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Mal ne Frage 15 Feb 2004 18:56 #233197

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Hallo liebe Leute,

ich habe mal eine Frage an alle, die (schon länger) an der Dialyse sind:
Ich werde morgen mit CAPD beginnen, habe schon den Katheter, bin schon trainiert, morgen geht es also richtig los. Jetzt haben mich schon sämtliche Schwestern und Ärzte gefragt oder mir auch geraten, mich doch auf jeden Fall auf die Transplantations-Liste setzen zu lassen. Natürlich will ich mich sofort drauf setzen lassen, denn ich will ja so schnell wie möglich wieder einigermaßen normal leben können. Nicht daß ich die Dialyse jetzt total ablehne. Nein, ich sehe sie eigentlich eher als Hilfsmittel, damit es mir nicht schlechter geht (oder ich gar sterben muß). Aber ich denke, ohne diesen Katheter und die täglichen Beutelwechsel hat man schon mehr Freiheit.
Wenn ich jetzt aber Eure Beiträge so lese (und jetzt kommt endlich die eigentliche Frage), dann sehe ich doch, daß es für viele gar nicht so selbstverständlich ist, sich transplantieren zu lassen. Kommt das mit der Zeit, wenn man lange an der Dia war, daß man dann Angst vor der Tx hat? Angst vor der Abstoßung? Ist es so, daß man lieber den Spatz in der Hand (Dia) als die Taube auf dem Dach (neue Niere mit evtl. Abstoßung) hat?

Schreibt doch mal, wie hat sich das bei Euch im Laufe der Zeit entwickelt?

liebe Grüße von
Sabine

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Re: Mal ne Frage 15 Feb 2004 19:42 #233198

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Hallo Sabine !!

Ich bin seit 19 Jahren dialysepflichtig und für mich war die Anmeldung zur Transplantation nie eine Frage. Ich habe in der Zwischenzeit meine zweite Niere und mir geht es richtig gut. Klar hat man Angst, weil man nicht weiß, was auf einen zukommt. Aber die Transplantation ist für mich auf jeden Fall die bessere Alternative als die Dialyse. Ich habe übrigens in den 19 Jharen insgesamt über 7 Jahre Dialyse gemacht.

Gruß
Nicole

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Re: Mal ne Frage 15 Feb 2004 20:12 #233200

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Hallo Sabine,
ich weiß nicht, wie alt du bist, klingst aber noch sehr jung. Bauchfelldialyse wirst du nicht ewig machen können. Irgendwann, im Fall des Falles du entscheidest dich nicht für eine TX, müsstest du zur HD wechseln und die ist auf lange Sicht hin auch nicht ohne Nebenwirkungen, davon mal abgesehen, dass 30 Jahre Dialyse und mehr kein Klacks ist. Eine TX würde ich auf jeden Fall versuchen, aber nie vergessen, das ganze mit einem gewissen Respekt zu betrachte, man wird halt nicht wieder gesund. Es ist eine Nierenersatztherapie, nicht mehr und nicht weniger. Allerdings, wenn alles gut klappt und es keine großen Probleme gibt, hast du eine wesentlich bessere Lebensqualität, trotz der Medikamente, die du nehmen musst und gegen diese Medikamente sind Dialyse-Medikamente Smarties. Aber du wirst im Normalfall alles von deinem TX-Arzt erfahren, was du erfahren musst, die Nachteile und Vorteile, Risiken etc... Zeit zum überlegen hast du ja, es gilt ja jetzt die Wartezeit ab 1. Tag Dialyse, dir geht also keine Zeit verloren. Für mich persönlich war es nie eine Frage, mich transplantieren zu lassen, habe mich aber vorher ausgiebig informiert. Ich denke, im LAufe der Diazeit wird der Wunsch nach TX eher größer als kleiner. Das sind zumindest meiner Erfahrungen mit Leidensgenossen.
Ich wünsche dir auf jeden Fall jetzt mal erst viel Glück für deinen neuen Lebensabschnitt. Das Leben wird vielleicht ein bisschen anders sein, aber nicht unbedingt schlechter. Mach was draus.
Liebe Grüße
chrisi

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Re: Mal ne Frage 17 Feb 2004 15:54 #233246

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hallo sabine,
ich sehe es genauso wie es chrisi geschrieben hat.
so richtig gesund wird man durch eine tx auch nicht.und die medikamente haben sehr viele nebenwirkungen,hat die dialyse aber auch.
aber diese entscheidung muss wohl jeder für sich selber treffen.
lg petra

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Re: Mal ne Frage 17 Feb 2004 18:31 #233255

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Hallo Ihr 3,

danke erstmal für Eure Antworten. Mich hat das einfach mal interessiert, denn im Moment steht es für mich (noch) außer Frage, daß ich mich natürlich transplantieren lasse. Ich bin übrigens 34, habe eine 11-monatige Tochter und habe wie gesagt gestern mit der CAPD angefangen. Bis jetzt läufts bestens ;-)
Allerdings ist mir meine Grunderkrankung (IGA-Nephropathie) schon seit 6 Jahren bekannt, durch die Schwangerschaft hat sich eben alles verschlechtert. Aber ich hatte jetzt genügend Zeit, mich seelisch und moralisch auf den Dialysebeginn vorzubereiten und mir geht es körperlich auch nicht sehr schlecht (ich denke mal, ein bißchen vergiftet bin ich schon aber es hält sich in Grenzen).
Werde mich dann so bald wie möglich auf die Liste setzen lassen.

liebe Grüße von
Sabine

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Re: Mal ne Frage 18 Feb 2004 00:15 #233262

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Hallo Sabine,
ich wünsche dir alles gute und ein bisschen vergiftet sind wir alle. Die Dialyse kann halt keine gesunden Nieren ersetzen. Aber man kann mit diesen Werten überleben und vorallendingen leben.
Ich wünsche dir auf jeden Fall ein gutes Leben damit und herzlichen Glückwunsch zu deiner Entscheidung. Du hast bestimmt das Richtige getan
Liebe Grüße
chrisi

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Hi :)