THEMA:

Hallo an alle,

seit 3 Monaten bin ich immer mal wieder hier bei DO um zu sehen, was es so Neues gibt. Ich konnte hier schon sehr viele Antworten finden auf meine Fragen, selbst auf die, die ich noch gar nicht hatte. Gelegentlich habe ich auch meinen Senf dazu gegeben.

Bei meinen Besuchen hier im Forum ist mir eine Sache aufgefallen. Die Meisten von Euch kennen anscheinend sehr genau alle wichtigen Blutwerte (nicht nur dem Namen nach sondern sogar in ihrer entsprechenden Größe). [schock]
Zuerst dachte ich, die Leute die sich hier treffen sind alle schon seit mindestens .....vielen Jahren Dialysepflichtig oder/und ausgebildete Pharmazeuten. Bis ich dann feststellte, dass es nicht so ist. Das ganze hat mich einigermaßen verwirrt. Bei einigen Begriffen mußte ich nachschlagen oder meine Docs fragen.
Ich weis mittlerweile, dass ich auch einen Harnstoffwert, Creatininwert etc. habe. Bei meiner Dialysestation werden selbstverständlich regelmäßig kleine, große und ganz große Blutbilder gemacht. Natürlich sehe ich die Ergebnisse (Ich kann mir die protokolle auch selbstverständlich jederzeit in Kopie mit nach Hause nehmen). Dann stehen da ein Haufen Fachbegriffe mit einer Menge Zahlen und ein Pfeil nach Oben oder unten mit einem Ausrufungszeichen daneben oder auch nicht usw.. Natürlich kann ich das lesen, aber ich verstehe es nicht. Wenn mir was auffällt frage ich die Docs und die erklären es mir sehr gut aber beim nächsten mal habe ich es dann wieder vergessen. Es interessiert mich nicht wirklich wie sie gerade sind. Ich vertraue meinen Docs absolut und bin damit bisher sehr gut gefahren. Ich weis, dass wenn ein Wert nicht stimmt, sofort entsprechend reagiert wird. Die Erfahrung habe ich schon gemacht. Ich habe auch bis heute keine Broschüren, Hefte Bücher usw. zum Thema Dialyse gelesen. Ich kenne auch keine speziellen Dialyserezepte. Natürlich kenne ich im groben einige wichtige Ernährungsvorschriften, dass heißt aber nicht, das ich mich ständig an alle Vorschriften halte. Ich gehe da ziehmlich lax mit um. Sozusagen learning by doing. Ich weis wenn es auf eine bestimmte Art in meiner rechten Hand kribbelt habe ich meinen Phosphatblocker vergessen, wenn ich innerlich zu unruhig werde war es das Restex gegen das RLS usw. Hyperkaliemie hatte ich schon und auch Überwässert war ich schon. Alles natürlich mit den entsprechenden Auswirkungen.
Summa summarum: In kann anscheinend mit den meisten von Euch nicht mithalten wenn es um das Wissen um die Dialyse geht.
Entscheidend für mich ist: E S G E H T M I R G U T !!!!!
Nun die Frage. Geht es nur mir so?

Eine kleine Anschlußfrage zum eigenen Selbstverständnis habe ich noch.
Es heißt, ich wäre Nierenkrank. Aber wie kann ich krank an einem Organ sein wenn es doch gar nicht mehr da ist. An beiden Nieren wurde viele böse Tumore festgestellt (zu dem Zeitpunkt war ich also krank) Beide Nieren wurden ausgebaut, damit auch die Krankheit Also was nun? Bin ich noch krank oder nicht? Oder sind diese Fragen möglicherweise Ausdruck einer Kopfkrankheit? [augenroll]

So, das wars. In hoffnungsvoller Erwartung Eurer Antworten verbleibe ich bis demnächst

