THEMA:

Hallo.

Ich bin selbst Dialysepatient und recherchiere für einen (möglicherweise mehrere) Artikel über Ursachen des Organmangels in Deutschland.
Unmittelbaren Handlungsbedarf sehe ich vor allem bei den unzureichenden Ausführgesetzen der Länder zum Transplantationsgesetz. Es ist notwendig, daß in allen Bundesländern Krankenhäuser mit Intensivbetten einen Transplantationsbeauftragten bekommen, wie das z. B. in Mecklenburg-Vorpommern der Fall ist. Dort liegt die Transplantationsrate viermal so hoch wie in Nordrhein-Westfalen.
Deutschland hat bereits eines der restriktivsten TX-Gesetze in Europa. Daran wird sich auch kaum etwas ändern lassen. Es bleibt aber nicht aus, daß ich mich auch mit der Ethikdebatte in Deutschland beschäftigen muss und mit den Propagandisten von Angst und Horror-Szenarien im Zusammenhang mit Transplantation und Hirntot.

Meine Frage an euch wäre: kennt jemand interessante Links zu Webpages, die sich aus der Sicht von TX-Befürwortern mit diesen Themen auseinandersetzen? Vor allem eine Kritik der Hirntot-Kritik wäre interessant, aber ich freue mich über jede Anregung. Auch andere Stellungnahmen zur Anti-Transplantationspropaganda wären interessant. Ich bin für jede Anregung dankbar, weil viele Augen mehr sehen als zwei.

Vielen Dank im Vorraus,

Tom aka MrMoto

Hallo Tom,
klick mal HIER . Genug Futter zum Hirntod! ;-)
Hast Du Dir schon mal überlegt, Dich einer Selbshilfegruppe in Deiner Nähe anzuschließen? Ich denke, über einen Journalisten in der Gruppe würde sich jeder Verband freuen. Zumal eine gute Öffentlichkeitsarbeit immer wichtiger wird. Wenn Du aus der Nähe von Chemnitz bist würde ich Dich sofort anwerben! ;-)
Wenn Du Deine Artikel fertig hast, würde ich Dir eventuell auch eine Veröffentlichung auf den Seiten der IGD Chemnitz e.V. und des DVS e.V. anbieten! Würde mich freuen wenn Du Dich dann bei mir meldest!
Im übrigen halte ich immer viel davon auch die Argumente der Hirntod-Gegner zu studieren. Denn manche Argumente sind wirklich nicht so ohne weiteres von der Hand zu weisen!
Hier noch eine, meiner Meinung nach sehr interessante und umfangreiche Seite zum Thema Organspende: KLICK

Viele Grüße
MaRIO
IGD Chemnitz e.V.

Hallo Rio,

danke für die Tipps. Gegooglet hatte ich das Thema natürlich auch schon, und auf die Seite dieses Hamburger Paranoikers, die sich transplantation-information.de nennt, tatsächlich aber potentiellen Organspendern Angst machen will und Organempfängern Schuldgefühle einzureden versucht, war ich auch schon gestoßen.
Das ist eine ziemlich massive Seite, die schwere Geschütze auffährt und sogar mit Leuten aus der Ethikkommission verbandelt ist. Eigentlich bezog sich meine Frage auf eben diese Seite. Gibt es jemanden, der diesem Roberto Rotondo und seinen Spießgesellen Zunder gibt? Der sich ausführlich mit den Argumenten aus dieser Ecke auseinandergesetzt hat und sie fundiert widerlegt? Naja, ich such weiter. Zur Not muß man das wohl man angehen. Der größte Teil der vermeintlichen Argumente sind ja in Wirklichkeit Mystifikationen und Verschleierungen. Da wird dann ganz schnell mal der Umstand, das ein Organempfänger öfter an der Spender denkt, zu einem quälenden Schuldgefühl und zu einem Argument dafür, den Patienten lieber streben zu lassen. Das müßte man alles mal detailliert auseinandernehmen.

