THEMA:

..oder gibt es ein anderes Wort,.damit ich nicht immer Zystennieren-Betroffene schreiben muss...

Kennt Ihr die Webseite www.Zystennieren.de? Wenn nicht: sie wäre einen Besuch wert! Soweit ich weiss, ist sie die einzige deutschsprachige Webseite, die über alle Problembereiche um Zystennieren herum informiert. Vielleicht habt Ihr auch Zeit und Lust, im Forum mitzumachen? Es läuft dort zwar nicht annähernd so viel wie hier, weil es ja nur um Zystennieren geht, aber die FragestellerInnen sind nicht weniger dankbar, wenn Sie von Euren Erfahrungen profitieren können, z.B. zu Themen wie ein Baby trotz Vererbungsgefahr, Kleinkinder mit Zystennieren, Umgang mit der Krankheit, Schmerzen, Verlauf usw. usw.
Zur Zeit wird übrigens gerade im alten Forum diskutiert -wegen der mühsamen Forumromanum-Pop-up-Werbung wurde ein neues, werbefreies Forum eingerichtet, aber das alte ist nicht totzukriegen )