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Dia-wann merkt man selbst wann es soweit ist ? 20 Sep 2005 08:38 #240908

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Hallo zusammen,

mein Krea ist bei 3,3, die clearance bei 15. vor 2 Monaten meinte mein Doc, in einem halben Jahr wärs soweit.Zur Blutabnahme muss ich nun alle 4 Wochen, Shunt OP wurde auch angesprochen.

Meine Frage, wann merkt man es selbst ? Ich würde sagen, mir gehts ganz gut, ok, ich fühle mich halt manchmal schlapp, bin schnell ausser Atem.
Manche Sachen kann ich auch nicht mehr essen, weil ich mich dann am nächsten Tag total mies fühle.
Aber das wären für mich eigentlich keine Dinge, wo ich sagen würde:Nun ist es soweit

Mein Doc sagte, falls ich irgendwas aussergewöhnliches bemerke, dass mir übel ist oder sonst irgendwas aussergewöhnliches, soll ich mich bei ihm melden.

Was bitte ist denn aussergewöhnlich ? :-(
Wann habt ihr gemerkt wann es soweit ist ?

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Re: Dia-wann merkt man selbst wann es soweit ist ? 20 Sep 2005 09:17 #240909

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Endgültig gemerkt habe ich es, als ich die Treppen zum zweiten Stock nicht mehr ohne Pause hochkam und anschließend total fertig war. Ich hatte da allerdings schon Wasser in den Beinen, habe das aber ignoriert.

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Re: Dia-wann merkt man selbst wann es soweit ist ? 20 Sep 2005 11:02 #240911

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Hallo Gabi, ich hab das eigentlich genauso wie du, nicht gemerkt. Auch ich hab mich, bis auf ähnliche Anzeichen wie bei dir, sauwohl gefühlt. Mir haben manche Sachen nicht mehr geschmeckt, brauchte eine Stunde Mittagsschlaf (war damals 42), aber ansonsten........ Bei einem Krea von 11,2 - allerdings bei voller Ausscheidung - hat mein Neph dann gemeint, dass es an der Zeit wäre. Aber allein am Krea kann man das eh nicht festmachen. Manche hier bei DO laufen noch mit einem Wert von 22 durch die Gegend. Solange du dich so wohl fühlst, würde ich es genießen.
Grüße
Renata

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Re: Dia-wann merkt man selbst wann es soweit ist ? 20 Sep 2005 16:37 #240914

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Nun, ich mache CAPD und laufe auch mit einem Kra von ca. 20 herum...
Mein Doc macht sich keine größeren Sorgen, also mache ich mir
auch keine!
Ich habe aber im Krankenhaus schon Leute kennengelernt, die mit einem
Krea von 13 völlig hinüber waren... Der eine so, der andere so!
Vertraue einfach deinem Doc, er ist der Fachmann! Alles andere sind Spekulationen von Nichtwissenden und Möchtegernärtzten. :-)

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Re: Dia-wann merkt man selbst wann es soweit ist ? 20 Sep 2005 20:51 #240917

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Ich bin eigentlich jahrelang mit einem hohen Krea rumgelaufen und habe mich sauwohl gefühlt. Allerdings war ich ernährungsmässig auf Diät, d.h. kein Phosphat, kein Kalium, kein Eiweiss. Habe Phosphatbinder genommen und musste mir einmal die Woche eine Epo-Spritze geben. Mit der Haut hatte ich ziemliche Probleme - starker Juckreiz und später sehr trockene und irritierte Haut! Besonders abends bin ich fast verrückt geworden. Außerdem hatte ich sehr häufig starke Beinkrämpfe. Meine Endausscheidung war nicht auffällig, sondern bis zum Schluß o.k.! Kräftemässig habe ich garnichts gemerkt - mit einem Krea von 11/12 habe ich noch viel Sport gemacht! Als ich dann auf 13 war, hatten wir das OP-Gespräch und den Transplantationstermin (mein Mann hat mir eine Niere geschenkt)! Im Krankenhaus waren die Ärzte und das Pflegepersonal total überrascht, dass ich noch so fit war.

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Re: Dia-wann merkt man selbst wann es soweit ist ? 20 Sep 2005 22:23 #240922

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Hallo Gabi,
mein Krea war bei 11 und mein Harnstoff bei 240. Mir war total schlecht und musste mich oft übergeben. Musste vor 3 Jahren dann sehr schnell an die Dia.
Mache seit dem CAPD und es ging mir schon nach einer Woche wieder sehr gut.

