THEMA:

Hallöchen,
freue mich riesig, wieder dialyse-online zu sein. Leider dauerte der KH-Aufenthalt nach der Nebenschilddrüsen-OP doch ca. 4 Wochen wegen der Einstellung des Ca-Spiegels. Am 06.10. war die OP, gestern wurde ich entlassen. Die OP selbst war kein Problem, auch mit den Stimmbändern ist alles ok, nur eben der Kalziumspiegel....ist übrigens immer noch nicht sooooo gut, muß jeden Tag zum Nephrologen mir Spritzen geben lassen, echt nervig. Aber so ist es eben....

Bin happy, wieder bei Euch zu sein, hatte sage und schreibe in meiner Abwesenheitszeit 2.678 E-Mail, ist echt der Hammer!

LG von Björn, dem beuteltier.

Hallo Björn,

erstmal Glückwunsch zur erfolgreichen OP, auch wenn Du das Ca vorläufig noch via Spritzen substituieren mußt, Wieviel benötigst Du denn pro Tag? Ca-dura enthält doch immerhin 600mg/Tab., fernab der Mahlzeiten genommen wirkt es auch als Ca-gabe und nicht als Phosphatbinder, da läßt sich doch einiges schlucken.

Bei den unendlichen mails waren sicher auch genügend spams dabei - hoffentlich kriegst Du die einigermaßen schnell raussortiert. Und an den anderen kannst Du sehen, wie begehrt Du bist. Gutes wiedereinleben und weiter schöne Knochenfestigung wünscht Dir Debi

Hallo Björn,
erstmal schön, dass du wieder da bist. Ich hoffe, wir sehen uns mal wieder im chat.
Evtl. steht mir auch ähnliches bevor. Erst einmal hat mein DOC die Dosis von Eins Alpha erhöht (Vitamin D Präparat). Wenns nichts mehr bringt, kann ich mich evtl auch auch eine OP gefasst machen. Habe Probleme mit meinen Füßen (morgens Schmerzen beim Aufstehen und meine Beine sind ganz steif)
Habe ghört, dass die Nebenschilddrüse nach Jahren Dialyse und hohem Phosphat, anfangen kann, autonom zu arbeiten, also auf Teufel komm raus Parathormon produziert, unabhängig von Phosphat und Kalzium.
Wer hatte noch diese Probleme mit den Füßen und Beinen? Das Gefühl schon frühmorgens 20 km gelaufen zu sein? Auch habe ich mittlerweile Probleme, mir ohne Anstrengung die Haare zu fönen. Meine Arme werden unheimlich schwer und ermüden ganz schnell.
Wer hatte ähnliche Symptome und kann mir was dazu sagen?
Vielen Dank schon jetzt
Liebe Grüße und schönes Wochenende
chrisi

Hallo Chrisi,habe auch die selben Probleme mit den Füssen und Knien.Mein Arzt sagt mir es wäre Athrose man könnte nur vielleicht mit Spritzen etwas lindern.
LG INGE

Hallo Chrisi,

jetzt wo Dus beschreibst, kommt mir das bekannt vor; da ich aber schon immer X-Beine hatte und auch sonstige Gelenkdeformitäten, habe ich das selbst nie extra wahrgenommen.

Zum Konsum von Vit.D (1alpha oder Rocaltrol o.ä.) habe ich mal gehört, daß man dazu den Phosphatspiegel im Lot halten müsse: bei erhöhtem Phosphat wurde es bei mir mal kurzzeitig abgesetzt bis ich über einen wirksameren Phosphatbinder damit wieder einigermaßen runter war.

Die autonome Tätigkeit der NSD ist, wenn ichs richtig verstanden habe, dann der tertiäre HPT (das mag ich eatzt wirklich nicht mehr ausschreiben: es gibt die primäre, sekundäre und eben tertiäre Überfunktion der NSD). Bei Diapat. tritt wohl in der regel die sekundäre Art auf, die tertiäre wäre dann die ganz heftige reaktion oder komplikation bei Nichtbehandlung oder nicht adäquater Behandlung der sekundären Art.
Ganz allgemein ist es so, daß die NSD über die Produktion von Parathormon für ein ausgeglichenes Verhältnis von Phosphat und Calcium sorgt. Der HPT oder die Überfunktion aufgrund erhöhter Phosphatwerte bei Diapat. ist die sek. Art. Wenn mensch diesem Spiel aber zu lange ohne einzugreifen zuschaut, kann sich der Prozeß verselbständigen: dann wird auch PTH produziert, wenn das Phosphat gar nicht mehr hoch ist - die tertiäre Art. Am unklarsten ist mir der primäre HPT.

