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Wartezeit 05 Jan 2005 12:56 #239006

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Hallo,
ich habe mal eine Frage wegen der Wartezeit für eine Nierentransplantation. Wie kommt diese zustande. Man liest so oft, das Patienten 7, 8 oder sogar 9 Jahre warten müssen. Wenn doch nur 10000 Leute auf der Liste stehen und 2500 Nieren verpflanzt werden, müsste man doch rein rechnerisch nach 4 Jahren dran sein. Oder sehe ich da was falsch? Hat die Wartezeit eigentlich auch mit dem körperlichen Befinden zu tun, d. h. wenn man noch einigermaßen fit ist, das man dann länger warten muss? Kann man die Warteliste des europäischen Zentrum irgendwo einsehen? Über Antworten würde ich mich sehr freuen.

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Re: Wartezeit 05 Jan 2005 17:40 #239008

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Hallo, Die Wartezeiten kommen zustande, das jedes Jahr immer mehr Patienten auf eine Niere warten, als tranzplantiert werden. Jeder Pat. bekommt einen Wartestatus zugeteil, der von verschiedenen Faktoren, welche dir dein Nephrologe sicher erklären wird, abhängt, Selbst ist die Wartezeit nicht beeinflussbar.Die Durschnittliche Wartezeit beträgt zZ. 6 Jahre auf einen neue Niere. Alsom nicht den Mut verlieren, ich warte auch schon 4,5 Jahre, allerdings auf die Zweite, die Erste hatte ich nach 2 Jahre Wartezeit bekommen, diese lief bei mir 8 Jahre.
Gruss Deejay

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Re: Wartezeit 05 Jan 2005 21:12 #239010

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Hallo Joachim,
nach meinem Kenntnisstand stehen so ca. 12.000 Wartende auf der Nieren-Liste und es werden ca. 2000 Nieren TX pro Jahr. Also läge nach deinem Rechenweg die Wartezeit bei ca. 6 JAhren. Aber da das Leben nicht so einfach ist, kommen BLutgruppen, Full-House-Nieren und Gott weiß was für Faktoren hinzu. Man spricht heute von einer durchschnittlichen Wartezeit von 7 Jahren. Aber das sind halt nur Statistiken. Niemand kann dir wirklich sagen, wie lange es dauert. Wie Deejay schon sagte, die Liste wird immer länger und die Spenden sind schon wieder rückläufig

Alles Gute
Chrisi

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Re: Wartezeit 05 Jan 2005 21:38 #239011

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Hat die Wartezeit eigentlich auch mit dem körperlichen Befinden zu tun, d. h. wenn man noch einigermaßen fit ist, das man dann länger warten muss?
Klar, wenn es Dir ganz schlecht geht bist Du High Urgency-Patient und bekommst einen Bonus bei der Gesamtberechnung bei Eurotransplant. Für alle Anderen gilt Dein obiger Satz nicht. Ich habe nach relativ kurzer Dia-Zeit ein Organ bekommen und es ging mir vorher gut. Ich hatte Glück, dass das Organ wie die Faust aufs Auge zu mir passte und ich deshalb schon drankam. Zudem ist es auch so, dass Du eine TX, wenn es Dir gut geht, natürlich besser und mit weniger Komplikationen überstehst.
elke

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Re: Wartezeit 05 Jan 2005 21:54 #239012

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Hallo Elke,
da hattest du eine Full House Niere, Glückwunsch. Ist ein 6er im Lotto. Aber wenn es jemanden so schlecht geht, dass er nicht tx werden kann, kommt er von der Liste, zumindest vorerst. Ich sagte ja bereits, kein Mensch weiß genau, wie lange es dauert. Die 7 Jahre ist halt ne Statistik. Gibt halt auch Leute die warten noch länger und Gott sei Dank nicht so lange, wie in deinem Fall.
Wir gehen da völlig konform, oder wen meintest du, als du schriebst, der letzte Satz stimmt nicht?

Alles Liebe nach Dresden
Chrisi

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Re: Wartezeit 06 Jan 2005 19:57 #239020

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Hallo Joachim,
die Wartezeit ist sehr unterschiedlich und abhänig von Deiner Blutgruppe. Blutgruppe 0 wartet lt. Statisik 7 Jahre. Ich habe Blutgruppe 0 und bin im letztem Jahr endlich (nach fast 10 Jahren Wartezeit) transplantiert worden. Gib die Hoffnung nicht auf!