Ich kenne natürlich auch eure Arbeit in Chemnitz, und weiß, daß ihr dort eine der aktivsten Selbsthilfegruppen habt. Gern würde ich euch meinen Artikel (wenn er denn fertig ist) für die Website überlassen, aber das muß ich natürlich erst mit der Redaktion abklären, die haben ja dann die Rechte. Verlinken kann man das aber allemal, online geht der Text mit Sicherheit.
Ich habe schon darüber nachgedacht, mal bei einer Selbsthilfegruppe mitzumischen, kann mich aber nicht wirklich dazu entschließen, weil ich glaube, daß ein breiteres politisches Engagement in der gegenwärtigen Situation mehr Sinn macht. Das Transplantationsgesetz und die Schludrigkeiten bei den Ausführungsgesetzen in den Ländern entsprechen ja einem politischen Willen. Es sollen eben keine Transplantationsbeauftragten bezahlt werden, weil die Geld kosten und weil Explantationen auch eine finanzielle Belastung für das Gesundheitssystem sind. Oder dafür gehalten werden. Ein Dialysepatient ist vielleicht teurer als ein Nierentranplantierter, aber bei Herz- und Lebertransplantationen sieht die Rechung schon anders aus. Keine Transplantation, kein Patient, keine Kosten. Natüprlich ist das nur eine Rechnung für üble Zyniker. In vielen Ländergesundheitsministerien scheint aber seit 1997 so gerechnet zu werden. Naja, ich komme ins Schwadronieren.
Wenn ich euch in Chemnitz irgendwie weiterhelfen kann, will ich das gerne tun. Ich lebe allerdings in Bremen und bin öfter in Berlin. Du kannst mir ja mal ne email schreiben, die Addy steht auf meiner Userpage.

Bis denne,

Tom aka MrMoto

Hmmm... die Seite, die du da erwähnst, werde ich mir auf jeden Fall ansehen. Ich habe seit 10,5 Jahren bereits die zweite Niere. Und ja, in diesen 10,5 Jahren habe ich ab und an an den Spender gedacht, ich weiß auch, dass er noch sehr jung war...
Aber Schuldgefühle habe ich deswegen gar keine, sondern bin ihm bzw. seinen Eltern dankbar für die Entscheidung. Und es argumentiert sich immer leichter gegen Organspende, wenn man selbst oder nahe Verwandte nicht betroffen ist.

Ich bin erstaunt, das es solche extremen Meinungen dazu gibt, bin bis jetzt so etwas noch nie begegnet.

Data

Hallo mrmoto,
ICh kannte mal diesen Roberto Rotondo. Vor jahren hielt ich bei der VHS einen Vortrag über Organspende, einigen Wochen später war ein Vortrag bei genau dieser VHS gegen Organspende und rate mal werd das war, ja, dieser Roberto Rotondo. ER sprach aus erzählungen und aus Büchern die Pfleger geschrieben haben. Diese Bücher stammten aus anfang der 80er jahren. Unser Vortrag war denke ich so mitte 97 ca.
Er war danach zu keiner diskusion bereit mit uns ( aktiv in einer Selbshilfegruppe ).
Er erzählte Horror geschichten über die Organentnahmen usw. man konnte nur mit Kopf schüteln. ICh wollte damals einen Arzt dabei haben von der Uni klinik aber genau an diesen Tag hatte kein Arzt Zeit.

Vor ca. 4 Wochen bekamen wir ( unsere erste Vorsitzende ) einen Anruf von einer politische Partei Vorsitzende ob wir nicht einen Vortrag halten könnten über Organspende. Wir satgten sofort zu. Kurze ZEit später erfuhren wir von dieser Vorsitzende das ein Organspender gegner mit dabei sei. Es sollte eine Podiumdiskusion sein. Er kam oder kommt aus der GRuppe Aktion Leben wir erfuhren auch seinen Namen. Wir fragten bei der DSO Dr. Kirsten an ober er hier nicht agieren könne. Er meinte mit dieser Gruppe und diesen Herrn möchte er nichts zutun haben. Man könne dagegen gehen wie man möchte diese Gruppe wäre immer obendrauf, so Dr. Kirste. Ich war enttäuscht.
Wir fragten noch einige andere TX Ärzte es hatte einfach keiner Zeit an diesen Termin. Wir sagte darauf hin alles ab.
Denn, wenn sich hier kein Arzt getraut dagegen anzugehen was sollen da noch wir leien dagegen tun.
Gruss
blume

Hallo blume.

