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tertiärer hyperpara 02 Sep 2005 23:59 #240798

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Hallo an alle, bin momentan ziemlich verzweifelt.. 21 Jahre Dialyse (komme gut klar) entnahme der nebenschilddrüsen vor 12 Jahren mit Epitelkörperchenimplantation am Unterarm. Parathormon weiter hoch. Explantation des Epitelkl. nach 2 Jahren. Parathormon weiter hoch. Erneuter Eingriff am Hals mit vorheriger Abklärung durch Kathederisierung: woher kommt der erhöhte Parawert: Hals oder Arm??? Aufgemacht, irgendwas rausgeholt - Parathormon weiter hoch! Mimpara eingesetzt, große Hoffnung (bin bei 150mg tgl) - Parathormonanstieg!!! alkalische Phosphatase: verdoppelt!!! Nehme Mimpara seit März... Kalzium: keine Reaktion! Hat jemand Erfahrung mit solchen Werten?
Durch eine weitere Radiologische Abklärung keinerlei Hinweise auf irgendwelche versprengten Nebenschilddrüsenzellen!! Wäre glücklich wenn jemand helfen könnte! Die Dialyse ist für mich kein Problem, bin sportlich aktiv und stehe allem sehr positiv gegenüber.... aber diese Sache kann ich durch nichts beeinflussen und das macht mich traurig und wütend. Hiiiilfe
Liebe Grüße
Sandtara

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Re: tertiärer hyperpara 03 Sep 2005 10:55 #240799

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Hallo Sandtara,
wurden die Nebenschilddrüsen wirklich nur radiologisch gesucht oder nuklearmedizinisch (mir radioaktivem Kontrastmittel, das sich in den Epitelkörperchen anreichert) ?

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Re: tertiärer hyperpara 05 Sep 2005 12:24 #240804

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Hallo Sandtara!

Auch bei meinem Mann ist das Parathormon extrem hoch, obwohl er seit Monaten Mimpara einnimmt (90mg tgl.). Leider konnte bei ihm bisher auch nicht festgestellt werden, wo sich die Nebenschilddrüse(n) versteckt/en. Er hat schon eine Menge Untersuchungen und Operationen über sich ergehen lassen müssen. So z.B. CT, MRT, Kathederuntersuchung mit intravenöser Blutentnahme, Szintigraphie usw. Zuletzt wurde dann vorgeschlagen, dass mein Mann in Uniklinik nach Marburg gehen sollte. Der dortige Arzt - Professor Dr. Rothmund - ist eine Koryphäe auf dem Gebiet der Nebenschilddrüsenerkrankungen. In zwei Wochen ist es soweit; dann hat er seinen Aufnahmetermin. Wir setzten alle Hoffnung auf die Fähigkeiten dieses Professors. Vielleicht ist das auch für Dich die richtige Anlaufstelle.

Viele Grüße

Danijelle


PS: Wenn Du gerne noch mehr bzw. ausführlicheres wissen möchtest, schreibe mir doch eine Email. Die Adresse findest Du auch meiner User-Seite.

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Hi :)