THEMA:

Hallo zusammen

da wir schon lange nicht mehr hier waren, und Dennis im Oktober schon 4 wird dachte ich mir: ich muss mal wieder rein schauen und Bescheid geben das es unserem Sonnenschein soweit gut geht.
Dennis geht schon seit einem Jahr in denn Kindergarten, es gefällt ihm sehr gut.
Leider kann er immer noch nicht Laufen und Sprechen, immer nur vereinzelte Worte.
Zum Laufen ist er irgendwie zufaul [augenroll] naja wie sagt mein Mann immer: wir haben doch alle Zeit der Welt er Lernt das schon noch

Dennis hat nun auch seine 15 Kilo was die Ärzte wollten, sie werden Ihn wahrscheinlich bald zur Transplantation frei geben.
Wenn ich ehrlich bin haben wir voll die Panik davor!!!!!:-(
Wir haben Angst das es wenn es soweit ist einfach alles schief gehen könnte und wir unseren kleinen Spatz verlieren könnten.
Aber wenn er das auch noch so gut weg steckt wie alle anderen Ops dann sind wir zufrieden und Glücklich.

Bis Bald Claudia & Martin & Kinder

hallo claudia
ich weiß genau wie es dir geht im hinblick auf die ntx. meine kleine bekommt am 15.9 eine niere von mir. mein ars.. geht auch schon auf grundeis. allerdings hat meine schnecke noch keine op hinter sich bringen müssen.

wünsch euch alles gute.

steffi

Hallo Steffi,

wie alt ist denn eure kleine? Sind die Ärzte bei euch mit einer Lebendspende von Dir einverstanden? Ich habe 3 Nieren und die Ärzte wollen auf garkeinen fall eine von mir nehmen, mit der Begründung es könne ja was schief gehen und Dennis baraucht beide Elternteile. Und wenn die Spenderniere mal Kaputt geht dann können sie eine von mir nehmen meinen sie.
Für denn 15.9 wünsche ich euch alles Glück der Welt das alles super läuft und die kleine sich schnell wieder erholt.

Grüße Claudia

ich will zwar nicht klugscheißen, aber die ärzte erzählen mist. wenn deine drei nieren super arbeiten und alle normal sind spricht absolut überhaupt nix gegen eine lebendspende. im gegenteil. wenn das erste fremdspendeorgan abgestoßen wird ist die gefahr sehr hoch das dein gutes organ auch abgestoßen wird(genetisch gutes material, deine niere,wird besser akzeptiert vom körper des kindes als genetisch fremdes material, fremdspenderniere).
unsere transplantationsärzte in der MHH hannover haben uns das gesagt und sogar die ethikkommission hat keinen anderen weg gefunden um für meine kleine eine vergleichbare möglichkeit zu finden. die haben damals hin und her überlegt und gemeckert das es keine andere möglichkeit gibt, weil ich noch so jung bin (bin23 u. meine kleine ist 2,8 jahre alt).

tret euren ärzten mal vors bein und glaub nicht immer alles, mach dich kundig. wo sollt ihr transplantiert werden?


wünsch euch alles gute
steffi

Hallo Claudia
Jeremy wird morgen 3 Jahre er kann auch erst seit 4 Wochen laufen das kommt von ganz alleine. Jeremy wiegt 10,4 kg und bekommt im Januar eine Niere von meinen Mann wenn er nicht vorher eine toten spende bekommt wo eigentlich die Ärzte eine lebendspende besser sei . Aber die Angst bleibt immer da hast Du recht auch wenn die Kinder schon viele OPs hinter sich haben. Man hofft immer das besste für die kleinen . Jeremy geht seit 2 Tagen in den Kindergarten und es gefällt ihm gut auch mal was anderes zu sehen als Ärzte . Ich wünsche Euch alles Gut für Euren kleinen .
viele grüsse Susanne

Hallo Steffi,

Ich bin auch erst 25 meine Nieren funktionieren alle 3 einwandfrei !!!
Wir sind in Erlangen in Behandlung, ich werde den Ärzten auf jeden fall mal auf den Zahn fühlen. Habe manchmal das Gefühl das sie denken ich bin zu Jung und zu Dumm, so ungefähr (die versteht ja eh nicht davon).
Ich Danke dir für deine Antwort und wünsche euch alles alles gute und Glück der Welt.

