THEMA:

hallo zusammen,

meine freundin hat die selbe krankheit wie ich SLE. sie wurde vor ein paar monaten blind.
jetzt hat sie einen clearence von 19 und die dialyse rückt näher.
nun ihre frage:
gibt es eine möglichkeit trotz blindheit und diabetes bauchfelldialyse zu machen?

ich habe mal gehört das es da ein gerät gibt das selbst konnektiert usw. aber ich kann mich auch täuschen ist schon ein paar jährchen her. ich selbst mache normal PD kann ihr hier nicht viel helfen.
zerbreche mir zwar den kopf über eine lösung dieses problems, aber ich komme auf keinen nenner.

vielleicht kann einer von euch helfen.

danke für eure hilfe

lg sito

HI Sito
Mit den modernen CAPD Systemen ohne Brechkonen und Klemmen ist der Beutelwechsel auch für blinde Patienten mit den entsprechenden und auch verfügbaren Hilfsmitteln durchaus machbar.
Was jedoch zu beachten ist - und da weisst Du ja auch bestens Bescheid - ist, dass neben dem Wechsel noch viele andere Duinge getan werden müssen, die für einen Blinden nicht ganz einfach zu bewerkstelligen sind und meiner Meinung nach eine Hilfsperson benötigen. Kontrolle des Einlaufbeutels auf Dichtigkeit, Verfall usw - Kontrolle des Auslaufs auf Peritonitisanzeichen, Bilanzblatt.... Gewicht Blutdruck usw kann mit entsprechend sprechenden Geräten gemacht werden. Also Fazit - Beutelwechsel mit dem geeigneten System machbar - das Drumherum abhängig von der persönlichen Lebenssystuation.
Grüsse
Salo

Hallo Sito,

ich habe zwar noch nie PD gemacht, aber vor Jahren von einem Krankenpfleger erfahren, dass er einen Blinden für die alleinige HHD trainiert hat - außer Punktion -. Das hat super funktioniert. Es hängt von der Persönlichkeit Deiner Bekannten ab, von den behandelnden Ärzten (die müssen schließlich zustimemn) und evtl. von einem pfiffigen Techniker oder Krankenschwester/pfleger, derIdeen hat, wie man evtl. vorhandene Probleme bewältigt.

Beste Grüße
Monika

www.junge-nierenkranke.de

hallo
es gib von Baxter extra ein Set für Blinde,
welches z.B. mit Ultraviolettenlicht zum desinfekzieren arbeitet

fragt doch da mal genau nach.
rolf

Hi Rolf - ich denke die Hauptprobleme liegen nicht am Beutelwechsel - da gibt es genügend Lösungen. Es ist mehr das drumrum das gelöst werden muss - das vergessen aber wohl die meisten......
An Moni...... das wäre ja ein Ding. Kann mir irgendwie nicht vorstellen, dass jemand der blind ist ein HD Gerät bedient und Alarme erkennt-bearbeitet usw ohne dass er Hilfspersonen hat - fett Respekt!!
Grüsse
Salo

hallo,

das hauptproblem ist einen nephrologen zu finden der sich einem solchen probelm annehmen will. die meisten sagen das dies unlösbar sei und geben sich so gar keine mühe.
aber ich bin mir sicher das es einen weg geben muss. sie will absolut nicht an die HD und will so selbstständig wie nur möglich bleiben. sie ist noch jung und hat alles sehr gut im griff, lernt sehr schnell.
wenn jemanden noch etwas einfällt, dann bitte schreibt. ich sorge dafür das sie es lesen kann.
um so mehr sie darüber informiert ist um so besser kann sie argumentieren bei den ärzten.
somit steigen natürlich auch die chancen das sie PD machen kann, die sie will. warum sollte man einer jungen frau ihren diawunsch nicht erfüllen, es ist etwas mehr mühe aber ich denke es lohnt sich.

danke schon mal für eure beiträge.
lg
sito

Hi sito
klar ist es möglich. der trainingsaufwand ist eben ein wenig höher. eine möglichkeit der logistik ist - dass eine hilfsperson ihr einmal am tag die entsprechenden beutel zurechtlegt und kontrolliert - ebenso den auslauf. für die bestellungen findet man auch einen weg.
Grüsse
Salo

Hallo Salo,

der Pfleger hatte dem Patienten die Maschine so umgebaut, dass sämtliche Alarme verschiedene Töne hatten. Später dann hat der Patient darauf bestanden, sämtliche Töne abzuschalten, da er ein so feines Gehör entwickelt hatte, dass er einen bevorstehenden Alarm am Pumpengeräusch erkannt hat, bevor der Alarm überhaupt losging.

Gruß
Monika

Hallo an alle. Der Beitrag interessiert mich sehr. Mein Mann ist dialysepflichtiger Diabetiker und seit 1 Â? Jahren erblindet. Ich kann mir eine Bauchfelldialyse bei ihm nicht vorstellen, obwohl wir uns das sehr wünschen. Es wäre einfach ein Gewinn an Freiheit. Wir erleben aber im ganz Alltäglichen, wo es nicht um so lebenswichtige Dinge wie die Dialyse geht, mindestens einmal am Tag einen „Supergauâ€?, gerade weil er erst vor kurzem erblindet ist. Das sind oft ganz einfache Dinge: Gestern hat er mit dem Knie den Elektroherd in Gang gesetzt ohne es zu merken. Ich wage es nicht, mir vorzustellen, was bei einer so viel komplizierteren und wichtigeren Apparatur alles unbemerkt schief laufen könnte.
Deshalb mache ich folgenden Vorschlag: Bei euch gibt es viele Bauchfell-Dialysepatienten. Ihr könntet uns möglicherweise wertvolle Hinweise geben: Diejenigen unter euch, die nicht alleine sind und einen Partner haben, der sich mit eurer Dialysepraxis auskennt, sollten sich einmal probeweise die Augen mit Mullbinden zubinden bis sie nichts mehr sehen, Dann solltet ihr versuchen, ganz normal zu dialysieren unter Aufsicht. Eure Erkenntnisse wären sehr hilfreich, weil nur ihr sagen könnt was fehlt und wie das anders organisiert werden müsste. Es ist nur ein Anstoß. Versucht es doch einmal, bitte.
Lieben Gruß Abaka

