THEMA:

Hallo zusammen,
bin männlich, 42 Jahre jung, übergewichtig (98 Kg) aber nicht fett, bis aufs Nierenproblem gut drauf (noch), dialysepflichtig seit 06/04 (leider, 3X 4,5 Std. Wo.) und habe ein Problem. Anfangs habe ich die Dial. gut vertragen. Wunderte mich fast, daß ich bis aufs pieksen wirklich nichts von der Dial. (spreche immer von HD !) gemerk habe.
Doch jetzt scheinen die Probleme loszugehen. Seit ein paar Wochen habe ich: Hautjucken, Schlaflosigkeit, Mißempfindungen in den Beinen usw.. Für alte Hasen sicher nichts unbekanntes. Lange Rede, kurzer Sinn. Mein pth liegt trotz üblicher Medikation bei 300 -1000. Mein Doc meinte, daß daher die Beschwerden kommen. Da Vitamine und Phosphorblocker anscheinend nichts bringen, sollen meine Nebenschilddrüsen raus. Will ich aber nicht, da ich der Meinung bin, ich brauche sie noch irgendwann. Außerdem wird eine OP meinen Körper sicherlich noch mehr schwächen und ich muß woanders dialysiert werden. Muß dazu sagen, daß ich mich gegen Shunt OP und Dial. sehr lange gewehrt habe. Bis zum Krea.-Clear. von 9 ! Naja, war wohl nicht sehr schlau.
Mein Doc empfahl mir nun ein neuartiges und frisch zugelassenes Mittel gegen Calcium/Phosphat. Es soll angeblich (laut Werbung) durchschlageneden Erfolg bei der Senkung des Calcium/Phosphatspiegels haben. Dieses Mittel heißt MIMPARA.
Laut Studien hat das MIMPARA aber einen entscheidenen Nachteil: über 30% (dreißig!!) der Probanten hatten Übelkeit und Erbrechen!
Als ich das Erfahren hatte, gabs eine riesen Diskussion zwischen meinem Doc und mir. Ich ließ mich von den Vorteilen überzeugen und ließ es mir Verschreiben.
Zu allem Überfluß ist MIMPARA auch noch sauteuer (28 Tab. =266,35 Euro !).
Ich halte ein Mittel, bei dem jeder Dritte sich um die Ecken kotz für definitiv NICHT ausgereift! Habe natürlich jetzt Manschetten es einzunehmen, da ich garantiert zu dem Drittel gehöre, die damit viel Spaß haben werden.
NUN MEINE FRAGE AN EUCH: Hat jemand schon mit MIMPARA positive/negative Erfahrungen sammeln können??? Für Antworten wäre ich sehr dankbar.
Gruß an alle

Hallo Wagan,
Erfahrungen mit Mimpara werden hier die wenigsten haben. Denn wie Du schon sagtest ist es ein neu zugelassenes Mittel das noch sehr wenig verschrieben wurde.
Ich kann Dir nur eines dazu sagen:
Wenn es dieses Mittel schon gegeben hätte als ich zur Nebenschildrüsen-OP musste hätte ich dieses Mittel mit Sicherheit genommen. Alternative wäre eine Nebenschildrüsen-OP die weit unangenehmer sein kann als etwas Übelkeit und Erbrechen. Und der Erfolg dieser OP ist auch nicht sicher.
Geh doch einfach mal so ran, dass Du Dir sagst: Ich werde zu den 70% gehören denen es NICHT Übel wird.
Wenn Du dann doch zu den 30% gehören solltest kannst Du doch allemal abbrechen.
Wenn Du wegen eventueller Übelkeit bei einem Medikament schon mit Deinen Arzt heftige Diskussionen hast was soll dann erst werden wenn ihr mal über eine Transplantation sprecht?!
Mit Deiner jetzigen Einstellung wirst Du als Dialysepatient nicht weit kommen. Fast jedes Medikament hat als Nebenwirkung eventuelle Übelkeit. Und ich kann Dir jetzt schon versprechen, das Du noch ganz andere Medikamente in Deiner Zeit als Dialysepatient/Transplantierter nehmen musst!
Eines solltest Du dabei immer bedenken und auch bei Deiner Einstellung zur Dialyse beachten: Dialysepatient ist eine schwerwiegende chronische Erkrankung. Da geht es bei der Behandlung ums Leben und um die Vermeidung schwerwiegender Komplikationen. Da wird es nicht ausbleiben, dass Du immer wieder abwägen musst ob Du die eine oder andere Behandlung(auch mit Medikamenten) machst oder ob Du lieber die Konsequenzen einer Nichtbehandlung tragen willst. Und zu Deinem Problem speziell kann ich Dir sagen: Wenn Du erst mal die richtigen Komplikationen infolge eines zu hohen Calcium/Phosphathaushaltes hast wird Dir das Problem der Übelkeit geradezu lächerlich vorkommen. Also lass es nicht erst so weit kommen.
Eines wirst Du mit Sicherheit NIE bekommen: Eine effektive Behandlung ohne Nebenwirkungen!!!
Ich hoffe ich hab Dir jetzt nicht zuviel Angst gemacht. Aber ich habe den Eindruck Du hast Dich mit Deiner Krankheit noch nicht ausreichend auseinandergesetzt. Das aber ist unbedingt notwendig. Und dann wirst Du auch trotz Dialyse mit all den Höhen und Tiefen eine lebenswertes Leben führen!
Das wünsche ich Dir und deswegen habe ich hier auch so ausführlich geschrieben!