In letzter Zeit habe ich öfter die Erfahrung gemacht, daß diese sog. Organspendekritiker in der Öffentlichkeit viel zu oft die nase vor haben. Neulich war eine der Verbündeten von Rotondo bei Sandra Maischberger. Sie konnte da unwiedersprochen Unfug von sich geben wie: Eine Nierenspende verlängert kein Leben, sie macht das Leben angenehmer. Gegenüber saß Niki Lauda, der eine Niere von seinem Bruder bekommen hatte, und als Organspende-Befürworter hatten sie ausgerchnet den Arzt aus dem Hannoveraner TX-Zentrum eingeladen, der die Tollwut-TX zu verantwortet hatte. Lauda und der Arzt haben dann auch fein die Klappe gehalten. Von der DSO und ihrer Pressestelle hätte ich allerdings mehr erwartet.
Naja, ich wünsch dir jedenfalls viel rfolg bei deiner Arbeit.
Schönen Gruß. Tom aka MrMoto

Die besagte Sendung mit Maischberger habe ich auch gesehen. Als der Professor dann argumentierte ein Hirntoter Patient wird nur noch durch Maschinen am Leben gehalten verschlug es mir fast die Sprache. Wie kann ein Professor in aller Öffentlichkeit so Argumentieren. Für die Anwesende Organspendegegnerin war das natürlich eine willkommene Vorlage (wenn Sie den Patienten mit Maschinen am Leben halten ist er ja doch nicht Tod, oder?).
Man muss es daher immer wieder betonen:
beim Hirntod wird mit Hilfe von Maschinen die Funktion von Organen aufrechterhalten. Nicht mehr und nicht weniger. Aber keinesfalls wird der Patient mit Hilfe von Maschinen am Leben gehalten.

Viele Grüße
MaRIO
IGD Chemnitz e.V.

Genau so wars. Mann, war das eine Horrorshow. Die besagte Dame durfte dann übrigens auch am Tag der Organspende im heute-journal nochmal auftreten. Charmant. Hat bestimmt viele Leute motiviert, sich einen Organspendeausweis anzuschaffen.

Hallo mrmoto,
Von der DSO habe auch ich und ich glaube wir alle hier mehr erwartet. Da wird sich leider nichts tun. Gerade diese Organsisation DSO könnte nein müsste gegen Rotondo vor gehen, sie zieht sich lieber zurück und lassen alles oder fast alles zu. Solange auch in unseren Kliniken sich nichts tut werden wir in Deutschland noch länger auf ein Organ warten müssen.
Ich bin der meinung wenn schon ein Gesetz verabschiedet wurde ( 97) dann haben sich auch alle daran zu halten und wenn nicht dann sollten auch hier Sanktionen folgen.
Gesetz ist Gesetz und gilt für alle.
blume

Hallo Blume,

...... Gesetz ist Gesetz. Soweit sogut. Das Problem ist allerdings, dass Gesetzesverstösse nicht vom Gesetzgeber sanktioniert sind. Ein weiteres Problem scheint zu sein, dass es nicht in allen Bundesländern ein Ausführungsgesetz zum Transplantationsgesetz gibt und wenn man mit den Zuständigen in den Ländern spricht kommt man schnell zum Schluss, dass es, zumindest für einige, nicht besonders wichtig scheint und ihnen mehr dran zu liegen, mit den Krankenhäusern bzw. deren Betreibern keinen Ärger zu haben.

Limo

heisst diese DAme vielleicht Grei.. ? Wenn ja, diese Frau behauptet auch das man die Knochen ihres Sohnes verkauft hätte.
Sie ist auch shcon vor ca. 10 jahren in allen TV sendungen aufgetreten, dann war einige jahre ruhe hat man nichts gehört und jetzt ist sie wieder da.
Da hätte auch die DSO mit dabei sein müssen oder dagegen argumentieren müssen.
blume

