THEMA:

Hallo zusammen, ich habe auch mal wieder eine Frage, ich weiß, daß das hier schon öfter Thema war, aber es ist immer so mühsam sich die Sachen zusammen zu suchen.
Bei meiner Mum ist das Phosphat viel zu hoch (ca. bei 7; Norm lt. Doc 2). Der Arzt, der sie die ganze Zeit betreut hat, hat ständig an ihr rumgenörgel sie müsse sich mit dem Essen besser halten und und und. Mittlerweile war sie schon soweit, daß sie garnicht mehr gesagt hat, daß es ihr schlecht geht. Und es geht Ihr schlecht, aber vor lauter Panik, daß sie wieder eine Standpauke bekommt war sie lieber ruhig. Jetzt gibt es in der Dia einen neuen Arzt, der sich ihre Daten der letzten 2 Jahre angesehen hat und der war total erschüttert, weil die Blutwerte schon seit 2 Jahren so schlecht sind, also kein Wunder, daß es ihr schlecht geht. Jetzt sollen die Nebenschilddrüsen raus ! Sie hat ein schon ganz schön angst davor, kann ich sie irgendwie beruhigen ? Wird es ihr nach der OP besser gehen ?

mit besser meine ich: Kann ich dann auch mal einen schönen gemütlichen Spaziergang mit ihr über 1 Stunde machen (ist momentan nicht möglich, nach 600 m kann sie nicht mehr); Was bewirkt die OP, außer, daß das Phosphat vielleicht runter geht ? Wie lange muß sie in der Klinik bleiben ? Sie soll nach Würzburg, kennt jemand diese Klinik ?

Viele Fragen, aber ich weiß ihr habt bestimmt gute Infos für uns
Vielen Dank schonmal für viele Antworten
Susanne

hallo susanne, leider weis ich nicht wie gut die in der uni würzburg nebenschilddrüsen rausmachen können, aber was ich weiss, sie sind spitze beim transplantieren. mit unserer nierentx waren wir (meine frau und ich) in der uni immer sehr gut aufgehoben und die beiden op-teams waren spitze. ich denk das das im zentrum operative medizin gemacht werden soll. dort ist alles super neu und ich denk deine mum ist dort gut aufgehoben.

lg
tom

Hallo Susanne,
ich habe drei von vier nebenschildrüsen raus, aber nicht weil mein Phosphat so hoch war, sondern das Parathormon. Ich weiß, dass knochenschmerzen von erhöhtem Phosphat kommen können, aber ich habe hier gelesen, dass dabei dann Phosphatbinder helfen soll. Ich konnte nach meiner Operation wieder besser laufen, aber es hat einige zeit gedauert und man muß dann regelmäßig Kalcium und Calcitriol oder ähnliches nehmen. Schau doch im Internet mal unter Parathyroidismus nach. Dass man die Nebenschildrüsen bei erhöhtem phosphatgehalt rauskriegen soll ist mir neu.
Viele Grüße und alles Gute

Meine Mum nimmt schon täglich 9 Tbl. Phosphatbinder (ich weiß jetzt leider den Namen nicht). Sie hat auch den Doc schon bzgl. Renagel angesproche, weil ich das hier schon des öfteren gehört habe, aber der Doc sagte ihr, daß die Nebenschilddrüsen raus müssen weil andere Tabeletten bei Ihr auch nicht helfen würden.
Meine Mum hat auch echt ihre ganze Ernährung schon umgestellt, aber der Doc meint man würde das auch nicht in den Griff bekommen, wenn Sie nur noch Marmeladenbrot essen würde. Sie sagte mir auch, daß er von einem Hormon gesprochen hat, ich dachte dieses Parathormon hängt mit Phosphat zusammen, weil es so ähnlich klingt :-) So wie ich sie verstanden habe ist auch das Parathormon zu hoch, aber ich dachte einfach Phosphat und Parathormon das gehört zusammen.
Susanne

Hallo susanne,
ICh wurde 02 in Würburg an der Nebenschildrüse Op. hat alles super geklappt. Nur nach der OP war mein Calcium im KEller und ich musste einige Wochen Calcium Tabletten nehmen sonst keine Probs. ICh würde wieder nach Wü. gehen. Wird übrigens in der Chirurgie gemacht.
Dir und deiner Mam alles gute
gruss blume

Hallo Susanne,
weil ihr Phosphat zu hoch ist, ist dieses Parathorm??n ebenfalls zu hoch. Ist ein komplizierter Stoffwechsel. Das Parathormon wird in der Nebenschilddrüse produziert. Deshalb sollen die ja auch raus. Wie sieht es denn mit ihrem Kalziumspiegel aus? Der spielt da auch noch rein. Hat deine Mutter mal mit dem Arzt über Mimpara gesprochen? Vielleicht wäre das eine letzte Alternative zur OP? Noch etwas: Ein hoher Phosphat geht an die Gefäße und Knochen und verursacht keine Schwäche meiner Meinung nach. Hat sie den Harnstoff evtl auch zu hoch? Da kann man dann doch was mit Ernährung machen. Vielleicht zuviele Milchprodukte? Dann müsste der Phosphat auch runtergehen und damit das Parathormon, außer es ist bei ihr mittlerweile schon so, dass die Nebenschilddrüse autonom arbeitet. Das passiert schon mal, ist aber eher selten. Fragt doch nochmal nach und vergesst Mimpara nicht.
Alles Liebe
chrisi

Hallo Susanne,

nimmt Deine Mutter evtl. aufgrund des hohen Parathormons sehr hohe Dosen
Vit. D (z.B. 1-Alpha, Rocatrol) ein? Das kann namlich auch zu hohen Phosphat
führen. Bei mir wurde die NSD OP gemacht, weil ich zu hohes Calcium, Phosphat und PTH hatte. Allerdings habe ich jetzt, 3 Jahre nach OP wieder das gleiche Problem... Lg Elli

Hallo Susanne , wichtig ist, daß die Phosphatbinder peinlichst genau zu den Mahlzeiten eingenommen werden (ansonsten sind sie wirkungslos), und 3 x3 ist noch eine normale Dosis, da das Medikament nicht sehr effektiv ist. Und gibt’s zwischendurch mal eine Bratwurst, nochmals parallel 2 Tab. dazu einnehmen.
Das Parathormon ist in einem andern Gesamtzusammenhang zu sehen, evtl. helfen hier auch noch Rocaltrol (Vit. „Dâ€? in erweiterter Form sozusagen), da die eigenen Nieren es nicht mehr produzieren können. Das Entfernen der Nebenschilddrüse ist wirklich die letzen Möglichkeit, falls auch das Calcium nicht mehr im Normbereich zu halten ist.
Weitere Aufklärung zeigt eine Röntgenaufnahme, gesund sind sie (die Nebenschilddrüsen) linsengroß, sollten sie jedoch Taubeneigröße erreicht haben, ist wohl oder übel eine Op nicht zu vermeiden, was jedoch relativ problemlos geht, unter Vollnarkose.
Einen nicht zu unterschätzenden positiven Effekt bringt ferner eine optimale Dialyse, evtl. 5 oder gar 6 Std., mit der richtigen auf den Patienten abgestimmten Kapillare. Zudem ist keineswegs zu vergessen, daß die Dia in den wenigen Std. das zu bewirken hat, besser gesagt sollte, was die sogenannten gesunden Nieren in 24 Std. an Blut reinigen, und das wird (leider) verständlicherweise in absehbare Zukunft nicht gelingen, auch nicht bei bestmöglicher Technik.
Also erst mal ruhig bleiben und schöne Grüße
lokfan