THEMA:

Ich habe neulich ein Aufklärungsschreiben eines Transplantationszentrums in die Hände bekommen. Darin werden Hepatitis-positive Patienten auf der Warteliste um die Zustimmung gebeten, auch Organe von Hepatitis-positiven Spendern zu erhalten. Die Rede ist darin von einem geringen Restrisiko, welches dadurch für den Empfänger besteht, dass es zu einer erneuten Infektion oder zu einer Aktivierung der bestehenden Infektion kommt.
Nun Frage ich mich als dummer und unwissender Patient: was versteht man unter einem geringen Restrisiko??
Der Begriff Restrisiko klingt für mich wie: sie sind ein bisschen schwanger.
Wenn ich gemein wäre würde ich sagen hier soll etwas verharmlost werden. Aber da ich nicht gemein bin, werde ich so etwas natürlich niiieee sagen ...
Mir erschließt sich nicht so richtig die Bedeutung dieses Wortes. Vielleicht kann mir ja einer auf die Sprünge helfen?

Ein nachdenklicher MaRIO

Hallo Mario,
soweit ich weiß, kann es ohnehin nach einer Tx zu einer Aktivierung bzw. Verstärkung einer vorhandenen (chronischen) HCV kommen, ist ja eigentlich logisch. Ich würde ein geringes Restrisiko auf deutlich unter 10 Prozent einschätzen, sonst wäre es ja wohl ein richtiges Risiko.
Ansonsten finde ich diese Möglichkeit doch gut, vor allem, wenn vorher gefragt wird. Als C-Patient könnten sich so die Wartezeiten verkürzen.
LG Hans-Dieter

Hallo Hans-Dieter,
auf Beipackzetteln gibt es immer genaue Angaben über die Häufigkeit von Nebenwirkungen.
Nämlich:
Sehr häufig: über 10%
Häufig: 1% - 10%
Gelegentlich: 0,1% - 1%
Selten: unter 0,1%
Mit solchen Zahlen kann man etwas anfangen.
Wenn Du also schreibst, unter 10% siehst Du als geringes Restrisiko, kann ich diese Ansicht definitiv nicht teilen. Das heißt, wenn man es etwas krass ausdrückt – jeden 10ten Patienten „erwischt“ es! Laut Beipackzettel wäre das eine häufige Nebenwirkung. Also nichts mit „geringem Restrisiko“.
Und was ist ein „richtiges Risiko“? Versuche das mal zu definieren. Du wirst es nicht können! ;-)
Und genau hier sehe ich das Problem. Den Begriff „geringes Restrisiko“ kann man nach belieben auslegen. Mir ist keine Definition dieses Begriffs bekannt. Daher bin ich der Meinung, dass solche Formulierungen in „Aufklärungsschreiben“ nichts zu suchen haben. Sie sind pure Augenwischerei.
Vielmehr sollten die Krankenhäuser verpflichtet werden, genau wie in Beipackzetteln, genaue Angaben in Prozent zu machen. Denn NUR DANN kann man sich darunter auch konkret etwas vorstellen.
Was heißt es denn im konkret angesprochenen Fall? Wenn es Dich erwischt hast Du im schlimmsten Fall eine Leberzirrhose, dann Leberversagen und wenn Du noch „Glück“ hast eine Lebertransplantation. Kann man das als „geringes Restrisiko“ bezeichnen??

Viele Grüße
MaRIO

Hallo Caissa,
ich weiß nicht aber ist eine neue niere wirklich soviel wert ?
Es hört sich hier immer so an ich lebe mit Dialyse ganz gut, dann wiederum würde man eine Hepatitis-Ansteckung in Kauf nehmen nur damit man eine neue Niere bekommt ? ich weiß nicht aber für mich paßt das irgendwie nicht so zusammen. Was habe ich von einer neuen Niere, wenn ich dann Hepatitis bekomme und mich mit einer anderen Krankheit herumschlagen muß ?

Hallo Susanne,

zu einer Neuansteckung kann es ja nicht kommen, da ja die Hepatitisspende nur für Hepatitispositive in Frage kommt. caissa sprach von einer evtl. Verstärkung der ohnehin schon vorhandenen Krankheit. Die Diskussion bezieht sich also auf die Frage, ob man dieses Risiko eingehen will oder nicht. für Hepatitisnegative kommt diese Spende wohl eher nicht in Frage.

