THEMA:

Ich wollte mal fragen, ob es hier im Forum jemand gibt, der/die regelmäßige Bluttransfusionen an der Dia bekommt, weil Epo bzw. Recormon nicht richtig anschlägt? Oder aus anderen Gründen? LG Elli

Ich habe auch das Problem, dass NeoRecormon und Aranesp nicht wirklich anschlagen. Noch bin ich um Transfusionen drum rumgekommen, weil die Ärzte dagegen sind und wir noch hoffen, dass sich meine werte bessern.
wie sind denn deine werte?

Ich hab folgendes Problem. Habe über längere Zeit (ca. 2,5 Jahre immer so 3000 bis 4000 Einheiten Rec. bekommen, weil ich unter starken Regelblutungen (bis zu 3 Monaten) leide. Zusammen mit Eisen klappte das sehr gut. Letztes Jahr bekam ich dann nach einem Blutverlust durch Shunt-OP 6000 Einheiten. Der Hb immer so bei 9. Weil das nicht anschlug, wechselte man bei mir auf Aranesp. Der Hb hielt sich immer so bei 9 bis 10. Dann bekam ich probehalber Eisen dazu und siehe da, mein Hb sprang hoch, bis 13,5. Meiner Meinung nach war es ein großer Fehler, dann das Aranesp wieder gegen Rec. auszutauschen. Und dann nur noch 1000 Erhaltdosis. Letzte Kontrolle Ende Januar, dann wieder starke Regelblutungen und nun plötzlich Hb von 7!!! Habe nun 2 Blutkonserven bekommen. Jetzt wird natürlich alles auf die Blutungen geschoben, obwohl ich sicher bin, das da etwas zuviel mit dem Aranesp/Rec. gespielt wurde! Aber die haben
doch eh immer Recht... Die verzweifelte Elli

ich weis nicht warum deine ärzte mit dem aranesp rumspielen müssen. ich hatte anfang märz zur laborkontrolle noch nen hb von 11,8 und das war mir zu wenig, wobei auch das aranesp leicht runtergefahren wurde. er ist innerhalb von 2 monaten, von 13,5 auf die besagten 11,8 runter. ich bekomme seit letzter woche mehr bzw. die selbe menge aranesp (20mg/pro woche) und es geht wieder aufwärts. sag deinen docs das es dir mit dem niederigen hb schlecht geht und sie müssen dir mehr geben.
lg
thomas alias reddog

Also, meine Regel fällt auch immer etwas stärker aus. Vor allem die ersten 2 Tage. Aber mein HB hat noch nicht darunter gelitten!
Bekomme einmal die Woche Aranesp 50.
Und von einem Tag zum anderen einen HB von 7? Und das soll nur an der Periode liegen.
Ich bezweifle das, bin allerdings auch keine Medizinerin.
Einen schönen Sonntag trotzdem
Bettina

Nein, das war niemals innerhalb von einigen Tagen. Ich bin mir sicher, und das habe ich an meiner Müdigkeit gemerkt, das sich der Hb in den letzten 5 bis 6 Wochen abgebaut hat. Seitdem wurde nicht mehr kontrolliert! Elli

Hallo Elli!

Ich habe -zum Glück- keine Probleme mit einem zu niedrigen HB. Im Gegenteil...ich muß unregelmäßig Blut verwerfen lassen, weil mein HB des öfteren mal um 13,5 rumspringt. Ich bekomme kein Epo oder sonstige Mittelchen. Hast Du mal untersuchen lassen wie Deine Ferritinwerte sind? Wenn Du Eisenmangel hast, haut der HB auch ziemlich schnell in die unteren Bereiche ab! Ich bekomme schon seit Jahren Ferrlecit gespritzt (auch nur Zeitweise) weil mein Eisen dann zu niedrig ist. Wenn der Spiegel wieder angeglichen ist, stoppen wir die Ferrlecitgabe damit der HB nicht zu hoch wird.

Ich denke Du solltest dringenst versuchen zusammen mit Deinen Ärzten eine Lösung für das Problem zu finden. Grade in Bezug auf eine spätere TX ist es wichtig das Du nicht zu viele Bluttransfusionen bekommen hast! Ich glaube dabei geht es um Antikörper die Du mit jeder Transfusion bekommst (bin aber nicht 100 %ig sicher). Bei einer TX heißt es auf jeden Fall je weniger Transfusionen desto besser. Ich kann aber auch Deine Ärzte nicht verstehen das die so locker mit der Gabe von Blutkonserven umgehen!

Alles Gute für Dich

Tsnja

Hallo Elli,

eine Hb-Kontrolle wird bei uns mindestens alle 2 Wochen gemacht, bei Bedarf auch öfter. Und das ist doch auch kein großer Aufwand. Kannst du nicht darauf bestehen (mit dem Hinweis, daß Du Dich schlecht fühlst)? So seltene Kontrollen finde ich fahrlässig. LG Debi