THEMA:

Hallo zusammen,
Seit einigen Wochen könnte ich nur schlafen Tag und Nacht. Habe zu nichts Lust, möchte nur noch schlafen.
Bei meiner letzten Kontolle stellte man fest das mein HB von 10,6 auf 9,8 gefallen ist, hatte bis Mai HB von 12 .
Was meint ihr kann es mit HB zusammen hängen? Mein Arzt sagt ja und will mir EPO geben. Ich habe bis jetzt abgelehnt. Die Nierenwerte sind soweit ok bei mir Krea ists bei 2 und Harnstoff bei 59 . Mein GFR ist wieder auf 31 angestiegen, war abgefallen auf 17, im Mai grosser Schock für mich.
Jetzt macht mir mein HB grossse Sorgen habe ihrgend wie Angst vor EPO
Gruss Anita

Hi BLume,
als mein HB -Wert immer schlechter wurde (<9), hat mir mein Doc auch empfohlen was dagegen zu tun. War zu der Zeit auch immer schlapp und müde. Mir hat er Aranesp-Spritzen verordnet. Die entalten ein künstlich hergestelltes Hormon, das dem Erythropoetin ähnelt, was einem durch die Nierenerkrankung fehlt.
Dadurch, dass es künstlich hergestellt wurde, soll es auch sogut wie keine Nebenwirkungen haben....kann ich auch bestätigen, bekomme die jetzt schon bestimmt 3 Jahre!
Zusätzlich bekam ich Eisentabletten, da ich durch die strenge DIät nicht genügend Eisen aufgenommen hab.
Muss sagen, dass ich von den Spritzen nichts gemerkt hab (ausser der Pikser ). Mein HB ging dann nach 3-4 Wochen langsam höher.
Weiterhin nochh alles Gute,
Tobi

Hallo Anita!

>>Was meint ihr kann es mit HB zusammen hängen?

Ja, das wäre auch das, was mir dazu einfiele (, weil ich mich ebenso fühle, allerdings schon bei jedem HB unterhalb 12 g/dl).


>> Jetzt macht mir mein HB grossse Sorgen habe ihrgend wie Angst vor EPO

Was konkret macht Dir daran Angst?

Mein Arzt hat beim letzten Termin auch zum ersten Mal davon gesprochen. Ich nehme seit 99 Eisentabletten und habe i.d.R. einen HB um 11. Nun war er zweimal hintereinander unter 11.
Das Thema ist bei mir jetzt vertagt, weil der HB auf 11,3 gestiegen ist und der Hämatokrit sogar bei 35,9 liegt , aber ein paar Tage lang habe ich mir schon Gedanken darüber gemacht.

Meine vorläufigen Ergebnisse dieser Überlegungen:
° Über die Nebenwirkungen sollte man sich vernünftigerweise erst dann Gedanken machen, wenn sie einen auch erwischen, sonst ist das Chaos gleich perfekt.
° Das Spritzen lernt man und dann wird es bestimmt ganz schell Routine. In die Interpretation erst nur Tabletten - jetzt Spritzen - und dann bestimmt schon bald Dialyse darf man sich ganz gewiß nicht reinsteigern. Du sagst und schreibst es mit Deinen Laborweten ja selbst: Deine übrigen Werte sind (wieder) ganz gut. Ich bemühe mich auch, den HB getrennt zu betrachten - alles andere ist auch bei mir halbwegs im Lot.
° Was mich wirklich ernsthaft stört, ist die Kleinigkeit des kühlen Lagerns. Das nimmt mir Flexibilität,weil ich
a) öfter Leute besuchen fahre (Kühlkette) und
b) zu einem Kühlschrank gewöhnlich mehrere Leute Zugang haben, ich aber in Bezug auf gesundheitliche Macken real nicht sehr gesprächig bin... Inzwischen weiß ich aber, daß man im Hinblick auf die Zeitpunkte des Spritzens gewisse Freiheiten hat - zunächst dachte ich, daß bei Hormonen alles auf Tag und Uhrzeit genau stimmen muß. Soll heißen: Ein verlängertes Wochenende ist drin, ohne das Zeug mitzunehmen und sich über Kühlketten Gedanken machen zu müssen.
°Meine Hoffnungen auf positive Veränderungen im Alltag wollte ich mit Absicht nicht hochschrauben. Aber insgeheim hätte ich mir fürs Lernen schon Vorteile gewünscht - wenn ich eben nicht so viele Stunden und mehr schlafen brauche wie ich lerne ... Doch allein schon wenn ich meine Fußnägel betrachte und an andere Langzeitfolgen der Anämie denke, die ich weder sehe noch weiß, dann glaube ich schon, daß es in jedem Fall positiv zu werten ist, wenn es etwas gibt, daß einem ermöglicht, beim Hämoglobin wieder dauerhaft eine 12 vor das Komma zu kriegen.

Ich hoffe, Du kannst mit meinem Erguß ein bißchen was anfangen ;-)
Woran denkst Du, wenn Du über Erythropoetin nachgrübelst?

