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Von Geburt an Nierenkrank. 23 Feb 2004 20:01 #233384

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Hallo ..

Da ich von Geburt an Nierenkrank bin,und hier im do,einiges erfahren habe was dieses betrifft,was ich vorher noch nicht wußte,dachte ich mir dieses doch mal als Beitragtema zu nehmen..


Gruß

michi

:) :) :)

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Re: Von Geburt an Nierenkrank. 23 Feb 2004 21:14 #233387

  • chrisi
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Hallo Michi.
ich sags mal konkret: Du meinst die Wachstumsstörungen bei Dialysekindern. Ich bin selbst erst als Erwachsene an die Dialyse gekommen, kenne aber ein paar Leute, die schon als Kind dialysiert haben und dadurch erhebliche Wachtums- und auch Entwicklungsprobleme hatten. Diese Menschen haben neben der Dialyse bzw. TX auch noch teilweise gesellschaftliche Probleme, entsprechen sie ja nicht der Norm und das ist ja in unserer Gesellschaft ziemlich schwierig, leider.
Ich wünsche dir alles Liebe und vielleicht ein paar Erfahrungswerte von Betroffenen.
Christine

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Re: Von Geburt an Nierenkrank. 24 Feb 2004 13:22 #233394

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Hallo :)

so ganz weis ich auch nich was nun so direkt das thema is- ich selbst bin auch seit geburt nierenkrank, 10 jahre dialyse ( dabei eine gescheiterte TX) , nun erfoglreich seit knapp 2 Jahren wieder TX :)

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Re: Von Geburt an Nierenkrank. 24 Feb 2004 20:05 #233397

  • silber
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Hallo michi,
Du hast ja auch schon eine ganze Krankenkarriere hinter Dir, wie ich soeben Deiner DO-Homepage entnommen habe.
Ich persönlich wurde mit 12 Jahren über Nacht zur Dialysepatientin, ohne vorher gewußt und bewußt krank gewesen zu sein. Damals war ich bereits 163 cm groß, wäre also eine von den Großen geworden. ( Echte Größe ist allerdings was anderes ;-) ) Mittlerweile gehöre ich auch eher zu den Kleinen, bin durch Osteoporose noch etwas geschrumpft. Wie Chrisi bereits sagte, das Wachstum ist bei den Dialysekindern noch heute ein Problem.
Aber vielleicht ist das auch gar nicht Dein Hauptthema. Jedenfalls bist Du mit den Transplantationszeiten (insg. 17 Jahre) weit vorangekommen in Deiner Lebenszeit. Mag eine komische Rechnung sein: Dialysezeit + Transplantationszeit = Lebenszeit. Je länger die Transplantationszeit, um so länger die Gesamtlebenszeit. (wenn alles gut geht und mit vielen Unbekannten ;-) )
Wünsche Dir alles Gute. Viele Grüße. Anja

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Re: Von Geburt an Nierenkrank. 27 Feb 2004 19:07 #233465

  • sonnenschein
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Hallo!
Meine Nieren sind auch seit der Geburt erkrankt. Habe es aber erst viel später erfahren. Hätte mit 19 Jahren an die Dialyse gemusst. Habe aber dann eine Niere von meiner Mutter gespendet bekommen, die jetzt sieben Jahre gut arbeitet :-)
Gewachsen bin ich nicht mehr seit der Transplantation. Bin 1,60 m gross, fühle mich aber auch so wohl. Hatte vorher aber Probleme mit dem Gewicht. Wog nur um die 35-37 Kilo mit 19 Jahren vor der Transplantation. Habe aber gleich nach der OP gut zugenommen - habe es dann auf 50 Kilo geschafft :-)
Wünsche Dir und Deiner Niere alles Gute! Viele Grüsse

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Hi :)