THEMA:

Hallöchen, hatte vor kurzem schon einen Beitrag hier im Forum geschrieben, bin noch ganz neu hier, und mein Freund und ich wissen seit ca. 3 Monaten von seiner chron. Niereninsuffizienz. Eine Kortisontherapie hat nix geholfen, jetzt nimmt er zahlreiche andere Mittel, die die Zeit bis zur Dialyse verlängern sollen... Körperlich geht es ihm gut, da hat er absolut keine Einschränkungen, von daher ist alles normal... Trotzdem will der Arzt aber in 2 Wochen mit der Dialyse anfangen, weil die Werte schlechter werden. Der Krea lag heute bei 470.
Meine Frage ist nun, wie es bei Euch war, kurz vor der Dialyse? Was war im Endeffekt der Auslöser, damit anzufangen? Ich habe eigentlich gehört, dass die Patienten merken, wenn es ohne nicht mehr geht, man fühlt sich schlapp und müde, und merkt regelrecht wie der Körper innerlich vergiftet...
Und alles das trifft ja bei uns (noch) gar nicht zu - er macht ja auch viel Sport, klappt alles super...
Ich versteh das alles nicht, der Arzt sagt man merkt es eben nicht...
Würden uns über Erfahrungsberichte von Euch freuen...
Viele Grüße und alles Gute für Euch alle
Dory

Hallo Dory.
Zu einer ähnlichen Frage habe ich auch schon mal geantwortet. Als ich nach der ersten TX wieder an die Dialyse kam, lag mein Krea bei 960 und die Clearance bei 4. Ich merkte nichts davon, ging weiterhin zur Schule und machte auch Sport ohne Probleme. Jeder merkt das halt unterschiedlich (oder halt gar nicht). Mein Arzt meinte aber irgendwann, er kann es nicht mehr verantworten, auch wenn ich mich gut fühlen würde.
Es werden dir sicherlich einige andere auch schreiben, dass es immer auf die jeweilige Person ankommt.
Wünsche dir und deinem Freund alles Gute und das Leben geht auch mit der Dialyse weiter.

LG, Data (Elena).

Hallo Dory,

mein Mann ist mit 59 Jahren seit 4.8. an der Dialyse. Er fühlte sich davor auch gut, außer Müdigkeit hin und wieder hatte er keinerlei Beschwerden. Bei Beginn der Dialyse waren die Werte bei Krea ca. 10 und Harnstoff 212. Der Arzt meinte man hätte noch etwas warten können, aber es wäre sinnvoller zu beginnen, ehe andere Organe geschädigt würden. Ihm ging es vor und auch nach dem Dia-Beginn gut, das schlimmste war eigentlich der Zeitaufwand durch die Berufstätigkeit. Aber mit einem einigermaßen verständnisvollen Arbeitgeber haben wir das auch in den Griff bekommen. Er war bisher noch nicht krankgeschrieben, sondern geht an den Dia-Tagen, dann etwas früher. Außerdem überlegt die Heimdialyse anzustreben, damit wird man flexibler und es müßte zum Schaffen sein. Hoffe ich jedenfalls, mir steht demnächst wahrscheinlich das erste Mal Punktieren bevor und da habe ich schon etwas Angst, aber das wird auch machbar sein.

Alles Gute für Euch!

Hallo Dory,

der Kreatiniwert ist bei 470umol/l, wie Du schreibst, daß entspricht ca 5mg/dl. (wieder das leidige Thema mit den unterschiedlichen Einheiten). Wenn Dein Freund noch viel Sport treibt und viel Muskeln hat, ist das kein zu hoher Wert, um schon an die Dialyse zu gehen. Viel wichtiger aber ist, das es ihm gut geht und er keine Übelkeit, Müdigkeit etc. empfindet. Wenn er dies noch nicht hat, braucht er auch noch nicht an die Dialyse. Beim Arzt Deines Freundes würde mich noch interessieren, ob er eine eigene Dialyse (also nicht KFH, PHV oder so einen Verband angehört) hat. Es besteht da durchaus ein interesse von seiner Seite, wenn er eine Privatdialyse hat. Verstehe mich bitte nicht falsch, aber in den letzten Jahren wird die Wirtschaftlichkeit höher eingestuft wie die medizinische Notwendigkeit, leider.
Aber nur keine Angst, mit einwenig gesundem Menschenverstand wird Ihr schon das Richtige tun.
Gruß
Gunther