Alles Liebe
chrisi

Hallo Mario,
ich glaube nicht, dass man die Nebenwirkungstabelle der Medikamente da als Relation heranziehen kann. Unter 10 Prozent kann ja auch 0,1 bedeuten. Wenn ich es in Deine Liste einordnen müsste, würde ich geringes Restrisiko als selten einstufen. Ich denke halt, dass das bei jedem Patienten unterschiedlich ist. Das wird sicher auch von der jeweiligen Aktivität bzw. der Dauer der chronischen HCV abhängen, außerdem vom körperlichen Zustand sowie der notwendigen Immunsuppresssion. Und letztlich ist ja alles relativ. Wenn es mir an der Dia sehr sehr schlecht geht, ich schon viele Jahre auf eine Niere warte, würde ich evtl. eher ja sagen oder? Ich persönlich (habe natürlich leicht reden, habe ja ein neues Organ), würde stets ja sagen, eine HCV würde mich nicht stören, lebe ja schon ca. 30 Jahre damit.
Natürlich ist es mit Definitionen immer schwer. Das ist wie mit den 100-prozentigen Chancen für Poldi *gg.
Genaue Prozentzahlen werden die Krankenhäuser kaum sagen können, denn das würde ja voraussetzen (wie bei den Medis), dass es eine ausreichende Zahl an solchen Tx gibt, sonst ist die Statistik glatt Makulatur. Ich schätze aber, dass es in Deutschland im Jahr vieleicht eine Hand voll solche Tx gibt. Daher dürfte diese etwas schwammige Formnulierung kommen, Im Übrigen ist es ja jedem Patienten unbenommen nachzubohren.
Und Leberzirrhose hast Du auch mit einer chronischen HCV, es ist nur die Frage, wie schnell sie voranschreitet.
Bedenke bitte, dass bei einer Tx stets ein Restrisiko besteht. Man könnte sogar sterben (kommt GsD selten vor), aber dass die Niere nicht arbeitet, dass man sich einen Virus oder eine Entzündung einfängt, kommt ja alles vor. Medizin arbeitet ja an Menschen, das ist keine Physik oder Mathematik, wo das Ergebnis errechnet werden kann.
LG Hans-Dieter

Hallo Hans-Dieter,

außer in zwei Punkten stimme ich mit Dir überein:

>>>Genaue Prozentzahlen werden die Krankenhäuser kaum sagen können, denn das würde ja voraussetzen (wie bei den Medis), dass es eine ausreichende Zahl an solchen Tx gibt, sonst ist die Statistik glatt Makulatur. Ich schätze aber, dass es in Deutschland im Jahr vielleicht eine Hand voll solche Tx gibt.<<<
Da bin ich der Meinung, dass ich auch die Ergebnisse dieser Handvoll TX wissen will. Und zwar nicht nur die ganz kurzfristigen Ergebnisse. Da stellt sich mir sofort wieder eine schon oft aufgeworfenen Frage: Warum sträuben sich die Transplantationszentren seit Jahren einen AUSSAGEFÄHIGEN Qualitätsbericht zu veröffentlichen??

>>>Und Leberzirrhose hast Du auch mit einer chronischen HCV, es ist nur die Frage, wie schnell sie voranschreitet.<<<
Das wäre aber für mich schon ein enormer Unterschied, ob ich die Zirrhose schon in 5 oder erst in 10 Jahren bekommen.

Übrigens wird in diesen Aufklärungsschreiben kein Unterschied zwischen Hepatitis C und Hepatitis B gemacht. Im Klartext – Man gibt als Hepatitis C-positiver Patient die Zustimmung, auch die Niere eines Hepatitis B-positiven Spenders zu erhalten. Und umgedreht natürlich auch. Nun wird wahrscheinlich jeder TX-Chirurg sagen, das machen wir eh nicht. Nur warum schreibt man es dann nicht so rein? Um sich diese Option offen zu halten? Also auch darauf sollte jeder achten, der so ein Schreiben zur Unterschrift vorgelegt bekommt.

Und Du schreibst:
>>>Im Übrigen ist es ja jedem Patienten unbenommen nachzubohren.<<<
Wie wahr!! Denn genau deswegen habe ich diese Diskussion eröffnet. Um den Einen oder Anderen zum nachdenken und nachbohren bei solchen schwammigen Formulierungen zu bewegen! :-)

Viele Grüße
MaRIO

Hallo Chrisi,
das ist nicht ganz richtig, dass das für Hepatitis-negative Patienten nicht in Frage kommt. Nach den 2004 geänderten Richtlinien ist auch das ausdrücklich -mit Zustimmung des Patienten- möglich.
Siehe dazu auch die Umfrage auf der Seite des Dialyseverband Sachsen e.V. .

Liebe Grüße
MaRIO

Hallo Rio,

das käme für mich niemals in Frage. Dein Thread bezog sich allerdings auf bereits hepatitispositive Patienten oder?

Alles Liebe
Chrisi

ja, das stimmt.
Aber da Susanne das mit angesprochen hat, wollte ich das nicht unerwähnt lassen ... ;-)

Liebe Grüße
MaRIO

Hallo,
man sollte bei der Diskussion nicht vergessen, dass man mit neuer Niere für den Rest des Lebens Medikamente bekommt, die die Abwehr schwächen und dass man auch gegen den Cytomegalovirus und PCP (bestimmte Form von Lungenentzündung), die man von der Spenderniere kriegen kann, nicht mehr ohne Tabletten ankann. Hepathitis würde ich als ZUSÄTZLICHES Risiko ansehen.
Auf der Transplantationsseite war letztens sogar die Diskussion, ob man im ersten halben Jahr nach der Transplantation Gartenarbeit machen dürfte, wegen der Infektionsgefahr.....
Die Infektionsgefahr mag ja gering sein, aber wie geht man dann damit um, wenn man es doch bekommt?
Viele Grüße