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Behandlungsbeginn mit Zemplar 09 Nov 2005 16:29 #241398

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Liebe do-Gemeinschaft!
Gerade hat mir mein Nephrologe das Medikament Zemplar verschrieben.
Es dient zur Reduktion des PTH-Spiegels.

Blicke ich in die Vergangenheit zurück, so habe ich außerordentlich viel
unternommen, um den PTH zu senken:

o NSD OP dieses Jahr bereits geschafft
o hohe Mimpara Gaben, bis zu 90mg/Tag
o früher EinsAlpha, i.V. nach jeder Dialyse
o Dialysezeit auf 5h erhöht
o strenge, phosphatarme Diät

Das traurige Ergebnis all dieser genannten Maßnahmen ist nicht
etwas ein passender PTH, sondern ein immer noch viel zu hoher
Wert. Ich mache mir langsam Sorgen über die Langzeitfolgen, da
ich das Problem seit längerer Zeit habe.
Mögliche Folgen (die ich Gottseidank noch nicht habe) können ja ren.
Osteoporose, Art.sklerose usw. sein.

Liegt bei euch eine Erfahrung mit dem neuen Zemplar vor?
Wie sieht es eigentlich mit der NTx bei hohem PTH aus? Kann ein
funktionierendes Transplantat die NSD beruhigen?
Transplantiert man überhaupt, wenn dieser Wert nicht passt?

Lieben Dank fürs Lesen.
Alex

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Re: Behandlungsbeginn mit Zemplar 09 Nov 2005 16:39 #241399

  • chrisi
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Hallo Morpheus,
das gleiche Problem habe ich auch. Ich habe meinen Phosphatwert auf Grenzwert gebracht. Nehme seit längerer Zeit Mimpara und sehe da keinen Erfolg. Sehr dürftig für ein Medikamt, bei dem eine Pille ca. 15,- Euro kostet. Ich werde wohl um eine Nebenschilddrüsen-Op nicht mehr herum kommen, denn es kann tatsächlich bei einer TX problemtatisch sein, wenn der PTH zu hoch ist. Ich drücke mich noch immer, aber wenn sich bis Anfang nächstes Jahr nix getan hat, werde ich wohl in den sauren Apfel beißen müssen. Bitte sag doch Bescheid wenn dieses Medikament bei dir irgendwelche positiven Auswirkungen hat, ich habe noch nichts davon gehört. Ich weiß aber, dass Nebenschilddrüsen mit der Zeit autonom arbeiten können, unabhängig von Phosphat und Kalziumwert, der bei mir Gott sei Dank ok ist. Vielleicht liegt es daran. Ich bin auch ratlos, habe aber zumindest noch die OP, die ja bei dir scheinbar auch schon erfolgt ist.

Dir alles Liebe
Christine

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Re: Behandlungsbeginn mit Zemplar 10 Nov 2005 14:16 #241402

  • Sally
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Hallo Alex !!

Ich habe auch schon einiges in meinen Leben mit den Parathormon und den Nebenschildrüsen
Mit machen müssen.

1994 habe ich die Nebenschildrüsen aus den Hals bekommen ein Stück einer Nebenschildrüse
davon in den Arm.

2002 daß erstemal der Versuch die Nebenschildrüse aus den Arm zu entfernen.

2004 wurde mir dann noch eine Nebenschildrüse am Aortabogen entfernt und unteren Schildrüsenpol.
Der ganze Brustkorb aufgeschnitten. Dann wurde noch insgesamt 3 mal in diesen Jahr der Arm operiert.
Und mit was für einen Erfolg ? Das Parathormon war genauso hoch wie vorher . Es war echt zum Verzweifel..
Seit Anfang dieses Jahres (Jan 2005) bekomme ich Zemplar am Ende der Dialyse langsam in die Nadel gespritzt und Mimpara nehme ich auch .
Von Zemplar habe ich keinerlei Nebenwirkungen ist so eine Art Vitamin D nur viel konzentrierter.
Mimpara und Zemplar haben mir mehr geholfen als die ganzen Operationen. Mein Parathormon ist zur Zeit im akzeptablen Bereich.
Mein Transplantationszentrum ist Erlangen mit den zu hohen Parathormon hatte ich keine Chance auf die Transplantationsliste zu kommen war deswegen auch 1,5 Jahre von der Liste herunten. Angeblich könnte zu hohes Pth die Niere wieder kaputt machen.
Ich kann nur hoffen daß die beiden Medikamente noch lange wirken weil getrauen kann man den Parathormon leider nicht sehr hartnäckig.

Ich wünsche dir alles Gute und viel Glück

Liebe Grüße sally
:)

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Re: Behandlungsbeginn mit Zemplar 10 Nov 2005 22:11 #241413

  • Mena
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Hallo Sally,

mich würde mal interessieren, ob sich dein Transplantationszentrum im Hinblick auf eine Transplantation und eine Einnahme von Mimpara geäussert hat. Bisher ist Mimpara für Transplantierte nicht zugelassen und es gibt wohl Befürchtungen, daß Mimpara das Transplantat schädigen könnte. Hast du da Infos?

Gruß
Mena

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Re: Behandlungsbeginn mit Zemplar 17 Nov 2005 12:02 #241466

  • Sally
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Hallo Mena !

Also ich habe mal nach gefragt wie daß so ist mit Mimpara und Zemplar bei meinen Dia-Zentrum.
Mal sehen ob ich es einigermaßen erklären kann :
Es ist richtig daß Mimpara bis jetzt nur für Dia-Patienten zugelassen ist . Für Transplantierte und für solche Patienten wo sich noch nicht an der Dialyse befinden ist es noch nicht zugelassen.

Ich habe es so verstanden wen ich jetzt Mimpara nehme so lange ich noch dialysiere was ja für mich auch wichtig ist eben auch deswegen weil mit zu hohen Pth keine Transplantation durchgeführt wird ist daß kein Problem sondern gewissermaßen auch eine Vorbereitung darauf daß überhaupt eine Transplantation durchgeführt werden kann.

Sobald ich aber dann eine Niere bekomme wird Mimpara zuerst einmal abgesetzt, weil man so wieso dann erst abwarten muß wen die Niere funktioniert was sie für einen Einfluß auf daß Pth und denn ganzen Knochenstoffwechsel hat. Es kann auch sein daß ich nach einer erfolgreichen Transplantation wen alles gut laufen sollte kein Mimpara und Zemplar mehr brauche.

Viele Grüße

Sally

:):)

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Hi :)