Freundliche Grüße,
fabienne

Nachtrag:

Vielleich sollte ich mir angewöhnen, erst Userseiten zu lesen und dann zu antworten *flöt*

Ob es für Immunsupressive spezielle weitere Risiken hinsichtlich der künstlichen Erythropoetin-Präparate gibt, weiß ich nicht.
Alles andere kann - glaube ich - trotzdem so stehen bleiben ;-)

Freundliche Grüße auch an Waltraud,
fabienne

Vielleicht solltest du schon dazuschreiben, dass du transplantiert bist (was man erst erfährt, wenn man auf deine Userseite schaut) und nicht an der Dialyse (letzteres nimmt man sonst hier üblicherweise an ;-) ).
Das ist nämlich dann schon ein Unterschied in der Behandlung, denke ich.
Grüsse Kurt

sorry, hab ich vielleicht schon wieder geschlafen g nein recht habt ihr, hatte ich vergessen. Ich bin seit Dez. 94 transplantiert.
Gruss ANita

on 19. Aug 2004 20:04 blume wrote:
> ...Bei meiner letzten Kontolle stellte man fest, dass mein HB von 10,6 auf 9,8 gefallen ist, hatte bis Mai HB von 12 ....
> Gruss Anita

Hallo Anita,
ich denke, dass bei einem solchen Verfall des HB (von 12 auf unter 10) nach der Ursache geforscht werden muss.

Ich hatte vor über 3 Jahren mal einen ähnlichen Werteverfall. Mein Hausarzt schickte mich daraufhin zur Magenspiegelung (kein Befund) und dann zur Darmspiegelung. Die Koloskopie förderte einen (gutartigen) ziemlich großen Polypen zu Tage, der gleich (schmerzfrei) ambulant abgetragen wurde.

Dieser Polyp war auch die Ursache des okulten Blutverlusts und seither ist mein HB wieder im Normbereich.

Vor einer Darmspiegelung braucht übrigens NIEMAND Angst zu haben; das stellt sich der Laie ganz grässlich vor, ist aber in Wirklichkeit keine große Sache.

Alles Gute für dich!
Gerd

Hallo Topi !
Jede FertigspritzeAranesp enthält Darbepoetin .
Zum Beispiel :Aranesp 300 enthält 300 Mikrokram Darbepoetin
alfa in 0,8ml.
Darbepoetin alfa wird gentechnologisch hergestellt aus Ovariazellen des chinesichen Hamsters.
Diese Information bekommst Du von der Firma AMGEN
Tel:089/149096-1571 Fax :o89/149096-2008
Postfach AMGAN GMBH Hanauerstraße 1D-80992 München.
Das ganze sind 5 Seiten Fachinformation.
Sau Teuer das Zeug z B:
Aranesp 30ml im 4er Pack 391.63 Euro
Aranesp 300 1.945 Euro
CellCept 500mg 150 Stück 508.- Euro
LG kassa

Hallo Anita !
Wie stehts denn mit dem Eisen bei Dir ?
Mein Hb hält sich auch immer so um die 11 rum, aber nur mit Eisentabletten (Ferro Sanol). Sonst rutscht er unter 10, und ich werde auch ganz schlapp.
Aber wenn der niedere Hb bei Dir erst kürzlich aufgetreten ist, wäre eine Ursachenforschung, wie Gerd sie beschreibt, bestimmt sinnvoll.
Liebe Grüße, Luisa

wieso hast du angst vor epy?

Vor 1,5 Jahren im Krankenhaus war mein HB sogar mal auf 5,5 runter, da ging es mir echt schlecht, sogar morgens das waschen war anstrengend.. mir Aranesp haben wir das aber wieder in den Griff bekommen, momentan ist der HB bei mir sogar auf 14,5 und ich könnte Bäume ausreißen. Bekomme jetzt jeden Montag 40 ml und dreimal die Woche Venofer an der Dialyse.
Ich kann also nachvollziehen, daß man sich mit niedrigem HB immer müde und schlapp fühlt, merke das jetzt auch sofort wenn er bei mir mal wieder sinkt.

Hallo Blume, als ich an die Dia kamwar mein Hb bei 3,5. Ich weiß also auch wie man sich da fühlt. Ich habe dann zunächst für ca. 6 Monate Erypo bekommen. Der Hb ist war auf 5,5 angestiegen, hat dann aber stagniert. Jetzt bekomme ich einmal die Woche Aranesp und zweimal Eisen. Nebenwirkungen hatte ich bis jetzt keine.
Alles Gute für Dich

Viele Grüße von Annett

Du brauchst vor dem EPO keine Angst haben! Im Gegenteil, wenn ich z.B. kein EPO bzw. Recormon bekommen würde, würde ich 1 mal im Monat Konserven bekommen müssen. Das fände ich viel schlimmer und hat auch größere Risiken. Laß Dir ruhig EPO geben und Du wirst Dich ganz schnell besser fühlen!!! Lg Elli

Ich nehme auch seit über 2 Jahren Epo. Zuerst Neorecormon, jetzt Aranesp 50.
Kam an die Dia mit einem HB von 2,7. Habe jetzt einen HB um die 12 und fühle mich fit.
Bis jetzt noch keine Nebenwirkungen von Aranesp.
Spritze es mir 1x wö. s.c.
Daß es nicht so gut wirken soll, wenn man es in die Maschine gibt, habe ich auch schon gehört. Viele bei uns bekommen es aber in die Maschine.