leiden muss, wärend alle um mich herum aktiv am Leben teilnehmen. Jedes Gespräch diesbezüglich endet damit: Der Richtwert liegt bei 11 alles andere gefährdet den shunt. Ich hatte in den 30 jahren Dialyse noch nie einen shunt Verschluss und dennoch muss ich mir diesen Scheiss anhören, Jahr für Jahr. Ich glaube fast unsere Ärzte sind keine Menschen sondern schon Roboter, leider mit einem beschissenen schlechten Erinnerungschip. Entschuldigt die Ausdrucksweise, aber nach 9 Jahren auf der Warteliste muss ich mir den Mist anhören es gäbe zuwenige Spender. Spender gibt es , aber kein Krankenhaus will bei der Vorbereitung zur Explantation drauf zahlen. Und das war ganz bewußt so gewollt, denn Dialyse ist ein lukratives leicht zu handhabendes Geschäft, berechenbar bis ins Detail - überall verfügbar, die unternehmerischen Risisken sind extrem gut zu kalkulieren und am schönsten für die Krankenkassen und die Kassenärztlich Vereinigung, wir sterben an der Dialyse früher.

Hallo Taxi, Du wirst deinen Arzt wohl nicht verklagen können. Das würde Dich dazu nur unendlich viel Kraft kosten. Bei mir ist es genauso, wie Du es schilderst. Es ist eben total schwer, den Hb richtig einzustellen.

Wir haben 4 Ärzte und jeder fixiert einen etwas anderen Hb-Wert. Männer und Frauen sollen auch unterschiedliche haben. Meiner ist im MOment mit 9,6 zu niedrig, das merke ich auch. Also mehr Epo.

Wenn er dann hochgegangen ist, mein Rekord war 14, geht mein Blutdruck gleich mit hoch. Ein zu hoher Hb gefährdet nicht nur den Shunt, sondern auch das Herz. Darum muss er bei uns Diapatienten niedriger sien als beim Gesunden. Ich vertrage keinen Hb, der höher als 11 ist.

Es tut mir leid, dass Du schon so lange auf eine Niere wartest. Ich verstehe Deine Wut. Das System ist echt gestört. Aber ich glaube nicht, dass es gewollt ist. Es interesseirt eher nicht, denke ich. Bei uns wissen sie nicht mehr, wohin mit den vielen Dialysepatienten. Man kann nur hoffen, dass die INitiativen von Jens Spahn etwas verändern.

Ich drücke Dir die Daumen (ich selbst warte jetzt wieder 2 Jahre - es wird noch ewig dauern) und wünsche Dir alles Gute, Ulrike

Die Ärzte folgen ja im Normalfall Leitlinien. Sicher könnte man evtl. einen HB bis 12 anstreben, wenn nicht wichtige gesundheitliche Probleme dagegen sprechen. Aber das entscheidet der Arzt. Ich glaube nicht, dass man dagegen erfolgreich klagen kann. Kein Arzt wird sich stur an Leitlinien halten und sich vom Richter erklären lassen, was er seinem Patienten verordnet. Ich würde in Ruhe ein Gespräch mit dem Arzt führen, die Gründe anführen und mir seine erläutern lassen.
Ich hatte in den letzten Monaten große Probleme mit dem HB, war auf 9,1 runter. Seitdem er wieder angestiegen ist, geht es mir besser, aber auch schon bei unter 11. Hast du schon mal überlegt, dass deine geringe Leistungsfähigkeit andere Ursachen hat? 30 Jahre Dialyse gehen nicht spurlos vorbei und man wird eben auch älter.
Viele Grüße
MaWa

Hallo Taxi,

ja da mit dem HB Wert ist schwierig.
Mein HB-Wert ist aktuell 12,7. (11. Juni)
Davor war er 13,9 am 23.Mai

Ich bekomme 1x pro Woche Eisen und täglich Folsäure. Ich bekomme normal 1x pro Monat eine geringe Dosis EPO, aber seit März wurde das soweit ich weiß ausgesetzt.
Meine Nieren sind kaum noch durchblutet, wundert mich etwas, dass mein HB-Wert so hoch ist. Liegt das vielleicht an meinen hohen Fleischkonsum?

Ende Mai war mein Blut nach der Dialyse SCHWARZ. (Das ist sicher auch nicht gesund....dumme Ärzte...)
Is ja sehr relativ mit dem HB-Wert. Der normale Mensch hat 6 Liter Blut. Wir haben zusätzlich recht viel Wasser.
Wenn man also vor der Dialyse einen HB-Wert von 12 hat, kann der nach 3 Liter Wasserentzug auch im relativen Verhältnis ansteigen, je nachdem ob bei der Messung auch der Wassergehalt berücksichtigt wurde. Da mein Blut neulich schwarz wurde glaube ich, dass der Wassergehalt nicht richtig berücksichtigt wird.
Die Maschine wollte sogar mein Blut nichtmehr rausrücken und ich musste einen halben Liter in der Maschine lassen, das wurde nach der Dialyse weggeworfen. Sehr skuril.

Sei gesagt, ich hab einen Tesio-Katheter, keinen Shunt.

(TeeWee, fix doch bitte mal das Upload-System.....die Attachment spinnen immernoch.)

Mach am besten was MaWa gesagt hat und sprich mal in Ruhe mit deinem Arzt. Ist dein Körper und im Zweifel hast du das sagen, mit genug Nachdruck kannst du dich auch gegen deinen Arzt durchsetzen.
Wenn sich dann der Arzt querstellt und klar sagt, dass du keinen höheren HB bekommst, würde ich erst einen Anwalt hinzuziehen um per Gerichtsbeschluss eine Entscheidung zu erzwingen, oder mir einfach einen kooperativeren Arzt suchen. o_O

@Christian

Quote "Mensch TeeWee, fix doch endlich mal das Upload-System.....die Attachment spinnen immernoch."
Bitte freundlich und respektvoll umgehen mit unserem grosszügigen Gastgeber/Programmierer/Problemlöser...... !!!!!!!!!!
Du als Programmierer solltest wissen, welche Arbeit dahinter steckt.....
Danke!

Sorry, wollte nicht unhöflich sein ;)