Viele Grüße
MaRIO
IGD Chemnitz e.V.

Hallo Rio,
vielen Dank erstmal für Deine ausführliche und letztenlich auch richtige Antwort auf meine Frage. Werde heute Nachmittag genauer Antworten, da ich heute mal eben schnell 4,5 Stunden lang mein Leben retten muß. Es sind in Deiner Antwort sehr viele Wahrheiten enthalten.
Gruß
Andreas

Hallo Andreas !

Kann mich Marios Beitrag nur anschließen...
Lies Dir doch mal die Beipackzettel anderer Medikamente (z.B. Aspirin ) durch. dann wirst Du sehen, dass man bei Angst vor Nebenwirkungen gar keine Medis mehr nehmen könnte.
Versuch wenigstens deinen Körper längerfristig instand zu halten.
Liebe Grüße
Luisa

Hallo Wagan,
seit Anfang des Jahres nehme ich Mimpara, anfangs 30 mg, jetzt bin ich im Durchschnitt bei 45 mg täglich. Der Parathormon-Wert hat sich in dieser Zeit von knapp 1000 auf jetzt 299 ermäßigt (und damit fast Normbereich!). Nebenwirkungen. KEINE.
Ansonsten kann ich nur RIO beipflichten. Wenn Nebenwirkungen auftreten, die unerträglich sind, kann man das Medikament wieder absetzen.
Viele Grüße
Rudolf Killer

Hallo Wagan,

ich selbst habe die NebenschilddrüsenOP schon hinter mir, habe aber schon von einigen Patienten positive Bericht über Mimpara gehört. Bei vielen Medikamenten sind die Nebenwirkungen (vor allem Magen und Darm) auch nur in den ersten Wochen spürwar und sind nach der Gewöhnung dann nicht mehr vorhanden.

Gruß
Monika

Hallo wagan,

Du solltest Deine Einstellung zur Dialyse schnellstmöglich zum Positiven verändern. Da stimme ich den Vorrednern voll zu.

Aber was ich anders sehe:

Lasse doch die NSD-OP machen! Es ist nicht schlimm. Viele von uns haben das hinter sich. Und die Vorstellung, dass am Hals rumgeschnippelt wird, ist wirklich das Schlimmste dabei. Ansonsten ist nichts Negatives aus meiner Sicht zu dieser OP zu sagen. Wovor hast Du Angst?

LG von Björn, dem beuteltier.

Hallo Wagan,
zu Mimpara und der Schilddrüsensache kann ich nichts sagen, aber wegen des Juckreizes und des Mißempfinden in den Beinen kann ich sagen, daß ich das auch habe. Dies sind häufige Nebenwirkungen der Dialyse. Gegen den Juckreiz helfen bei mir Fenistiltropfen. Bei den Beinen könnte es sich um das Restless-Legs-Syndrom handeln. Die ist eine nervenbedingte Unruhe in den Beinen die meist im Ruhezustand auftritt und zu Unruhe in den Beinen führt. Frag mal deinen Arzt danach. Schulmedizinisch wird dies mit einigen Medikamenten behandelt die aber oft Nebenwirkungen haben. Ich benutze mit großem Erfolg ein homeopatisches Mittel namens Rhus toxicodendron (null Nebenwirkungen). Hier solltest du dich aber an einen Arzt wenden der an Homeopatie glaubt und dich beraten kann um dir die für dich richtig Potenz zu geben.
Gruß Oli

Hi,
sind bei Deiner Größe nicht 4,5 Stunden/HD schlicht zu wenig? Hat Dein Arzt Dir schon mal vorgeschlagen länger zu dialysieren?
Nur mal so als Idee ...