Hallo mrmoto, bin 40 Jahre, seit dem 8. Lebensjahr nierenkrank diagnostiziert und seit 11,5 Jahren in der Dialysantengemeinde. Am Anfang ging es mir ziemlich dreckig und zwar hauptsächlich aus psychischen Gründen (Vorher wars auch nicht gerade bombig). Seitdem ich meine Einstellung zum Leben im allgemeinen und zur Dialyse speziell in ein erheblich positiveres Licht setzen konnte, geht es mir endlich richtig gut. Natürlich wäre ich auch froh, eines Tages von der Maschine befreit ein noch besseres Leben führen zu
können. Ich kann jedoch für Nierenpatienten nicht die Euphorie bezügl. einer Transplantation begreifen. Wir haben immerhin noch die tolle Maschine!!! Was aus einer Organverpflanzung letztendlich wird, kann kein Mensch sagen, leider noch nicht einmal bei einer Full-House-Niere. Das Thema kurz- und längerfristige Nebenwirkungen darf gleichfalls nicht ausgeblendet werden. Eine Disskusion über Organspende
sollte generell erlaubt sein und zwar in alle Richtungen. Auch die Angst potentieller Spender sollte nicht negiert werden. Du möchtest Deine Gefühle
ja auch respektiert wissen! Warum ist Dir die Zeit an der Dialyse so langweilig?
Wenn ich davon ausgehe, dass es Dir während der Behandlung gut geht, ist doch alles Mögliche an Beschäftigungen drin.
Alles Gute, mcegg!

Hi,
klar ist die Dialyse-Maschine was tolles - sonst wären wir nämlich tot! Ich habe nur 1,5 Jahre dialysiert und wurde dann transplantiert. Und - die schöne Maschine fehlt mir überhaupt nicht. Ich bin froh alles zu essen, und keine Einschränkungen mehr zu haben. Und da meine Pankreas Transplantat während der OP kaputt ging, stehe ich wieder auf der Liste. Alle Spenderorgane gehen irgendwann kaputt wann ist aber die Frage. Wo langjährige Dialyse hinführt ist denke ich auch jedem bewusst. Ich kenne auch Dia-Patiente, die sagen - Transplantation niemals. Es sollte jeder die Entscheidungen der anderen akzeptieren. Grüsse

Das mit der Diskussion ist schon richtig, nur sollte man bei den Fakten bleiben und keine Märchen in die Welt setzen, von wegen Knochen verkaufen oder ähnlichem. Natürlich bleibt es im Endeffekt jedem selbst überlassen, ob er spenden will, oder nicht - ob er ein Organ erhalten will, oder nicht. Ob er für Organspende ist, oder nicht. Und wenn du es nicht möchtest, ist das doch okay. Du bist dann nicht auf der Liste und alles ist gut. Übrigens, ich habe Berge von Büchern an der Dia verschlungen. Amazon ist in dieser Zeit reich an mir geworden. Ich habe mich deshalb nie während der Dia gelangweilt. Und obwohl ich jetzt irgendwie nicht mehr so viel Zeit zum Lesen habe, bin ich trotzdem überglücklich, dass mein Mann mir ein Nierchen geschenkt hat. Ich bin froh, dass ich diese tolle Maschine (die mir selbstverständlich das Leben gerettet hat, das weiß ich) zumindest im Moment nicht mehr brauche.
Gruß
Renata

Die alles entscheidende Frage bei der Organspende ist ja: Wann ist das Leben zu Ende?
Und da ist es natürlich ein Faktum, das diese Frage durch die Wissenschaft/Medizin dahingehend beantwortet wird, dass das Leben mit der Diagnose Hirntod beendet ist. Das man da auch anderer Ansicht sein kann, muß man respektieren. Denn genau wie die Festlegung wann Leben beginnt ist die Festlegung wann es zu Ende ist immer problematisch. Man kann bei beiden Kriterien natürlich immer so argumentieren, dass dabei NICHT NUR wissenschaftliche Aspekte eine Rolle spielen dürfen.
Und genau hier muß unsere Aufklärung meiner Meinung nach ansetzen. Nämlich zu erklären, warum die Wissenschaft/Medizin zu dieser Ansicht gelangt ist und warum diese Ansicht unserer Meinung nach Richtig ist. Und wir müssen dabei akzeptieren, dass es immer Menschen geben wird, die allein eine wissenschaftlich/medizinisch begründete Argumentation nicht akzeptieren werden.
Unsere Aufgabe und Herausforderung ist es eben, so viele Menschen wie möglich von dieser wissenschaftlich/medizinischen Argumentation zu überzeugen. Und das geht natürlich nur mit Unterstützung der Medizin und vor allen auch der DSO, die sich dieser Auseinandersetzung natürlich, wie wohl leider schon öfters geschehen, nicht entziehen darf.