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Re: Dia-wann merkt man selbst wann es soweit ist ? 20 Sep 2005 23:43 #240925

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Das ist wohl bei jedem anders.
Ich bin mit einem Krea von 11 und einer Clearance von 4 noch zur Schule gegangen und mein Arzt hat sich auch gewundert (war bereits transplantierte niere). Mit der Ausscheidung auch nicht probleme gehabt.

Irgendwann meinte er, er kann es nicht mehr verantworten und ab an die CAPD, dabei fühlte ich mich immer noch ziemlich gut.

LG, Data (Elena)

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Re: Dia-wann merkt man selbst wann es soweit ist ? 21 Sep 2005 20:43 #240930

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Hallo Gabi,
bei einem Krea von 3,3 würd ich mich noch nicht verrückt machen! Kommt natürlich auch noch auf den Harnstoff an, wie hoch der ist. Ich bin seit Mitte August dabei CAPD zu machen, mein Krea war bei 8,2 und Harnstoff glaub ich bei 154 oder so ähnlich. Ich hab mich auch schlapp gefühlt und mehr Bedeürfnis nach Schlaf gehabt. Bin froh, das ichs jetzt mache, mir gehts viel besser, und vor allem muß ich jetzt nicht mehr so sehr mit dem Essen aufpassen, denn Kalium und Phosphat sind viel besser geworden seit der CAPD. Also genieße die Zeit jetzt, aber auch mit Dialyse ist das Leben durchaus sehr lebenswert!!!!
Gruß Alexandra

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Re: Dia-wann merkt man selbst wann es soweit ist ? 22 Sep 2005 08:03 #240935

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danke für die vielen antworten :o)

lexi, das ist ja das was mich ziemlich fertig macht, dass mein krea noch so niedrig ist. habe echt gedacht, es wäre noch mehr zeit. der harnstoffwert war bei 140, dann wieder gesunken auf 120.
morgen muss ich wieder zur blutabnahme, mal sehen was dann kommt :o/

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Re: Dia-wann merkt man selbst wann es soweit ist ? 24 Sep 2005 17:50 #240967

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Hi Gabi,
Krea bei 15, Hb-Wert bei 6,2 - alles Super. Habe ja von der Nierenerkrankung nichts gewusst. Mein Hausarzt auch nicht (kann ja nicht sein, was nicht sein dürfte). Die Mittags-Müdigkeit; das Einschlafen im Sessel nach der Arbeit - beim Unterhalten mit der Familie. Das Brechen nach Essen von Fettigem. Das Übergeben nach dem Steigen einer Treppe.
Lächerlich! Schwere Erkrankung? - Ich doch nicht!!
Dann plötzlich kamen starke Oedeme in den Beinen - einen Tag später Zuckerrisse aus denen das Lymphwasser austrat. Dann die Herzrythmusstörungen.
Dann die Gewissheit: HIER IST WAS OBERFAUL
Meine Frau nahm mich zu ihrer Hausärztin mit; die untersuchte und tippte sofort auf die Nieren. Abklärung - 2 Tage später die 1. Dialyse.
Die Nacht vor der Dia. (bis morgens wusste ich immer noch nichts von meinem Glück) schlug dann mein Herz beim Atmen auf die Lunge. Ich glaubte, ich würde draufgehen. So schlecht gings mir bislang auch nie wieder...
Seitdem: Auferstehung im wahrsten Sinne.
So gut (bin jetzt 2 1/2 Jahre dran) wie derzeit gings mir die letzten 5 Jahre vor der Dialyse nicht mehr.
Man erklärte mir, die Vergiftung hätte das Herz leider zerstört und das könne man ja gleich problemlos mittransplantieren.
Glück gehabt, mit reichlich langen Dialysen in kurzer Folge konnte dies Problem beseitigt werden. Bin wieder i.O.
Mein Neph gab mir noch mit auf den Weg, dass man eigentlich bei mir ca. 5-6 Jahre eher (!!!) mit der Dia. hätte beginnen müssen.
Das würde vor Folgeschäden (siehe oben + viel Phantasie) schützen.
Von daher: lieber auf den Neph verlassen und die eigenen Schlüsse nur begrenzt hinzuziehen.
Liebe Grüsse Carli

