THEMA:

Ich wurde vor 1,5 Jahren in der Uni Düsseldorf transplantiert und habe seitdem immer Probleme an meine Labortwerte zu kommen. Sie sagen dort zwar, dass sie sich melden, wenn etwas nicht okay ist, aber darauf verlasse ich mich nicht. Wie kommt ihr an eure Blutwerte ?

Gruß
Nicole

Hallo nicole,
als Htx muß ich alle 3 Wochen Blut an mein HZ schicken.
Es werden Sandimun und CellCept und kleines Blutbild
untrersucht.
Ich werde nur angerufen wenn ein Wert schwankt.
Das ist so 2-3mal pro Jahr.Also keine Panik.
Ein freundliches Hellau nach Düsseldorf.
Kassa

Ich lasse mir alle Briefe und Nierenwerte zusenden mit der Post oder per mail. Das klappt bei mir sehr gut.
ich bin als TX = transplantiert auch nicht zufrieden wenn man zu mir sagt man würde sich melden wenn etwas nicht stimmt .

Rede mit deinen Arzt nochmal das du damit nicht zufreiden bist. Sie müssen dir die Werte bzw. Arztbriefe aushändigen. Kopie davon. Dann kannst du aauch besser mitreden wenn du deine Werte genau weisst .
ICh wünsche dir und deiner NIere alles alles gute auf das ihr zwei gaaaaaaaa z lange dicke Freunde bleibt.

Gruss Anita

Hallo,

ich lasse mir die wichigsten (Nieren-Tx) per Telefon geben, die anderen schaue ich mir beim nächsten Arztbesuch an (ca. alle 6 Wochen) und nehme diese evtl. als Ausdruck mit. Ich finde es für mich selber auch interessant zu wissen welche Schwankungen da sind und ob Sie mit dem realen Leben (Ernährung, Bewegung, Erkältung etc) korrelieren.
Es ist jedenfalls (bei uns) kein Problem an Blutwerte heranzukommen.

Wolfgang

Es sollte doch selbstverständlich sein, dass man seine Laborwerte ausgehändigt bekommt. Als Dialyse-Patient bekomme ich regelmäßig die Übersicht des Labors in die Hand gedrückt! Gerade für chronisch Kranke ist es doch wichtig, um gegebenenfalls dagegensteuern zu können (z.B. mit mehr Disziplin beim Essen - Stichwort Kalium, Phosphat, Natrium etc.)!

Hallo Nicole,

ich werde auch in Düsseldorf betreut und habe dort das selbe Problem.
Ich händle das deshalb so :
Da ich sowieso zwischen den Terminen in Düsseldorf auch bei meinem Nephrologen in Behandlung bin, (Der nimmt CyclosporinSpiegel und Blutbild zwischen den Terminen in Ddorf ab) lasse ich mir von dem die Werte geben.
Wenn ich in Düsseldorf war rufe ich dann meistens noch ein paar Tage später dort an und frage den behandelnden Arzt nach dem Cyclosporinwert.
Da meine Werte zum Glück stabil sind, reicht mir das soweit aus.
Aber versuch doch noch mal mit der Schwester zu sprechen, ob die Dir nicht nen Laborwert zuschicken kann wenn Du Ihr nen frankierten Umschlag dalässt.
Das hatte ich nämlich auch mal in Erwägung gezogen.
Ansonsten beim nächsten Termin die Werte vom letzten zeigen lassen, da kann eigentlich auch keiner was gegen haben.
Ich muss aber auch sagen, dass die eigentlich da Zuverlässig sind und wenn ein Wert nicht stimmt melden die sich bei Dir.

LG Roland

Hallo Roland !!

Ich versuche auch daran zu glauben, dass die sich melden, wenn die Werte nicht okay sind. Aber leider habe ich bei meiner ersten Transplantation in einem anderen Zentrum sehr schlechte Erfahrungen gemacht. Da wurde mir mehrere Wochen nicht mitgeteilt, dass mein Sandimmunspiegel viel zu hoch war und meine erste Niere hat dadurch einen endgültigen Schaden bekommen. Das wäre sicher nicht passiert , wenn ich die Werte zeitnah (und damit meine ich spätestens innerhalb einer Woche nach der Untersuchung) selbst kontrolliert hätte. Seit dem bin ich schlauer und verlasse mich auf keinen Arzt mehr, denn auch die sind nur Menschen und machen Fehler.

Gruß
Nicole

Ich bekomme jesesmal wenn ich in der Praxis war meine Laborwerte zugeschickt.
KfH Köln-Merheim

Hallo Elvi !!

Klappt das in Merheim mitlerweile zeitnah ? Merheim war nämlich genau das Zentrum, die bei mir den erhöhten Sandimmunspiegel wochenlang verschlampt haben.

Gruß
Nicole

Hallo nicole,

da hast du recht und den Cyclosporinspiegel frag ich ja auch immer nach.
Ansonsten red mal mit denen, die Schwester in der NTX Ambulanz, ich komm jetzt nicht auf den Namen, die könnte dir da sicher am ehesten weiterhelfen.
Hast Du denn keinen anderen Arzt der dich noch mit betreut ?
Ansonsten dem Ambulanzarzt in Düsseldorf Dein Problem schildern und eine Lösung suchen.

