THEMA:

Liebe User,

nun habe ich grade mal wieder eine neue Userseite gelesen und bin sehr traurig geworden. Es ist sehr schlimm, wenn man so mitbekommt, wie andere Betroffene ihr Leben umkrempeln müssen wegen dieser blöden Abhängigkeit. Mir blutet da immer das Herz, vor allem weil sie noch so viel Pläne hatten im Leben...

Ich werde damit manchmal nicht fertig und weiß selbst auch nicht, wie ich mein Leben ändern soll, wenn HD angesagt sein wird. Denn offensichtlich werden meine Werte immer schlechter, und dass schon nach 1 Jahr PD. So habe ich mir das nicht vorgestellt. Sch...

Meinen Eltern möchte ich nicht auf der Tasche liegen, Rente möchte ich auch nicht beantragen. Ich will selbst Geld verdienen so gut es geht, eigenverantwortlich bleiben und selbstbestimmt leben. Irgendwie muß das gehen. Ich weiß nur nicht richtig wie. Das, was ich mir aufgebaut habe, möchte ich bewahren, nur das wird nicht ohne Abstriche machbar sein. Weiß jemand Rat? Danke!

Björn, das beuteltier.

Hallo Björn, ich kann dir da nur zustimmen. Es wird einen von heute auf Morgen jede Ilusion genommen und mann weiß ich wie es weiter gehen soll. Jedoch bekenke was du immer noch hast ist dein Leben auch wenn es nicht mehr so ist wie es mal war. Weißt du was währe wenn ? Nein mit sicherheit kann dir keiner eine Antwort geben aber versuche Positiv zu denken und lebe heute. Wenn es dir einmal sehr gut geht freu dich drüber und wenn ein tief kommt leb es durch ohn einen Gedanken an was könnte passieren zu verswenden.
Mir hat diese denk weise sehr geholfen und ich sehen mein leben als nicht mehr so schlimm an.
Dennoch wünsche ich dir alles alles gute.
Thomas

Hallo Björn,

also das mit Deinen Werten ist natürlcih echt sch..., aber HD ist auch nicht das Ende der Welt und man kann das eigentlich auch ganz gut in sein Leben einbauen. Ich habe die ersten 4 Monate voll weitergearbeitet und habe dann mit Arbeitgeber und Krankenkasse vereinbart einen Tag weniger zu arbeiten.
Mitlerweile muss ich auch sagen das die Zeit an der Maschine nicht nur eine Belastung ist sondern das man diese Zeit durchaus positiv für sich nutzen kann, z.B. lesen oder schlafen oder auch nur nette Gespräche führen. Also ich muss nach einem halben Jahr HD sagen das mein Leben zwar etwas komplizierter aber nicht schlechter als vor der HD geworden ist.
Gruß und alles Gute Jürgen

Mich wundert immer dass doch relativ wenige sich für CCPD entscheiden. Jeder der es tut hat Angst davor zur HD wechseln zu müssen. Mir geht es ebenso. Mit der Aussage die Werte werden schlechter hat man für einen Ratschlag natürlich wenig Informationen. Welche Lösungen verwendest Du - welches Dialyseregime wendest Du an. Es besteht auch die Möglichkeit nur einen Tag in der Woche HD zu machen. Also nicht komplett zu wechseln. Ich mache seit 8 Jahren CCPD und ich war ebenfalls schon mehrfach vor dem AUS. Zum Glück hat sich alles wieder erholt. Wenn es nach den Ärzten gegangen wäre , wäre ich schon lange HD Patient. Den Shunt habe ich nun schon 5 Jahre zusätzlich. Was soll ich sagen - abwarten und Tee trinken. Und wenn es nicht klappt gibt es wie die anderen Antworten zeigen auch Alternativen.
Wenn Du es körperlich durchhalten kannst dann solltest du nicht unbedingt nur auf die Dialyse schauen und gegebenenfalls auch Unbequemlichkeiten in Kauf nehmen.