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Re: Dia-wann merkt man selbst wann es soweit ist ? 27 Sep 2005 08:38 #240999

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hallo carli,

danke für deine ausführliche antwort. ich verlasse mich eigentlich auf meinen nephrologen, nur wenn er dann sagt: wenn irgendwas aussergewöhnliches sein sollte, soll ich mich melden.
dann selbst eine abgrenzung zu finden was nun aussergewöhnlich ist und was nicht, ist doch sehr schwer.
daher die frage :O)

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Re: Dia-wann merkt man selbst wann es soweit ist ? 27 Sep 2005 11:20 #241002

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Liebe gabi,

meine Krankheitsgeschichte war schleichend über 16 Jahre bis zur Dialysepflichtigkeit. Ich war damals 18, wurde gemustert für die Armee, man stellte jedoch Eiweiß im Urin fest. Also ab zum Nephrologen. Ich wurde massivst mit Cortison behandelt, um den Entzündungsprozess der Nieren aufzuhalten. damals war mein Kreatinin nur leicht erhöht, die anderen Werte waren ok. Natürlich machte ich mir Gedanken. Da ich aber keine Schmerzen hatte und mich topfit fühlte, verdrängte ich diesen chronischen Krankheitsverlauf über Jahre, ging auch nicht zum Nephrologen. Natürlich wurden Blutwerte abgenommen, erst in recht großen Zeitabständen, später im kürzer. Dass ich an einer Glomerulonephritis erkrankt war, war mir bewußt, aber das Thema Dialyse war weit weg.

Dann vor ca. 4-5 Jahren wurden meine Werte, die bis dahin der Hausarzt bestimmte, immer schlechter. Er meinte, ich müßte unbedingt wieder zu einem Nephrologen gehen. Dieser klärte mich über die Dialyseformen auf. In mir brach eine Welt zusammen. Ich fühlte mich noch immer fit, merkte nichts und dachte erst, der Doc spinnt. Aber dann machte ich mich schlau, fand auch diese tollen DO-Seiten, die damals noch nicht ganz diese Qualität hatten wie heute, gleichwohl aber von so vielen hilfsbereiten und betroffenen Menschen mit Leben gefüllt wurden, das mir klar wurde, es ist ernst um meine Person.

Dann im Januar 2003 begann meine Dialysekarriere mit PD, die ich heute noch immer betreibe. Symptome hatte ich keine, vielleicht war ich etwas schlaff und müde, aber Ödeme gab es nicht und Appetitlosigkeit oder Erbrechen auch nicht. Der Kreatinin lag inzwischen bei 7,xx, Harnstoff und Kalium waren auch erhöht, der Doc wollte und konnte es nicht mehr verantworten.

Meine schlimmste Zeit war die Prädialysezeit. Kopf hoch, Du schaffst es auch!

Alles Liebe!

Björn, das beuteltier.

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Re: Dia-wann merkt man selbst wann es soweit ist ? 27 Sep 2005 16:33 #241004

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Hallo gabi,

habe die gleichen Werte wie Du und mir gehts gut. Mein Doc sagt, es kann nächstes Jahr sein oder in 5 Jahren, je nachdem wie es mir geht. Habe leichte Wassereinlagerungen und bin auch müde (arbeite aber auch viel), aber das ist für mich und ihn kein Grund für die Dia. Habe meinen Blutdruck und das Wasser mit Medis gut im Griff und denke, dass ich noch lange durchhalte. Das Gleiche wünsche ich Dir! Lass dich nicht zu schnell überreden (sie verdienen ja auch ordentlich daran, je eher du Dia machst, nicht vergessen...)
Gruß Jessica

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Re: Dia-wann merkt man selbst wann es soweit ist ? 28 Sep 2005 11:24 #241013

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hallo jessica,
danke für die lieben worte, hab aber gerade meine neuen werte bekommen :O(
krea bei 3,73, harnstoff 143, überweisung zur shunt op haben die auch schon vorbereitet, dann gehts wohl bald los :O(

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Re: Dia-wann merkt man selbst wann es soweit ist ? 28 Sep 2005 14:17 #241016

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hallo jessica, nicht verzweifeln, bei mir z. B. ging es noch ein 3/4 Jahr, bis ich dran kam.
Ganz liebe Grüße
Renata

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Hi :)