THEMA:

Hi zusammen!
Also ch hab mir jetzt endlich mal gemerkt wie die Krankheit heißt die mein Freund hat und die das Nierenversagen verursacht hat:

Rapid progressive Glumerolonephritis verursacht durch eine IgA Nephropathie.

Kennt jemand zufällig diese Krankheit oder ist selbst betroffen?
Die im Krankenhaus haben damals gesagt die ist sehr selten und es gibt wenig Studien darüber...

LG
Cookie

Hallo Cookie!

Rapid progressive Glumerolonephritis verursacht durch eine IgA Nephropathie.

Die IgA-Nephropathie/IgA-Nephritis ist eine Autoimmunderkrankung. D.h. das körpereigene Immunsystem hat einen Fehler im System (oft ausgelöst durch eine vorherige unzureichend behandelte Infektion mit beta-hämolysierenden Streptokokken(-Bakterien) [z.B. klassisch durch Mandel- oder Blasenentzündung], die eine ähnliche immunologisch relevante Oberflächenstruktur aufweisen wie u.a. die Nieren), der es veranlaßt, (außer den feindlichen Bakterien fatalerweise auch) die Filterkörperchen der Nieren (Glomeruli) zu attackieren. Daraus folgt eine Entzündung, die mehr oder weniger schnell die Glomeruli zerstört. Dadurch erfolgt mit der Zeit der sogenannte Umbau dieser Millionen von kleinen, aber in ihrer Summe immens wichtigen Arbeitseinheiten in funktionsloses Gewebe - und dies in beiden Nieren. Im Ultraschall wird dies ersichtlich als Verwaschung der Grenze zwischen Nierenrinde und Nierenmark, wie neulich in anderem Zusammenhang von josi unter Transplantation geschildert.

Das Tempo des Voranschreitens (= Progression) von chronischen Glomerulonephritiden ist enorm verschieden: Deinen Freund hat eine ganz besonders fies schnelle Form erwischt, bei anderen Patienten vergehen mitunter sogar 20 Jahre und mehr zwischen Diagnose der chronischen Glomerulonephritis und Dialysebeginn. Dabei wird auch bei diesen Patienten die Niereninsuffizienz meist erst dann bemerkt, wenn bereits über 50% der altersgemäßen Nierenfunktion untergegangen sind.

rapid progressive Glumerolonephritis = rasch voranschreitende Entzündung der Nierenkörperchen

Freundliche Grüße,
fabienne

Hi!
Vielen Dank für deine Antwort. Das meiste wussten wir zwar schon, interessant finde ich aber die Sache mit der möglicherweise nicht behandelten Blasen- oder Mandelentzündung, die damit zusammenhängen könnte...Er sagt er war vorher eigentlich nie krank, aber er hat die Symptome auch ein paar Monate lang als stressbedingt abgetan, solange sie noch nicht so stark waren...
Du weißt nicht zufällig auch, ob das ganze vererbbar ist, oder?

LG
Cookie

Hi, habe das gleiche gehabt von einer Diphterie, die in denm 50´ger Jahren nicht mit Antibiotika behandelt worden ist, kann nicht vererbt werden. LG Albertine

Mein Mann hatte auch eine verschleppte Mandelentzündung. Auch hier wird nichts veerbt.

Hallo Cookie,
meine Tochetr hat(12)hat seit 2 Jahren diese Krankheit,es ist tatsächlich eine Autoimmunerkrankung.Sie hat diesen c-anca Vasculitis Antikörper erwischt,der beide Nieren erledigt hat.Meine Tocher hatte auch keinen Infekt,nur Kopfschmerzen,Erbrechen,Blässe und Schlappheit.Bei ihr wurde auf Migräne getippt!!!Als es dann leider zu spät entdecktr wurde waren die Nieren vernarbt,und sie wurde direkt dialysiert.Die Nierenfunktion hat sich nur kurzzeitig verbessert,sie ist jetzt fest an der Dialyse.Bei ihr wurde eine Art Chemo durchgeführt mit Rituximab(noch nicht auf dem Markt!!)hat aber angeschlagen,so das diese Krankheit zur Zeit ruht.Wir sind in der Uniklinik Essen in behandlung und ganz gut aufgehoben!
Diese Krankheit ist wirklich selten,man konnte uns nicht sagen wie sie sich so etwas eingefangen hat,ist eben Schicksal war die Antwort.Wir haben 2 Jahre wie eine Achterbahn erlebt,sie ist jetzt auf der Liste,aber auch mit einer neuen Niere ist dies nur ein Schritt weiter nach vorne.Die Krankheit ist damit nicht besiegt!
Hoffe ich konnte etwas helfen,wäre schön von euch zu hören.Wünsche euch alles Gute!!!
Claudia

Hi Claudia!
Danke für deine Antwort.
Ja, so in etwa ist das bei ihm auch. Er hat auch so ne Art Chemo gekriegt, Endoxan, ihm ging es mega-dreckig davon aber es hat nichts genützt:-(
Und jetzt ist es denke ich zu spät...Die Nieren sind zu 50% vernarbt. Ich hoffe nur wenn er ne Spenderniere bekommt dass dann nicht alles von vorne losgeht...
Hat man euch etwas gesagt darüber, ob die neue Niere auch gefährdet ist und wie das mit der Vererbung ist?Bei uns heißt es immer nur da gäbe es keine Studien drüber:-(
Wir haben jetzt wenn wir in Hamburg Urlaub machen ein Dia-Zentrum, das auf Autoimmunerkrankungen spezialisiert ist und hoffen, dass die uns noch ein bisschen mehr erzählen können...

LG
Cookie

Hallo,
danke für deine Antwort!Hat dein Freund auch solche Antikörper???Wenn ja,hat Endoxan denn angeschlagen und diese Antikörper erwischt?Bei meiner Tochter wäre Endoxan zu agressiv gewesen.Uns wurde gesagt,das dies immer wiederkommen kann,die Chancen stehen aber eher gut ,da diese Antikörper länger nicht nachweisbar waren.Uns wurde gesagt das dies nicht erblich ist ,sondern erworben!!
Wenn ihr neue Erkenntnisse bekommt,wäre es toll wenn ihr die uns weitergeben könnt.Habt ihr auch schon mal im Internet nachgeschaut?

Lieben Gruß
Claudia

Hi!
Tut mir leid hat etwas gedauert weil ich die Tage nicht zu Hause war..
Mein Freund hat den Antikörper i.g.a oder so ähnlich...
Hier im KH konnten die uns leider nicht viel dazu sagen. Das Endoxan hat leider nicht angeschlagen, naja es kann vielleicht sein dass die Antikörper gestoppt wurden aber die Nieren sind ja leider schon hin und Ziel der Behandlung war die Nieren zu retten...
Vielleicht können die uns In Hamburg ja noch mehr sagen, wir werden sehen...
Ich wünsch euch auch alles Gute jedenfalls!

LG
Cookie