Tut mir leid, daß da wieder viel Fachchinesisch drin war, aber ich hoffe, es stimmt wenigstens einigermaßen. LG Debi

Hallo Debi,
das mit dem Phosphatspiegel stimmt. Den sollte man im Lot halten, wenn man Vitamin D nimmt. Wenn ich aber den Phosphatwert in einer annehmbaren Höhe habe (Schmerzgrenze bei uns so um die 6) geht in der Regel das Parathormon auch runter und da frage ich mich, warum ich dann überhaupt noch Vitamin D nehmen soll? Ist doch irgendwie ein Paradox oder verstehe ich da was falsch? Ich glaube, ich muss 100 werden, um diesen Vorgang genauzu verstehen. Dass es bei der Überfunktion der Nebenschilddrüse verschiedene Arten gibt, wusste ich auch noch nicht. Man lernt nie aus. Ich werde versuchen, mich im Internet schlau zu machen. Vielleich kann ich noch was konkretes dazu beitragen. Gerade das Thema Phophat-Kalzium-Parathormon ist so ein komplexes und schwieriges Thema und dazu immens wichtig für jeden Diapatienten. Da die Folgen nicht unmittelbar zu spüren sind, nehmens viele, gerade Neulinge an der Dia, überhaupt nicht ernst. Ich rate nur jedem, auf phosphatarme Nahrung zu achten (zumindest die Phophatbomben verbannen und regelmäßig die Phosphatbinder einnehmen, wie vom Doc verordnet). Eure Knochen und auch Gefäße werden es euch in ein paar Jahren danken.
Liebe Grüße
chrisi

Hallo Chrisi,
wenn ich Deine Beiträge in Bezug auf Schilddrüße und Phosphat lese, wird mir wirklich Angst und Bange.
Ich nehme täglich 3x1 Phosphonorm (neben den vielen anderen Medikamenten).
In den Knieen habe ich auch Schmerzeb, besonders beim
Treppen laufen.
Habe aber noch nichts unternommen.
Ansonsten geht es mir momentan gut und ich hoffe, daß es lange so bleibt.
Gruß Uschi

Also, ich möchte hier keine Panik verbreiten, aber ganz ehrlich, manchmal ist man doch genervt, wenn die Ärzte mal wieder von der never ending story Phosphat anfangen oder? Ich kenne einige aus unserem Zentrum, die wirklich große Schwierigkeiten mit ihren Knochen haben und seitdem achte ich drauf und weiß, dass die Ärzte letztendlich nur unser Bestes wollen und keineswegs einfach nur nerven. Aber das wisst ihr bestimmt selbst. Ich wolte nur ein paar Erfahrungswerte, mehr nicht.
Ach Uschi (bipin). Es geht um die Nebenschilddrüse und nicht direkt um die Schilddrüse.
Einen schönen Samstagabend
chrisi

Hallo Chrisi,
Du hast völlig Recht, dieser Regelkreis gehört zum Schwierigsten überhaupt und ist beileibe noch nicht völlig erforscht. Fazit aber klar: Aufs Phosphat achten! Auch wenns nervt, bei jedem Essen konsequent nehmen! Langzeitfolgen einfach zu schwer.
LG Hans-Dieter

Hallo Chrisi,

zu den schlafmützen, die davon ausgingen, nur was ich spüre ist wichtig, habe ich selbst lang genug gehört: mich zu den OPs zu überreden, hat Jahre gebraucht und erst geklappt, als mir nicht über Dia informierte Strahlendocs oder Unfallchirurgen einen Knochentumor nachsagen wollten. Erst danach habe ich versucht, etwas mehr gerade darüber zu begreifen.

Das Vitamin D müssen wir zuführen, weil es eine bestimmte Form davon ist (D3), an dessen Bildung - glaub ich - die Niere beteiligt ist, was bei uns natürlich ausfällt. Gut ist aber auch Sonne in den Bergen.

Viel Spaß beim Googeln. Ich habe da mal Hyperparathyreoidismus eingegeben und bin dann über die AWMF und Kinderchirurgie etwas schlauer geworden, allerdings nicht so, daß ich alles wirklich einwandfrei behalten hätte. LG Debi

Hallo Chrisi,
Vit. D kann auch notwendig sein, wenn Dein Vit. D- oder der Calciumspiegel im Blut zu niedrig ist. Durch das Vit. D wird das Calcium aus der Nahrung besser vom Körper aufgenommen.
Ich persönlich habe auch seit vielen Jahren Probleme mit den Gelenken. Dabei spielen vor allem Eiweißablagerungen eine Rolle. Das sogenannte Beta 2 -Microglobelin reichert sich in den Gelenken an und frißt, vereinfacht dargestellt, die Knochenzellen auf. Auch dadurch können also Knochenschmerzen entstehen.
Viele Grüße. Anja

Hallo Anja, Hans-Dieter und Debi und natürlich Uschi,
man merkt doch immer wieder, wer schon so lange dabei ist. Ich habe noch ne Menge zu lernen. Toll, dass es dieses Forum gibt, die Ärzte sagen einem auch nicht alles, wenn man nicht gezielt fragt.
Ganz liebe Grüße
chrisi