THEMA:

Vor gut zwei Stunden habe ich von meiner Nephrologin erfahren, dass die Funktionsfähigkeit meiner Nieren in den letzten 4 Jahren um 50 % nachgelassen hat.
Und nun bin ich den Tränen nahe. Einfach alles was ich mir für die Zukunft vornahm erscheint mir nun sehr undeutlich.
Im Raum steht nur noch diese Nachricht.
Ich habe letzte Woche eine Test machen lassen, den ich schon vor 4 Jahren machen lies. Leider erinnere ich mich jetzt nicht an den Namen dieser Behandlung. Ich musste zwei mal erscheinen. Beim ersten Mal hat man mir einmal Blut abgenommen und beim zweiten Mal drei Mal.
Tja und vorhin habe ich das Ergebnis erhalten.

Ich hoffe ihr könnt meine Sorgen ein wenig zerstreuen.
Heute um 17.00 Uhr habe ich einen Termin bei ihr.
Sie sprach am Telefon von einer Punktierung, was ist das?
Damit möchte sie feststellen, ob ich an einer chronischen Niereninsuffizienz leide oder ob es andere Ursachen gebe.
Irgendwie kam mit zu hören, dass ich wärend der Untersuchung hätte viel trinken müssen. ICh tat dies aber nicht wirklich, da die Sache für mich nie wirklich akut war, bis heute. Kann es sein, dass das Ergebnis durch zu wenig trinken (weniger als der Durchschnitt der Bevölkerung).
Ich trinke nämlich überhaupt nicht so viel wie ich eigentlich müsste.

Ich habe auch noch einen zu hohen Blutdruck. Aber wenn ich beim Arzt aufgeregt bin, steigt er. Wenn ich ihn selbst teste, ist er völlig normal. Das Gerät ist auch in Ordnung.
Ach ich weiss gar nicht genau was ich jetzt so alles schreiben soll. Ich bin nur so aufgeregt.
Es stehen auf einmal so viele Fragen im Raum.
Muss es unbedingt eine chronische Niereninsuffiziens sein oder kann es auch etwas anderes ein.
Ist die chronische Version heilbar oder lässt sich nur der Zerfall der Nieren aufhalten?
Sind eine Dialyse bzw eine Organtransplantation früher oder später unausweichlich? Oder kann man auch mit Medikamenten leben?
Ich rauche eigentlich sehr oft und ernähre mich ungesund.
Ausserdem treibe ich nicht mehr so viel Sport wie früher.
Eigentlich gar keinen Sport. Daraus resultiert das ich bei 1,90m Körpergrösse gut 110 Kilo wiege.
Das Wenigtrinken, so wie all die Faktoren die ich eben aufzählte, sind der Lage nicht sonderlich dienlich.
Ich werde also ab sofort mit alles richtig machen.

Noch eine Frage.
Wie hoch sind denn so generell die Überlebenschancen bei Patienten mit dieser Art der Niereninsuffiziens?
Oder besser gefragt, wie lange kann man Leben, unter Einhaltung der ganzen Regeln?

Verdammt ich will nicht jetzt schon so gezeichnet sein, ich bin erst 23 und habe noch so viel vor.
Bitte helft mir.

Mit lieben Grüssen,
Daniel

Hallo Daniel, Mensch du klingst ja ganz schön verzweifelt. Leider kann ich dir momentan da nicht allzu viel dazu sagen, da ich nicht zu den Experten hier gehörte, da gibt es bessere, die dir sicher auch noch antworten werden.
Die Punktion wird im Krankenhaus gemacht, da wird eine Gewebeprobe aus der Niere genommen. So kann man manchmal rausfinden, was genau für eine Krankheit vorliegt. Man müsste erstmal noch genaueres von deiner Ärztin hören, Blutwerte wie Kreatinin, Harnstoff usw.
Versuch am besten, jetzt erstmal ganz ruhig zu bleiben. Und mach dir keine Vorwürfe wegen deiner ungesunden Lebensweise, die mag zwar vielleicht zum Voranschreiten der Krankheit beitragen. Aber es ist nicht so, dass du jetzt selber schuld an der Krankheit hast. Meistens gibt es kein warum.
Auf jeden Fall bist du hier mit deinen Fragen und Ängsten genau an der richtigen Stelle. Halt uns auf dem laufenden, okay?
Viele Grüße, Anette

Hallo Daniel,
ich kann Deine Situation und Deine Ängste zum teil nachvollziehen, da ich selbst erst vor kurzem an die Dialyse gekommen sind. Versuche jetzt erst mal etwas Ruhe zu bekommen und informier Dich bei Deinem Arzt, stell die Fragen hier im Forum. Je mehr Du über Deine Nieren und die entsprechenden Therapien (Dialyse, Transplantation) erfährst desto sicherer wirst Du. Schau Dich auch mal auf den User-Homepages um, da findest Du viele alte Hasen die seit ewigen Zeiten Dialysieren oder Probleme mit den Nieren haben.Ich hatte auch einige Probleme und grosses Muffensausen, aber durch das Forum und meinen Arzt wurde vieles einfacher wie erwartet. Ich wünsch Dir alles Gute! Bei Fragen schick doch einfach ne Mail.
Gruss