Limo

Hallo Limo,
interessantes posting, wirklich. Also wenn die Dialyse nicht wäre, wärest du wirklich nicht krank, sondern tot. Das nur mal vorweg.
Das mit den Werten machen die wissenden Patienten genauso wie du. Sie fragen den Doc oder lesen oder tauschen sich aus. Eigentlich verstehe ich die Frage nicht. Wärst du ein gleichgültiger Patient, wärest du nicht hier in DO gelandet. Du willst dich also austauschen und Betroffene kennenlernen. So lernt man halt immer mehr dazu. Das Kribbeln im Arm hat zudem nichts mit dem vergessenen Phosphatbinder zu tun, sondern zeugt meistens von einem zu hohen Kalium. Wenns Sonntags in den Gliedmaßen kribbelt sollte man evtl den Arzt mal anrufen, wenns schlimm kribbelt und noch Taubheit und Muskelzucken hinzukommt, dann sofort ins Krankenhaus. Hohe Phpospatwerte rächen sich meistens erst Jahre später: Knochenbrüchigkeit, schlechte Gefäße, hoher Parathormon (die Sache mit den Nebenschilddrüsen, du weißt bestimmt).
Jetzt noch zu den Docs: Ich möchte hier nicht verallgemeinern. Aber Ärzte sind Menschen wie du und ich. Da schleicht sich oft eine gewisse Betriebsblindheit gegnüber von Patienten ein, die man jahrelang tagein- und tagaus sieht. Ich habe in Feriendialysen schon erlebt, dass ein Arzt bei mir Übersäuerung im Blut feststellte, den mein Arzt einfach übersehen hat. Ich kannte diesen Wert nicht, sonst hätte ich selbst drauf hingewiesen. Das ist nur EIN Beispiel. Also sieh zu, dass du einige für dich wichtigen Werte kennenlernst und mitbeobachten und dann den Arzt auch gezielt fragen kannst. Du fühlst dich auch besser und selbstbewusster. Übergib deinen Körper nicht komplett in anderer Hände Verantwortung, so wichtig diese Hände auch sind, es ist DEIN Körper.
Aber du bist ja auf dem besten Weg dahin, sonst wärest du nicht hier. Du beschäftigst dich also damit.
Alles Liebe auf dem Weg zum mündigen Patienten
Chrisi

Hallo Chrisi,

Dankesworte umfangreicher Art für die schnelle Antwort. Ich glaube auf keinen Fall, dass ich ein gleichgültiger Patient bin. Ich gucke mir auch immer die Laborwerte an und stelle selbstverständlich entsprechende Fragen. Nur ist es so, dass ich mir die Erklärungen nicht merken kann/will. Am Ende der Dialyse habe ich die Antworten garantiert vergessen. Das mit dem Kribbeln und dem Phosphatbinder stimmt übrigens und das mit dem Restless leggs Syndrom auch. Dazu kommt noch, dass sich meine Gliedmaßen ständig mal mehr und mal weniger pelzig anfühlen. Dann weis ich das mit dem Gabapentin eilt. Wenn mir schlecht wird habe ich eigentlich Hunger usw..

Das ich ohne OP jetzt ziehmlich Tot wäre ist sehr wahrscheinlich. Aber die Frage ist die: Der Kranheitshaerd sprich die kranken Organe mit den Tumoren wurden entfernt. Damit ist doch die Krankheit weg oder?