Grüße Claudia

Hallo Susanne,

ich finde es immer wieder schön zu Hören, das Kinder wo auch noch so Jung wie Dennis sind das alles schaffen und es Ihnen soweit gut geht.
Ich glaube wenn es DO nicht geben würde, wäre ich nur noch am verzweifeln.
Ich denke mir immer wieder warum läuft er nicht warum isst er nicht ????
Aber ich Höre immer wieder das es von ganz alleine Kommt, das die Kinder nach der Transplantation das Essen automatisch Anfangen und das gibt mir immer wieder Kraft und baut mich auf. Ich wünsche euch alles Glück der Welt das alles gut verläuft.

Grüße Claudia

hallo claudia
bei mir dachten sie auch sie können mir einen vom storch erzählen und haben mich auch übergangen, hat die erste zeit ja auch geklappt, aber dann hab ich meinen mund aufgemacht. und seitdem klappts. ich halte mit meinen meinungen auch nicht hinterm berg sondern sag ihnen das, ob es denen nu gefällt oder nicht. muß dazu sagen das wir damals von anderen ärzten behandelt wurden und nu sind wir bei super ärzten denen ich aber auch meine meinung sage. hab meiner tochter so schon einige unnütze unannehmlichkeiten erspart.

wir sind zwar in rostock in behandlung gehen aber für die op`s nach hannover in die MHH. die haben uns das auch angeraten das ich spende. und die wissen wovon sie reden, die machen allein diese op an kindern rund 50-60 mal im jahr.

lass dich nicht unterkriegen von deinen ärzten. manche fühlen sich auch bloß angekratzt weil sie nicht alles besser wissen.


gaaanz lieben gruß
steffi

hallo susanne
hast du schon mal dran gedacht das organ zu verweigern wenn ein angebot kommt? ich würde es an deiner stelle machen, will dir um gottes willen aber nichts einreden. ihr allein entscheidet was das beste ist für euren räuber.

alles liebe
steffi

wenn die kleinen die op hinter sich haben und sich etwas erholt haben fangen die nicht an zu essen sondern zu fressen, ist echt so. die muffeln alles was nicht niet und nagelfest ist und einigermaßen schmeckt. und mit der entwicklung machen sie einen riesen sprung nach vorne. bei uns in der dialyse ist ein kleiner junge mit 8 monaten operiert worden. der kleine konnte nichts. wurde per sonde ernährt und alles. nach der op als sie zur nachkontrolle gekommen sind ist der kleine ALLEINE umhergelaufen mit nem brötchen in der hand!!

im übrigen hat meine kleine mit 15 monaten erts angefangen zu krabbeln und mit 25 ist sie das erste mal gelaufen. die kleinen haben ihre eigene zeit. ich hab mir anfangs auch sorgen gemacht. aber letztendlich hab ich mir gesagt das sie spätestens wenn sie ihre schultüte in der hand hält laufen wird.


alles hat seine zeit.

lg steffi

Hallo Steffi
Ich habe schon sehr oft daran gedacht denn für Jeremy ist nun mal eine Lebenspende das besste zur zeit . Aber ich weiß auch nicht ob man bei einem Kind einfach ablehnen kann .
Wie geht es Euch denn so kurz vor der OP ? Ich wünsche Euch und besonders der kleinen Maus alles alles gute
liebe grüsse Susanne

Hallo Claudia
Das die Kinder nach der Transplation essen das bekomme ich auch immer zu hören ich hoffe immer das sie recht behalten denn immer die Milchnahrung immer durch die Sone zu geben ist nicht so toll denn Jeremy läuft manchmal schon weg wenn es heißt zu essen. Aber ich gebe die hoffnung nicht das er es noch lernen wird . Wie ist es bei Euch ? Ich wünsche Euch alles gut für den kleinen
liebe grüsse Susanne

natürlich kannst du ablehnen. die ärzte werden zwar bestimmt mit den zähnen knirschen, aber letztenendes hast du über das leben deines kindes zu entscheiden und niemand sonst.
wenn du dich gegen eine fremdspende entscheidest, sag den leuten früh genug bescheid, so das die niere einem anderen eingebastelt werden kann und nicht verworfen werden muss.
ist alles schon da gewesen.