Hi Abaka
wie die anderen schon sagten. PD fr Blinde ist absolut machbar (bei HD hab ich da meine echten Zweifel) Wichtig ist ein gutes Zentrum füers Training zu haben. Ich glaube es macht wenig sinn sich so einfach mal kurz die Augen zu verbinden und zu probieren.......
LG
Karah

hallo,

ich habe mir jetzt alles durchgelesen und mir ist der gedanke gekommen, das ich mich an eine PD firma wende. vielleicht gibt es da schon ideen nur sind sie nicht bekannt oder werden wegen mangelnder nachfrage nicht angeboten.

werde mal mit baxter beginnen, denn von denen habe ich auch meine beutel.

meine blinde freundin ist übrigens sehr selbständig, sie geht schon alleine zum arzt hat die blindenschrift in ein paar wochen gelernt, geht super gut mit dem stock usw. eben ein helles köpfchen :O))). ich bin so stolz auf sie.
deshalb denke ich auch das sie das schaffen kann, nein ich bin davon überzeugt, sie bringt soviel energie in das ganze problem das sie das alles lösen und lernen kann. zu den anderen problemen, zu anderen leuten kommt täglich jemand zum strümpfe anziehen, warum sollte man es nicht durchbringen das tägl. jemand zum herrichten und wegräumen kommt, ich rede hier von nachtdialyse. denn ich denke mal um so weniger wechsel sie aht um so kleiner wird das risiko.
aber bitte immer weiter mit euren überlegungen. DANKE!!!!!!

lg sito

Liebe Abaka,

sich probehalber die Augen zu verbinden kann zwar einen Eindruck für die Empfindungen einer plötzlichen Erblindung vermitteln, leider aber nicht die realen Umstände von Blinden ersetzen. Wie in einem der vorherigen Beiträge schon zu lesen war, entwickeln die oft ihre anderen Sinne so weiter, daß Sehende das gar nicht nachvollziehen können. Und leider macht wohl auch das Alter, in dem jemand erblindet, einen ziemlichen Unterschied dafür aus, wie viel Umstellung diesem Menschen noch möglich ist. Zumindest entsteht in meinem Bekanntenkreis dieser Eindruck: jüngere Menschen nehmen solche eingreifenden Veränderungen scheinbar offensiver in Angriff und erlangen deshalb auch wieder mehr Freiheiten.

Trotzdem will ich Eure Hoffnungen nicht schmälern: Könntet Ihr Euch vielleicht eine PD mit Cykler (nachts zu Hause - mit Deiner Hilfe) vorstellen? LG Debi

Hallo Sito,

jungen Behinderten - gerade wenn sie auch arbeiten oder in Ausbildung sind - stehen doch besondere Unterstützungen zu: wie wäre es z.B. mit Fremdassistenz (egal ob für PD oder HD)? LG Debi

Hallo Debi! Ich kann es mir bei meinem Mann nicht vorstellen. Wenn er auf diese Art dialysiert hätte als er noch sehen konnte, hätte er als Blinder möglicherweise eine Chance gehabt Für ihn sehe ich keine Möglichkeit ohne fremde Hilfe. Lb. Gruß Abaka

guten morgen,

hier die antwort auf meine anfrage wegen PD für sehbehinderte.

lg sito

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Sehr geehrte Frau ........,

Baxter verfügt über ein System für Patienten, die schlecht oder nicht sehen
oder manuell eingeschränkt sind. Es heißt UV-Flash. Der Patient
konnektiert sich nicht selbst, sondern legt seine Anschlüsse in ein Gerät
ein, welches dann die Verbindung unter sterilen Bedingungen herstellt. Der
Patient benötigt allerdings Unterstützung zur Begutachtung des Auslaufs, ob
eine Trübung vorhanden ist , ob Blutbeimengungen im Dialysat sind etc.
Ebenso kann er seinen Auslauf nicht wiegen. Dies müsste von einer
Hilfsperson erfolgen.
Die nächsten Zentren in Ihrer Nähe sind KfH ......., KfH .......oder
KfH ......... Alle 3 Zentren können Ihnen dieses System vorstellen.
Es besteht auch die Möglichkeit, mit Hilfe eines Pflegedienstes die
Therapie durchzuführen.
Sollten Sie weitere Fragen haben, können Sie mich gerne wieder
kontaktieren.
Ich hoffe, Ihnen hiermit gedient zu haben und verbleibe

Mit freundlichem Gruß

.........

Hi sito - kenne das gerät von einem freund. für nicht/schlecht sehende ist das fast ne zumutung. würde ich nie im leben benutzen - ausserdem ist es echt störanfällig. bei ausfall kann man keinen wechsel durchführen......
grüsse
karah