Hansjörg

Hallo Daniel,

Deine momentane Verzweiflung können alle hier gut verstehen. Vielleicht hilft es Dir, wenn ich Dir sage, dass dieses Forum hier, diese Menschen hier alle einem das wiedergeben können, was man glaubt, verloren zu haben. Das Wichtigste für Dich: DAS LEBEN GEHT WEITER! Ich weiß genau, wie Du Dich jetzt fühlst. Alles geht Dir ungeordnet im Kopf rum, Du kriegst nichts mehr in die Reihe, in das eine Ohr geht es rein, ins andere raus...usw. Es ist verdammt schwer, in solch einer Situation ruhig zu bleiben, die Nerven zu behalten. Und erst recht, wenn man 23 ist. Aber weißt Du, wir alle hier hatten Träume, haben jetzt noch immer welche, andere, aber sie sind nicht verloren! Man muß alles lernen im Leben, doch das macht uns stärker. Und wenn Du denkst, es geht nicht mehr, dann komme hierher. Es wird immer jemand da sein, der Dir hilft. Meine Vorredner haben schon versucht, Dir etwas zu erklären. Bitte scheue Dich nicht, zu fragen! Keine Fragen sind dumm! Du wirst sehen, das kriegen wir wieder hin. Ich selbst habe durch dieses Forum, durch die Hilfe dieser Menschen hier, wieder gelernt, was es bedeutet, zu leben. Glaub mir, viele hier waren schon mal ganz unten. Und trotzdem geben wir nicht auf! Und Du gehörst jetzt hier zu uns, wir lassen Dich nicht hängen, versprochen! Bitte halte uns auf dem Laufenden. Björn, das beuteltier...

es kommt eine neue geschichte auf dich zu und du kennst die spielregeln noch nicht. da du nicht ausweichen kannst, versuche einfach langsam die regeln zu lernen und mitzuspielen. das machen wir alle hier und es geht uns relativ gut dabei. manchmal geht zwar was nicht den gewohnten gang und bringt probleme,ärger und schmerz, doch wir bekommen das wesentliche in den griff.
ich wünsche dir nerven wie drahtseile, ausdauer wie ein kamel und humor wie didi hallervorden.
alles gute, viel erfolg und los gehts.
scorpio

Hallo Daniel,

zu erst die Antwort auf deine letzte frage, ?wie lange kann man Leben, unter Einhaltung der ganzen Regeln?? Ich bis jetzt 24 Jahre schon, andere hier schon über 30 Jahre. ?Muss es unbedingt eine chronische Niereninsuffizienz sein oder kann es auch etwas anderes ein.? Es könnte auch was anderes sein, dies wird man aber bei der Punktion (Biopsie) feststellen. Dies ist im Regelfall keine so schreckliche Untersuchung. ?Ist die chronische Version heilbar oder lässt sich nur der Zerfall der Nieren aufhalten? Sind eine Dialyse bzw. eine Organtransplantation früher oder später unausweichlich?? Jetzt warte erst mal die Untersuchung ab und Versuch dich mal zu beruhigen. Wenn du deinen Lebensstiel etwas Positiver veränderst, könnte es eventuell möglich sein das die Niere sich noch mal etwas erholt. Das alles wird dir der Arzt nach der Biopsie sagen können. Ein kleiner Tipp druck dir dieses Schreiben aus und stelle diese Fragen alle noch mal deiner Ärztin. Sie sind nämlich gut und drücken das aus was dich wirklich beschäftigt.
Zum Schluss möchte ich dir sagen, ein Nierenversagen mit anschließender Dialyse ist nicht das Ende. Wir alle hier leben und haben noch Träume die wir noch verwirklichen wollen oder schon verwirklicht haben. Ich will jetzt das leben mit der Dialyse nicht schön reden, es ist schon ein großer Einschnitt ins Leben.
Aber jetzt warte mal ab vielleicht ist alles gar nicht so schlimm wie du denkst.
Halt uns auf dem laufenden. Wenn du noch Fragen hast kannst du mir auch gerne eine E-Mail schicken!

Ich wünsche dir alles gut!