Viele Grüsse,
nixe

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Re: Wartezeit 07 Jan 2005 09:10 #239024

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Hallo,
du hast mich ganz schön geschockt. 10 jahre hast du gewartet. Das hält doch kein Mensch aus. Ich habe Blutgruppe 0. Das ist ja toll, das diese Gruppe 7 Jahre im Schnitt warten kann.
Noch zwei Fragen?
1. Wo bekommt man Infos von Cross-over-Nierentrans. und gibt es irgendwo eine Liste, wo Leute draufstehen, die diese Art der Tarnsplantation machen würden?
2. Wie sieht die Sache mit Lebendspende aus, wenn der Partner eine andere Blutgruppe hat? Nach dieser aufsehenderregenden Trans. im letzten Jahr kann man ja anscheinend Hoffnung schöpfen. Gibt es auch irgendwelche zuverlässigen Infos und an wen könnte man sich da wenden?
Es sieht so aus, als wollte ich mit aller Gewalt eine Niere haben. Ich möchte aber auf der anderen Seite alle Möglichkeiten genau abchecken, damit ich nicht später sagen kann, ich hätte von solchen Möglichkeiten nichts gewusst.
Jaochim

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Re: Wartezeit 08 Jan 2005 12:53 #239030

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Hallo Joachim, jetz wirds aber ungemütlich!
Es sieht wirklich dannach aus als musst du mit aller Gewalt eine Niere haben, und mal ehrlich, wenn welche zu kaufen geben würde, ich unterstelle es dir einmal, du würdest nicht davor zurückschrecken, aber hier im Forum sind wir uns fast alle einig das dieses unter unserer Würde ist, und das durch solch ungestümes Verhalten in Bezug auf Tranzplantationsverlangen in unserer Öffentlichkeit nur ein schlechtes Licht auf die Organspende projektiert!
Wir warten fast alle, der eine oder andere recht ungeduldig, aber desshalb vergessen wir unsere moralischen Normen nicht!
Gruss Guido

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Re: Wartezeit 08 Jan 2005 20:41 #239035

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Hallo Joachim,
sowas hält doch kein Mensch aus? Was glaubst du, was ein Mensch alles aushält. Ich kenne Leute, die nicht TX werden und das ist, bei 60.000 Dialysepatienten in Deutschland, eindeutig die Mehrheit. Die leben, auch wenns mit den Jahren immer schwieriger wird, wegen Nebenfolgen uws. Hier gibts sogar jemanden in DO, der hat 30 Jahre auf dem Buckel und geht, wie ich glaube, sogar noch arbeiten. Ich warte selbst bald 7 Jahre und ich lebe, wie ich denke, ganz normal, mache aber seit April 2004 Heimdialyse und seitdem geht es mir wesentlich besser als vorher. Vielleicht wäre das eine Alternative für dich, um mit der Sache besser umzugehen. Denn, von Lebend-TX, Full-House-Niere und Cross-Over-Spenden abgesehen, kannst du dich mit Blutgruppe 0 und A auf 7 Jahre einstellen, mindestens. Vielleicht findest du ja auch eine Selbsthilfegruppe, in der du dich betätigen kannst. Auf jeden Fall geht das Leben weiter, es liegt aber viel an einem selbst und vergiss nie, auch eine TX ist bloß eine Nierenersatztherapie. Gesund werden wir nicht mehr.

Alles Gute
Chrisi

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Re: Wartezeit 10 Jan 2005 07:42 #239041

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Hallo,
was du mir da unterstellst ist totaler Quark. Ich möchte mich doch nur informieren was möglich ist. Und ich würde auch niemals eine Niere von irgendeinem armen Kind aus Afrika oder sonst woher abkaufen. Es ist doch nicht nur wegen einem selbst. Leiden muss doch auch die ganze Familie und es wird doch legitim sein, sich zu erkundigen. Ich bin jetzt schon seit fast zwei Jahren an der Dialsyse, habe einen Bruder, der kurz davor ist dranzukommen und hatte eine Mutter, die an der Dialyse war und transplantiert wurde. Sie lebte 20 Jahre gut mit der Niere, starb aber an was anderes. Ihr könnt mir glauben, das Nieren bei uns ein Thema sind, das einen seit ewigen Zeiten am Boden der Tatsachen hält. Und wie kannst du mir das, was du schreibst, unterstellen, wo du mich überhaupt nicht kennst? Ich habe auch mit jedem anderen Mitleid, der das durchmachen muss. Es ist hlat nicht jeder derselbe Mensch und der eine kommt mit seiner Krankheit besser klar und der andere nicht.
MfG
Joachim
MfG
Joachim

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Re: Wartezeit 10 Jan 2005 11:02 #239042

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Hallo

Woher bekommt man denn die Information über die durchschnittliche Wartezeit je Blutgruppe? Ich kenne nur den pauschalen Wert 7 Jahre. Wie sieht es denn bei der Blutgruppe B aus? Ja, ich weiß, es ist nur ein Durchschnittswert, doch ein grober Anhaltspunkt ist es halt doch.