Hallo Dory,
ich hab schon dein erstes posting gelesen konnte mich sehr gut einfühlenen wie es Euch geht.Bei mir selbst geht die ganze Geschichte zwar schon fast 28 Jahre lang.
(Bin zur Zeit bei einen clearens von 19 % angekommen.)
Wenn ich aber nicht ganz sicher wäre mit meinem Neph.würde ich jederzeit eine zweite Meinung einholen!!
Ich denke das wäre bei euch auch ganz angebracht ???
Mein Tip : einfach weiterhin hier weiter posten und im Forum nach Antworten suchen, hat mir sehr weitergeholfen.

Euch Beiden alles Gute und Gruße an deinen Mann

Angelo

Hallo Dory
Wenn sich Dein Freund noch richtig gut fühlt ist es sichherlich noch nicht so dringend mit dem Anfangen,aber nach meinen Erfahrungen kann ich nur sagen,
mann sollte nicht warten bis es einem richtig schlecht geht. Es ist kein so tolles Gefühl.


Schöne Grüße Gunnar

Hallo Dory,

ich bin mit einem Krea von 14,2 an die Dia gekommen. Mir ging es eigendlich bis dahin super, aber der Arzt meinte jetzt wäre der richtige Zeitpunkt, damit die anderen Organe nicht verseucht werden. Nach 3 Tegen bin ich wieder arbeiten gegangen.
Also lieber etwas zu früh als zu spät !!!!!!
Gruß
Petra

hallo an alle und vielen dank für eure antworten! ich sehe schon, es ist ein schwieriges thema, man kann eben nicht genau sagen, wann der richtige zeitpunkt ist... wir haben erstmal abgelehnt, mit der dialyse anzufangen, weil wir einfach noch keinen sinn darin sehen... wir haben auch mit einer ärztin aus dem transplantationszentrum gesprochen, und wir waren im anthroposophischem klinikum in berlin zu einem ärztegespräch, wie gesagt, das waren nur gespräche, hier wurden keine werte gemessen, aber vom gesunden menschenverstand her und von unseren erfahrungsberichten, sind auch diese ärzte der meinung, dass noch kein grund dazu besteht, mit der dialyse anzufangen... wir sind jetzt auf der suche nach einer neuen praxis, nach einem nephrologen mit dem wir auch reden können...


@sharky: sylvio hat jahrelang krafttraining gemacht, bis zu 5mal pro woche, somit besteht fast sein ganzer körper aus muskeln. soviel kraftsport darf er jetzt aber wegen enem herzklappenfehler nicht mehr machen, und wir gehen nur noch joggen und er macht situps und liegestütze usw. man merkt ihm die nierenkrankheit absolut nicht an, und wer so fit ist, muss sich doch noch nicht mit der dialyse körperlich belasten?
die frage der wirtschaftlichkeit hat sich bei uns auch schon getsellt... der arzt meinte irgendwann beiläufig, er macht das ja nicht um igrendwas an sylvio zu verdienen ??? wobei die kosten für eine dialyse ja nicht gerade gering sind, und bei sylvio das dirket die bundeswehr bezahlt... dieses thema hatten wir auch schonmal, als sylvio unnötig lange im krankenhaus behalten wurde...
ich weiß nicht genau ob er irgendeinem verband angehört, ich glaube eher nicht, denn ich denke das ist eine privat-gemeinschaftspraxis von 2 nephrologen und die praxis ist eben auch ein dialysezentrum...


ich danke euch allen für euren rat und eure tips, alles gute!!! katrin