Gruß

Hi Daniel, ja, diese Verzweiflung kennen wir alle. Bei einem früher, beim anderen später, aber erst kommt der Schock, ach Gott, was wird nur aus mir, und dann stellst du plötzlich fest, dass du über viel Energie verfügst, wenn es um Dich und Deine Zukunft geht. Denn was wir alle haben,ist unseren Lebensmut und unsere Lust am Leben, und die lassen wir uns auch nicht von der Dia vermiesen, im Gegenteil, sie hilft uns, dass wir eine gute Lebensqualität weiterhin haben, auch wenns manchmal Einschränkungen ind Beeinträchtigungen und Wehwechen gibt, aber wir haben eine Zukunft. Bei mir war es ein sehr sehr großer Einschnitt in meinem Leben, über den ich heute froh bin, ich habe auf anderer Weise viel gewonnen. Und ich wünsche Dir, dass du gute Fragen an deinen Arzt stellen kannst und auch gute Antworten für deine sicherheit bekommst, dass du hier im Netz gute Ansprechpartner und Informationenen findest und dass du die Kraft in Dir nutzen kannst, dies alles zu bewältigen, nach Regen kommt auch wieder die Sonne raus. Alles gute hemago

Hallo Daniel. Mein Freund ist mit 23 Jahren an die Dialyse gekommen. Er hat sich untersuchen lassen.... und da lief die Niere noch 10%. Er hat noch 1 Jahr ohne Dialyse leben können mit spezieller Diät und VIEL TRINKEN. Du hast noch 50%. Laß Dich beraten. Mein Freund ist mittlerweile 41 Jahre alt und hat sich mit seiner Krankheit angefreundet, d.h. ihm geht es wirklich gut (er war zwischendurch auch 13 Jahre transplantiert) und mittlerweile ist er seit 3 Jahren wieder an der Maschine. Mein Freund hatte damals auch einen Schock, sein gesamtes Leben mußte umgekrempelt werden - er war LKW-Fern-Fahrer, das ging nicht mehr. Er hat noch viel vor!!!! (.... soviel zum Thema Lebenserwartung). Ganz viel Kraft und alles Liebe wünscht Silvia
Wenn Du mal schreiben möchtest => Ich leite die Mail gerne an meinen Freund weiter.

Hallo Daniel,

ich kann dich sehr gut verstehen. Im Januar 2003 wurde auch mir ganz unverhofft gesagt, dass meine Nieren nur noch 25 % funktionieren. Ich bin dann gleichn ins Krankenhaus nach Freiburg gekommen wo eine Biopsie durchgeführt wurde. Es tut überhaupt nicht weh. Du bekommst nur eine örtliche Betäubung. Ich bin übrigens auch erst 23 und habe im Januar einen neuen Job angefangen. Die Probleme kannst du dir ja vorstellen.
Auch für mich ging in diesem Moment eine Welt unter. Die Frage warum ich quälte mich Wochenlang. Doch dann wurde mir klar es muss einfach weitergehen. Ich bin doch so jung und hab noch soviel vor.
Momentan werde ich mit Kortison behandelt und die Werte Kreatinin und Eiweiß werden ständig kontrolliert. Noch sieht alles ganz gut aus. Mein Krea ist bei 2,5 und meine Eiweißausscheidung ist bei 3,2 g. Ich hoffe der Start bis zur Dialyse zieht sich noch ein bischen hin.

Du kannst mir ja mailen.


gruß
anne

Erst einmal ganz herzlichen Dank für all die lieben Worte.
Bvor ich zum Arzt fuhr, las ich nochden Kommentar von Anett und es machte mir Mut das ich hier viele Menschen mit den gleichen Sorgen gefunden habe.
Als ich dann beim Arzt war, lautete die erste Frage:
Hast du denn genug getrunken vor der Untersuchung?.
Und auf genau so eine Frage habe ich die ganze Zeit im Warteraum gebaut. Obwohl es nicht sehr rühmlich ist, konnte ich es zum Glück verneinen. Ich habe sogar gar nichts getrunken. Meine Ärztin meinte dann, dass meine Nieren unter Vorraussetzungen ohne Benzin fuhren. Und somit seien diese schlechten Werte ein Resultat dieses Versäumnisses.
Die Werte stimmten auch gar nicht mit den vor 4 Wochen ermittelten Werte vom 24h-Sammelurin überein.
Denn vor 4 Wochen war alles noch in Ordnung.
Morgen wiederhole ich diese Prozedur und werde vorher viel trinken.
Ich hoffe die Werte sind dann diesmal wieder normal.
Auf jeden Fall werde ich meinen Lebensstil jetzt meinen Nieren besser anpassen. Das heisst ich höre auf mit Rauchen und ernähre mich gesünder.

Bis bald und danke noch mal für die vielen aufmunternden Worte =)
Daniel

Hi Daniel
Ich kann nur allen anderen die vor mir geschrieben haben, recht geben. Man gewöhnt sich recht schnell an die Umstände und bekommt echt neue Freunde.
Ich wünsche dir alles gute und ich denke das du noch ein bischen zeit hast mit der Dialyse.
Ich habe mir alles gut überlegt und mir überall Infos geholt ( zum Beispiel bei DO oder meinem Artzt) bis ich dann dran war.