THEMA:

Kurz zu meiner Person ,bin Verensleiterin in Westmittelfranken. Und kann daher beurteilen was ich jetzt Ansprechen will ,es ärgert mich so sehr das junge Menschen,die an die Dialyse kommen so oft fragen wie lange es doch dauert eine Niere zu bekommen? aber bei unserer Öffentlichen Arbeit Organspende Sehe ich keine Junge Leute die da mitmachen es stehen immer nur die älterenPatienten da und solche die breits eine Niere haben.Es wäre sehr schön wenn ihr euch an unseren Intressen Verein den es überall gibtauch etwas beteiligen würdet. Im internet kann man sich Bundesweit Informieren wo solche Vereine sind und was an Öffentliche Abeit getan wird z.b. Organspende u.noch vieles mehr.Ich will damit niemand zu nahe treten aber es betrifft uns doch alle u. damit sind wir auch alle aufgefordert das zu unterstützen.
herzliche Grüße von nelke

Hallo nelke,

ich kann zwar deine Verärgerung verstehen, aber vielleicht solltest Du auch mal danran denken das viele jüngere Dialysepatienten auch noch berufstätig sind und da bleibt einfach keine Zeit und ich möchte dann in der wenigen freien Zeit die ich noch habe auch mal etwas machen was nichts mit meinen Nieren zu tun hat und wo ich mal abschalten kann und von daher könnte ich mir für mich jetzt nicht vorstellen mir noch zusätzlich irgendwelche Aktivitäten aufzuladen.

Gruß
Jürgen

Da muss ich Hamburger recht geben - ich gehöre zu der Gruppe über die du verärgert bist. Ich kann noch voll arbeiten und bin froh darüber! 10 h am Tag + zweimal Dialyse die Woche sind genug Stress. Meine Art Infos zu dem Thema Dialyse weiterzugeben und andere zu unterstützen sind 1. meine Postings hier im Forum und 2. meine private Homepage zu dem Thema.
Gruss

on 23. Okt 2003 11:58 bammentaler wrote:
> Da muss ich Hamburger recht geben - ich gehöre zu der Gruppe über die du verärgert
> bist. Ich kann noch voll arbeiten und bin froh darüber! 10 h am Tag + zweimal Dialyse
> die Woche sind genug Stress. Meine Art Infos zu dem Thema Dialyse weiterzugeben und
> andere zu unterstützen sind 1. meine Postings hier im Forum und 2. meine private
> Homepage zu dem Thema.
> Gruss

ich weiß sehr wohl das ihr noch arbeitet, aber einmal im Jahr
kann man sich doch zur Verfügung stellen um einen Beitrag
zu leisten für Organspende denn wir werben ja auch für euch Junge Leute mit.Ihr müßt aber auch verstehen das Junge Leute ja dann auch sehen wollen das es sehr viel Junge Menschen gibt die eine Niere brauchen.Vielen Dank
für euer Indresse
nelke

sorry aber ob ich einmal im Jahr Zeit habe oder nicht ist immer noch meine ganz persönliche Entscheidung. Es ist schön, daß Du aktiv bist, mit deiner Direktheit wirst du aber Probleme haben, Leute für deine Aktivitäten zu begeistern.
Gruss

Was soll man denn einmal im Jahr da machen? Sich bei den Messeveranstaltungen hinstellen? Warum nicht?
Ich war neulich bei Du und Deine Welt in Hamburg und da war ein HD-patient, der hat eine Dialysemaschine vorgestellt und für Organspende geworben. Fand ich klasse. Der konnte mir alles erklären, auch wie die Maschine funktioniert.
Meinst du solche Aktivitäten?
Ich kann dein Anliegen verstehen, nelke. Ich arbeite ehrenamtlich im Tierschutz und wir haben da das gleiche Problem. Aber man kann niemanden dazu zwingen. Ich finde es aber gut, das du das hier mal anregst, wenn auch vielleicht etwas forsch....
Beste Grüße
Jessica

Hallo Nelke!

