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Therapiealternative 08 Aug 2005 22:05 #240687

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Hallo,
ich weiß seit 1999 von meiner Nierenerkrankung: Minimal Change
Glomerulopathie mit Nephr. Syndrom (meine eigenen Nieren werden von meinem
Imunsystem abgestoßen) und habe seither mehrere Immunsupp. Therapien wie Korison (1000mg), Sandimmun und Cellcept versucht. Leider immer ohne Erfolg. Mein Krea steigt, wie es scheint, unaufhörlich weiter. Die GFR (glom.
Filtrarionsrate) liegt inzwischen bei 26%. Ich habe Angst vor der ungewissen
Zukunft und vor der Dialyse, die immer näher rückt. Weiß jemang, ob es neue
Mittel am Markt gibt, die mir helfen könnten? Oder kennt jemand Alternativen die
ich ausprobieren könnte. Bitte antwortet mir. Vielen Dank und viel Gesundheit.

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Re: Therapiealternative 09 Aug 2005 18:42 #240695

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Hallo Betty,
ich hatte auch Angst vor dem ersten Mal.
Ich habe dann einfach meinen Mut zusammengenommen, bin zu einer Dialysestation gegangen, habe mir alles angesehen und (vom sehr, sehr freundlichen Personal) erklären lassen und auch mit einigen Patienten dort gesprochen.
Ich glaube, das wäre auch für dich ein guter Weg, das Beste aus dem wohl Unvermeidlichen zu machen, und hoffentlich geht es dir dann so wie mir damals: Ich sah, daß es anscheinend halb so schlimm ist, und konnte dann, als es so weit war, feststellen, daß tatsächlich die Angst vor der unbekannten Behandlung (und auch den dicken Nadeln) weit schlimmer war als die Dialyse selbst.

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Re: Therapiealternative 10 Aug 2005 08:49 #240698

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Hallo Betty,
um deiner Frage gerecht zu werden reicht mir vermutlich der Platz nicht.
Daher biete ich dir an am besten persönlich Kontakt aufzunehmen.
Melde dich doch falls du lust hast unter



schöne Grüße

Jochen alias joffri

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Re: Therapiealternative 20 Aug 2005 10:31 #240724

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Hallo!
Kann Dir zwar keine Alternativen anbieten, aber falls ich Dir irgendwie helfen kann, die Angst vor der Dialyse abzubauen... meld Dich einfach bei mir! Bin jetzt seit 14 Monaten an der Dialyse und finde sie gar nicht soo schlimm! Mit der richtigen Einstellung lässt es sich damit auch recht gut leben, finde ich. Zwar eingeschränkt, aber ich denke, es gibt schlimmeres!
LG, Klex

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Hi :)