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Dialyse steht bald an 01 Mär 2004 09:33 #233513

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gestern bin ich auf diese site bestossen. seit sept 2003 ist bekannt, dass meine nierenfunktion immer schlechter wird. seit ende mai habe ich mich nur gewundert dass ich so schlapp bin etc. zw. sept 2003 und jetzt hat sich der kreatininwert bereits von ca 2,8 auf 5,38 gesteigert. ich habe gut 12 kilo abgenommen ( ich wog davor nicht zu viel), seit november muss ich sehr oft ohne anlass erbrechen, die haut juckt wie verrückt und mein HB sinkt sehr ab.

mein nephrologe hat mich schon innerlich auf die baldige notwendigkeit der dialyse hingewiesen. ich schwanke noch zw. hämodialyse im KfH oder peritonealdialyse.
wenn ich richtig informiert bin, müsste ich bei der peritonealdialyse ständig bei tagesreisen meine beutel dabeihaben und auf die geeignete temperatur achten. wie schafft man das denn? ich muss oftmals beruflich für einen tag wohin fliegen ( morgens weg und abends zurück). kann mann an solchen tagen einfach mal einige beutelwechsel auslassen, oder wäre das zu gefährlich.

wie lange dauert es, wenn die dialyse erstmal angelaufen ist, bis man wieder die alte wird. ich habe mir vorgenommen positiv eingestellt an die dialyse zu gehen.
danke für hilfe
kaimana

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Re: Dialyse steht bald an 01 Mär 2004 09:39 #233514

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Hallo Kaimana,
wenn es Dir körperlich schon so schlecht geht, würde ich persönlich lieber heute als morgen anfangen zu dialysieren. Je länger Du wartest, desto länger dauert es auch alle angesammelten Giftstoffe wieder herauszudialysieren. Ich kann alledingst nur von der HD berichten. Wenn Du ein paarmal dialysiert bist gehts Dir auch wieder besser, keine Übelkeit, kein Jucken mehr und wieder belastbarer.
Gruss

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Re: Dialyse steht bald an 01 Mär 2004 09:55 #233515

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on 1. März 2004 09:33 kaimana wrote:
> gestern bin ich auf diese site bestossen. seit sept 2003 ist bekannt, dass
> meine nierenfunktion immer schlechter wird. seit ende mai habe ich mich nur
> gewundert dass ich so schlapp bin etc. zw. sept 2003 und jetzt hat sich der
> kreatininwert bereits von ca 2,8 auf 5,38 gesteigert. ich habe gut 12 kilo
> abgenommen ( ich wog davor nicht zu viel), seit november muss ich sehr oft ohne
> anlass erbrechen, die haut juckt wie verrückt und mein HB sinkt sehr ab.
>
> mein nephrologe hat mich schon innerlich auf die baldige notwendigkeit der
> dialyse hingewiesen. ich schwanke noch zw. hämodialyse im KfH oder
> peritonealdialyse.
> wenn ich richtig informiert bin, müsste ich bei der peritonealdialyse ständig
> bei tagesreisen meine beutel dabeihaben und auf die geeignete temperatur achten.
> wie schafft man das denn? ich muss oftmals beruflich für einen tag wohin fliegen
> ( morgens weg und abends zurück). kann mann an solchen tagen einfach mal einige
> beutelwechsel auslassen, oder wäre das zu gefährlich.
>
> wie lange dauert es, wenn die dialyse erstmal angelaufen ist, bis man wieder
> die alte wird. ich habe mir vorgenommen positiv eingestellt an die dialyse zu
> gehen.
> danke für hilfe
> kaimana