Viele Grüße
MaRIO
IGD Chemnitz e.V.

Sachlich, kurz und das Problem genau treffend - wenn nur alle auf solch einer Basis diskutieren könnten. Grüsse

Wir sollten aber auch immer im Kopf behalten, dass niemand ein Recht auf ein Organ hat. Es ist in der Geschichte der Menschheit (und im übrigen in den meisten Gegenden der Welt) absolut die Ausnahme, diese Chance überhaupt zu haben.

Es gibt gute Gründe, die Entnahme von Organen bei Toten abzulehnen. Im Übrigen finde ich, dass das marktschreierische Auftreten mancher Transplantationsmedizinier, bei denen aus jeder Aussage in der Öffentlichkeit heraus lugt, dass sie nur möglichst viele Transplantationen für ihren Ruhm und ihren Geldbeutel durchführen wollen und dass sie die ethischen Komplikationen völlig ausblenden eher kontraproduktiv.

Gruß

joe

Dem muß ich doch mal aufs energischste zustimmen. Gut gesprochen, RIO.

Hallo mcegg.

Habe ich gesagt, daß mir die Zeit an der Dialyse langweilig ist? Ich bin auch keineswegs euphorisch, was eine mögliche TX angeht. Die Nebenwirkungen sind mir ebenso bekannt wie die relativ hohe Wahrscheinlichkeit einer vorzeitigen Organabstoßung. Es geht mir nur darum, unsachliche und falsche Behauptungen von sog. Organspendekritikern zu widerlegen. Wenn Frau Greiner oder wie sie heißt, bei Maischberger unwidersprochen behaupten kann, eine Nierentransplantation verlängere das Leben nicht, dann ist das schlicht unwahr. Die bessere Entgiftung ist nicht durch die Nierenersatztherapie an der Dialysemaschine zu ersetzen. Zur Hirntotdiskussion sagt RIO weiter unten alles wesentliche.
Meine persönliche Befindlichkeit an der Dialyse oder meine Einstellung zum Leben allgemein hat mit der ganzen Angelegenheit erst mal gar nichts zu tun und gehört für mich auch nicht zu den Dingen über die ich diskutieren möchte. Ich denke, es muss schon jeder seinen eigenen Weg finden, mit seinem Leben und den Hindernissen, die es einem in den Weg legt klar zu kommen. Mir geht es übrigens gut, ich finde mein Leben ok. Es war schon mal besser, aber es war auch schon mal schlechter. Am besten finde ich, daß ich überhaupt noch ein Leben habe.
Oh well,
Gruß,
Tom aka MrMoto

Sorry, aber dein Posting ist ebenfalls alles andere als produktiv! Recht auf ein Organ....möglichst viele Transplantationen für ihren Ruhm und ihren Geldbeutel durchführen wollen.....solche Aussagen sind marktschreierisch.
Grüsse

Hallo bammentaler, also akzeptierst Du auch meine Meinung. Natürlich will und kann ich Niemandem seine Entscheidung streitig machen. Darum ging es mir gar nicht. Ich finde nur, dass die Disskusion über Transpl. und Dialyse allzu einseitig verläuft. Wohin führt den die Dialyse bitte sehr? Natürlich gibt es Langzeitnebenwirkungen genauso wie bei der Transplantation. Jedenfalls gehe ich nach 11,5 Jahren im Urlaub noch stundenlang Bergwandern und esse, was mir beliebt, mal abgesehen von der Trinkmenge! Ich benötige noch nicht einmal mehr einen Phosphatbinder, da mein Wert so um die 1,3 liegt . Zugegeben haben die meisten damit eher Probleme.
Alles Gute, mcegg.

Hi mrmoto, ich finde es gut, so eine Disskusion angetreten zu haben. Natürlich weiss ich , dass die Dia. nicht alles leisten kann. Aber mein gutes Immunsystem ist mir persönlich eben heilig und Medis brauche ich auch kaum. Die Langeweile ist ein Kommentar von Ihrer User -Seite. Nichts für ungut!
Alles Gute, mcegg.

Hi Rio, fand ich klasse Deinen Beitrag!!!
Gruss, mcegg.