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Neu im Forum... 28 Sep 2005 12:14 #241014

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Hallo an alle hier im Forum!!!
Mein Freund und ich müssen uns seit ein paar Wochen mit dem Thema Niereninsuffizienz, Dialyse, Transplantation beschäftigen… Ich bin ganz froh, dass ich auf diese Seite gestoßen bin, und finde hier vielleicht Antworten auf meine Fragen, und kann Erfahrungsberichte von Euch bekommen :o)
Wir sind beide noch sehr jung, ich 24 und er 27. Vor 2 Monaten kam er ins Krankenhaus wegen Atemnot und Erschöpfung, und da wurde festgestellt, dass er viel zu hohen Blutdruck hat, und eben die Nierenwerte nicht in Ordnung sind. Kurz darauf kam er gleich in die Nierenklinik, der Blutdruck wurde eingestellt und eine Kortison-Therapie begonnen, nachdem eine Nierenbiopsie gemacht wurde. Vor 3 Wochen haben wir dann erfahren, dass die Therapie nicht anschlägt, sich die Werte schnell weiter verschlechtert haben. Dann kam er nochmal ins Krankenhaus, hat neue Tabletten bekommen, und ihm wurde vor 1 Woche ein Shunt in den Unterarm gelegt. Und jetzt werden vom Arzt halt die Werte weiter beobachtet, und er muss „irgendwannâ€? an die Dialyse…
Alles kam ziemlich plötzlich, und ziemlich unerwartet… Der Arzt sagt auch, es ist eher selten, dass sich die Werte so schnell so extrem verschlechtern… Ganz schön schwer zu verarbeiten.
Waren auch schon im Transplantationszentrum und hatten Gespräche in Bezug auf eine Nierentransplantation. Auch wenn es vielleicht merkwürdig klingt, ich muss sagen, dass für mich von Anfang an feststand, dass ich alles dafür tun würde, ihm zu helfen. Ich werde die Spendertests machen, und wenn alles in Ordnung ist, bin ich dazu bereit, ihm eine Niere zu spenden.
Die Ärztin war von dieser Idee nicht sehr angetan. Jedoch waren mir Ihre Argumente schleierhaft. Natürlich habe ich mich zu diesem Thema belesen, habe lange darüber nachgedacht. Der allgemeinen Operationsrisiken bin ich mir bewusst, auch dass hinterher eine Narbe bleibt. Jedoch teilte sie uns mit, dass Spender unter 40 (und über 60) nicht „gern gesehenâ€? werden. Unter 40 hätte man noch das ganze Leben vor sich, und kann die Tragweite eines solchen Eingriffs nicht abschätzen. Außerdem wäre eine Schwangerschaft nach der Operation problematisch. Was ich nicht ganz verstehen kann, ist, dass die Ärzte eigentlich sagen, man könnte auch mit einer Niere problemlos weiterleben, hätte keine Einschränkungen (außer die jährliche Untersuchung). Dann wird aber meine Bereitschaft, meinem Freund zu helfen, „nicht gern gesehenâ€?. Das ist doch paradox. Die Ärztin sagte, diese Sichtweise ist auf die Gesellschaft zurückzuführen, die geringe Spenderbereitschaft hier. Für mich, und die beste Freundin meines Freundes, stand jedoch von Anfang an außer Frage, ihm diese Hilfe zu verweigern. Seine Eltern kommen aufgrund des Alters und einer Krebserkrankung nicht in Frage, und seine Schwester hat einen Herzfehler. Was sollen wir denn tun? Ich könnte es nicht mit mir vereinbaren, ihm nicht geholfen zu haben. Wir haben in den letzten 4 Jahren viel durchgemacht, sind vor 3 Monaten erst „in unser neues Lebenâ€? gestartet, und dann kam diese Nachricht, aus heiterem Himmel. Ich möchte ihm und mir einfach unsere gemeinsame Zukunft ermöglichen, von der wir zusammen geträumt haben, mit Reisen, Auslandsaufenthalten, Auswandern… Er ist noch so jung, wir haben noch so viel vor, und ich möchte ihm und uns die Abhängigkeit von der Dialyse ersparen. Ich möchte ihm diese Einschränkungen ersparen.
Ich wollte Euch nach Eurer Meinung fragen. Ich würde gern wissen, wie es ist, mit Dialyse anzufangen, was auf uns zkommt. Wie genau diese Transplantations-Operation abläuft, wie es mit den Schmerzen, dem Leben danach aussieht. Wie Ihr diese Krankheit verarbeitet.
Ich würde mich sehr freuen, mit Euch in Kontakt zu treten, um einfach Erfahrungsberichte auszutauschen.
Mein Freund und ich wohnen in Berlin, vielleicht gibt es ja jemanden in der Nähe?
Vielen Dank für’s Zuhören, und liebe Grüße und die besten Wünsche für Euch alle!!! Dory