ist eine sehr schwierige entscheidung.

zu unserer ntx; mir geht der arsch schon ohne ende auf grundeis. hab seit einer woche durchfall (vielleicht nehm ich ja wenigstens n bißchen ab[augenroll]).
ich schlafe kaum noch, renn den ganzen tag rum wie falschgeld und hab einfach nur riesigen schiss ....
aber wat mut dat mut. geht nun mal nicht anders.


ganz lieben gruß
steffi

Hallo Steffi
Das sagst du so leicht aber die Ärzte haben ja jetzt schon ein Problem damit das wir keine Schönheits OP zulassen wollen . Denn Jeremys Stoma an der rechten Seite hat sich nach außen gebildet das ist aber schon lange so und auf einmal wollen sie es verbessern . Wir haben gesagt entweder Nieren aus und Stoma zu oder Transplantaion aber damit sind sie nicht einverstanden denn sie wollen es auf ihr Art machen . Zwar brauchen sie ja eine Einverstäntis erklärung aber dazu haben sie gesagt das wäre nicht unbedingt nötig . Aber erpressen laß ich mich nicht ich glaube darüber wird es noch viel streit geben .

Ich kann mir gut vorstellen das Du sehr nervös bist denn es ist ja keine kleine OP.
Ich wünsch Euch ganz viel viel viel viel Glück.
Wie lange dauert es noch bis zur OP ?
viele leibe grüße Susanne

wir haben noch genau eine woche. am 15 werden wir operiert.

lass dich doch von den bekloppten ärzten nicht erpressen. wo sind wir denn???
such dir wenn es geht ein neues ntx zentrum bzw ärzte. wo werdet ihr denn behandelt?? ich würd den was erzählen das denen die ohren qualmen und die sich nie wieder trauen ein wort zu sagen.


liebe grüße
steffi

Wenn das Stoma noch gut funktioniert und es nur eine kosmetische Sache ist, ist es doch Nonsens zu operieren. Mit NTX wird das Stoma bei euch doch vermutlich auch wegkommen. Bei Martin war es so.
Michi

Hallo Michi
Natürlich wird bei der Transplantion die Stoma weggemacht beim erstenmal eine Niere raus Stoma zu neue niere rein 14 Tage später andere Niere raus Stoma zu. Aber sie meinen es könnte sich ja entzünden aber Jeremy hat bis jetzt keine probleme und ich finde man sollte Kinder nicht ständig unters Messer legen wenn es nicht notwendig ist denn jede OP ist ein Risiko . Manchmal glaube ich das sie bei Jeremy immer wieder etwas neues suchen aber nicht mit mich.
gruss Susanne

Hallo Steffi
Am Donnerstag fahre ich mit Jeremy nach Essen und dann bekommen die netten Ärzte erst mal was zu hören denn ich lasse mich ganz bestimmt nicht erpressen. Wenn es nicht anders geht werde ich mir eine neue Klinik suchen . Denn im Januar bin ich schon mal ausgerastet weil sie Jeremy da behalten wollten und was war ich habe ihn wieder mit nach Hause genommen . Aber ich glaube sie lernen einfach nicht und versuchen es immer wieder. Die netten Ärzte vergessen immer gerne das Jeremy noch 2 Geschwister hat die auch unter der ganzen Geschichte leiden.

Ich wünsche Euch für den 15 alles alles alles Gute ich werde an Euch denken und die Daumen ganz feste drücken.
liebe grüsseSusanne

hallo susanne
das höre ich doch gerne. wasch den fuzzis mal gehörig den kopf und sei schön konsequent.
wünsch dir starke nerven am 15 mit den ärzten.

alles liebe
steffi

Hallo Steffi
Danke danke gute nerven werde ich brauchen denn es wird bestimmt kein leichte schlacht . Aber ich werde gut dampf ablassen denn irgentwann ist schluß mit lustig .
liebe grüsse Susanne