Gruß Siggi

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Re: Wartezeit 10 Jan 2005 11:31 #239043

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Hallo, bitte mal nachschauen: www.eurotransplant.nl, oder fragen sie ihren Arzt oder Tranzlpantationszentrum

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Re: Wartezeit 10 Jan 2005 13:06 #239044

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hallo zusammen,

ist es richtig, das nicht mehr der zeitpunkt der anmeldung bei eurotransplant zählt, sondern der dialysebeginn?

ich habe mich noch nicht angemeldet, weil es bei meiner erkrankung ein risiko darstellt transplantiert zu werden. ein arzt empfiehlt es mir der andere rät wieder ab und ich habe einfach schlicht gesagt angst davor.

wenn ich mich dann mal entscheiden sollte mich transplantieren zu lassen ist das für mich eine wichtige frage ab wann die zeit berechnet wird. wenn ich das lese mit den 7 jahren ist das ja so, das ich eigentlich schneller überlegen sollte wie ich es momentan tue.

danke für eure antworten.

lg sito :O)

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Re: Wartezeit 10 Jan 2005 13:16 #239045

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Hallo sito,

seit ein paar Jahren beginnt die Wartezeit ab 1. Tag der Dialyse, egal wann du auf die Liste kommst.

Alles Liebe

chrisi

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Re: Wartezeit 10 Jan 2005 18:18 #239046

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Hallo Alle zusammen !

Ich möchte etwas Hoffnung,bezüglich der Blutgruppe O machen.die ich auch habe. Ich bin seit 9 Jahren transplantiert und wartete auf meine Niere nur 2 Jahre und 9 Monate. Während der Dialysezeit dachte ich dass ich sehr lange warten werde und habe deshalb auch mir keine Hoffnung gemacht auf baldige TX. Um so mehr freute ich mich als die Niere da war.
Ich wünsche Allen wartenden viel Kraft Geduld und Hoffnung.
Anna

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Re: Wartezeit 12 Jan 2005 11:49 #239062

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Sorry,
aber wie du schon sagst, vor 9 Jahren, zwischenzeitlich hat sich im Bezug auf Wartezeiten einiges getan - und da ist nichts positives dabei. Ich selbst hatte Glück und wartete knapp 1,5 Jahre, war aber eine Pankreas-Nieren TX, die mit höherer Priorität bei Eurotransplant abgewickelt werden. Wünsche allen Wartenden viel Glück.
Grüsse

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Re: Wartezeit 12 Jan 2005 13:26 #239065

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Hallo,
was ist eine Pankreas-Niere?
Und noch was. Ich habe diese Diskussion mit der Wartezeit begonnen, habe aber das Gefühl, das ich von einigen total missverstanden werde. Sollte ich jemanden beleidigt haben, entschuldige ich mich hier in aller Form. Wir sitzen doch alle im selben Boot und jeder kann doch nachfühlen, wie der andere sich fühlt.
Ich denke , das man doch Hoffnungen an eine Transplantation knüpft und doch wieder ein halbwegs normales Leben führen will. Bei mir an der Dialyse sind fast nur alte Menschen, von denen man fast nie ein Klagewort hört und die auch genau wissen, das sie für den Rest ihrer Tage zur Dialyse müssen.Die muss man eigentlich bewundern. Ich bin leider nicht so, und obwohl ich schon seit zig Jahren wusste, das ich irgendwann zur Dialyse muss, konnte ich mich bis heute nicht damit abfinden.
Aber wie schon vorher gesagt. Meine Mutter war fünf Jahre an der Dialyse und sie war immer totkrank. Bis sie dann, sogar heute vor 20 Jahren, transplantiert wurde und bis zu ihrem Tod im Frühjahr letzten Jahres Topnierenwerte hatte. Sie hatte wirklich noch gute 2 Jahrzehnte und machte vieles, was sonst nicht möglich war. Und das ist es doch, woran ich oder wir uns aufbauen wollen.Das es nochmal bessere Zeiten gibt. Ich bin mir auch im Klaren, das ein Mensch erstmal sterben muss, um das man eine Niere bekommt, aber ich denke, das derjenige das mit sich ausgemacht hat und es so will.
Ich hoffe nur, das ich von einigen jetzt richtig verstanden werde und wünsche allen, das sie die Zeit gut überstehen. Danke für die Aufmerksamkeit.
Joachim

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Re: Wartezeit 14 Jan 2005 11:10 #239076

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Hi,
es werden 2 Organe, nämlich Pankreas (Bauchspeicheldrüse) und Niere transplantiert.
(Diabeteserkrankung und Dialyse).
Gruß

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Hi :)