Gruss Tina

Hallo Wagan,

ich bin jetzt schon seit 12 Jahren an der Dialyse und habe seit ca. 2 Jahren ein erhöhtes PTH. Seit Dezember 2004 bekomme ich jetzt Mimpara und das PTH ist erheblich gesunken (220 - 300). Nebenwirkungen habe ich absolut keine, obwohl ich ansonsten auch zu der Fraktion gehöre, die alles mitnimmt, was auf dem Beipackzettel steht. Allerdings diskutieren mein Transplantationszentrum und ich gerade ein NSD-Operation, da Mimpara nicht für Transplantierte zugelassen ist.
Also ich denke, die eventuellen Nebenwirkungen des Medikamentes sind erheblich weniger im Vergleich zu den Komplikationen, die sich einstellen, wenn das PTH auf Dauer zu hoch ist.

Gruß Mena

hallo

bei mir hilft gegen das RLS Restex und das auch noch anscheinend ohne Nebenwirkungen

Gruß Limo

Hallo, Freunde,
aus meiner Erfahrung kann ich Euch nur raten, erkundigt Euch genau über den Operateur, der die NSD-Op ausführen soll. Erst mal ist es schwer die vier klitzekleinen NSD zu finden, dann werden meist nur drei restlos entfernt und von der vierten ein kleiner Teil in einem Muskel versteckt. Der Erfolg bei mir war, daß ein Vierteljahr alles o.k. war und dann der PTH wieder anstieg, so daß ich auch auf MIMPARA eingestellt wurde. Das war allerdings ein voller Erfolg. Ich habe keine Probleme und fühle mich seitdem wieder viel Wohler. Also: keine Angst vor MIMPARA !
Gruß an alle, Reini

Hallo wagan,
versuch’s erst mal medikamentös! Operativ hängt der Erfolg in der Tat vom Geschick des Chirurgen ab, wie reini bereits ausführte. Übrigens, vollkommen entnommen wird die NSD nicht, lediglich verkleinert, ansonsten läuft das Calcium aus dem Ruder. Für eine spätere NTX also keinerlei Nachteile.
Gruß
lokfan

Hallo Limo,
Restex hatte ich anfangs auch, habe aber regelmäßig Alpträume davon bekommen, die ich sonst eigentlich nicht habe. Aber jeder Mensch reagiert anderst.
Gruß Oli

Hallo Wagan!

Seit einigen Wochen nimmt mein Mann nach zwei missglückten NSD-Operationen nun Mimpara. Er nimmt täglich 90mg ein. Laut der Nephrologin ist es von besonders großer Bedeutung, dass das Medikament immer abends um die gleiche Uhrzeit eingenommen wird; so kann eine optimale Wirkung erzielt werden.
Mein Mann klagt über keinerlei Nebenwirkungen!
Doch bin ich nicht mehr ganz so überschwenglich, wie vielleicht zu Anfang der Therapie. Denn: DEN durchschlagenden Erfolg hat Mimpara bisher leider nicht gebracht. Lediglich der extrem hohe Calciumwert konnte auf einen Normwert gebracht werden. Das PTH spielt leider immer noch verrückt.
Doch würde ich (bzw. mein Mann ;-) ) den Versuch einer medikamentösen Therapie einer OP immer vorziehen! Ich möchte hier keinem Bange machen, aber es kann auch gravierende Komplikationen bei der OP geben. Und leider hat mein Mann fast die ganze Palette an Komplikationen durch!

Viel Glück und alles Gute!

Herzlichst

Danijelle

Hallo, wagan
ich bin im April 2000 an der Nebenschilddrüse operiert. Jetzt war mein Parathomon wieder hoch und ich habe starke Probleme. Calcium-Phoshat-Ablagerungen in beiden Schultern. Sehr schmerzhaft. Seit Februar 2005 nehme ich 30 mg Mimpara und Bondiol (Calcium); habe keine Nebenwirkungen!!! Das Pharothomon ist seitdem schon runter gegangen. Nur das Phosphat ist noch hoch trotz Renagel und Anti-Phosphat.Mein Doc hat mir erklärt, das auch das Phosphat von Mimpara runtergehen soll. Ich hoffe noch! So, ich hoffe ich konnte dir etwas weiterhelfen.