Hallo Björn, ich kann vielleicht nicht ganz so gut mit reden wie die anderen, die selber HD machen. Aber es gibt doch soviele hier im Forum, die auch noch berufstätig sind. Es gibt die Möglichkeit der Nacht-Dia, außerdem bist Du doch Anwalt oder, da nimmste Deinen Laptop mit an die Dia und kannst (vorausgesetzt es geht dir gut) dort auch ein bischen arbeiten ;-)). Weiß nicht ob du selbständiger Anwalt bist, aber wenn, dann kannst Du Dir das doch auch wenigstens ein bischen einteilen.
Laß den Kopf nicht hängen, es gibt bestimmt eine akzeptable Lösung für dich.
Viele Grüße und viel Glück
Susanne

Ich muss dir Recht geben, Björn. Ich war beruflich andauernd mit dem Flieger unterwegs, lauter Kurztrips. In einer Woche Paris, Düsseldorf, Brüssel, London, oft gar nicht planbar, alles kurzfristig. Da läuft mit Dialyse ehrlicherweise gar nix. In meinem Job als Projektmanager gabs da auch betriebsintern nichts zu regeln, der Job ist halt mal so und Schluß, guter Wille hin oder her. Ist ja auch nicht die Schuld des Arbeitgebers, dass ich dialysepflichtig wurde.

PD, Cycler, HHD, Gastdialyse, ist alles fürn Arsch. In so einem Fall gibt es nur die Möglichkeit entweder was anderes, weniger mobiles zu suchen, eine freundliche Lebendspende, oder ab in die Berufsunfähigkeit.

Das Leben ist manchmal hart, aber da muss man durch.

LG

newman

Hallo Björn,

solltest Du wirklich HD machen müssen, muß doch deswegen die Lebensqualität nicht knall auf Fall im Eimer sein! Auch mit HD kann mensch zur Schule gehen, eine Ausbildung/Studium machen und/oder berufstätig sein, das haben schon genügend Menschen bewiesen. Auch Du wirst das schaffen, ohne Deinen Eltern auf der Tasche liegen zu müssen. Vieles halte ich für Einstellungssache - und da hast Du doch Übung. Alles Gute wünscht Dir Debi

Hallo Björn.
>Es macht mich traurig,gerade Du,der immer so positiv ist.
>mein Mann soll auch jetzt nach 3 Jahren Capd auf geben.
>Hast Du alle Möglichlkeiten ausgeschöpft,mit mehr Beutelwechsel?
>ansonsten wenn HD ansteht,bemühe Dich doch um HeimDIa.
>Auch jeden Tag,aber nur 4 Stunden,und Du kannst so weiter machen.
>Die 4 stunden bleiben dir überlassen,kannst Du Du auch im Chat abarbeiten.
>Oder wenn Du geade Zeit hast.
>es tut mir leid.
>Viele liebe Grüsse Peter und Marita

Hi Beuteltier,
schlechter werdende Werte machen einen fertig! Den Wechsel auf HD kriegst Du möglicherweise mit der späten-Spätschichtdialyse auf die Reihe. Mache das seit Juli 2003 und arbeite dabei Vollzeit weiter. Wegen sauiger Blutwerte muss ich ständig - bin 2 Meter groß - 5 Stunden machen. In meiner Schicht sind aber nur stabile, nicht vergreiste (sorry) Patienten und die netten Gespräche abends möchte ich mittlerweile gar nicht mehr vermissen. Klar, zu Hause bei der Familie ist es schöner. Ich muss zu meiner Schande gestehen, dass ich mich mittlerweile schon an meinen Mittagsschlaf zu Dia-Beginn gewöhnt habe. Und Fachzeitschriften/Zeitungen kann ich ja auch da lesen.
Ich weiß, das klingt seltsam.... Mittlerweile ist der Ablauf aber total eingeschliffen.
Meine Arbeitszeit konnte ich in den Morgen auf 6:45h vorverlegen. Somit war eine Stundenreduzierung auf Teilzeit nicht notwendig. Der Arbeitgeber fand das super; meine Familie kommt ebenfalls damit gut zurecht.

Gruß aus Hannover von Carli

Ich habe von Anfang an HD gemacht. Mir wurde eine PD auch gar nicht vorgeschlagen. Habe auch von Anfang an 5 Stunden machen müssen.
Ich überlege mir, was schlimmer ist. Gleich in die vollen Gehen oder nach und nach mitbekommen, daß es immer weniger wird.
Ich wünsche Dir, Beuteltier, auf jeden Fall viel Durchhaltevermögen. Du wirst es sicher schaffen, Dich zu arrangieren. Es gibt ja auch Nachtdialysen, wenn Du am nächsten morgen einigermaßen fit bist und Dich nach der Dia ein wenig ausgeruht hast, dann hast Du eventuell die Möglichkeit Deiner Arbeit weiterhin nachzugehen.
Ich wünsche Dir alles Gute.
Bettina