LG Roland

Hallo nicole,
ich bekomme jedesmal bei einer Nachsorge, die ich in der Uni-Klinik Tübingen durchführen lasse, sämtliche Labor-Werte in gedruckter Form mit nach Hause. Um 7 Uhr muss ich in der Tx-Ambulanz erscheinen und gegen 11 ist alles fertig, eingeschlossen die Untersuchungen an der Tx-Niere (Sono und mehr). Da ich diese Nachsorge-Termine nur noch einmal pro Jahr durchführen lasse, ist die lange Wartezeit auf die Ergebnisse für mich gut zumutbar.

Bei meinem Hausarzt lasse ich die Blutwerte alle 6 Wochen kontrollieren. Selbstverständlich bekomme ich auch dort alle Laborwerte ebenfalls schwarz auf weiß mit.

Ich würde mich an deiner Stelle NIE mit solchen Aussagen (...wenn was nicht in Ordnung ist, teilen wir es mit...) zufrieden geben. Bei mir füllen die schriftlichen Befunde, Unterlagen, Laborwerte u.s.w. bereits einen ganzen Ordner.

Es ist einfach wichtig, dass du selbst eine lückenlose Dokumentation deines Tx-Verlaufs in Händen hältst, denn es ist DEINE Niere und es sind DEINE Werte (nicht nur die des Krankenhauses oder des Arztes). Du hast ein Recht darauf, dass du diese Zahlen selbst verwalten kannst.

Viele Grüße,
Gerd

Hi,
wurde in Freiburg transplantiert. Hier werden dem betreuenden Arzt und dem Patienten die Laborwerte automatisch per Post versand.
Grüße

Hallo, Nicole,

ich verstehe das nicht, warum Dein TX-Zentrum sich querstellt. Ich bekomme seit Jahren sowohl von meinem betreunden Dialysezentrum als auch vom TX-Zentrum meine Laborwerte - und zwar ohne daß ich extra nachfragen muß.
Ich finde es auch wichtig, daß Patienten über ihre Laborwerte auf dem laufenden gehlaten werden, denn dadurch können sie auch ihren Körper besser einschätzen.

Übrigens: Nach jedem Kontrollbesuch in meinem TX-Zentrum erhält mein Dialysezentrum einen Arztbericht - und ich eine Abschrift davon.

Hast Du schon einemal das Problem offen angesprochen?

Grüße

mabu

hallo nicole, ich bin noch recht neu tx, aber die werte bekomme ich vom tx-zentrum immer schriftlich und ausserdem ruft der doc nach den untersuchungen und wenn er die werte hat, bei mir an und bespricht die werte. und nachdem mein neph die werte hat, reden wir auch nochmal drüber. wie sonst willst du dich und deine niere verstehen, wenn du nix weisst ? ? ? ? ? ?

rede mit deinem neph drüber (er muss die werte doch haben??) und verlange einsicht und kopien von deinen werten.

lg
tom alias reddog

Hallo Nicole, auch ich werde als HDler von der Uni Düsseldorf nephrologisch betreut - und natürlich bekomme ich auf Nachfrage meine Werte. Ich habe da kein Problem. Frag doch einfach noch einmal nach.
Grüße aus der Nachbarschaft :-)
Elmar

Hallo Elmar !!

Ich denke es macht einen großen Unterschied, ob man als HDler betreut wird oder nach TX.
Von meinem Hausnephrologen habe ich gehört, dass einige Patienten nach TX Probleme haben in der Uni an ihre Werte zu kommen.
Ich bin da wohl keine Ausnahme.

Gruß
Nicole

ich sehe da keinen Unterschied. Die Abteilung und mein Arzt wären nach einer Tx immer noch gleich. Warum also sollten sich dann Vorgänge ändern und ich die Werte auf einmal nicht mehr bekommen? Allerdings bin ich Privatpatient und deshalb vielleicht in einer anderen Abteilung? Keine Ahnung, aber ich wäre da an Deiner Stelle mehr als hartnäckig.
Wünsche Dir viel Erfolg dabei.
Elmar

Hallo Mabu !

Klar habe ich das schon angesprochen. Es geht dann 3-4 Mal gut und dann fängt die Unzuverlässigkeit wieder von vorne an und ich bekomme die Werte nur nach mehrfacher Aufforderung.

Gruß
Nicole

Hallo reddog1 !!

Mit meinem betreuenen Nephrologen habe ich darüber gesprochen. Der letzte Arztbrief, der dort vorliegt stammt aus September 2004. Ich gehe allerdings alle 6 Wochen in die Uni, so dass mindestens 2 Arztbriefe fehlen. Was davor fehlt, weiß ich nicht.

Gruß
Nicole

Hallo elmar !!

Als Privatpatient wirst du sicher von Prof. Grabensee behandelt ? Da kann ich mir denken, dass es mit dem Zusenden der Werte klappt. Ich bin eben nur ein einfacher Kassenpatient und werde in der nephrologischen Ambulanz behandelt, wo alles wie am Fließband zugeht und die Ärzte sicher auch überlastet sind, was diese Sache allerdings nicht entschuldigt.

Gruß
Nicole

Hi Nicole
ich bekommeauch immer meine Laborwerte, bin Stinknormaler Kassenpatient,Zentrum Köln-Merheim ,ich bekomme sie schon immer.
Habe sie alle abgeheftet.Die anderen Patienten bekommen sie auch.
Grüsse Elvi

1. Diese Laborwerte sind DEINE Laborwerte!
2. Dein behandelnder Arzt bekommt diese doch auch, oder ??
3. Wenn ja, hat er sie Dir auf Verlangen auszuhändigen
4. Wenn nein hat er diese gefälligst anzufordern.