Gruß gejabe

Hallo,
ich gehöre ab heute auch zum Mimpara-Club. Mein Arzt hat es mir heute verschrieben und da musste ich spontan an die postings hier denken. Bin gespannt, wie ich es vertrage. Ich glaube meine KK lyncht mich so langsam. Renagel und Mimpara sind wahrscheinlich zu viel des Guten.
28 Tabletten = ca. € 400,-
Die muss man ja auf ein goldenes Tablett legen, bevor man sie einnimmt, hammerhart.
Ich werde meine Erfahrungen damit auf jeden Fall kundtun
chrisi

Hallo Chrisi,
ich denke mir auch immer, wenn ich Mimpara 60 mg nehme, dass ich mit einem Schluck 15 € verschlucke! Wenn ich diese Kosten dann im Vergleich zu den Dialysekosten setze, dann ist es nicht mehr soviel, also alles relativ sehen! Viel Erfolg mit Mimpara!
Viele Grüße
Rudolf Killer

das stimmt Rudolf, aber Mimpara ersetzt ja die Dialyse nicht, das kommt ja noch obendrauf. Aber wenn man sich eine OP damit erspart, dann lohnt es sich auf alle Fälle. Sollen uns halt transplantieren, dann wirds auf Jahre gesehen billiger

alles liebe
chrisi

Danke, Christine, für die Aufklärung über die Finanzen. Wenn ich bedenke, was meine KK für Physiotherapie aufzuwenden bereit ist oder vielmehr eben eher nicht bereit ist (was ja immerhin noch mehr Arbeitszeit beinhaltet als eine regelmäßige Tablettengabe bzw. -herstellung!), entdecke ich interessante Argumente für die Diskussion... ;_)) LG Debi

Hallo Debi,
du warst ja einige Zeit ganz weg. Hast du Auszeit auf einer einsamen Insel gemacht und rollst jetzt das Feld von hinten auf??? Ich hoffe, es ist alles ok bei dir. Ich finde den Preis auch unerhört, aber ich verrate ja hier nix Neues. Aber sei doch froh, dass es verschrieben werden kann. Vielleicht wirst du es ja selbst einmal benötigen und das verweigert dir bestimmt niemand, wenns nötig ist. Gegenseitige Neidereien, auch wenns mit einem Zwinkern ist, bringt ja nun gar nix. Wir sollten über jedes Medikament froh sein, das noch anstandslos verschrieben wird. Es trifft uns alles gleichermaßen, ob Verweigerung oder Übernahme. Trotz allem finde ich es nicht schön, wenn notwendige Maßnahmen, wie bei dir, nicht übernommen werden.
Wünsche dir alles Gute
chrisi

Hallo Chrisi,

nein, als Neid habe ich das nicht empfunden. Ich finde bloß diese ganze Finanzdiskussion so ekelhaft und versuche mich ab und an im argumentieren mit der KK. Bislang krieg ich aber erfreulicher- und dankenswerterweise ne ganze Menge genehmigt. Nur aus ganz schlechten Zeiten erinnere ich das Gefühl: denen wärs am liebsten, sie brauchten nichts mehr für dich zahlen. LG Debi

mich wundert es, dass sie uns nicht als Test-Personen für diesen neuen Super-Airbus genommen haben. Da gehen jede Menge Dialysepatienten und andere chronisch Kranke rein.
Man weiß ja nie, was bei so einem Flug passiert [schock]

Das war jetzt meine super-makabre Seite (an alle, die mich nicht kennen).
War nicht so ernst gemeint :-)
Chrisi

Na jedenfalls hat der Vogel genug Platz für Dialysemaschinen und Material *gg. Und ich wär auf jeden Fall mitgeflogen, wenns kostenlos gewesen wär.
LG Hans-Dieter

auch wenn der Sprit nur für den Start ausgereicht hätte??? [augenroll]

mein Nephrologe legt Wert drauf, dass es morgens gemmen wird. Ich nehme 30 mg aber erst seit ein paar Wochen. Deshalb kenne ich den Erfolg noch nicht.
gruss
burkhard