Ich habe vor längerem mal 2 Jahre hintereinander (ohne in einem Selbsthilfeverein zu sein) mit einigen jungen Mitpatienten, einer aufgebauten und mit Himbeersaft gefüllten Maschine und viel gutem Willen am Tag der Organspende in Limburg in der Fußgängerzone gestanden. Von morgens um 9 bis abends um 18 Uhr. Damals war ich noch Vollzeitbeschäftigt und hatte mir extra Urlaub genommen.

Das Endergebnis waren eine Menge freche Antworten wie z.B. was geht mich das an...ich bin schließlich gesund, schlechte Laune und Frust sowie von den Leuten über ganz Limburg verteilte Organspendeausweise die wir dann wieder einsammeln durften.

Ein Minimum der Leute haben sich wirklich dafür interessiert. Das größte Interesse der -meist Jungendlichen- Menschen lag bei der Maschine. Aber nicht weil sie sich für die Dialyse interessierten, sondern weil man so etwas ja nicht so oft sieht. Ich kam mir irgendwann vor wie eines der armen Tiere im Zoo.

Ich muß sagen ich bin für alle Zeit von dieser Öffentlichkeitsarbeit was die Dialyse angeht kuriert und widme mich jetzt lieber dem Tierschutz. Da habe ich und auch die Tiere mehr von.

Liebe Grüße

Tanja

Das Anliegen von Nelke kann ich nur dick unterstreichen. Auch mir brennt das Thema unter den Nägeln. Wir haben genau das gleiche Problem in Chemnitz und in Sachsen. In der Regel sind es die Transplantierten die Aufklärungsarbeit für die Organspende und die Vereinsarbeit machen. Aber ich denke das ist auch hier ein generelles Problem dieser Gesellschaft. Nämlich das oft vorherschende Anspruchsdenken. Eine Niere haben und zwar möglichst schnell, das wollen die meisten, aber etwas dafür tun nur die wenigsten.Und Mitglied in einen Verein ja, aber nur wenn der Beitrag viel, viel weniger ist, als das was ich dadurch gut machen kann. Das wird aber auf die Dauer so nicht funktionieren. Und immer nur auf die Politik schimpfen und auf Andere zeigen hilft da auch nicht weiter! Jeder Einzelne von uns kann und sollte etwas tun!!!!
MaRIO ( www.igdchemnitz.de )

Mit Eurer rel. agressiven Art und Weise erreicht ihr nur das Gegenteil - im Moment zeigt ihr auf andere - nämlich auf uns Patienten. Das Problem sind nicht wir, sondern unser völlig falsches Transplantationsgesetzt - und das ändert ihr mit solchen Aktionen leider nicht.
Gruss

Hallo Bammentaler,
auf wem um Himmelswillen sollen wir denn sonst zeigen als auf uns Patienten selbst. Schließlich sind WIR doch auch diejenigen um die es geht!!!!! Wer soll sich denn für unsere Belange einsetzen? Andere? Wohl kaum!! Weil Du das Transplantationsgesetz ansprichst. Hier versuchst Du genau wie ich es oben schon geschrieben habe, den schwarzen Peter der Politik zuzuschieben. Ja glaubst Du denn es wird ein Gesetz in unseren Sinne geben wenn wir uns kein Gehör dazu verschaffen können? Beim Transplantationsgesetz hat auch der Dialyseverband in Anhörungen mitgeredet. Nur er konnte nicht mehr erreichen! Vielleicht lag das auch ein bischen mit daran, das dem Verband noch die nötige Schlagkraft fehlt?! Aber wie bekommt man die? Nur durch angagierte Mitglieder die bereit sind ihren Beitrag zu leisten. Vielleicht wäre aber das Transplantationsgesetz ohne den Dialyseverband auch noch ungünstiger für uns Patienten geworden?!
MaRIO ( www.igdchemnitz.de )
PS.: Ich hoffe nicht das meine Ausführungen agressiv rüberkommen. Ich versuche schon möglichst sachlich zu bleiben. Aber wir müssen von dem Denken wegkommen, dass es schon irgendjemand für uns richten wird. Das können NUR wir selbst!!!!