Hallo kaimana,

ich mache seit 2 Wochen CAPD, habe von daher noch nicht so viel Erfahrung. Also wenn Du einen Beutelwechsel machst, dann mußt Du die Lösung mindestens 2 und höchstens 10 Stunden drin lassen. Du kannst allerdings auch unterwegs einen Wechsel machen (wenn die Örtlichkeiten es erlauben, mußt halt steril bleiben). Außerdem ist zu sagen, daß nach 3 Monaten ein Bauchfell-Test gemacht wird und dann die Möglichkeit besteht, einen Cycler zu bekommen. Das ist eine Maschine, die Dir über Nacht automatisch die Wechsel macht, so daß Du tagsüber höchstens einmal wechseln mußt (oder vielleicht auch gar nicht). Die CAPD-Schwester hat mir übrigens gesagt, daß wenn ich mal länger als 10 Stunden unterwegs bin (z. B. Langstreckenflug), daß ich dann eben den Bauch leer lassen soll und dann versuchen, am nächsten Tag einen Wechsel mehr zu machen.
So wie Du Deinen derzeitigen Gesundheitszustand beschreibst, würde ich schleunigst anfangen mit der Dialyse. Leider kann ich Dir nicht sagen, wie lange es dauert, bis Du Dich besser fühlst (ich denke mal, vielleicht nach 2 Wochen wird es schon besser sein), da es mir noch gar nicht so schlecht ging als ich jetzt anfing. Mein Nephrologe hat mich wegen Restless-Legs beginnen lassen, weil man da wohl bleibende Schäden behalten kann und das wollte ich natürlich nicht.
Bekommst Du schon EPO? Darauf solltest Du auch drängen, wenn Dein HB so schlecht ist (im einstelligen Bereich).

Viel Glück bei der Entscheidungsfindung und alles Gute
Sabine

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Re: Dialyse steht bald an 01 Mär 2004 12:52 #233519

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Hallo. Ich mache seit einem Jahr CAPD. Bei mir war es auch so, dass man mir nach ca. 3-4 Monaten einen Cycler (nächtliche Dialyse) angeboten hat - bis dahin müsstest Du bei Bauchfelldialyse aber wohl die täglichen Wechsel machen. Ich erwärme die Beutel unterwegs mit einer Wärmflasche in einem dicken Stoffbeutel, den ich mir genäht habe. Wenn Du mit dem Flugzeug unterwegs bist ist es aber auch mühsam das Zeug immer mitzunehmen - ein Beutel wiegt mindestes 2 kg und sicher brauchst Du min. 4 am Tag. Es sei denn Du fliegst immer zur gleichen Stelle, dann könntest Du dort Beutel anliefern lassen. Wechsel am Flughafen ist aus hygienischen Gründen auch wohl eher schwierig.
Wenn Du noch Fragen hast meld Dich ruhig bei mir (Adresse Wer ist eigentlich...)
Alles Gute
Elke

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Re: Dialyse steht bald an 01 Mär 2004 17:04 #233521

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Hallo Kaimana,

ich persönlich muß Bammentaler recht geben. Warte nicht mehr zu lange.
Ich habe das nämlich auch getan und mir gings richtig dreckig.
Hautjucken und ständige Übelkeit und Erbrechen sind anzeichen dafür, daß die Vergiftung wohl ziemlich weit fortgeschritten ist.
Also, Mut zur Notwendigkeit!
Liebe Grüße
Bettina

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Re: Dialyse steht bald an 01 Mär 2004 21:31 #233524

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vielen dank für euere vielen beiträge, die mir sehr geholfen haben.ich fühle mich nun nicht mehr ganz so hilflos und alleingelassen. ich werde kommende woche mit meinem nephrologen, der sich sehr intensive mit mir befasst, mal das thema dialyse etwas genauer bereden. die CAPD scheint für mich der beste weg zu sein; ich hoffe ich kann ihn trotz diverser divertikel (die aber nicht entzündet sind) gehen darf.
das lesen der weiteren beiträge hier im forum hat mir sehr geholfen. der austausch mit anderen betroffeenen hilft wirklich sehr; so ein austausch hat mir sehr gefehlt.
liebe grüsse
kaimana

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Re: Dialyse steht bald an 04 Mär 2004 20:03 #233577

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Hallo Kaimana,
würde mich interessieren, wie es bei Dir weitergeht.
Wenn Du Fragen hast, kannst Du uns Löcher in den Bauch fragen. Von Bauchfelldialyse habe ich überhaupt keine Ahnung, aber da können Dir sicher andere weiterhelfen.
Also, laß von Dir hören
Bettina

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Hi :)