Gruß Limo

Hallo Limo,
jetzt bist Du halt krank, weil Du keine Nieren hast. Auch, wenn es Dir gut geht. Das wäre ohne Dialyse zwangsläufig schnell anders. Ich beispielsweise habe nicht immer Lust lange Erklärungen abzugeben. Nierenkrank versteht fast jeder. Und die Symtome entsprechen denen einer chron. Niereninsuffizienz in vielem.
Dialysepflichtigkeit ist keine akute Krankheit die in einigen Wochen oder Monaten überstanden ist. Daher weiß ich schon gern mehr darüber. Ich vertraue auch meinem Arzt, aber über meinen Körper bestimme ich gern selbst. Den konnte ich in 40 Jahren ganz gut kennenlernen. Der Arzt hat viele Patienten und hat meist bei der nächsten Dia wieder vergessen, was er noch beim letzten mal gesagt hat. Da merke ich mir das dann besser. Habe auch schon feststellen müssen, das die Ärzte unterschiedlicher Meinung sind. Wenn ich eine eigene zu einem Problem habe, dass mich betrifft, kann ich besser entscheiden, was gut für mich ist. Ich hasse Abhängigkeiten, die Maschine macht mich schon abhängig genug, da möchte ich es nicht von irgendwelchen Ärzten sein.
Grüße. Anja

Halloo!
Also ich denke, es ist ganz gut, wenn man zumindest die wichtigen Blutwerte und ihre Bedeutung kennt. So kann man doch bei vielen Dingen ein bißchen eigenverantwortlich dagegensteuern. (Z.B. Kaliumüberschuß vermeiden usw.) Ich würde mich NIE komplett in die Hände eines Arztes übergeben, ich entscheide immer mit, was getan wird und was nicht, denn ich weiß selbst am besten, was mir fehlt.
Zu der Frage, ob Du krank bist... ich sage ja. Gesundheit bedeutet doch, dass alle Organe einwandfrei funktionieren. Also, wenn die Nieren tot bzw. entfernt sind, ist der Körper eben nicht mehr einwandfrei, ergo... krank! Sonst würden wir ja nicht an der Maschine hängen!
Viele Grüße,
Klex

Hallo Limo,

zum Thema nierenkrank haben Dir die anderen ja schon etliches geschrieben. Aber vielleicht steht Deine Frage ja im Zusammenhang mit den b..n Tumoren? Da w¨�rde sie f¨�r mich auch den meisten Sinn machen.

Du schreibst vom Vertrauen zu Deinen Docs. Und Du schreibst, da?0‰8 es Dir gut geht. Das sind beides tolle Umst?0? 1nde. Und dann fragst Du nach der Kopfkrankheit. Da glaub ich eher nicht dran, aber vielleicht h?0? 1tte ich an Deine Stelle eine unterschwellige Angst im Blick auf die Tumore. Und dann w¨Â?rde ich mit dem Doc meines Vertrauens dar¨Â?ber zu reden versuchen: ob da alles weg ist, wie ich m?0â€?2glichst gro?0‰8e Sicherheit kriegen kann und wie ich mit der Angst leben kann. Und ich kann mir auch vorstellen, da?0‰8 ich zuzeiten v?0â€?2llig dichtmachen wollte: aus Angst vor der Angst. Aber wie gesagt: f¨Â?r mich w¨Â?rde ich mir das so vorstellen, Du erlebst es wom?0â€?2glich ganz anders.

Was aber aus Deinen Zeilen spricht ist der Wille zu leben. Und den k?0â€?2nnen wir uns hier gegenseitig st?0? 1rken. Da?0‰8 er Dir weiter erhalten bleibt w¨Â?nscht Dir Debi

Hallo Debi,

warst du in Ägypten und hast hieroglyphisch gelernt oder liegt es an meinem PC? Hatte Mühe, den posting zu lesen,mmmhhh.
Trotzdem dir alles Liebe
Christine

Hallo Christine,

also: bei mir siehts normal aus... ???!

Aber ich habe auch in etlichen Beiträgen alle Umlaute als chinesische Bildchen, vielleicht versende ich ja sowas jetzt.

Dir auch ne gute Zeit Debi

Hallo debi,

ja so wie ich sehe, sind es die Umlaute. Habe ich noch nie hier gesehen, aber man konnte es trotzallem lesen.

Dir alles Liebe
Christine

Ha ha!...super- ich wollt schon immer mal ne Fremdsprache lernen. :O)
Schönes WE! Conny