moin!
ich gebe dir leider völlig recht!
aber das sieht man in allen vereinen oder bei veranstaltungen vom dorffest bis .. . . ., alle vollen mitmachen und den nutzen ziehen aber fast keiner will aktiv dazu beitragen.
dann auch noch auf die politik motzen oder irgend welche anderen als schuldige aus machen , welche wir doch selber mitgestalten können und sollten!

ohne eine große lobbi läuft da leider nix, also leute rafft euch auf!agressiv war das nun wirklich noch nicht.

gute besserung
rolf

moin!
ich gebe dir leider völlig recht!
aber das sieht man in allen vereinen oder bei veranstaltungen vom dorffest bis .. . . ., alle vollen mitmachen und den nutzen ziehen aber fast keiner will aktiv dazu beitragen.
dann auch noch auf die politik motzen oder irgend welche anderen als schuldige aus machen , welche wir doch selber mitgestalten können und sollten!

ohne eine große lobbi läuft da leider nix, also leute rafft euch auf!agressiv war das nun wirklich noch nicht.

gute besserung
rolf

Applauskanone Stufe unendlich... wer wenn nicht wir Betroffenen soll für Lobby sorgen? Und genau das Anspruchsdenken ist in meinen Augen sehr übel: Geschenke KANN NIEMAND BEANSPRUCHEN , wer das versucht, wird nur auf Ablehnung stoßen (siehe Theodoras Posting zum Thema Klausen).

Wir alle sind dran, das Thema Organspende in die Wohnzimmer zu tragen: daß drüber geredet und sich entschieden wird, egal ob pro oder contra. LG Debi

Also agresiv wollte ich ganz bestimmt nicht wirken,nur
einmal darüber nachdenken und das habt ihr getan
vielen dank.Sehe aber ich stehe mit meiner Meinung nicht
kanz alleine da. Von wegen eine Messe ist ganz was anderes.Wie angesprochen es ist nicht einfach mit den Menschen über den Tod zu reden aber Tod und Leben gehören zusammen. Wenn wir Patienten uns nicht darum kümmern,
vom Staat können wir es nicht verlangen,der ist ja soweit
gekommen das wir noch mehr kämpfen müssen und das geht
nur über Vereine u.Patienten.Gäbe es uns nicht würden wir ganz anders dastehen Siehe Gesundheitsreform.
Gruß nelke

Hallo zusammen!
Ich komme gerade von einer Einladung zum Europäischen Jahr der Menschrn mit Behinderung Aktionstag der Regierung von Unterfranken in Schweinfirt.
Wir standen von früh um 8 Uhr bis ca. 21 Uhr mit unseren Stand und einer Dia-Maschine von Fresenius für Auklärung Über Organspende. Ohne Pause.
Es gibt wie in jeden anderen Verein auch Mitglieder die können nicht und andere wolllen nicht mitarbeiten
Aber die Hände in Scho legen ist falsch
Das interesse in dr jBevölkerun war sehr gross (hattenoch nie soviel reden müssen wei heute :-)
Ich möchte damit sagen das Nelke schon recht hat es sind immer die gleichen die etwas tun ob im stillen mit (HP zb.) oder in der Öffentlichkeit.
Ich bin auch der Meinung das unser Problem in den KH liegt aber wir dürfen nicht aufhören Öffenlichkeitsarbeit zu betreiben.
Sich auf das Transplantationsgesetz zu verlassen ist total falsch.
Gruss Anita
PS: Frau Stewens war auch hier und hat zu uns gesagt, das
bei einer neuen Krankenkarte das Thema Organspende mit einbezogen wird..
Ich hab davon aber noch nichts gehört .
Ihr vielleicht ? im Radio oder so.