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Re: Neu im Forum... 28 Sep 2005 14:21 #241017

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Hallo Dory,
ich habe meinem Mann vor über 3 Jahren eine Niere geschenkt. Lies doch meine UserSeite (kerstin) und melde dich bei mir, wenn du weitere Fragen hast.
Für euch beide alles Gute.
Liebe Grüsse von Kerstin

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Re: Neu im Forum... 28 Sep 2005 16:34 #241020

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hallo dory...ich komme aus berlin-köpenick und gehe am treptower park an die dialyse...ich bin auch noch ein frischling...erst seit januar an der dia...bin 33 jahre jung...die shunt-op ist wirklich nicht schlimm...mit der transplantation beschäftige ich mich auch gerade...meine mutti würde mir gerne eine spenden...doch leider haben wir nicht die selbe blutgruppe...melde dich mal bei ...

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Re: Neu im Forum... 29 Sep 2005 13:42 #241033

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Vielen Dank für Eure Antworten, ich werde mich auf jeden Fall bei Euch melden!
Alles Liebe :) Dory

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Re: Neu im Forum... 29 Sep 2005 16:44 #241042

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Hallo Dory,
dein Freund hat großes Glück, Dich als Freundin zu haben. Ich finde es sehr bewundernswert, wie du Dich für Deinen Freund einsetzt. Ich kam mit 29 Jahren an die Dialyse. Ich wußte es aber schon seit meinem 19. Lebensjahr. Trotzallem war es auch für mich ein gewaltiger Einschnitt in meinem Leben. Mit 29 Jahren gab es dann keinen Ausweg mehr- die Dialyse war ab sofort mein Begleiter. Das Leben verändert sich von einem Tag auf dem anderen.
Da zur damaligen Zeit die Lebendspende wenig akzeptiert wurde, blieb mir nichts anders übrig, als so schnell wie nur möglich mich auf die Transplantationsliste setzen zu lassen. Meine Ärtze sagten mir, da ich noch jung bin, warte ich höchstens ein bis zwei Jahre auf ein passendes Organ. Aus diesen ein/zwei Jahren sind fast 10 geworden. Ich will Euch keine Angst machen, aber wenn ich nochmals in diese Situation kommen sollte, steht für mich die Lebendspende bzw. Cross-over-Spende( über Kreuz Spende, die bisher in Deutschland noch verboten ist/war) an erster Stelle. Dies muß aber jeder für sich entscheiden. Als alternative gibt es ja auch noch die CAPD/Bauchfelldialyse die dein Freund alleine zu Hause durchführen kann und für junge Patienten besser geeignet ist.
Ich wünsche Euch auf jeden fall viel Kraft und Mut. Gebt nicht auf und laßt Euch alle bestehenden Möglichkeiten sehr, sehr gut von den Ärzten erklären.
Viel Glück!!

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Re: Neu im Forum... 29 Sep 2005 16:47 #241043

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Hallo Dory,

also erst einmal herzlich wilkommen hier. Ich (35) wurde nur mit einer Niere geboren und habe auch ein Kind ohne irgentwelche Komplikationen bekommen. Allerdings hat dann vor ca 2 1/2 Jahren mein Nierchen ihren Geist aufgegeben. Im Mai diesen Jahres habe ich dann nach 2 Jahren Dialyse von meiner Mutti (66) eine Niere gespendet bekommen. Uns wurde nichte gesagt wegen des Alter. Im Gegenteil es wurde alles dafür getran das die Transplantation so schnell wie möglich von statten geht. Solltets Du noch weitere Fragen haben stehe ich Dir gern zu Verfügung. Übrigens wir wurden in der Uni-Klinik Dresden transplantiert.

Viele Grüße von Annett

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Hi :)